Непонятный взк

Всем Здравствуйте. Меня зовут Саша, мне 26 лет и я хочу рассказать вам свою историю. В 2021 году, когда коронавирусная история ещё была на пике я заболела этим самым коронавирусом. Я тогда закончила колледж, поступила в Университет, устроилась на работу и сняла квартиру. И вот я не знаю где точно, но где-то я подцепила корону и подкосила она меня знатно, а тогда была только первая неделя обучения, я с температурой 39+ села на больничный и всё вроде бы ничего, но через неделю у меня началась невероятная диарея около 14-23 раз в день. В один из дней я отключилась прям в туалете и не знаю сколько там пробыла в отключке. На 4 день такого состояния я поняла, что я даже не могу встать с кровати, позвонила в скорую, а она приехала только через 3 дня. Все это время я ничего не могла есть, так как сразу диарея усиливалась и начиналась рвота. Когда, стула уже не было, то выходила только слизь. Через 3 дня после моего обращения приехала скорая, посмотрели на мое трясущиеся тело, серое лицо, выслушали и сказали, что это дисбактериоз и нужно пить про и пре биотики, а потом уехали. Естественно эти про и пре биотики тогда никакого эффекта не произвели. В поликлинике потом сказали то же самое, я спасалась лоперамидом и новой и совсем этим я значительно превышала дозировки и ничего не помогало. До этого у меня никогда ничего подобного не было и я не представляла что делать, но я верила, что скоро этот кошмар закончится. Начала я ходить потплатным врачам и мне выписывали разное Альфа-Нормикс, который имеет эффект только пока я его пью, разные биодобавки дорогущие и всякие тримедаты и дюспаталины, но толком ничего не помогало. Альфа-Нормикс только мог помочь пока его пью и снизить диарею раз до 3, что туже было победой. Но на протяжении всего этого времени помимо диареи были боли в животе и они были 24/7/365. Боль могла быть слабой, что её почти не замечаешь, а могла быть такой, от которой катаешься по полу и лезешь на стены, могла средняя, но она никогда не проходила. И я с этим обошла десятки гастроэнтерологов и ничего не помогало. Наступил 2023 год, я вернулась в родительский дом ещё в 2021 году, когда поняла, что эта история не хорошая, потеряла работу и у меня закончились деньги, которые я потратила на врачей и лекарства. Иот в 2023 у меня все так же, я кое как работаю (уже на другой работе) , учусь и существую между туалетами, похудела до 43 кг из моего веса, который до болезни был 56. В ноябре 2023 года я решаюсь на колоно в частной клинике, так как только там можно было с наркозом, а я человек очень впечатлительный и ещё с постоянной болью, поэтому решила оградить себя ещё от таких впечатлений. Там по результатам биопсии поставили проктосигмоидид, лимфоцитарный колит, тифлит и илеилит (простите, если в словах ошибаюсь), но как лечиться не сказали, хотя указали, что воспаление есть и есть и есть характерные изменения. И вот с этим результатом я пошла в на платный прием к заведующему гастроэнтерологическим отделением областной больницы, что было просто одной из моих самых больших ошибок. Он даже не стал смотреть мои выписки, пробежался по биопсии, а потом усмехнулся и сказал " Ну и что вас может беспокоить в ваши 23 года? ", я ему рассказала, а он сказал, что моя виопсия фигня, выписал антидепрессант и сказал идти лечиться к психиатру. Ну… И из-за своей глупости или наивности я пошла к психиатру. Спасибо ему, но он сразу сказал, что скорее всего тут не по его части, но решил попробовать ад, я около полугода жанглировала с этими ад, помимо того, что усилились кишечные симптомы, так меня ещё трясло невероятно постоянно, ночью зубы стучали или скрипели так, что я просыпалась, появились постоянные вздрагивая, которые до сих пор появляются иногда. В итоге ад не помогли и я не стала пить их, но для полноты картины я эту выписку от врача тоже носила с собой к