Боли при болезни Крона. Синдром отмены

[Accord]

Здравствуйте дорогие друзья!
Заранее прошу прощения, если на форуме ответы на мой вопросы уже были, я только недавно начал изучать болезнь.
Мне 28 лет, Санкт-Петербург, немного истории болезни:
С детства болел живот и желудок и по разному: спазмы живота, изжога, тупые боли в животе и, самое главное, острые и сильные боли в эпигастрии, именно в солнечном сплетении. Причем проблем со стулом особо не было, как у всех людей. Так как эти боли беспокоили больше всего, успел сделать 3 ФГДС, два из которых просто показали гастрит и один - гастродуоденит. А надо было колоноскопию…
Так я и прожил пока симптомы не начали учащаться и в свой день рождения с температурой под 40 и адской болью в животе меня увезли на операцию. Опуская подробности, ложился на лапороскопию с диагнозом “Аппендицит” а как проснулся оказалось полосовая с диагнозом “Дивертикулит сигмовидной кишки”.

Спустя несколько месяцев после операции боли не ушли а усилились и когда болеть стало почти каждый день я всерьез занялся исследованием. В ходе него поставили Крона, дивертикулы, удаляли полипы (гастро сказал у них плохой тип), легкий гастрит, рефлюксную болезнь. На Гидро МРТ Крона подтвердили и разглядели выраженный спаечный процесс.

Сейчас на Месалазине и Будесониде в относительной ремиссии. После назначения Месалазина эффекта не было а после Будесонида стало намного лучше. Проблем со стулом нет, кровавого никогда не было. Питаться стараюсь в относительно щадящем режиме но иногда позволяю вредное.

Мои главные симптомы это две очень разных боли:
Одна это средняя тупая боль-спазмы по всему животу сверху до низу. От нее помогает хорошее количество дротоверина, всякие тримедаты вроде тоже чуть помогали. Эта боль ушла после начала приема Будесонида. Два месяца терапии, пока не приходила.

И второй тип боли это очень сильная острая пульсирующая боль в эпигатрии отдающая в пищевод. Раньше была вроде бы после приема пищи. После начала терапии стала приходить внезапно еще и НОЧЬЮ, буквально в 3 - 4 утра боль БУДИТ. Никакие ношпы, тримедаты не снимают, только ибупрофен (знаю что плохо, пью в крайнем случае). Длиться может несколько часов. А надо на работу! Весь следующий день может покалывать в пищеводе.

Очень давно она у меня была, искал ответ что это и всю жизнь винил желудок. За пол года поиска три гастроэнтеролога разводили руками ссылаясь на гастрит. Хелико отрицательный, ФГДС выявило подозрение на признаки грыжи пищеводного отверстия диафрагмы. Сделал рентген - признаков не найдено. По гистологии гастрит самой малой степени, с минимальной активностью, без атрофических изменений. Грешили на брюшную аорту. Сделел два УЗИ аорты - все в порядке. Узи брюной полости без серьезных патологий.

После начала Буденофалька + Пентасы боли стали гораздо реже но не ушли. Позавчера закончилась Пентаса, день не принимал, боль пришла в ту же ночь.
Дело в том что не могу до конца понять все таки Крона это или нет…

А вопрос мой заключается в следующем: Друзья, у кого нибудь при болезни Крона был такой выше описанный симптом сильных болей чуть ниже груди? Может быть кто-то вам делился такими же симптомами? Поделитесь какие у вас виды болей при БК и НЯК?

Так же хотелось бы узнать сильные ли последствия после окончания приема Будесонида?
Мучаюсь с рефлюксной болезнью, месяца три принимаю РАЗО, пробовал сделать перерыв и через пару дней изжога приходит с новой силой причем на большинство даже “здоровой” пищи.
Поделитесь пожалуйста опытом отмены препаратов, быть может кто-то сталкивался с тем же.

