Как мне отказали в инвалидности три раза

Всем привет! Эта история о том, как я пыталась добиться инвалидности с Болезнью Крона, но получила три отказа. Расскажу как собирала документы, что говорила врачам и о чем сейчас жалею.

Дисклеймер! Какой вывод точно НЕ стоит делать из моей истории. Да, у меня большой стаж болезни, есть осложнения действительно не очень понятно, почему при всем этом мне отказали. Но это только мой опыт. Он вовсе не означает, что откажут и вам. Вы имеете право претендовать на инвалидность и это в любом случае попробовать стоит.

Почему мне понадобилась инвалидность: Я болею 16 лет. Недавно у меня случилось обострение, мне изменили диагноз с Язвенного колита на Болезнь Крона и вместо салофалька назначили гормоны и азатиоприн. С врачами по ОМС у меня не сложилось и я обратилась к частному врачу, которого мне рекомендовала мой детский гастроэнтеролог. Врач предположил, что возможно азатиоприн не поможет и мне нужно будет начинать БИО. Для этого, лучше заранее обзавестись инвалидностью, к тому же я недавно вышла из больницы и на руках есть свежие выписки. Суммарно ко времени подачи на инвалидность я лежала в больницах три раза, длительностью в три месяца. Как я начала собирать документы: Я пошла в МКНЦ и ГНЦК на первичную консультацию к гастроэнтерологом, чтобы получить от них выписку и строчку «Рекомендовано получение инвалидности». Мой врач сказал, что комиссия любит выписки из государственных больниц и такая бумажка мне точно будет нужна. В МКНЦ врач по моей просьбе так и написала, в ГНЦК мою просьбу проигнорировали. Потом мне нужно было прикрепиться к поликлинике в районе, где я живу. Это заняло 2 недели. Когда информация на сайте обновилась, я скачала приложение ЕМИАС и зарегестрировалась в нем. Мне нравится, что через него сразу можно записаться к врачу и выбрать удобное время. Прежде чем записаться к терапевту, я гуглила их фамилии и читала отзывы. Мой терапевт оказалась очень классной и понимающей. Она дала мне обходной лист, в котором были: окулист, хирург и невролог. Нужно было сдать анализы (можно было сдать их в частной лаборатории) и все это принести ей.
Ни с кем из врачей проблем не возникло, все отнеслись нормально к моей просьбе приукрасить жалобы. Анализы у меня были плохие, спасибо обострению, там ничего дорисовывать не пришлось. Кальпротектин пришел 2300, этому я была особенно рада. С этими бумажками я пришла к терапевту, она заполонила документы на инвалидность и просила не волноваться. Мол с таким заболеванием, стажем болезни и осложнениями, группу точно должны дать. Через две недели нужно было позвонить в поликлинику и узнать отправили ли мои документы. Так как все это происходило в разгар ковида, комиссии была заочная. Но терапевт предупредила, что если вдруг меня вызовут очно, одеться нужно будет скромно, передвигаться медленно изображая боль и поменьше улыбаться. В этот момент я поняла, что меня ждет что-то веселое.

Последняя колоноскопия, где описано сужение и подозрение на смену диагноза. С ней я пошла на комиссию.

Через две недели я перезвонила в больницу и мои документы конечно же никто не отправил. Я была готова к этому и в тот же день пошла к терапевту выяснять в чем дело. На месте ее не было, зато принимал мой врач терапевт. Она сказала, что нужно еще раз прийти к ней на прием, чтобы она задала пару вопросов, для заявления не хватало данных. Записаться мне предложила в другой день. Свободных окон в ближайшее время у нее не было и я записалась к другому врачу, предварительно это обсудив. В назначенный день другой терапевт померила мне давление и спросила бывает ли у меня диарея. Не понимаю почему эти вопросы нельзя было выяснить по телефону. Надо добавить, что я сильно переживала, что в инвалидности мне откажут, поэтому выясняла у каждого врача их мнение относительно моих шансов. Все как один были уверены, что инвалидность мне положена. «К тому же вы так давно болеете и анализы плохие» Мой терапевт посоветовала мне почаще звонить в больницу и выяснять как дела с моими документами. В следующие несколько дней я звонила каждый день. «Ждите, оформляем». Потом заведующая ушла в отпуск и я ждала еще две недели. Все это время я поддерживала связь с терапевтом и она посоветовала мне прийти лично в первый же день после отпуска к заведующей в кабинет и начать требовать отправки документов сегодня же. Я послушалась ее совета. Первый раз за все это время я увидела бумагу «Соглашение на отправку документов на комиссию МСЭ». Я подписала его и еще раз уточнила, какие у меня шансы на получение? Заведующая уверила, что даже с меньшим воспалением люди получали инвалидность. Дальше оставалось ждать еще две недели.

Как мне пришел первый отказ: первой отказала комиссия в поликлинике. К тому моменту было понятно, что азатиоприн мне вероятно не помогает, поэтому мне обязательно нужно было получить инвалидность. В обострении я была 3,5 года и очень хотела поскорее выйти в ремиссию. Получив отказ, я пришла в поликлинику, нашла кабинет комиссии и спросила почему мне отказали. Женщина в высоком медицинском и рваном колпаке ответила, что есть постановление такое то, с которым я могу ознакомиться в интернете. Там будет ответ. По наивности своей, я подумала что в интернете и правда будет какое-то мое заявление, в котором будет указана причина отказа. Но это было всего лишь постановление о признании лицом инвалида и свод правил. Да и каких высоких технологий я ожидала от поликлиники, где носят колпаки времен страны советов? Я была очень зла и настроена получить инвалидность любым способом, даже через суд. Там же в поликлинике, я написала новое заявление на инвалидность и рукой в заявлении прописала, по каким пунктам я не согласна с решением комиссии. В интернете я нашла таблицу по установлению инвалидности и внимательно изучила ее. Больше баллов-больше шансов на получение.
Что я писала:

