Реф. Целиакия. (Меня от сюда не выгонят?)

[Nyamajapa]

Здравствуйте добряки.

Для малого понимания: 20 лет, не уч./раб., 193, 61.

Сейчас на одной гречке с курицей и яйцами, недавно смог овощи добавить, целую морковь(?) Правила безопасности бг соблюдаю(крупы перебираю, промываю)

В краце: До 17 была стертая форма, обострение было неадекватным, потерял вес, уважение и бла-бла.

В 18 в связи с осложнениями( Атроф. Гастрит, холангохолицестит, язва ДПК и аденокарц. в толстом)взяли биопсию дпк, нашли таки энтеропатию. Поставили Целиакию ( антитела на тг., энд., гл. около нулевые были) иииии… ничего… прошло время, лучше не стало(бг соблюдал). Отчислился.

Ходил скулил, отфутболивали, отфутболивали, отфутболивали.

Занялся само . Выписали буденофальк и азу. Лучше не стало.

Начал пить Преднизолон с Азой.(5 месяц) и вот неделю-две назад ожил. Чувство конечно крутое, когда не сходишь с ума, но… Как быть.

Опираюсь на клинические бумажные случаи с реф. целиакии и БК с локализацией в тонком.

Пропил противогельминтный, метронидазол (эффекта нет). Пью гимекромон, ребамипид, нексиум, аспаркам и Аза.,Пред.

Подскажите технику безопасности с Пред. и азой. Подскажите есть смысл Сибр сейчас лечить и чем? Есть смысл добавлять пробиотики? Пентаса и буденофальк на тонком мала же эффективна? Если своей головой обострении встречать, это надо будет Преднизолоном душить или как? О… ииии… у меня резко от преднезолона 6 килограмм куда-то упало, это нормально?(внешне не поменялось)

P.s. Кровь не сдавал месяца 4, результатов не знаю. С гос. врачами не обсуждал, легче поверить что они только диагноз снимут.

[Nata110874]

Здравствуйте. Тут врачей нет. Тут такие же больные в вечном поиске. Вы аккуратней с преднизалоном и азатиоприном,это не конфетки. Могу сказать только про Пентасу ,она в тонком как раз работает лучше всего,но её приём надо обсудить с доктором. От преднизалона наоборот вес растёт. Идите к врачу. Нельзя таким самолечением заниматься. Организм молодой ,столько лекарств принимать бездумно нельзя. Найдите другого врача,так играть в рулетку нельзя-опасно это. Тем более,у вас непростой диагноз.

[Nyamajapa]

Мехх. Большинство врачей как на подбор: не хватает знания, смелости, желания и альтруистичности за такое браться.

[lelush]

Добрый день! Да, согласна, бездумно пить предни и азу на долгий срок - это занятие очень опасное, организм спасибо за такое точно не скажет. Особенно, если дозировка высокая. В этом плане, конечно, лучше пентаса, ее хотя бы принимают на постоянной основе. Ну это если хочется экспериментов. От преднизолона вес набирается в верхнюю часть тела (щеки, плечи, живот), раздувает из-за задержки жидкости, насколько помню (+ голод зверский и постоянно ешь, ешь, ешь). Если вес уходит, значит пища не усваивается. Но там и других побочек предостаточно, проверьте список, может какие-то проблемы из-за предни/азы идут уже. И лучше сходить к доктору, правда. Хотя бы к нескольким. Пять месяцев большой срок, нужно сменить основные препараты или скорректировать их дозировки, а то так добьете организм.

[lelush]

Даже советовать что-то страшно. Как бы мы тут не хаяли врачей и их слепое следование протоколам, но их не просто так придумали. Есть стандарты лечения, если одна схема не помогает, переводят на другую и в динамике смотрят за состоянием. Можно много чего прочитать и самому пытаться лечиться, но опираться всё равно на что-то надо. Я тоже своему врачу не на 100% доверяю свое лечение, но если и меняю что-то, то это незначительные вещи. Например, смена одного препарата на точно такой же, но просто более подходящий по локализации (месакол заменила на гранулы салофалька), один способ приема на другой (клизмы сало на свечи, потому что это просто какое-то варварство в домашних условиях над кишкой). Ну т е я к тому, что это не меняет в корне то лечение, что выдал врач. У них все таки профильное образование. Если вы не живёте в деревне на три дома, то, я думаю, найдется подходящий доктор в городе или где-то рядом с вами.

