Здравствуйте, дорогие форумчане.
Я пишу это, потому что больше не могу молчать. Моя история длится 4 месяца — это настоящий ад. Может быть, мой опыт поможет кому-то не сдаваться, а может быть, кто-то подскажет мне, как выбраться из этого круга.
Мне 32 года. У меня болезнь Крона с поражением тонкой кишки (энтерит, илеит). Диагноз был окончательно подтверждён в мае 2026 года на КТ с контрастом. Тогда же увидели воспаление в терминальном отделе подвздошной кишки.
Но началось всё ещё в апреле: появились боли в животе, диарея с кровью. Колоноскопия показала тотальный язвенный колит. С тех пор я живу в больницах.
Сначала мне поставили преднизолон, потом добавили азатиоприн (меркаптопурин). Я принимала меркаптопурин в дозе 100 мг — это терапевтическая доза для моего веса. Однако врачи позже сказали, что «лечение не считается», потому что доза была недостаточной. Хотя стандартная доза для моего веса — 85–132 мг, а я принимала 100 мг.
В июне у меня развился сепсис и полиорганная недостаточность. Я провела несколько дней в реанимации. Меня выходили, но лечение не изменилось. Я продолжала принимать гормоны. Уже 4 месяца я на высоких дозах преднизолона. Каждый раз, когда врачи пытаются снизить дозу, моё состояние резко ухудшается: возвращается боль, диарея, слабость.
Врачи отменили меркаптопурин, но вместо биопрепаратов мне назначили Пентасу (месалазин). При этом индекс Беста у меня был 450 — это тяжёлое течение. Я знаю, что Пентаса при такой степени тяжести неэффективна. У меня есть на руках заключение платного гастроэнтеролога, где чётко написано: «Неэффективность преднизолона и азатиоприна. Рекомендована генно-инженерная терапия». Но в государственной больнице мне говорят: «Мы лечим только преднизолоном».
Мои анализы сейчас:
· Гемоглобин 96
· Лейкоциты 1,7
· Лимфоциты 0,4
· Тромбоциты 147
· СРБ 76,7
· Калий 2,96
· АЛТ 148, АСТ 77
· В моче: лейкоциты 500, эритроциты 250, белок 0,250
Температура 39,2, сильные боли в животе, диарея, слабость. Неделю назад мне резко снизили преднизолон с 75 до 10 мг. Теперь температура, скачки давления, боль в костях, суставах. Врачи вернули 60 мг преднизолона, но я уже не знаю, кому верить.
Мне нужны биопрепараты . Это не каприз. Это единственный шанс выйти из гормональной зависимости и не разрушить окончательно печень, почки и кости.
Я устала. Я борюсь, но чувствую, что силы на исходе. Может быть, кто-то из вас сталкивался с похожей ситуацией? Как вы добились назначения биопрепаратов? Стоит ли писать жалобы в Минздрав, страховую, прокуратуру? Что вообще может помочь, когда врачи не слышат?
Спасибо, что дочитали до конца. Мне очень нужна ваша поддержка.