  1. Длительность заболевания 14 лет. 2) Поражение терминального илеита в сочетании с тотальным поражением толстой кишки. 2) Постоянное присутствие клинических симптомов заболевания. Хронический болевой синдром. Диарея 8 раз в день. 3) Выраженные признаки воспалительной активности. Язвы, афты, сужения. Множественные полипы анального канала.
  2. Кишечное осложнение в виде структуры ободочной кишки. Множественные полипы. Анальная трещина, анемия 5) Утрата работоспособности на протяжении последних трех лет 6) Необходимость терапии с приемом имудепрессантов 7) Сопутствующие заболевания в виде анемии, депрессии, гастрита, нефротопота правой почки.

Все вышеперечисленное было правдой. Кроме диареи 8 раз в день, из-за сужения ее не было.

Спасибо врачу в МКНЦ за пункт 6.

2 и 3 отказы отказы аргументировали какими-то размытыми формулировками. Это раздражало, хотелось найти человека, который бы объяснил что не так с документами или что можно исправить или донести. Второе обжалование я отправляла по почте и там так же от руки писала сопроводительное письмо. Я оставляла свои данные для связи, чтобы мне могли дать обратный ответ и простыми и человеческими словами аргументировать отказ. Никто так и не написал мне.

Второй отказ.

Как я обошлась без инвалидности: обострение продолжалось, мне не становилось лучше. В инвалидности мне отказали 3 раза, после трех отказов следующая станция суд. На суд нужны деньги и силы. У меня уже был опыт участия в суде и я понимала, что это не быстро и муторно. А лкарство мне нужно сейчас и плохо мне здесь и сейчас.
В день когда мне пришел третий отказ я почувствовала отчаянье. Хотелось бросить лечение, врасти в кровать и плакать, плакать, плакать. Пару дней я этим и занималась, а потом дошла до своего гастроэнтеролога. Какие варианты он предложил: 1) Получать лекарство по ВМП (высокотехнологичная медицинская помощь). Лечь в больницу ( 4 раз за год). Опять переделывать колоноскопию.
2) Покупать самостоятельно и начать с далибры. Потому что я могу себе позволить покупать ее без льгот.

Первый вариант мне категорически не подходил. Я не хотела снова ложиться в больницу, переделывать обследования, меня полностью устраивал мой гастроэнтеролог и новый мне не был нужен. К тому же я хотела ездить в путешествия и не быть привязанной к больнице. По ВМП лекарство на дом не выдают, а для его введения каждые две недели нужны свежие анализы.
Я выбрала второй вариант и он мне идеально подошел.

Как я решила покупать БИО сама: меня интересовало, нужно ли выбирать оригинальное лекарство ( Хумира) , а не дженерик (Далибра). Врач объяснил, что действительно, при переходе с Хумиры на Далибру случаются обострения, но по той причине, что менять препарат не лучшая идея. Если вы на лекарстве одного производителя, стоит на нем и оставаться. Точную копию сделать невозможно, поэтому вводя дженерик, вы вводите условно другой препарат. Про далибру я слышала и читала плохие отзывы. К тому моменту мне было совсем грустно и уже все равно, поможет она мне или нет. Да и БИО лотерея. Никто заранее не знает какое лекарство вам подойдет.
Я научилась делать уколы самостоятельно (это довольно легко) и отправилась ждать три месяца эффекта от далибры. Я почувствовала себя лучше уже после второго укола. Стоимость: В месяц мне нужно 2 укола с периодичностью в две недели. В пачке два укола. Одна пачка стоит примерно 18 тысяч рублей. Хранение: Еще я купила сумку холодильник для перевозки, хладагенты и маленький термометр. Весь этот набор помог мне в долгом путешествии на машине в сильную жару. Иногда, я покупаю препарат с рук, но это бывает редко. Неизвестно как человек его хранил, а если он не соблюдал температурный режим, вместо лекарства там будет вода.

Я не жалею о своем решении покупать БИО самостоятельно. Я научилась делать практически безболезненный укол, я не сдаю бессмысленных анализов каждые пару недель, мне не нужно «профилактически» лежать в больнице каждый год для инвалидности. А главное, мне не нужно ходить по врачам и собирать бумажки, не нужно ни с кем ругаться из-за инвалидности, не нужно переживать дадут мне ее в этом году или снимут в ремиссию. Если мне перестанет помогать Далибра и нужно будет что-то другое, я надеюсь, что смогу оплатить это лечение. Если нет, придется попробовать получить инвалидность снова. Но на этот раз, я точно дойду до суда если понадобиться. Теперь я более здоровая, уверенная и точно знаю, что мне положена группа.

Что-бы я изменила: я старалась быть сильной и не просить о помощи, сейчас мне видится это ошибкой. Не стоило стесняться просить о помощи там, где это и правда нужно. Я вежливый и спокойный человек, заходя в кабинет я поздороваюсь и улыбнусь. В больницах это принимают увы, за слабость. Нужно было взять с собой кого-то наглого и крепкого. Кому бы легче давалось общение на повышенных тонах и сидение в часовых очередях.

Полезная ссылка: таблица тяжести для инвалидности, ищите пункт 11.3.1 Приказ Министерства труда и социального развития РФ от 27 августа 2019 г. № 585н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы"

Если вы это дочитали, спасибо :purple_heart:

5 симпатий

Тоже изменили диагноз с ЯК на БК. В жизни ничего не изменилось.
А так надо добиваться всего. Здоровья тебе

4 симпатии

Интересная история👍

1 симпатия