# J-pouch операция **URL:** \ **Category:** Общие вопросы\ **Tags:** взк-дети, язвенный-колит\ **Created:** [03.Февраль.2023 15:05:53 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384 "2023-02-03T15:05:53Z")\ **Posts on this page:** 20\ **Page:** 3
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [04.Февраль.2023 17:27:36 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/41 "2023-02-04T17:27:36Z")
Мы перепробовали все и преднизолон и такралимус и циклоспорин, альфанормикс и инфликсимаб, энтивио и теперь стелара. Резистентность. ---
**Author:** ![mila\_zzzz](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/m/7ab992/32.png) [@mila\_zzzz](https://vzkforum.ru/u/mila_zzzz)\ **Post date:** [04.Февраль.2023 17:34:51 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/42 "2023-02-04T17:34:51Z")
А в каком возрасте стартовал ЯК у ребёнка? ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [04.Февраль.2023 18:05:11 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/43 "2023-02-04T18:05:11Z")
Трудно сказать после 2 лет начались периоды запоров, сменяющихся разжиженным стулом, нас лечили сначала от дисбактериоза, потом от алерргии к глютену и белку коровьего молока - 1,5 года, пока не закапала кровь из попы, потом сдали кальпротектин более 1000 и колоноскопию слелали, у нас в Ставрополе поставили болезнь Крона. Пытались попасть в НЦЗД, там сказали что очередь со всей страны и сможем Вас взять только через 3 месяца. Мы через месяц улетели в Германию и там был выставлен диагноз Язвенный колит, лечились 2 года- все было хорошо, воспаление было под контролем. В ковид наконец мы попали в НЦЗД и менее чем через два года воспаление перешло на поперечноободочную кишку и правый угол, у ребенка развилась анемия и стал терять альбумины, стул был 12-15 раз с кровью, взяли экстренно на операцию по удалению всего толстого кишечника. Лечение которое нам рекомендовал доктор из Германии мы начинали в России с задержкой в 6 месяцев, пока находили эти препараты- бюрократия… ---
**Author:** ![mila\_zzzz](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/m/7ab992/32.png) [@mila\_zzzz](https://vzkforum.ru/u/mila_zzzz)\ **Post date:** [04.Февраль.2023 18:22:29 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/44 "2023-02-04T18:22:29Z")
Вам бы на ПИД провериться. При раннем дебюте (до 4х лет, в Европе до 6 лет, почему то статистика или Протоколы разнятся) и при отсутствии ответа на разных видах терапии обычно исключают ПИД. То есть что ВЗК не является одним из проявлений ПИД. Единственное, ему чаще свойственна мультифакторность, то есть если только ЯК и нет еще каких-либо некупируемых заболеваний, то в меньшей степени проблема подбора терапии связана именно с ПИД (первичный иммунодефицит). Но в любых ситуациях бывают нестандартные исключения. ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [04.Февраль.2023 18:39:44 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/45 "2023-02-04T18:39:44Z")
Мы проверялись- отриц ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [04.Февраль.2023 19:24:49 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/46 "2023-02-04T19:24:49Z")
Спасибо ---
**Author:** ![MD.Olga](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/m/67e7ee/32.png) [@MD.Olga](https://vzkforum.ru/u/MD.Olga)\ **Post date:** [05.Февраль.2023 17:53:40 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/47 "2023-02-05T17:53:40Z")
Здравствуйте. Резервуар почти 4 года. Гарантий в хирургии никто не дает никогда. Вас предупреждают о всех возможных осложнениях, не понятно только про павиана. Насчет подгузника вопрос спорный. Стома у ребенка всего год, скорее всего активный и функция сфинктера еще сохранна, так что об этом можно думать в последнюю очередь. Насчет рака в оставшейся части, это может быть и после резервуара, в настоящий момент возможет колит отключенной кишки, возможно сохранение активности язвенного колита. А еще во время формирования резервуара или закрытия стомы ребенку уберут остаток, так как он не функционален из-за воспаления. Оставили в надежде что не будет активного процесса, но из ваших сообщений видно, что терапия не помогает. Внекишечные проявления могут быть и со стомой, и с резервуаром, язвенный колит с вашим ребенком навсегда. Частота стула у всех после закрытия разная, сразу после операции может быть и 15 раз в день, потом 1-2. Это непредсказуемо. Я бы на вашем месте поискала специалистов не в РФ, так как здесь мало кому из взрослых делают такие операции, можно поспрашивать у страдающих семейным полипозом. Решение серьезное, не стоит вестись на сроки, да можно вернуться к стоме и после, но это здоровья не прибавит. ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [05.Февраль.2023 18:46:44 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/48 "2023-02-05T18:46:44Z")
