# J-pouch операция **URL:** \ **Category:** Общие вопросы\ **Tags:** взк-дети, язвенный-колит\ **Created:** [03.Февраль.2023 15:05:53 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384 "2023-02-03T15:05:53Z")\ **Posts on this page:** 20\ **Page:** 1
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 15:05:53 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/1 "2023-02-03T15:05:53Z")
Уважаемые участники форума, подскажите пожалуйста, есть ли среди Вас люди с операцией по формированию резервуара из тонкого кишечника, как Ваше самочувствие? Ребенку 8 лет, удалили весь толстый кишечник, уже год со стомой, предлагают эту операцию. Поделитесь информацией, с уважением, Алла. ---
**Author:** ![IvOks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/i/bb73d2/32.png) [@IvOks](https://vzkforum.ru/u/IvOks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 15:37:41 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/2 "2023-02-03T15:37:41Z")
Алла, добрый день! А где будет проходить операция? Во сколько этапов? Как состояние у сына сейчас? ---
**Author:** ![IvOks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/i/bb73d2/32.png) [@IvOks](https://vzkforum.ru/u/IvOks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 15:40:35 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/3 "2023-02-03T15:40:35Z")
Моему мужу делали эту операцию, но в возрасте 30 плюс. Я начинала тут писать историю, но никак не допишу, потому что как-то это уже в прошлое ушло. Задавайте вопросы, я вам отвечу. ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 20:45:15 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/4 "2023-02-03T20:45:15Z")
Ребенку 8 лет, 30 ноября 2022 года сделали тотальную колонэктомию, вывели стому, оставили культу прямой кишки 7- 8 см наглухо зашили. Она кровит, если не вводить туда гормоны. Также сейчас на биологии- Стелара каждые 8 недель. Лечимся последние 2 года в НЦЗД Москва. До этого в Германии. Говорят что нужна эта операция или стационарная стома. Интересует качество жизни, какая частота стула? Есть ли осложнения? ОПЕРИРУЕТ детей в нашей стране Щербакова О. В. Москва, таких прооперированных детей с язвенным колитом всего 5 с 2019 г. Контакты не дают. Говорит что стул 4-5 раз днем и 1-2 раза ночью. Но это не решение проблемы, получается ты привязан к туалету. Как проходил период соединения резервуара с прямой кишкой и сколько времени прошло с момента операции. Спасибо. ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 20:46:30 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/5 "2023-02-03T20:46:30Z")
Оперировать планируют в 2 этапа, сначала формируют резервуар, потом через 6 месяцев соединяют, сказали что полгода он будет в памперсе, а там как повезет. Гарантий никаких не дают, может быть воспаление резервуара, частый стул, попа как у павиана, импотенция… все говорят под Вашу ответственность. ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 20:54:37 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/6 "2023-02-03T20:54:37Z")
Говорят, оставить стому Вы можете всегда, а так будете психологически уверены что сделали все возможное для своего ребенка. Но будучи сами врачами с супругом, все равно не можем принять решения, я считаю что излечение- это когда сделал и забыл о проблеме. А здесь очень много но… ---
**Author:** ![IvOks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/i/bb73d2/32.png) [@IvOks](https://vzkforum.ru/u/IvOks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 21:58:01 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/7 "2023-02-03T21:58:01Z")
Алла, да, решение сложное. Но оно не может быть правильным или неправильным. Оно может быть только эффективным в данной ситуации. Очень вас понимаю. Пока у меня много вопросов относительно вашего случая. Я их вам задам сначала, а потом отвечу, как было у Антона. Но забегая вперед скажу, что все хорошо для его ситуации. Гораздо лучше , чем иметь ЯК без ремиссии. Конечно, ничто не заменит толстую кишку, но тут надо учиться принимать жизнь с ограничениями. 1. Точно ли диагноз як? Если да, то какая форма? 2. Почему после операции оставили такую большую часть? Это должно быть 1-2 см. Может, есть разница между детским и взрослым организмом? 