Большое спасибо что дочитали, как не старался коротко все равно не получилось хах
Желаю всем сил и терпения бороться болезнью, все обязательно будет хорошо

[Igor81]

У меня вопрос несколько отклоненный от темы. А ГидроМРТ вы где делали в СПб?

[Accord]

“Клиника Управления делами Президента Российской Федерации” на Крестовском. Врач Собко. Правда там очередь большая обычно.
Когда изучал вопрос еще в “Скандинавии” делали за безумный прайс.

[Igor81]

Понял, да. У меня те же самые рекомендации, тот же врач. Плюс ещё Мечникова. Именно про очереди мне говорили, при том, что процедура платная, 10к ±

Среди частных смотрел, по 19к зарядили две. Третья по новогодней акции 12. Туда и записался.

А сколько в Скандинавии зарядили?

[Accord]

В Скандинавии 22к перед новым годом хаха
А с Управлением президента вообще история, в октябре хотел записаться - сказали не просто очередь а не записываем т.к. очередь на пол года вперед
В ноябре попытал удачу сказали то же очередь но я напросился записать хотя бы. Чуть ли не через неделю позвонили сказали место освободилось бегите завтра, я конечно согласился

[Igor81]

22к. Отлично
По поводу освободившегося места. Да, говорили тоже самое, записывайтесь быстрее, очередь большая, но вдруг место может освободится.
Но я нашёл нормальное место, без заморочек)

[Accord]

Видимо я в ноябре плохо искал частные…
Поделитесь если не секрет какую для себя выбрали?

[DANTE]

Добрый вечер
Спасибо за подробную историю!

На всякий случай уточню, что я не врач, болею ЯК. Много собирал полезной информации для тех кто болеет, но не стоит на основании моих сообщений проводить диагностику и ставить диагнозы.

Про диагноз

Существуют международные критерии постановки диагноза ВЗК, для Крон и ЯК они точно есть. Вы услышите что не мало людей получают диагноз под вопросом или находятся в состоянии - у вас ВЗК НО это не точно.
Где-то даже читал, что постановка диагноза ВКЗ в странах даже с развитой медициной может занимать до двух лет.

Почему все так сложно?
На некоторые заболевания, типа короновируса, ВИЧ и т.д. существуют анализы с достаточно высокой точностью.
На ВЗК нет одного анализа, диагноз ставят по совокупности анализов симптомов и состоянию.
Так как организмы у всех по разному реагируют, не всегда можно поставить однозначно диагноз по совокупности. Например часть симптомов указывают на ВЗК, но не все. В этом случае уверенность в диагнозе под вопросом.
Например, для Крона должно быть 3 критерия выполнены чтобы поставить диагноз. Ну или 2 критерия в сочетании

Из клин. рекомендаций РФ:

Однозначных диагностических критериев БК не существует, и диагноз устанавливается на основании сочетания данных анамнеза, клинической картины и типичных эндоскопических и гистологических изменений [14, 15].
Общепринятыми являются критерии достоверного диагноза БК по Lennard-Jones, включающие определение семи ключевых признаков заболевания [16]:

1. локализация в любом месте ЖКТ от полости рта до анального канала; хроническое гранулематозное поражение слизистой оболочки губ или щек; пилородуоденальное поражение, поражение тонкой кишки, хроническое перианальное поражение;
2. прерывистый характер поражения;
3. трансмуральный характер поражения: язвы-трещины, абсцессы, свищи;
4. фиброз: стриктуры;
5. лимфоидная ткань (гистология): афтоидные язвы или трансмуральные лимфоидные скопления;
6. муцин (гистология): нормальное содержание муцина в зоне активного воспаления слизистой оболочки толстой кишки;
7. наличие эпителиоидной гранулемы.

Диагноз БК считается достоверным при наличии 3 любых признаков или при обнаружении гранулемы в сочетании с любым другим признаком.
Диагноз должен быть подтвержден:
эндоскопическим и морфологическим методом и/или эндоскопическим и лучевым методом диагностики.