Добрый вечер, Ольга. Благодарю за информацию. ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [05.Февраль.2023 18:48:56 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/49 "2023-02-05T18:48:56Z")
На детском форуме ВЗК - тишина, пока никто из участников не ответил на счет резервуаров. ---
**Author:** ![61586](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/6/ba9def/32.png) [@61586](https://vzkforum.ru/u/61586)\ **Post date:** [14.Февраль.2023 17:32:59 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/50 "2023-02-14T17:32:59Z")
✅✅✅ Добрый вечер! Салофальк пена сейчас стоит около 4400 сейчас , проинформируйте , пожалуйста, пациентов, кому нужно могут сейчас купить по сниженной цене. В частности на Аптека.ру. Я проверила, действительно появилась … Сроки видимо короткие. ☝🏻 Информацию предоставили производители. ---
**Author:** ![admin](https://vzkforum.ru/user_avatar/vzkforum.ru/admin/32/215_2.png) [@admin](https://vzkforum.ru/u/admin)\ **Post date:** [14.Февраль.2023 17:43:22 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/51 "2023-02-14T17:43:22Z")
Спасибо Сейчас все будет ) ---
**Author:** ![61586](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/6/ba9def/32.png) [@61586](https://vzkforum.ru/u/61586)\ **Post date:** [13.Март.2023 13:08:50 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/52 "2023-03-13T13:08:50Z")
Добрый день, дорогие пациенты! Очень долго мы ждали ответ по АЗАТИОПРИНУ, я не стала ждать, когда получим официальный ответ из НМИЦ колопроктологии им. Рыжих, и прикрепляю ответ им. Который, оставляю без комментариев. ---
**Author:** ![61586](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/6/ba9def/32.png) [@61586](https://vzkforum.ru/u/61586)\ **Post date:** [13.Март.2023 13:10:07 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/53 "2023-03-13T13:10:07Z")
Не вижу, как прикрепить ответ?.. ---
**Author:** ![admin](https://vzkforum.ru/user_avatar/vzkforum.ru/admin/32/215_2.png) [@admin](https://vzkforum.ru/u/admin)\ **Post date:** [13.Март.2023 17:05:24 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/54 "2023-03-13T17:05:24Z")
Добрый вечер Не понял ваш вопрос. Не получается файл прикрепить ? ---
**Author:** ![61586](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/6/ba9def/32.png) [@61586](https://vzkforum.ru/u/61586)\ **Post date:** [13.Март.2023 17:24:10 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/55 "2023-03-13T17:24:10Z")
Да! ---
**Author:** ![61586](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/6/ba9def/32.png) [@61586](https://vzkforum.ru/u/61586)\ **Post date:** [13.Март.2023 17:30:49 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/56 "2023-03-13T17:30:49Z")
Пишем письмо в МЗ РФ и Минпромторг РФ, нужна информация, в каких регионах нет Азатиоприна. Пожалуйста оперативно, если можно. Спасибо. ---
**Author:** ![IvOks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/i/bb73d2/32.png) [@IvOks](https://vzkforum.ru/u/IvOks)\ **Post date:** [08.Июнь.2023 21:02:16 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/57 "2023-06-08T21:02:16Z")
Алла, как у вас дела? Какое решение приняли в итоге? ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [09.Июнь.2023 03:36:54 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/58 "2023-06-09T03:36:54Z")
Добрый день, проконсультировались в Израиле, ответили, что у нас нет ни одного критерия для успешного проведения J pouch операции. ---
**Author:** ![alla.aks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/a/d78d45/32.png) [@alla.aks](https://vzkforum.ru/u/alla.aks)\ **Post date:** [09.Июнь.2023 03:59:23 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/59 "2023-06-09T03:59:23Z")
Пока культя прямой кишки по прежнему кровит +/-, капаем железо периодически, местно лечим и стелару вводим 1 раз в 8 недель. Думаю это пожизненная стома. К концу этого года будем принимать окончательное решение. Благодарю за участие. ---
**Author:** ![IvOks](https://vzkforum.ru/letter_avatar_proxy/v4/letter/i/bb73d2/32.png) [@IvOks](https://vzkforum.ru/u/IvOks)\ **Post date:** [09.Июнь.2023 08:38:51 UTC](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384/60 "2023-06-09T08:38:51Z")
Алла, а вы с несколькими клиниками говорили?. Ещё попробуйте с Германией тоже переговорить. Ясно, что остаток прямой кишки будет кровить, пока его не уберут до минимума. [Предыдущая страница](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384.md?page=2) [Следующая страница](https://vzkforum.ru/t/j-pouch-operacziya/384.md?page=4)