3. После первого этапа операции почему сын на лекарствах? Антон не принимал ничего. Сначала немного выходила кровь и слизь, но очень быстро все это прекратилось. После первого этапа он чувствовал себя на 100 процентов, ел и пил вообще все, что хотел (и свое пиво любимое тоже), ездил в путешествия в горы с первой стомой. Это был очень хороший период в плане его самочувствия. Стома никакого дискомфорта не доставляла. 4. Почему нельзя еще подождать, чтобы сын пожил с этой стомой? Сколько времени вам дают на принятие решения? Может, операцию есть смысл делать после периода полового созревания? 5. Если владеете английским языком, на английских форумах много историй прополоьгын операции у детей. 6. Если есть возможность вернуться в Германию и сделать там, то езжайте. Антону делали в Лондоне. Я смотрела статистику, количество операций по формированию пауча в России и Великобритании просто в разы отличается. В России что-то маловато их пока. 7. По поводу осложнений - ну конечно же, риски есть везде и всегда. И мы подписывали бумагу, где и смерть была указана. Но мы спокойно к этому отнеслись. От био препаратов тоже много всего плохого ) очень важно , чтобы технически была выполнена операция умелыми руками. Чтобы пауч был сформирован верно, чтобы он был нормального объема, чтобы не подтекал и так далее. 8. Дальше есть отдельная тема - в пауче развиваются свои болезни, мало изученные, но это все лечится и корректируется. 9. Вроде бы есть чат для детей с ВЗК. Может, вам туда тоже написать? Ещё раз повторюсь, почему ребенок осталсЯ на бил и гормонах после удаления тк? И почему оставили такую большую часть? Операция же считалась хирургическим методом лечения ЯК. Сейчас возможно это уже не так, раз все дело в иммунной системе. ---
**Author:** ![IvOks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/i/bb73d2/32.png) [@IvOks](https://vzkforum.ru/u/IvOks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 21:59:53 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/8 "2023-02-03T21:59:53Z")
Ещё есть вариант - сделать операцию, попробовать пожить с этим 1-2 года. Если совсем никак, то можно уже вывести обратно пожизненную стому. Я за то, чтобы пробовать. Так как к стоме вернуться всегда можно. Дело будто в доверии к хирургу. ---
**Author:** ![IvOks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/i/bb73d2/32.png) [@IvOks](https://vzkforum.ru/u/IvOks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 22:03:29 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/9 "2023-02-03T22:03:29Z")
Ну и ещё - про ЯК не забудешь никогда. Это факт. И нет смысла даже так думать, что забудешь. Но операция (грамотно выполненная технически) в случае моего мужа была самым лучшим решением. Даже со всеми НО. Это другое качество жизни совсем. И есть совсем идеальные периоды, когда действительно забываешь, что нет Толстой кишки. ---
**Author:** ![IvOks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/i/bb73d2/32.png) [@IvOks](https://vzkforum.ru/u/IvOks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 22:13:30 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/10 "2023-02-03T22:13:30Z")
Ах и ещё, почему в памперсе? Такого ничего не было у мужа. Второй этап самый сложный технически и в плане восстановления был, так как стома двуствольная, с ней больше возни. А вот памперсов не было даже в реанимации. ---
**Author:** ![DANTE](https://vzkforum.ru/user_avatar/vzkforum.ru/dante/32/77_2.png) [@DANTE](https://vzkforum.ru/u/DANTE)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 22:19:50 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/11 "2023-02-03T22:19:50Z")
@alla.aks на форуме время от времени отвечают из МОО доверия . Линканул их, возможно они подскажут по детскому чатику и есть ли там релевантный опыт [@doverie](https://vzkforum.ru/groups/doverie) FYI ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 22:23:37 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/12 "2023-02-03T22:23:37Z")