Хоть часто пишут что многие в поисках диагноза, на самом бывают ситуации где диагноз вполне однозначен. Просто эти люди не всегда сидят в чатах и форумах поэтому создается представление что все только и делают что проходят диагностику круг за кругом.

Про вашу ситуацию
При Кроне чаще бывают операции и сильные боли, это статистика.
НО тут важно немного разобраться в технике.
Боль - это субъективная оценка состояния. Как с температурой , одни при 37 в лежку , другие идут на работу без проблем.

У Боли есть 2 причины

Физическая. Болезнь Крона затрагивает глубокие слои кишечника тем самым вызывая боли, при ЯК страдает слизистый слой, там нет рецепоторов боли, хотя когда хватает живот можно испытывать дискомфорт, но все же при Кроне проблемы чаще с физической составляющей.

Психологическая. Тут можно поспорить, но факт в том что боли и дискомфорт у пациента может быть, а физических причин для этого нет.
Например одна из версий СРК что нарушается связь между мозгом и кишечником, посылая сигналы нормальной работы кишечника, мозг ошибочно воспринимает их как сигналы боли.

Логика врачей примерно такая: если исключены физические причины для боли то вероятнее причины психологические

К чему это всё?
В вашем состоянии очевидно что вас беспокоит живот, даже если анализы в порядке, это не значит что все замечательно и вы симулируете. Просто более вероятно что боли вызваны психологическими причинами,
С тем что вас сейчас беспокоит нужно работать, в идеале найти врача которому вы доверяете и готовы рабоать. Дальше искать причину и подбирать терапию. Не факт что боли связаны с Крон, это нужно проверять и дальше пробовать разные методы терапии.

Надеюсь немного помог разобраться в вопросе

[Igor81]

МедУспех, Фарфоровская, 6. Просто под новогоднюю акцию успел попасть)

[Accord]

Про диагноз вы правы, определить с точность очень сложно, код у меня 50.9 от нескольких врачей и думаю ничего лучше чем прикрепить результаты написать не смогу:

По поводу болей вы правы, Действительно, психологическое состояние очень важно при заболеваниях ЖКТ, по словам гастроэнтерологов: “мы любим отправлять людей к психологам с диагнозом “синдром раздраженного кишечника”, ведь это значит что с физической точки зрения с ЖКТ у людей все в порядке”. Мой врач все таки решил что это не тот случай. Мы договорились проверить состояние Буденофальком. И стало гораздо лучше, за 2 месяца болело только 4 раза. До терапии дошло почти до каждодневных сильных болей.
Буду искать причину и изучать вопрос, спасибо за ваш ответ!

[Accord]

Спасибо, хорошие у них акции)

[jawbutl]

Здравствуйте, подскажите какие то побочки были от будесонида? Назначили кортимент, интересно, отеки от него такие же как от преднизолона или нет

[Svinuk]

Никаких побочек от будесонида почти нет

[jawbutl]

спасибо большое за ответ🙏🏽
удивительно что болею больше 5 лет, но об этом форуме узнала только сейчас

[Accord]

От Будесонида, действительно, никаких побочных эффектов нет

[jawbutl]

благодарю

[DANTE]

Типы стероидов

Преднизолон и метилпреднизолон — стандартные оральные стероиды. Они попадают в ваш кровоток вскоре после приема. Это делает их полезными для лечения тяжелых или более распространенных обострений. Но это также означает, что они могут повлиять на весь ваш организм и вызвать ряд побочных эффектов.

Беклометазона дипропионат (Клиппер), будесонид (Буденофальк) и будесонид-MMX (Кортимент) действуют немного по-другому. Это пероральные препараты, но стероид в них не высвобождается, пока не достигнет вашего кишечника. Это означает, что они действуют непосредственно на пораженную область вашего кишечника. Очень мало попадает в ваш кровоток. Поэтому риск побочных эффектов ниже, чем у стандартных пероральных стероидов. Вы можете увидеть их как таблетки с отсроченным высвобождением или пролонгированным высвобождением.