# J-pouch операция **URL:** \ **Category:** Общие вопросы\ **Tags:** взк-дети, язвенный-колит\ **Created:** [03.Февраль.2023 15:05:53 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384 "2023-02-03T15:05:53Z")\ **Posts on this page:** 20\ **Page:** 2
**Author:** ![IvOks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/i/bb73d2/32.png) [@IvOks](https://vzkforum.ru/u/IvOks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 22:55:23 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/21 "2023-02-03T22:55:23Z")
У меня догадка, что био оставили из-за этих 8 см кишки. Если бы убрали как положено, то и био бы отменили и гормоны. Хотя даже просто и свечей салофальк могло быть достаточно. Этот момент очень странный для меня. Ну вы так не думайте, что люди - материал. Просто задавайте больше вопросов. Сходите к хирургу на консультацию со списком вопросов. Спросите, где она училась, стажировалась. ---
**Author:** ![IvOks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/i/bb73d2/32.png) [@IvOks](https://vzkforum.ru/u/IvOks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 22:58:19 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/22 "2023-02-03T22:58:19Z")
Алла, очень сочувствую. Что и так ситуация напряженная, а тут ещё и нельзя на консультацию попасть. И когда сам хирург отправляет в Израиль. Нормально так , слов нет. Опять же - хорошо, вы соглашаетесь на операцию, сына госпитализирует. ДО операции же будет разговор? Или в России хирурги не разговаривают с пациентами? Что значит занята? Если происходит плановая операция, то и место до консультации должно же быть. ---
**Author:** ![DANTE](https://vzkforum.ru/user_avatar/vzkforum.ru/dante/32/77_2.png) [@DANTE](https://vzkforum.ru/u/DANTE)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 22:59:38 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/23 "2023-02-03T22:59:38Z")
Давай подождем. Сегодня уже поздно но завтра возможно проконсультируют из Доверия , у них должен быть классный бэкграунд по части детского ВЗК. ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 23:00:12 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/24 "2023-02-03T23:00:12Z")
У него на салофальк лекарственный панкреатит. Я думаю нужно к ней сьездить на очную консультацию. Хирург которая убирала толстый кишечник в НЦЗД категорически против резервуара. Говорит вся взрослая хирургия за стационарные стомы. Как бы с ума не сойти. Они между собой договориться не могут… ---
**Author:** ![mila\_zzzz](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/m/7ab992/32.png) [@mila\_zzzz](https://vzkforum.ru/u/mila_zzzz)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 23:05:38 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/25 "2023-02-03T23:05:38Z")
Здравствуйте! Напишите мне завтра в личку Телеграм (контакт отправлю в личные сообщения), добавлю Вас в детский чат родителей детей с ВЗК. Есть несколько родителей детей со стомами. Некоторые как раз общались с Щербаковой по поводу операции. Не обещаю, что данные родители читают чат регулярно и тут же ответят на Ваши вопросы, но подскажу, как найти их сообщения по поиску. Возможно общение с ними через личные сообщения чем то поможет Вам. ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 23:06:08 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/26 "2023-02-03T23:06:08Z")
Спасибо ---
**Author:** ![IvOks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/i/bb73d2/32.png) [@IvOks](https://vzkforum.ru/u/IvOks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 23:09:14 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/27 "2023-02-03T23:09:14Z")
А в ЕМС пробовали звонить? Делают ли там такие операции детям? Думаю, вариант с Израилем сейчас самый отличный. С перелетами и визами проблем нет, Медицина отличная. Просто не попасть там на деньги. Не надо никаких посредников и лететь туда не как медицинский турист. А просто напрямую на консультацию к хирургу, обследования, дальше операция, если показана. ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 23:16:43 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/28 "2023-02-03T23:16:43Z")
Занимаюсь и этим вопросом. Я боюсь лететь в Европу, так как меня пугает послеоперационная реабилитация (жить там 6 месяцев мы не сможем ) если вдруг какой то ургент- мы не прилетим одним днем. А те кто лечились там, в частности от онкологии, говорят им наплевать как у тебя дела дальше - они делают свой этап, берут деньги и до свидания, нет обратной связи. Но пытаться нужно. Ищу все возможные варианты. ---
**Author:** ![IvOks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/i/bb73d2/32.png) [@IvOks](https://vzkforum.ru/u/IvOks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 23:30:11 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/29 "2023-02-03T23:30:11Z")
Почему же? Всегда можно записаться на консультацию follow -up. Ясно, никто не будет звонить и писать имэйлы и узнавать, как дела в свое личное время за бесплатно. Если вы найдете хорошего хирурга, установите с ним коммуникацию, то решение вам принять станет гораздо легче. Потому что его невозможно принять, пока вы не поговорите обстоятельно с оперирующим хирургом. ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [03.Февраль.2023 23:44:44 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/30 "2023-02-03T23:44:44Z")
