Привет всем!
В последнее время я часто сталкиваюсь с информацией об альтернативной медицине, особенно о лечении язвенного колита (НЯК, ЯК) и болезни Крона (БК) без лекарств. Недавно один из “лекарей” выпустил ролик с критикой сообществ, утверждая, что пользователи взк сообществ уверовали в неизлечимость ВЗК.
Наш ВЗК форум задуман как площадка совмещающая информационный портал и точку коммуникации, где люди могут делиться историями, опытом, спрашивать совета и обсуждать свои проблемы без стеснения.
Этот ролик и тема альтернативной медицины стали отличным поводом для обновления нашего информационного раздела на форуме. Мы планируем разместить новые статьи с информацией от медицинских источников и врачей.
Мы гордимся нашим информационным разделом и будем стараться предоставлять ссылки на источники. Если ссылки нет, но вам важно знать, что источник надежен, пишите в постах, и мы постараемся предоставить дополнительную информацию и пруфы.
Также я хочу поделиться своими мыслями об альтернативной медицине. Если вам интересно, оставайтесь и читайте дальше 
Несколько лет назад ВЗК вызвали у меня множество вопросов, на которые требовались ответы, и я начал углубляться в тему. Я читал статьи о питании, смотрел ролики на YouTube. Одним из первых источников стал сайт МОО “Доверие”, где коротко и доступно было описано, что такое воспалительные заболевания кишечника. Сначала я был дезориентирован, так как встречал множество противоречий, но об этом позже.
На YouTube я наткнулся на видео человека, который рассказывал, что много лет страдал язвенным колитом, но смог взять заболевание под контроль, корректируя питание. Он утверждал, что живет в ремиссии без таблеток и других лекарств. Сейчас, кажется, этих роликов нет, но есть другие с похожей тематикой. Я не искал специально, просто система рекомендаций предлагала мне такие видео. Некоторые люди используют голодание, другие корректируют питание и образ жизни, кто-то находит сборы трав или средства народной медицины.
Недавно меня рассмешил такой комментарий:
“Рецепт дал старый еврей!” Как почтенно звучит “старый”, согласитесь. Молодой врач или подросток еврей звучал бы не так доверительно, не так ли? 
На каждый метод альтернативной медицины находятся свои эксперты и всегда есть аргументы “Мне помогло”, людям помогает, посмотрите отзывы сколько тех на ком реально работает.
А более доверительно звучат слова “экспертов” которые рассказывают, как сами болели, лежали в больницах, им не помогало и в итоге они нашли свой способ изличения, теперь они не пьют лекарства, находятся в ремиссии с удовольствием нам готовы помочь кто-то книжку выпустит, кто-то ролики сделает и индивидуальные консультации, а кто-то целое сообщество организует.
У каждого из нас может найтись лишнее время, лишние деньги на всё это дело, но сомневаюсь что кто-то готов похвастаться лишним здоровьем. Тем не менее спрос на шарлатанов и альтернативные методы есть.
Если сократить мои мысли про этичность, каждый сам отвечает за своё здоровье и волен делать с ним всё что считает нужным. Можно дать советы, привести аргументы или доводы, но заставлять заниматься спортом, питаться или лечиться никто не будет. Поэтому кто хочет пробовать и экспериментировать флаг в руки.
Другой момент ответственность за чужое, чужие средства, чужое здоровье. Это совершенно другой уровень и тут как мне кажется моя знакомая дала отличный комментарий не так давно:
Вам не кажется, что у вас нет никаких этических и моральных прав писать в сообществе людей с хроническим заболеванием о том, что вы вылечились без терапии? Я понимаю, что тут все обезличено, но за каждой аватаркой живой человек. С его единственной жизнью, с родственниками, детьми, их жизнями, которые зависят друг от друга.
Вы даже сами не уверены, что излечились, а уже готовы что-то вещать в личке. Вас саму никак не смущает это? Нет?
Конечно вопрос риторический, лечащий врач несет юридическую ответственность, какая ответственность у тех кто предлагает свои уникальные консультации и методики особенно за деньги?
