Год с НЯК

Сегодня мне 36 лет.
До 35 лет я не испытывала никаких проблем с кишечником и потешалась над мужем, который вечно бегал сдавать свое добро на анализы, т к ему мерещилась постоянно кровь.
В 2023 г. все изменилось координально.

По рекомендации своего терапевта после беременности я периодически проверяла организм на различные дефициты, в какой-то момент по результатам диагностики лабораторных показателей был выявлен повышенный уровень ферритина, который в течение двух лет сохранялся на высоком уровне (150-160). Моего врача это насторожило и она предупредила о том, что ферритин - “острофазовый белок”, который показывает, что в организме есть какое-то воспаление, но я, честно говоря, этому значения совершенно не предала, т к остальные показатели были в норме, меня ничего особо не беспокоило, да и заботилась я в тот момент больше о годовалом сынишке, чем о себе.
Вообщем какой-то диагностики для поиска заболевания, симптомов которого у меня не было, я не проводила.
С 2021 г. до весны 2023 г. у меня был стабильно высокий ферритин, терапевт мне стабильно говорила провериться, я стабильно игнорировала.
Весной 2023 г. я стала вместо ужина выпивать стакан кефира, так я “ужинала” где-то месяц, по истечении которого мой организм дал сбой: сначала стул был с обильной примесью слизи, а затем появились примеси крови.
С этого дня каждый поход в туалет по-маленькому сопровождался большим(
После первых изменений со стулом, я естественно сказала своему терапевту, и высказала врачу свои предположения, что изменения в стуле связаны с переизбытком кефира в моем рационе, но врач заподозрила у меня взк и предложила сдать калл на кальпротектин. Я опять ее не послушалась и пошла к гастроэнтерологу, полагая что этот специалист более сведущ в этих вопросах, по результатам консультации мне было рекомендовано проведение целого ряда различных исследований (все возможные, кроме кальпротектина) и медикаментозная терапия (4 или 5 лекарств), среди которых был омез и прочая фигня, не относящаяся к ВЗК.
После недели бессмысленного лечения, понимая, что мое состояние, несмотря на принимаемую гору таблеток, только ухудшается, я поплелась сдавать анализ калла на кальпротектин в хеликс, результат которого ужаснул меня и моего терапевта (больше 800 (максимальная планка в хеликсе).
Дальше мой любимый терапевт, которого я не слушалась, сказала мне, что это точно ВЗК и надо идти на колоноскопию и получить консультацию нормального гастроэнтеролога.
В июле 2023 гастроэнтеролог мне поставил предварительный диагноз - язвенный колит, диагностику она отсрочила до декабря (я так и не поняла причину), назначила салофальк гранулы 3гр (которых на тот момент не было в России), ректальные суспензии 4 г ежедневно, чередующиеся со свечами салофалька, и антибактериальный препарат на месяц, жесткую белковую диету.
На фоне проводимой терапии стало легче, но было очень тяжело.
Отклонения от белковой диеты провоцировали ухудшение состояния, мой вес стремительно шел вниз.
Параллельно мой терапевт сказала, что мне нужны:

  1. наладить сон (хаха от переживаний о своем болезненном состоянии, в поиске лекарств за границей через всех возможных знакомых я не спала ночами в поисках информации, лекарств и прочего);
  2. принимать антиоксидантную терапию, в качестве которой мне был назначен какой-то препарат, содержащий супероксиддисмутазу.