Диагноз выставлен в Германии, здесь подтвердили. Сначала был преимущественно левосторонний, в Германии лечились с 2018 года, воспаление было под конролем. В ковид пришлось лечиться здесь, меньше чем за два года процесс перешел на правый угол, стал терять альбумины, анемия, экстренно взяли на операцию. У моего ребенка, ранний дебют, резистентность к терапии. Почему так лечат- я не могу дать ответ, говорят так по протоколу положено- по мне так экспертмент. У него все началось с прямой кишки, поэтому я в принципе сомневаюсь в состоятельности резервуара, подшивать не к чему, но нас упорно уговаривают, я бы даже сказала настаивают на этой операции. Причем в обход руководства. Врач из Германии два года нас консультировал. После операции, он умыл руки, он недоумевает, зачем вообще оставили прямую кишку, конкретно в нашем случае. И сказал обращайтесь к своим Московским врачам. В НЦЗД обьясняют что нужно в течение 2 лет с момента операции решить с этой культей, так как там может развиться онкология. ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 22:32:11 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/13 "2023-02-03T22:32:11Z")
Если бы можно было подождать до подросткового возраста, чтобы он стал хоть немного сознательным. Сейчас он и слышать про операцию ничего не хочет, и стал периодами заикаться. Такие дети - маленькие взрослые. И опять же это процесс - аутоимунный, нельзя предугадать как пройдет пубертат, нас еще пугают, что если уберем прямую кишку может выстрелить в другом месте- суставы, гепатит… Я всем очень благодарна за ответы, спасибо. ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 22:32:53 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/14 "2023-02-03T22:32:53Z")
Благодарю🙏 ---
**Author:** ![IvOks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/i/bb73d2/32.png) [@IvOks](https://vzkforum.ru/u/IvOks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 22:43:14 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/15 "2023-02-03T22:43:14Z")
Попросите у них протокол, где написано, что нужно принимать био после удаления ТК. Что значит пугают? Внекишечные проявления могут быть как и с сохраненными 7-8 см, так и без них. Почему суставы , гепатит, рак? Если это лечащий гастро так говорит или оперирующий хирург так консультирует, то это мрак просто. Онкология может теоретически развиться -да, но это как и у любого пациента с ЯК. Поэтому делают колоноскопии с биопсией. Нужен контроль. ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 22:43:57 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/16 "2023-02-03T22:43:57Z")
Оперировать предлагают в [https://rdkb.ru/](https://rdkb.ru/), РДКБ ПИРОГОВА МОСКВА. ХИРУРГ Щербакова О.В. - она единственный детский хирург в России кто делает эти операции, училась в Европе. Но резервуары в основном у детей с врожденным полипозом и только пять с язвенным колитом. ---
**Author:** ![IvOks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/i/bb73d2/32.png) [@IvOks](https://vzkforum.ru/u/IvOks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 22:45:56 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/17 "2023-02-03T22:45:56Z")
Что там за интриги, какой обход руководства? Я в недоумении. Есть пациент , его надо оперировать. А вы можете уехать в Германию? Исходя из ваших слов, я бы тоже так терзалась из-за такой коммуникации с врачами. Какие- то запугивания непонятные. ---
**Author:** ![IvOks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/i/bb73d2/32.png) [@IvOks](https://vzkforum.ru/u/IvOks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 22:46:30 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/18 "2023-02-03T22:46:30Z")
А вы лично с ней общались? Ей задавали вопросы? ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 22:51:22 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/19 "2023-02-03T22:51:22Z")
Я узнаю и про Германию и про Израиль, в процессе. А у нас впечатление что нужны патенты, ученые степени, диссертации и прочее. А мы материал…к сожалению. Но пока опасение что мы не потянем Европу финансово и обстановка в мире сейчас не в нашу пользу. Спасибо большое за участие. ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 22:53:52 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/20 "2023-02-03T22:53:52Z")
Она очень занята, связаться с ней можно только по электронной почте. Вот там и общались. Сначала она сказала нашему леч.врачу пусть едут в Израиль, потом согласилась взять, так как та очень просила. [Следующая страница](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384.md?page=2)