1) Кто вы и что с вами приключилось?
Здравствуйте, меня зовут Юля, мне 24 года.
4 года я не работаю из-за тяжёлого самочувствия, но, по возможности, занимаюсь волонтёрской деятельностью, например, помогаю приюту для животных. Хочу рассказать о том, как началась моя болезнь Крона.
2) Как все началось? Когда впервые почувствовали себя плохо?
Всю жизнь я ходила в туалет очень редко, раз в 3,а то и 6 дней, периодически были запоры. Думала, что это норма, да и, наверное, для меня это и была норма, жила всегда так. Во время беременности у меня появилась субфибрильная температура, слабость. Мучал метеоризм, запоры, которые чередовались с диареей. Я не придавала значения, списывала на беременность: было нелегкое течение, тошнота все 9 месяцев, рвота периодически, гестозы и прочее.
После родов самочувствие ухудшилось, слабость становилась сильнее, стала болеть поясница (я вообще не могу наклониться над ванной теперь), колени, ломило тело периодически, как при гриппе, температура поднималась до 39 без симптомов орви. При походе в туалет стала замечать слизь, мои запоры и редкие походы сменились диареей. Перед дефекацией появились спазмы, ощущение покалывания. Появился геморрой. Тоже не придавал никто особого значения: послеродовый период, депрессия, геморрой у многих, проблемы со стулом тоже. Часто стала болеть орви, причём, гораздо сильнее, чем раньше, все дома болеют несколько дней, я месяц + осложнения в виде бронхитов, пиелонефритов, циститов. Лечила депрессию. На счёт кишечника я вообще не думала, что это какое-то заболевание, к врачам ходила в основном с жалобами на слабость, сонливость и тд. Так продолжалось несколько лет. На узи малого таза и на приеме у гинеколога мне было все время очень больно справа, и сами врачи говорили, что мешает кишок справа увидеть яичник, что он увеличен, что такое бывает, но лучше сделать колоно, что я успешно игнорировала, так как были другие проблемы со здоровьем, да и сил разбираться со всем этим особо не было.
Полтора, а то уже и 2 года назад температура стала все время высокая, я ее ощущала, диарея стала постоянной и вообще не проходила от моих действий - диета, ферменты и прочее. Для меня это было крайне необычно. Анализы все года после родов были плохие, но тоже все списывалось на орви, на цистит и на другие состояния. Срб, соэ, то лейкоциты, то лимфоциты высокие, Нейтрофилы, наоборот, все время понижены. Эозинофилы периодически высокие( я лежала в стационарах по поводу депрессии, там мерили температуру и брали анализы систематически, не понимали откуда температура и плохая кровь, пробовали капать антибиотики общего спектра, не помогало). Тоже советы давали по поводу обследований, я самостоятельно проходила платное обследование после. Даже ложилась в платные стационары именно в целях обследований.
3) Что было потом? Подошло ли Вам лечение? Как нашли врача?
Я все таки решила разобраться что происходит со мной. Начала яплатно ездить к врачам, к инфекционисту, иммунологу, терапевту. Пролечивались какие-то имеющиеся патологии, например, иерсиниоз был, паразитоз, запущенный цистит. Пролечивали, а диарея и температура никуда не девалась. Обнаружили иммуноглобулин Е повышенный, он тоже все 1,5 года +. Я уже не помню всех врачей, что я обошла, так их было много. В итоге, попала к ревматологу, сдала анализов кучу и был повышен АНЦА (экспериментальный анализ, который показывает предрасположенность к ВЗК). Направила меня эта врач, исходя из жалоб, к гастроэнтерологу. Я сделала перед этим колоноскопию, там взяли биопсию, написали “нодулярная гиперплазия кишечника”. И полипы, их сразу удалили. Гастроэнтеролог сказала, что нужен консилиум, предварительно поставив ЯК. Направила меня на консультацию в областную больницу. Гастроэнтеролог спросила меня - не хотела бы я лечь в стационар? Анализы не очень. Я, конечно, согласилась. И уже там сделали колоно с хорошей биопсией, КТ, анализы брали, пробовали лечение разное : сульфасалазины не подошли сразу, температура росла, была непереносимость. Начали терапию преднизолоном, я сразу прошла 2 курса пульс терапии, в связи с длительной и агрессивной температурой и чтобы затормозить развитие процесса. Далее, по окончанию курсов гкс, я принимаю азатиоприн, который улучшил симптоматику и анализы.
Что ещё помню из симптомов именно Крона: язвочки во рту, сыпь на коже, типо пурпуры, внекишечные проявления- остеоартрозы, сакроилеит крестцово-подвздошного сочленения.
Сейчас у меня снова обострение. Наверное мне назначат БИО. Я знаю, что многие бояться БИО, якобы это химиотерапия и имуносуппресия. По мне так намного хуже жить от кровати до туалета, зато типа не на имуносупрессии) Нет, я хочу жить полноценную жизнь и гулять со своей дочкой, не ища по близости туалеты. Хочу ездить в путешествия, доучиться, найти работу. Хочу наконец-то начать жить без боли.
4) Что было самым трудным в болезни?
Из за болезней (помимо ВЗК, у меня еще несколько аутоиммунных заболеваний) мне пришлось отчислиться из университета, так как нет сил на него. Соответственно, я не имею образования и работы. Это очень расстраивает меня.
Из-за этого, я ощущаю себя неполноценным человеком и неудачником, чувство, что все успешные и здоровые, а ты в 24 года говно без образования. Да, мне говорят что все еще впереди. Но когда ты долго в обострении, надежда на то, что все это закончиться немного угасает.
5) Что помогает Вам справляться?
Помогает справляться с этим природа, одиночество, животные, волонтерство, помощь другим. Еще мне нравится экстремальные виды спорта и развлечений. Я пробовала прыжок с моста, параплан, горы, джипы. Это помогает чувствовать насколько легко потерять жизнь и хотеть жить ее. В эти моменты, мне хочется бороться дальше.