Думаю Вы правы, просто плохо моя голова в последнее время соображает. У меня есть контакты клиники в Тель-авиве. 🤝 ---
**Author:** ![IvOks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/i/bb73d2/32.png) [@IvOks](https://vzkforum.ru/u/IvOks)\ **Post date:** [04.Февраль.2023 09:48:09 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/31 "2023-02-04T09:48:09Z")
Вы знаете, сейчас очень важно отделить эмоции - тревогу, страх, все эти вот плохие рассказы и сплетни от ваших конкретных шагов. У вас есть проблема и ее надо решать. Последовательно. С холодной трезвой головой. Каждый случай уникален. У всех по-разному. Как будет у вас - никто не знает. вчера я нашла публикацию на английском языке, там резюмируется 23 исследования , около 600 пациентов ( средний возраст 10-16 лет), кому сделали пауч в результате як. Осложнения такие же как и взрослых. И высокий процент успешных операций. Если бы не было успеха, то эту операцию не проводили бы детям. Разве нет? ---
**Author:** ![IvOks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/i/bb73d2/32.png) [@IvOks](https://vzkforum.ru/u/IvOks)\ **Post date:** [04.Февраль.2023 09:51:23 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/32 "2023-02-04T09:51:23Z")
И ещё раз повторюсь - без обстоятельного разговора с хирургом, без его осмотра пациента со всеми исследованиями, такое решение принять будет невозможно. Тут хирург должен все сказать. За и против. Объемы операции. Сколько см ректума оставят? Если эти же 8 см, то что, значит быть на лекарствах всю жизнь? Так эти операции не делают, потому что смысл операции теряется. ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [04.Февраль.2023 10:06:58 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/33 "2023-02-04T10:06:58Z")
Добрый день, а в Вашем случае скажите пожалуйста в каком состоянии была прямая кишка? ---
**Author:** ![IvOks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/i/bb73d2/32.png) [@IvOks](https://vzkforum.ru/u/IvOks)\ **Post date:** [04.Февраль.2023 10:34:18 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/34 "2023-02-04T10:34:18Z")
Изначально диагноз - левосторонний ЯК, тяжелое течение. Не знаю, в каком состоянии была прямая кишка во время течения болезни. Но после первого этапа операции не было никаких лекарств, никакой крови. ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [04.Февраль.2023 11:04:37 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/35 "2023-02-04T11:04:37Z")
У нас гормонзависимый вариант, пока в прямую кишку вводишь гормоны, все ок, прекращаешь сразу кровит. Был стул один раз в день- кровь и слизь, теперь 2-3 раза. К препаратам первой линии салофальку лекарственный панкреатит и к биологии через 6 месяцев резистентность. Операция подразумевает зачистку слизистой прямой кишки, оставляют буквально 2-3 мм и пришивают резервуар почти к внутреннему сфинктеру. ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [04.Февраль.2023 11:06:12 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/36 "2023-02-04T11:06:12Z")
Нам когда удаляли толстый кишечник говорили что все будет супер и мы откажемся от всех препаратов, но на деле получилось не так. ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [04.Февраль.2023 11:08:04 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/37 "2023-02-04T11:08:04Z")
Мне дали телеграмм детских ВЗК. ТАМ ОДИН РОДИТЕЛЬ, рассматривал эту операцию, но так и не решился на нее для своего ребенка. Буду сегодня общаться. ---
**Author:** ![DANTE](https://vzkforum.ru/user_avatar/vzkforum.ru/dante/32/77_2.png) [@DANTE](https://vzkforum.ru/u/DANTE)\ **Post date:** [04.Февраль.2023 11:45:24 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/38 "2023-02-04T11:45:24Z")
Алла, можно еще обратиться в благотворительный фонд Англии > **[^Contact |Crohn’s & Colitis UK](https://crohnsandcolitis.org.uk/contact)** > > We’re here to give people affected by Crohn's and Colitis hope, comfort and confidence. To make sure their voices are heard and help them live freer, fuller lives. You can call us, write to us, contact us by email or through our website. Я не уверен что они могут помочь, но вопрос будет стоить вам 20 минут времени от силы ) Предлагаю описать ситуацию, сказать что вам сложно принять решение, может они могут дать контакты людей которые проходили через подобное или другую информацию которая поможет взвесить все ЗА и ПРОТИВ ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [04.Февраль.2023 11:50:45 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/39 "2023-02-04T11:50:45Z")
Благодарю 🙏 ---
**Author:** ![mila\_zzzz](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/m/7ab992/32.png) [@mila\_zzzz](https://vzkforum.ru/u/mila_zzzz)\ **Post date:** [04.Февраль.2023 17:10:00 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/40 "2023-02-04T17:10:00Z")
Увы, свечей очень часто не достаточно. У детей агрессивнее протекает ВЗК из-за особенностей работы иммунитета. [Предыдущая страница](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384.md?page=1) [Следующая страница](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384.md?page=3)