другим врачам и все в один голос мне твердили, что этот врач, который заведующий отделением - он светила, и если он сказал, что ты меня беды с головой, то значит так и есть и до конца 2023 года меня толком не лечили. лечили. В декабре 2023 я с диким обострением этой всей истории приезжаю ночью в приёмный покой, так как у меня такие боли начались, что я хотела ножом разрезать живот, что б узнать, а что там болеть то так может? В приёмном покое в нашем крохотном городке у нас 1.5 хирурга, которые здесь, что со мной делать. Они взяли у меня ПЦР на Корну, который оказался положительный (тут к счастью реально) и меня положили в инфекцию. Вот в инфекции врач реально подсказала куда копать мне надо. Она сказала, что тут скорее всего взк, выписала Месакол, который не помог, но капельницами разными в больнице в чувство они меня привели и справку она мне выдала, где было написано, что не уточнённый взк. Вот с этой справкой я уже опять пошла по врачам, что тоже много пользы не принесло. В середине 2024 года я попала платно к гастроэнтерологу, которая приезжала в наш город. Она выписала кучу анализов, разных лекарств типо того же альфа-нормикса, энтерола, тримедаты и ещё какие-то уколы, которые не помогли никак, только стояли дорого. Но среди прочего она назначила салофальк в гранулах, которые хоть чуть чуть сделали состояник лучше (а я все эти годы с постояной болью в животе, срываются стулом постоянно и в целом состоянием настояния) , даже я начала чуть больше есть и вес немного под набрался, но все равно эффект был минимальный, а лекарства стоило дорого и тяжело было его купить. Так наступило начало 2025 года. Я опять сменила работу и по работе у меня сменился терапевт в поликлинике. В одно из обострений в начале 2025 я пришла к терапевту, но он был на больничном и меня отправили к другому. Врачом оказалась молодая девушка, не многим старше меня, посмотрев на меня и выслушав, она сказала, что свяжется в каким-то её знакомым гастроэнтерологом и проконсультируется. На следующем приёме она сказала начинать пить буденофаоьк и выписала схему. И о чудо, через неделю реально состояние немного улучшилось. Против курс я заметила существенные изменения в самочувствие в лучшую сторону и закончив курс, я начала постепенно по схеме уходить с него и как только я достигла минимальной дозировки, то опять случилось обострен е, я вернулась опять на высокую и спустя несколько неудачных попыток я поняла, что слезть не могу с них. На буденофальке реально легче, хоть и не идеально. И вот 2026 год, я так и саду на буденофальке, в феврале была госпитализация в Москву, где меня обследовали, сделали колоно и отправили домой ( а мне до столицы ехать более 2000 км), а спустя 3 дня выслали заключение, где написано, что есть изменения, что все там не радужно, но они написали, что для точной постановки диагноза им нужно заплатить 30к. А у меня не было таких денег, я все потратила на билет и лекарства (лежала в клинике ФМБА по ОМС по направлению из моего города). Но в 2026 я закончила бакалавр и поступила в магистру, хотя последний год магистратуры тоже сильно подкосил здоровье, особенно диплом. И вот сентябрь 2026, я заболела в сентябре 2021 года. Буденлфальк помогает, но не очень. Боль со мной все эти годы и никуда не делась, я не знаю куда от неё спрятаться, пью тримера, мебеверин, но-шпу, но не особо помогает. После обострения в 2026 году со стулом стало хожу и боль интенсивнее. Через несколько дней у меня кт-энтерография брюшной полости. Я ее с боем выбивала. Этот отдельная история про войну с областной больницей. В декабре у меня госпитализация так же в областную. Не знаю на сколько это будет не зря в очередной раз. Врачи пророчат Крона, но говорят, что вряд-ли мне поставят, так как я сижу на гкс-ах и они картину смазывают, а пью и ях непрерывно уже долго, так как если ухожу, то сразу обострение