Ранее я рассказывал, как, собирая информацию о ВЗК, я столкнулся с противоречиями. Например, на сайте “Доверие” говорилось, что можно готовить блюда с грибами, а в другой статье в интернете был строгий запрет. В одних статьях одни продукты разрешены, в других – те же продукты запрещены.
На YouTube блогеры рассказывают о питании и отказе от лекарств, но их советы часто противоречат друг другу. Один говорит, что правильное питание сохраняет баланс в кишечнике и излечивает его и его подписчиков, а другой утверждает, что голодание помогает организму перезапуститься и залечить язвы и воспаление. И главное, обоим это помогает, и их подписчикам тоже. Согласитесь, в этом разнообразии возникает путаница.
На самом деле она возникает и у врачей, далеко не все врачи любят подробно гооворить о терапии и питании, вы так же можете встретить разные мнения. Один гастроэнтеролог скажет вам любимый стол 4, другой скажет можно стол 5, а кто-то “ну какие столы Певзнера? Можно кушать практически всё что хочешь”.
В определенный момент я пришел к тому, что есть медицинские и профильные оффицильные сайты и знаете, там вы не встретите больших противоречий.
Кстати в клинических рекомендациях разных стран вы тоже не встретите больших противоречий. Конечно они обновляются, как например европейские рекомендации обновляются и там советуют не использовать месалазин для лечения Болезни крона так как новые исследования показывают слабую эффективность. Кто-то ткнет “вот видите, видите! Медицина ошибается, а вдруг завтра выясниться что именно мой метод поможет?”
Да медицина развивается и появляются новые рекомендации терапии. Но все они будут согласованными, на британском сайте ВЗК про месалазин при Кроне уже есть запись:
Если у вас болезнь Крона , 5-АСК обычно не назначают. Ваша команда IBD может предложить 5-ASA:
- Чтобы взять симптомы под контроль (вызвать ремиссию), если у вас легкая болезнь Крона и вы не можете принимать стероиды или решили не принимать их.
- Если неясно, есть ли у вас болезнь Крона или язвенный колит.
- Для поддержания ремиссии, если вы перенесли операцию по поводу болезни Крона.
Уже ходят слухи что в Российских рекомендациях по БК месалазина тоже может не стать.
А если открыть рекомендации по лечению из США:
- Пероральные 5-аминосалицилаты. Эти препараты обычно неэффективны при болезни Крона. К ним относятся сульфасалазин (Азульфидин), содержащий сульфаниламиды, и мезаламин (Дельзикол, Пентаса и др.). Пероральные 5-аминосалицилаты широко использовались в прошлом, но сейчас считается, что их польза очень ограничена.
Как мы видим разные страны, с своими регулирующими органами. Но противоречий в лечении вы не увидите , впрочем как и в отношении к питанию.
Да, есть врачи которые не являются экспертами по ВЗК или не следят за современными рекомендациями, а может просто у них нет достаточно времени помочь вам разобраться с вопросами. Поэтому мы видим противоречия, НО в рекомендациях значительных расхождений не будет как по лечению так и по lifestyle.
Эти рекомендации говорят о самых современных и самых эффективных методах по лечению в мире на сегодняшний день. Они гарантируют что сегодня и в долгосрочной перспективе будет самый благоприятный долгосрочный прогноз. Даже риски рака уменьшаются.
А что нам скажут “эксперты”?
“ВЗК можно вылечить, потому что вылечился я и/или мои “пациенты”.”
Но методы чтобы вылечиться у каждого какие-то свои и они далеко не всегда совпадают. А главное, вам дадут прекрасные положительные отзывы, но что мы знаем об общих цифрах, о вероятности долгосрочного рака или других осложнений? Сколько этих “положительных” с общим числом ?
Откуда мы знаем что это “я вылечился” действительно самый эффективный метод в мире?
Наверное самые убежденные или самые финансово заинтресованные найдут интересные ответы на вопросы.
Продолжительность жизни с ВЗК сейчас практически такая же как и в среднем в поколении и обществе где вы живете.
Да там есть отклонения и повышенные риски но как правило они в старости, когда здоровье в целом хуже и по другим причинам.
Откуда я это знаю?
