Дошли руки поделиться своей историей

Привет, меня зовут Катя, мне 22 года, заболела я в 19 лет. Началось всё очень странно, даже не знаю совпадение или как-то связано. В 2017-2018 году пережила огромный стресс, была депрессия, которую я сначала лечила, а затем некому было за мной следить и я лечение бросила, а жизнь как-то сама наладилась.
Осенью 2018 началась учеба после академического отпуска, чувствовала слабость, было тяжело, начались частые носовые кровотечения, ходила по врачам, но ничего конкретного в носу не нашли, списав на слабость сосудов. Так прошла вся осень, а зимой иногда стала замечать кровь в кале, думала, что это просто от запора или типа того. Носовые кровотечения прекратились, а кишечные стали регулярные, началась диарея, боли в животе, появилась сыпь и заболели колени, а сил не осталось со всем, посещать учебу я практически перестала, обратилась в больницу с новыми симптомами. Жила я в маленьком городе, терапевт выписала мне сидеть в отваре ромашки, омез, панкреатин и гормональные свечи от геморроя. Без анализов, даже живот не пощупали. Я была очень напугана тогда и врачу доверилась, свечи хорошо обезболивали, а вот остальное повлияло плохо и я обратилась в приемный покой стационара. А оттуда меня попросту прогнали, мол жизни ничего не угрожает, так что нет необходимости в госпитализации. Посетила еще несколько терапевтов и наконец-то нашла того, кто заподозрил ЯК. Она меня быстренько записала на колоноскопию, выписала сульфасалазин и отменила то дурацкое “лечение”. Но через пару дней у меня вытекла кровь из кишки просто так, без дефекации, я снова испугалась, прибежала в стационар (не вызывала скорую т.к. больница через дорогу) и меня опять прогнали, еще через несколько дней я почти потеряла сознание, когда у меня брали анализы, меня отвели из поликлиники в приемное отделение, а там всё по старому. В итоге я начала просить письменный отказ, мне сказали “ну что ты начинашь” и наконец-то положили в хирургическое отделение, гастро в городе вообще нет.
В больнице постепенно становилось лучше, лечилась так же сульфасалазином. Колоноскопия показала левосторонне поражение, поставили язвенный колит и направили в областную поликлинику к гастроэнтерологу. Но врач оказался не совсем компетентным, лечилась я не постоянно, а курсами, из-за этого постоянно было вялотекущее обострение. Учебу я закончить смогла, принесла кучу справок, мне простили пропуски, потом нашла работу.
К крови я привыкла, к слабости тоже, про другие способы лечения я не знала, поэтому смирилась, что отсутствие ремиссии это норма, продолжала работать, иногда уходя на больничный.
В 2020 я переехала в крупный город, думала что наконец-то займусь здоровьем, так как тут есть гастроэнтеролог, но в итоге к нему никогда не было талонов, а я особо и не беспокоилась. В начале 2022 года у меня заболела спина в районе крестца, начала хромать, трудно было встать из сидячего положения. Диагностировали остеохондроз, прописали лфк, какие-то микротоки и уколы кеторол и диклофенак. Что важно, я спрашивала терапевта можно ли такие лекарства при моем заболевании, получила положительный ответ и радостно похромала в аптеку. После первого же укола кишечное кровотечение усилилось, зато спине стало легче и я, не замечая взаимосвязи продолжила курс. Я в тот раз не брала больничный, но кишечнику стало так плохо, что пришлось. На 10 день уколов я уже бегала в туалет, наверное, каждый час, только во сне спокойно было. Пришла к другому врачу в поликлинику, он срочно попросил сдать общий анализ крови, гемоглобин был низкий, велено немедленно ложиться в больницу.
Меня госпитализировали без проблем, начали колоть железо, делали микроклизмы гормональные, прописали преднизолон. Мне быстро стало легче, я узнала, что оказывается есть лечение кроме сульфасалазина, нашла чат по ВЗК в телеграмме, стала изучать вообще болезнь. Поражение у меня в этот раз оказалось уже тотальное, через 3 недели меня выписали. Я сменила работу на более легкую, пыталась оформить инвалидность, но отказали.
Наступил период, когда я наконец-то ощутила себя здоровой, не болело ничего, только побочки от гормонов иногда давали о себе знать. Но, когда доза уже была маленькой, мне стало хуже, вновь заболела спина, колени и живот, конечно не было такого сильного обострения, но всеравно было плохенько. Совсем без гормонов спине стало даже хуже, чем было зимой. Я почти перестала работать, не могла ни стоять ни сидеть. В чате подсказали, что надо проверить крестцово-подвздошное сочленение. Сделала мрт, оказалось есть сакроилеит, заключение ревматолога - серонегативный спондилоартрит на фоне ВЗК, велено было лечить основное заболевание. Меня снова госпитализировали, назначили гормоны. По новой колоноскопии кишечник оказался абсолютно здоровый, меня даже наругал эндоскопист за потраченное время. Но теперь у ревматолога развязаны руки в плане моего лечения, она мне назначила азатиоприн. Пока только начала принимать, еще не знаю поможет ли, в идеале бы биотерапию, но инвалидность не дают.
История длинная и еще не закончена, но я решила расписать подробно, вдруг кому-то будет интересно. Хочу поделиться парой выводов, к которым я за это время пришла:

  1. Не стоит бездумно принимать лекарства, у которых есть в побочках и/или противопоказаниях кишечные кровотечения.
  2. Лучше изучать много статей про свое заболевание, т.к. врачи в нашей стране часто не очень. Если бы я сразу попала к хорошему ревматологу, как только появились боли в спине, то может лечить меня начали спустя пару месяцев, а не десять.
  3. Врачу доверяй, но проверяй.
  4. Принимать лекарства нужно постоянно, а не только, когда плохо. Да и вообще не надо быть как я и забивать на здоровье.
    Спасибо всем кто прочитал, всем ремиссии)
4 лайка

Катя, спасибо большое за классную историю.
Интересно читать и от всего сердца желаю вам здоровья и хорошего самочувствия на долгие годы

1 лайк