[DimaK]

Добрый день смельчак, жизнь заставит и не такое начнешь, какую дозу преднизалона пьёте? Преднизалон в случаях энтеропатии пьётся курсами, на постоянной пьётся в случае угрозы жизни от кишечной болезни. В нижеописанной книге описывается лечение рефракторной целиакии.

Какие симптомы вашей ЭНТЕРОПАТИИ?

Для меня лично ваша история будет очень полезна. Какие анализы в вашем случае показывали отклонение можете расписать, спасибо.

[Nyamajapa]

Начинал 25 мг, и по нарастающей за неделю-две до 60мг. Держу 60мг недели две от силы, эффект есть, планировал уменьшать по 5 через недельку-две. Аза 100 мг.

Симптомы… хмм… Если осмелится опираться на биопсию… то… мальабсорбция( метео, запоры и бебебе), и от всяких микромакро нехваток и хр. воспаление - бледность, психованость. (не знаю как оно структурируется)

Если без биопсии как контекста… то тоже самое.

[DimaK]

Диарей нет у вас получается при вашей энтеропатии?

[Nyamajapa]

Диареи не было. Может связано с холангохолицеститом. Не знаю.

Антитела на тг, энд на самом начале были странные. В генетике нашли гены и антитела по 150( норма 15), в обычной больнице антител не было. (На одной недели)

Кровь показывала только нехватку некоторых микро/макро. В остальном была в норме.

По биопсии марш 3.

В толстом сегментированно брали, только где-то какие-то эрозии были.

[Nata110874]

Полностью согласна. Всё же надо советоваться с врачом. Если уж совсем врач кажется неадекватен,найти другого.
Конечно надо придерживаться рекомендаций определённых. Это до поры до времени нет побочек от антибиотиков и гормонов. Потом как жахнет,а уже будет поздно. Я пью Пентасу без диагноза определённого и мне её назначил врач,предложив лечение-офф лейбл. И когда стало лучше-решили оставить на длительный срок. А вот что касается антибиотиков и гормонов-только по строгим показаниям,тут офф лейбл не подходит. К антибиотикам может выработаться резистентность и когда они уже действительно будут нужны-не помогут .

[DimaK]

От преднизалона люди поправляюся, а не худеют даже при энтеропатиях. То что вы на преднизалон похудели на 6 кг, не от него может от энтеропатии. Советую почитать книгу Парфенова - Целиакия

В целом сколько пьёте преднизалон по времени?

[lelush]

От предни толстеют, но не сразу. Я так понимаю, он его месяц только пьет, как раз может скоро и пойти вес вверх. Но это лично мой опыт и наблюдение за другими, кто тоже преднизолон пил со мной в больнице.

[Nyamajapa]

Я цифровую версию книги не смог найти:face_holding_back_tears:. Цифровой версии нету? Или я чуть-чуть braindamaged?

[DimaK]

Я фотки здесь скину вам из книги, что именно вас интересует? Рефракторная целиакия?

[Nyamajapa]

Если я нашел правильно содержание… то всю 28 главу про спруподобное.

Ооо.. Новую книгу от 23 года есть смысл покупать?

[DANTE]

Вы пьете поедгизалог, который сами выписали без анализов на протяжении 4-5месяцев? О_о

Если без врача и анализов, вам срочно нужно к врачу, сдать анализы, затем начинать совместно корректировать стратегию лечения.
То что вы описали это крайне опасные действия для долгосрочного здоровья

[DimaK]

[DimaK]

Если ещё какие-то страницы надо будет с книги, сфоткаю…

[Nyamajapa]

Нееее. Пью где-то округлить… месяц. Недели две последних 60мг 7(утро)-5(день).

Да врачики скорее всего по методичке уберут Преднизолон, азу…авторитетиком своим подавят, и… добавят дюспатил и… альфа-нормикс. И нексиум… Ну и по угрожают.

Ну или еще какие-то действия с негативными последствиями будут, если про Гос. врачей. (Не знаю как там Гос. ОМС работает)

Да блин… я уже забыл что можно на долгосрочную планировать что-то. Я пока только на короткую планировал как долго устраивать оккупацию туалета и сколько эспумизама съесть если куда-то надо.

[Nyamajapa]

Урааа. Спасибо, спасибо. Скиньте пожалуйста главу 15. Пожалуйста, пожалуйста, пожалуйста.

Крутая книжка, очень крутая книжка, очень-очень крутая книжка. Ваууууу, вауууууууууу..

Я не могу словами передать на сколько я рад, прям как щенок которому дали большую кость.

Ваууууууууу, спасибо спасибо спасибо.