Всем привет) Хочу поделиться и своей историей
Я не бегала по клиникам и врачам с анализами в поисках диагноза.
Расскажу, как я докатилась до жизни «такой». Долго, нудно, но возможно поучительно для кого-то.
Дебют заболевания был осенью 2021года.
Примерно за год до этого зимой я страдала диареей две недели, крови не было, просто водяной стул, лечилась самостоятельно лишь регидроном.
И в этот раз у меня снова началась слабая диарея 3-4 раза, до этого на работе стресса хватало, две недели в режиме нон-стоп, 18 октября должна была выйти в отпуск, поэтому купила Бифиформ и продолжала работать, надеясь, что всё пройдёт само.
Но увы, 16го числа у меня началось кровотечение и при этом сильное, поливало как при месячных, болей при этом не было. Значит терплю, жду отпуска, в голове слабо мелькает мысль о «стремном геморрое», по вечерам гуглю на всяяякий случай платных проктологов в Питере, при этом слабо уговаривая себя на такой поход.
18го появились колики в животе, на следующий день спокойно иду к терапевту в надежде на «волшебные пилюли», но услышав о ректальном кровотечении, она тут же отправила меня домой собирать вещи и вызвала скорую. Я словила панику, я никогда не лежала в больницах, не знала что брать с собой, пока ждала врачей меня начало резко носить в туалет.
Скорая отвезла меня в НИИ скорой помощи имени И.И. Джанелидзе и я прочувствовала всю бюджетную медицину. Приехала я туда в 13:00, а уехала ночью в 02:30 с диагнозом «геморрой в обострении» и со списком «ненужных» лекарств. Уезжала оттуда в ещё более ужасном состоянии, чем было До.
Начала я значит лечиться от геморроя и глотать кучу прописанных лекарств, но результатов ни каких не было, меня начало рвать на пятый день приема лекарств. Ехать снова в больницу желания было ноль, при одной мысли об этом вспоминала ужасные картинки приемного покоя Джанелидзе.
Но моя племянница, видя как я загибаюсь, вызвала терапевта на дом, который естественно вызвал скорую. На этот раз отправили в Боткинскую инфекционную больницу с энтероколитом, где я пролежала 2 недели без нормального лечения, этот период как на зло совпал с недельным локдауном в Питере с 30.10 по 07.11, из-за этого мне перенесли колоноскопию на 9 ноября, успели только сделать КТ брюшной полости.
С 1 ноября у меня появились белковые отеки, которые с каждым днем нарастали что уже кожа не растягивалась, с 5го ноября я перестала лишний раз ходить, было больно наступать, ковыляла до туалета и обратно в кровать.
Гемоглобин падал со скоростью света, мне кололи железо зачем-то внутримышечно, меня бесконечно рвало, но ни разу не поднималась температура. Врачи под конец уже не опрашивали и не осматривали меня, просто успокаивающе говорили «солнышко, нужно потерпеть до колоноскопии».
Наконец я дождалась 9го числа – сделали гастро- и колоноскопию, эндоскопист попался опытный, сразу заявил о взк, взяли биопсию с 5 участков.
А через пару часов после процедуры за мной приехала скорая, отвезли в Елизаветинскую больницу. И я в полуобморочном состоянии от голода с распухшими ногами, в этом приемном покое передвигалась сама от кабинета к кабинету через адскую боль, кто хоть раз был в приемных покоях,понимает весь ад. В тот момент мне было реально жалко себя, руки опускались и казалось, что это никогда не закончится. Спустя 6 часов я все же попала в палату, была уже ночь. На утро мне объяснили про язвенный колит и тактику его лечения, сразу начали стандартную схему – антибиотики, месалазины. Немного о моей везучести: на метронидазол у меня проявилась аллергия – отек квинке, который купировали антигистаминным, после чего меня сильно вырвало и через 15 минут меня уже везли голенькую в реанимацию с подозрением на токсическую дилатацию, врач провожала меня со словами, что «нужно один денек там полежать, т.к твоя кишка превратилась в тряпочку». Одним днем конечно не обошлось, лежала 5 дней. На второй день в реанимации мне пришлось подписывать согласие на гкс терапию, т.к на тот момент гистология не была готова, т.е диагноза взк как такового не было. Хирург три раза навещал меня там, при этом ничего не говорил, было страшно, что попаду на операционный стол.
Отеки, которые ушли в реанимации, вернулись в большем объеме через пару часов как попала в стационар, поэтому снова начали капать альбумин, кабивен, увеличили дозу модулена🤢
Моя племянница-студентка, она просто герой, каждый день по частям привозила лекарства, потому что альбумин, ванкомицин и ципрофлоксацин трудно было найти сразу в большом кол-ве, нужно было носиться по всему городу, а иногда нужных лекарств вообще не было в наличии.
Постепенно я начала оживать, настроение немного появилось, аппетит вернулся, после недельной голодовки я даже начала через не могу есть мясо, которое пахло как помои, отеки все сошли и мой вес при выписке был 40кг (норма 50кг). Выписалась на таблетках преднизолона, на месалазинах, продолжала пить модулен и кучу других доп.лекарств.
Декабрь, первые недели после выписки, стул немного ухудшился с 4раз до 7-8. Третья неделя – появилась кровь в стуле. Сдала анализ на токсины клостридий - положительный, снова вернулась к ванкомицину, который устранил диарею и эту нечесть. Честно, только на ванкомицине за всё время мне было хорошо, как только заканчивала курс, сразу боли и диарея.