Вот цифры, это одно из самых длительных наблюдений, оно длилось 30 лет:
Как думаете, много из этих людей пили травяные сборы, голодали или отказывались от терапии?
Я очень сомневаюсь.
Более того, когда я слышу критику медицины некоторых стран и желание людей поехать лечиться заграницей, знаете чего я не слышу?
Чтобы кто-то хотел полететь на лечение в другую страну и пить там особые травянные сборы, проходить методику лечения диетотерапией. Что-то про поездки к шаманам в Швейцарию мы не слышим особо.
А когда у человека с ЯК или БК состояние что требуется операция, как много из них хотят найти альтернативщика или лучше хирурга который будет делать операцию каким-то альтернативным методом уникальным абсолютно без цифр успехов и провалов?
Когда мы хотим получать качественную помощь, то в первую очередь мы думаем не о сертифицированных блогерах, шаманах и прочих. Наверно мы имеем в виду квалифицированных врачей, современные возможности хирургии, современные лекарства, современное оборудование и оборудованных палатах в больницах, о новых методах диагностики.
Но всё таки, почему кому-то помогает обращение к альтернативщикам и откровенным шарлатанам?
Когда одобряют новую терапию, в том числе и диету, проводят несколько серьезных исследований. Так же берут группы которые либо не сидят на диете, а тем кто испытывает лекарства дают плацебо. Причем никто из группы не знает настоящее у него лекарство или пустышка. Более того бывает так что и врач может не знать в какой группе находится пациент.
В некоторых исследованиях соотношение участников уходивших на плацебо в ремиссию было 18 из 100. Я взял максимальное число которое мне встречалось, по моему это было в исследовании Озанимод.
Представим, что у вас есть метод излечения и 18% людей вам скажут “мне помогает”, а из 18% предположим 5% будут сарафанным радио делиться историей, а вы еще будете тратить деньги на рекламу себя и своего метода.
Не плохой заработок не правда ли?
И главное всегда найдется тот кто готов сказать что помогло. Даже если процент успеха будет около 7-10 этого хватит чтобы гордо хвалиться и смело брать в свои руки ответственность за чужое здоровье, точнее как брать?
Случись что с человеком его можно всегда забанить в сообществе, не просить отзыв о терапии или сказать “ну да, помогает не всем, но многим” хотя конечно это “многим” враньё.
Простая математика успеха.
А главное ради чего такой риск с альтернативой?
Люди на голодании или на травах дольше живут чем кто на таблетках или уколах контролирует ВЗК?
Мы не знаем! В самом лучшем случае на альтернативном лечении будете жить как в среднем в вашей стране или городе. Это в самом лучшем случае!
Забавно, но самый лучший исход при альтернативной медицине является чуть выше среднего чем исход на протоколах и официальных методах. И мы можем доказать это цифрами! Терапия на лекарствах на цифрах доказывает что продолжительность жизни будет близка или чуть меньше чем средняя и это не какой-то самый лучший исход, это для подавляющего большинства. Вот почему лечение по протоколу это самые эффективное.
Есть другое мнение, что некоторые верят что найдя у себя причину ВЗК можно вылечиться, а современная медицина не нацелена на излечение.
Я могу еще долго описать почему на излечении, настоящем а не шарлотанском можно заработать не меньше чем фарм гигант продающий лекарства для ВЗК, но это долго, лучше приведу пример про причины.
В мире много людей с разными особенностями, например люди которые в следствии болезни или происшествия лишились ноги как думаете сильно заинтересованны в том чтобы узнать причину почему у них нет конечности и как много даст им эта причина в их ситуации?
В какой-то момент человечество осознало что качество жизни не менее важный а порой даже более важный параметр. Никто не придумал как отращивать людям новые конечности, зато придумали протезы и как для людей с особенностями поднять качество жизни максимально близко к людям с обоими ногами. Ваше качество жизни сегодня не менее важно а может и более важно чем найти причину почему вы заболели и строить теории.
Благодарю за внимание всех кто прочитал до конца.
Качественная помощь которую все так желают и ищут в крупных городах или зарубежом начинается с информации. Сообщество не ставит диагнозы и не назначает терапию, но надеюсь ВЗК форум поможет вам с ответами и ссылками на медицинские источники.