Моя история получилась какой-то сумбурной. Я опустила моменты, где сталкивалась от врачей и людей с тотальной бестактностью, грубостью и даже халатностью, может потом и про это расскажу.

Здравствуйте, Саша. Спасибо за историю. Примерно представляю с чем вы столкнулись, как и многие здесь, в поисках диагноза. А что с биопсией то, её делали вам?

Саша, вы главное держитесь и не опускайте руки! Здесь у каждого из нас своя непростая история и многие из нас ищут ответы на вопросы, но увы безрезультатно.

1 лайк

Здравствуйте. Делали в 2023 там лимфоцитарный колит, илеилит, тифлит и проктисигмоидит. Так же делали в 2026 2 раза в феврале (этот перед госпитализацией в Москву и в самой Москве). Перед Москвой простоьнаписаои, что-то типа того, что в большей части кишечника есть воспаление и все. В Москве делали ещё и там написали кучу всего, что обнаружены разного рода изменения, прям каждое расписано, но диагноз они не написали, а попросили 30к, что благодаря написать.

Спасибо и да, я уж почитала тут историй вечером. Наткнулась на форум этот случайно вчера. Мне много лет казалось, что тут меня одной все так и думала, что никто не сталкивается с таким, а тут почитала вчератвос и поняла, что проблема такая же почти у каждого

Здравствуйте, Саша! Я тоже хожу уже по врачам 6 лет, ни диагноза, ни помощи основательной нет. Сдала кучу анализов, прошла колоноскопию, ирригоскопию, МРТ кишечника, все за большие деньги, при том, что все эти 6 лет я не работаю. Недавно попала на прием к гастроэнтерологу, которая пишет кандидатскую по ВЗК, она сказала, что ни один врач в моем городе мне не поможет. Я думала, это только у нас так плохо с медициной, но оказалось, что это везде. Так и живу, от врача к врачу в поисках истины. Это хорошо, что у вас есть положительная динамика на буденофальк. Мне тоже он помогал, пока пила. Не на 100 %, но убрал диарею водой и снизил походы в туалет до 2-3 раз. Как только закончила, все вернулось на свои места.

Просто хочу вас по-человечески поддержать. И пожелать вам все таки найти того специалиста, который поможет. Вы еще молодая, у вас все впереди! Я тоже нашла этот форум недавно и стало чуточку легче, что я не одна. Держитесь, мы с вами!

1 лайк

Спасибо вам большое. С работой я вас очень понимаю. Крайне тяжело работать в таком состоянии, сама из-за этого уже сменила несколько работ. Сил вам и здоровья.

1 лайк

Форум- это прям спасение, тоже нашла его почти 3 года назад-это колоссальная моральная поддержка для нас всех! Огромное спасибо организаторам за его создание! Когда форум сломался на неделю, я очень расстроилась, думаю-ну как теперь без него. Искала другие группы в Телеге, но всё не то, там бегущие миллионные сообщения, а тут живые истории, к которым можно вернуться в любое время. Бесконечно благодарна создателям! Я болею уже почти 11 лет не пойми чем и на этом форуме я нашла очень много бесценных советов! Да что далеко ходить?Благодаря Жанне и Сергею у меня теперь есть один официальный серьёзный диагноз-Аутоимунный гастрит. Прям стыдно за всех врачей от того, что диагноз такой просмотрели, сколько уж он у меня не знаю, но теперь хотя бы взят под контроль! Об этом напишу позже в своей ветке.

5 лайков

Саша, не очень поняла, за что 30 тысяч требовали, за постановку диагноза?

Да я сама не понимаю, если честно что это за ерунда. Меня отправили из моего города в больницу ФМБА по ОМС. Там не сделали колоно, взяли биопсию и все, даже толком со мной никто там и не общался. Врач подходила, какие-то формальные вопросы задала и все. После колоно меня выписали на следующий день без каких-либо рекомендаций, заключения или чего-то ещё, сказали, что всё потом придет на электронную почту. Ждала я этого вроде около 2-х неделю, когда что-то придет и там пришли результаты колоно и биопсии, где перечислялись изменения, которые врачи увидели, потом перечислялись ещё изменения по биопсии, но диагноз не поставили, написали, что дополнительное исследование материалов стоит (я ошиблась, не 30 000, а 23 000) исследование именно той биопсии. Я себе такое позвонить к сожалению не могу, я все деньги потратила на билеты, так как мне сказали о госпитализации меньше, чем за неделю и я билет купила дорогой, поскольку дешевых уже не было. Да и плюсом со стоимостью лекарств, мне денег не всегда на еду хватает, что бы хотя бы 3р в день есть, а советуют 5​:face_with_peeking_eye:. В общем вот

Вам ведь получается и так написали- и проктосигмоидит и тифлит и лимфоцитарный колит. Это же диагнозы на основании биопсии? Это и пытаться лечить. Насколько знаю лимфоцитарный колит ставиться по определенной цифре лимфоцитов в биопсии и лечиться только буденофальком и его симптом-диарея. Но вы его и принимаете.Проктосигмоидит-месалазины внутрь и в прямую кишку. Про тифлит-там вроде антибиотики, спазмолитики,прокинетики, диета. Нужен конечно грамотный врач, а с этим проблема по всей стране.

Диагноз не ставят, к сожалению ,эндоскописты. Это только грамотный врач. Вы пытались искать в своем городе врача, напишите сюда, может кто-то из вашего города, кого-то посоветуют. Про деньги понимаю, больная тема у всех.