Перед Новым годом сходила на консультацию в взк-кабинет с кучей анализов, по кальпротектину динамика была положительной, немного лишь скорректировали дозировки месалазинов и мне казалось, что я иду верным шагом к ремиссии.
Постепенно снижала дозу преднизолона по назначенной схеме и всё бы ничего, но с 4 января меня резко начало лихорадить хуже, чем при ковиде. Отпустило на второй день, хотя появились боли в животе, но всё это в сравнение с тем, что было осенью, пустяки. Продолжала снижать дозу гормонов, 9го января лихорадка повторилась, адски ломило все тело, началась рвота. Вызвала врача на дом, взяли мазок на ковид, результат отрицательный. Я боялась сбросить дополнительные килограммы, поэтому принимала церукал от тошноты, вроде помогло.
18го января очередная консультация в взк-кабинете, снова я с кучей анализов, кальпротектин вырос в сравнении с декабрем. Гастроэнтеролог пропальпировала мой живот и подозвала даже ординатора осмотреть меня, и говорит ей: «пощупай ,вот так выглядит воспаленная кишка» и меня отправляют прямо из кабинета в приемный покой на срочную госпитализацию. При этом я себя нормально ощущала, как после первой выписки, но лишь мне так казалось, в эту же ночь меня снова лихорадило сильнее чем в прошлые разы.
Сначала установили гормонозависимость, снова начали капать высокие дозы преднизолона, но они помогали буквально пару дней, боли вернулись и диарея сохранялась. Добавили азатиоприн и провели повторную колоноскопию, по которой удостоверились в обострении (тотальное поражение сверхтяжелая атака).
За неделю до моей выписки был обход всех палат с заведующей отделения, которую я до этого не видела, но она хорошо знала мою историю болезни и с порога «отругала» меня за прописку, сказала срочно делать постоянную, потому что было понятно, что без биологической терапии я не выйду из обострения, а для этого нужна льгота.
Я в панике начала искать тех, кто мне поможет с этим вопросом, да еще нужно было прописаться в районе, который ведет Елизаветинский взк-кабинет, мне не хотелось менять гастроэнтеролога, так как она уже знает мое состояние.
Выписалась я 7го февраля в удовлетворительном состоянии и начала бегать с пропиской и с анализами для получения биологии. В итоге с пропиской решилось все за 5 дней, а вот со справкой от фтизиатра с допуском к биологии пришлось попыхтеть. На рентгене выявили какие-то очаги/затемнения, сделали запрос в Елизаветинскую больницу забрать ноябрьские диски, на них тоже затемнения. Фтизиатр сказала делать КТ платно либо ждать марта, я в жутком обострении тут же несусь в частную клинику. Через день, 24го февраля привезла диск и результаты КТ на пересмотр рентгенологу в тубдиспансер. Фтизиатр, видя мое плохое состояние, вошла в положение, сама спустилась к рентгенологу, тот быстро накалякал что-то, и она выписала заветную справку, хотя нужно было ждать пару дней. И я мигом с этой справкой поехала домой, собрала вещи и вызвала скорую, потому что сил терпеть эти боли уже не оставалось.
Я сама наивность, думала приеду значит с анализами и справками и мне тут же прокапают биопрепарат, ничего подобного)) Пролежала тупо неделю под капельницами глюкозы с болями и диареей.
Получила инфликсимаб только 2 марта и меня выписали на следующий день, хотя я была в плохом состоянии, но в выписке все-таки написали «При ухудшении состояния – вызов СМП и госпитализация в стационар».
Первые два дня после введения я лучше начала себя чувствовать, но на третий день стул слетел до 15-18 раз в день, а еще через пару дней у меня появилась анальная трещина на фоне этой диареи, клостридии отрицательны. Боли были невыносимыми.
Через две недели я приезжаю на второе введение препарата, вес 40 кг, состояние хуже прежнего. Врачи, видя это, опасаясь видимо моего депрессняка, все мне разъяснили про сам препарат и про клинические исследования по поводу ответа на терапию, что не нужно ждать моментального эффекта, вроде мне все стало понятно и спокойнее.
Но и после второй капельницы лучше не становилось, боли сохранялись, лишь диарея сократилась до 7-9 раз.
Апрель и третья капельница, вес 43 кг, все прошло как обычно. А через неделю стул резко сократился до 2 раз в день, ураааа!!!)) и я начала стремительно набирать вес))
Сейчас я себя ощущаю полноценным человеком, Кушинг понемногу сходит))
Тут многие пишут про поддержку родных, даже коллег. В моем случае именно финансовая поддержка моих родственников, одноклассников, одногруппников и просто земляков, буквально спасла меня, примерно 300тыс я потратила в первый месяц лечения. Эмоционально я делилась переживаниями с новыми знакомыми, за эти несколько госпитализаций их уже не так мало, и конечно, с некоторыми близкими людьми.
Я не могу точно сказать откуда были силы проходить все это, я тупо делала всё, чтобы убрать боль и, наверное, спасибо моей психике, что я не поехала кукухой от всего происходящего. НО я помню всё как будто это было вчера, поэтому я не корректирую сама себе терапию на дому, не бросаю месалазины, потому что чувствую себя хорошо, не дохожу до нездорового уровня тревожности…
Поэтому хочу пожелать всем таким же больным ни за что не отчаиваться – «Всегда есть вера и надежда, что ВСЕ будет хорошо, причем ни каких предпосылок для этого» - Сабуров kuji podcast.
либо меня плющит после крайнего введения, либо пахнет началом депрессии