Who owns the information
owns the world
. Где только я его только не добывал: присылали друзья с Алтая и Кавказа, покупал в аптеках и у каких то сомнительных личностей. За полгода лечения - эффекта никакого. В общем, вместо полного излечения, полный ноль и опять таки, пустые карманы. Ну, хоть вреда, в отличии от масел, почти никакого. Но я то уже втянулся, мне ещё подавай чего нибудь такого, от которого в момент излечусь от этой болячки. И пошло - поехало: травы, различные снадобья, иногда довольно экзотические, которые я покупал у местного хантыйского шамана, иногда такие, от которых выворачивало на изнанку, но я ж лечился, поэтому терпел, плакал 
, но глотал. Когда и это ни к чему хорошему не привело, немного успокоился. С 2009 года был на кронпортале, под этим же ником. Хороший был портал, но чудиков - альтернативщиков и там хватало. Одно время в тренде были травы из Поднебесной. Слава богу, хоть их хватило ума не попробовать, хотя некоторые писали, что им помогало. Окончательно успокоился я лет через 5 - 6. Нет, травы я совсем не бросил, просто выбрал такие, которые действительно хоть немного помогали, но пил их, или употреблял в виде микроклизм, только как вспомогательное средство и только совместно с мед. препаратами, таблетками, микроклизмами с лекарством. Названия писать не буду, скажу только, что это кровеостанавливающие травы, успокаивающие, закрепляющие, т. е. с дубильным эффектом, травы с природными антибиотиками и т. д. Я и сейчас иногда их принимаю, но, повторюсь, только вместе с медикаментозным лечением. Был у меня период, когда я больше трёх лет жил абсолютно без таблеток в полной ремиссии, но потом влетел в обострение абсолютно и только по своей вине. Об этом я писал в своей истории. В 2007 году, когда с сильнейшим обострением лежал в Сургутской окружной больнице, в схему лечения включили и голодание, подразумевающего 4-5 ложек слабого пустого бульончика 3 раза в день, и ещё в обед к нему пару - тройку крохотных белых сухариков. Правда, иногда удавалось разжалобить раздатчицу, и она щедро насыпала целую горсть сухариков. Выдержал я эту голодовку ровно 4 дня, а на пятый вовремя вспомнил, что через дорогу есть отличное кафе, где подают вкусные сосиски с гарниром, люля и прочие вкусности. В общем, я своим волевым 
решением исключил этот пункт из схемы лечения и ни разу об этом не пожалел. Правда, сказать об этом своему лечащему врачу я почему то постеснялся. Спросите, а почему жена не подкармливала, а бегал в кафе. Да просто в то время я жил за 300 км. от Сургута, поэтому с доставкой еды родственниками был полный крах. Это я о лечении диетой и голоданием. Так же схема лечения включала полный покой, т. е. целыми днями лежать на койке, никуда дальше туалета не дёргаться и никаких физических нагрузок. Ну тут я уже не выдержал и возмутился, я привык к более активной жизни. Мне пошли навстречу, разрешили выходить на улицу и сидеть на лавочке хоть весь день, при условии, что я не буду скакать по деревьям и заниматься тяжёлым физическим трудом. Я был согласен на все условия, мне, главное, до кафе незамеченным добраться, потому что, после четырехдневного лечебного голодания я еле ноги таскал. Вообще, диету я соблюдаю только неполный первый год болезни, и то с большого перепугу, т. к. все врачи, к которым я обращался, говорили, что сами ни хрена не понимают, что это за болячка, но тем не мение… И дальше шли кошмары про мою дальнейшую жизнь с ней. Потом было ещё пару раз во время сильных обострений , что приходилось посидеть на диете, но только по собственному желанию. Слава богу, обострения, и сильные, и слабые у меня случались довольно редко. А так ел, что хотел и когда хотел, избегая, правда, очень острого, очень кислого и очень горького, в общем, всего того, что всегда любил больше всего 
. Не брезговал и водочкой с коньяком, пива практически не пил. Так и живём, я и НЯК, уже 18 лет идём с ним в обнимку. И уже давно не испытываем друг друга альтернативной медициной, с возрастом склонившись перед традиционной.