Да я из маленького города на Урале. У нас тут нет профильных специалистов. Терапевт не знает, что с этим делать, езжу платно когда финансы позволяют. Езжу в областную на протяжении этих лет была там несколько раз и толку пока ноль даже с результатами колоно и биопсий, я не знаю, что они хотят. Удалось вот только неделю назад получить направление на кт-энтерогиафию. Раньше о такой процедуре даже не слышала, назначили на 24.09

Вот формулировка самого первого заключения: хронический средней степени активности лимфоцитарный Тифлит и колит, сигмоидит с лимфофоликулярной гиперплазией. Гиперпластический полип с большим количеством бокаловидных клеток прямой кишки с признаками хронического воспаления средней степени активности.

Вторую колоно что-то найти не могу там помимо всего прочего говорилось про проктосигмоидит.

Третье. В Москве дали такое заключение: Фрагменты слизистой оболочки Толстой кишки с дистрофическими изменениями покровного эпителья. Структура крипт сохранена. В собственно пластинке слизистой оболочки - умеренно выраженная инфильтрация лимфоцитами, макрофагами плазматичесуими клетками, этзинофилами. морфологические признаки умеренно выраженного неактивного катарального воспаления. (Я тут уже несколько месяцев на буденофальке). Для исключения признаков микроскопического лимфоцитарного колита необходимо исследование со средней панелью антител (оценка интраэпителиальных лимфоцитов с антителом к CD3, степени интраэпиталиального лимфоцитоза) (вот за это они попросили 23000) #

Здравствуйте, Саша, я тоже несколько месяцев назад столкнулась с ВЗК и этим форумом. Мне 33 года. Тоже проходила и прохожу разные процедуры, колоноскопию, пью буденофальк. Он мне немного закрепил диарею, но в своей сетке форума только сегодня пожаловалась, что у меня сильно болит сигмовидная кишка, которая тоже по колоно воспалена. Салофальк при этом и буденофальк почему то не помогают. Работаю из дома по паре часов в день. Понимаю здесь всех неработающих. Нереально вести нормальную жизнь при ВЗК, при этом почти ни у кого не выставлен диагноз. Врачи его могут поставить только когда кровь хлещет из кишки, все остальное по их мнению не ВЗК. У меня тоже нет диагноза, но мучаюсь как и все здесь.

2 лайка

Как вы верно подметили. Мне одна врачиха(не поворачивается язык сказать врач) сказала -Вы же не ходите в туалет кровью и вы не худая, попейте антидепрессанты. При этом у нее на руках кальпотектин с динамикой от 700 за месяц до более 1800 и человек с болью. Я вот думаю ад нам предлагают, чтоб мы обосрались в транспорте и не расстроились.

3 лайка

Очень прочувствовалась, хочется вас обнять :cry: . Крепитесь и боритесь за себя!

Лет 10 назад у меня была подобная ситуация, только из лекарств уголь активированный и все. Нервы были на пределе, диарея везде в транспорте, на улице, стресс и боль. Ни денег, ни врачей, работа изматывающая. Потом нашла работу из дома, легче намного стало. Бывали дни такие, что работала прям с «горшка», но это точно лучше потеть при схватках в троллейбусе или пробке.

2 лайка

Мне тоже буденофальк не на 100% помогает. Далеко не на 100%. Салофальк и Месакол совсем не помогли, хотя их советовали в первую очередь.

А как вы справляетесь, если не секрет?

Вот да. Я не понимаю этой врачебной “фишки” не ставитт диагноз, пока до критичечкой отметки не дойдет, а потом развести руками и сказать "ой, а чего же раньше не пришли? "

2 лайка

Вы не одиноки! Тоже болею не пойми чем 3 года уже. И ходить тоже не могла. И скорую вызывала. И с врачами воевала. И к психиатру отправляли. Почти все исследования делала платно, гастроэнтерологи тож платные только. По местам все расставила пошаговая биопсия, которая показала, что в кишечнике воспаление и дело не в голове. И Буденофальк пила, и Пентасу. Обязательно делайте энтерографию. И ищите врача. Можно онлайн-консультацию даже взять. В клинике Будь здоров онлайн прием есть от гастроэнтеролога Ковалевой Александры Леонидовны. Стоимость по меркам регионов норм. Сама не обращалась, но ее тут на форуме советовали. И колоно если делать, то только со ступенчатой биопсией из каждого отдела кишечника (и из повздошной тоже).

А где работаете сейчас?