Так к моей медикаментозной терапии где-то с сентября 2023 добавились какие-то бады, я честно пыталась их проверить проходили ли они где-то регистрацию, пыталась понять их состав, но ничего особо не нашла, т к эти пилюли выпускаются якобы в швеции или швейцарии специально для какой-то антиэтинжинговой клиники в Москве.
На свой страх и риск, я решила довериться наконец-то своему терапевту, и попробовать назначенную ею антиоксидантную терапию.
На фоне всего лечения мое состояние постепенно стало налаживаться и уже к ноябрю 2023 г я чувствовала себя очень хорошо.
На очередном приеме у гастроэнтеролога я уведомила ее о том,что вот уже два месяца принимаю антиоксиданты и чувствую себя великолепно, на что гастроэнтеролог мне возразила и сказала, что я дура, что трачу на бады столько денег и помогает мне исключительно салофальк, а не бад. Сказала принимать витамины А, Е, С и поливитамины ежемесячно по 10 дней.
После этой консультации в ноябре 2023 я бросила прием антиоксидантных пилюль.
Салофальк перестал растворяться и выходил вместе со стулом практически в неизмененном виде, гастроэнтеролог говорила, что это нормально, но в инструкции к препарату было указано, что выводиться в неизменённом виде может 1 % гранул.
Я думала сменить препарат, т к читала, что он выпускается другими производителями, но прочитала, что у них эффективность ниже и не нужно менять.
По рекомендации своего терапевта стала пить минеральную воду (боржоми), стал лучше усваиваться салофальк.
На фоне отмены супероксиддисмутазы к 08 января 2024 мое состояние стало ухудшаться: количество походов в туалет не увеличилось, но вот вид стула меня поверг в шок (появилось много крови).
Я естественно побежала по врачам, гастроэнтеролог провел корректировку своего лечения, терапевт выписала ее “неэффективные” пилюли.
В феврале 2024 наконец-то прошла колоноскопию - поражение дистального отдела (10 см).
К марту 2024 чувствовала себя прекрасно на фоне приема салофалька и супероксиддисмутазы.
В марте 2024 планировался отпуск в жарких странах, гастроэнтеролог была крайне негативно настроена, думала, что на фоне жары у меня пойдет обострение и профилактически назначила клизмы салофалька, но я их не стала делать и правильно сделала, потому что никаких обострений не возникло. Так что если вам гастроэнтерологи будут запрещать отдых - не слушайте их и не переживайте.
По совету знакомых за вторым мнением обращалась к светилу гастроэнтерологии - Парамонову, но если честно, меня не впечатлила его консультация за 11.5 тыс, он в целом на мои расспросы сказал все то, что я уже знала из этого форума, своего терапевта, и блога какого-то парня, больного НЯК.
Парамонов тоже отрицательно отнесся к информации о принимаемой мною антиоксидантной терапии, не погружаясь при этом в тему.
На мои вопросы об усвоении салофалька голословно заявил, что у меня синдром раздраженного кишечника, поэтому салофальк не успевает растворяться и мне нужно постоянно пить спазмолитики, замедляющие работу кишечника - Дюспуталин, но зачем его пить, если прием минералки и антиоксидантов все нормализует - мне не понятно.
В целом у меня вызывает вопросы лечение врачами язвенного колита, не понимая природу его возникновения, они занимаются только сглаживанием его проявлений, при этом, когда им рассказываешь что именно тебе помогает, они начинают говорить, что все кроме их любимого салофалька - бред.
Про препарат супероксиддисмутазы случайно рассказала коллеге, у нее муж комбустиолог (ожоговый хирург), она мне рассказала, что 20 лет назад ее супруг писал диссертацию о супероксиддисмутазе и она показала клиническую эффективность при лечении ожоговых больных, ее применяют до сих пор для улучшения регенерации тканей после ожогов.
В интернете я находила какие-то клинические исследования о ее эффективности при лечении язвенного колита и в нех говорилось о скорейшем заживлении язв в кишечнике на фоне ее приема.
Хотела попробовать найти более дешевые аналоги, но нашла только в озоне российского производителя с ничтожно малой дозировкой в сравнении с теми, что выписывает мне врач из заграницы.
Сейчас конец апреля 2024 г. - я принимаю 2 г салофалька (гранулы) + супероксиддисмутазу, наладила сон (ложусь спать самое позднее в 23), пью почти каждый день минералку (боржоми). Все вернулось в норму.
Гастроэнтеролог на последнем приеме сказала, что отпускает меня, если в течение 5 лет не будет обострений, то можно бросать прием салофалька.
Пока планирую слушать своего терапевта, которая оказалась, куда смышленей именитых гастроэнтерологов.
Да, и в завершении хочу сказать, что проанализировав свои анализы с 2018 г. я обнаружила, что повышение уровня ферритина в крови появилось после вакцинации от ковида в 2021, связаны эти два события или нет - я не знаю, но совпадение странное.
Спасибо этому форму, многое узнала из этого источника, тк гастроэнтерологи вообще ничего не утруждаются объяснять и это с учетом того, что я была только в платных клиниках Санкт-Петербурга и Москвы.
Единственный врач, которому оказалось не все равно - мой терапевт, молодая врач, которая интересуется новыми методиками, сопровождает старается помочь, что-то объяснить.

Добрый день.
Алена, спасибо за вашу историю :slight_smile:
Где-то меня восхищает ваш терапевт, где-то с ней не согласен, как и с гастроэнтерологами.
Но главное, хорошо, что у вас ремиссия. Заболевание не беспокоит и жизнь продолжается, очень позитивная история. Единственный совет, это всё таки наблюдаться у нормального гастро в центре ВЗК. Рекомендация через 5 лет забить на лекарства вызывает сомнения. Оно то может так и можно сделать, тут у меня в знаниях есть пробелы потому что я встречал статьи где говорили что терапию могут отменять после многолетней устойчивой ремиссии. Но на практике мало встречал историй, точнее 0.
Ключевой момент что вам нужно будет проходить обследования и колоносокпию в том числе.
После старта заболевания колоноскопию рекомендовано проходить в ремиссию раз в 2-3 года и каждый год спустя 10 лет заболевания.
Про ремиссию, есть 3 типа ремисии:
Клиническая. Когда у вас нормальное самочувствие, нет видимых признаков заболевания (нет крови в стуле, неотложных походов в туалет ночью, температуры, стул до 3 раз в день в идеале без диареи). Иными словами вы не чувствуете что у вас заболевание.
Эндоскопическая. Когда на колоносокпии подтвердят, что в кишечнике нет активного воспаления ни в одном из отделов кишечника.
Гистологическая. Когда на гистологии у вас не будет видны признаки заболевания.

Гистология, это редкая история потому что в России образцы берут только если на это есть причина ну например признаки воспаления, тогда из этого участка берут кусочек. Но эндоскопическую обязательно нужно получить потому что цель терапии это отсутствия воспаления.

А теперь немного душной информации :stuck_out_tongue_winking_eye:
Для вас и для читателей форума попробую помочь разобраться с темой:

На сегодняшний день никто не научился лечить простуду. Лекарства направлены на сглаживание симптомов и обучение иммунитета.
Например если началась простуда, рекомендации очень простые:
Постельный режим, пьем много жидкости, если температура выше 38 пьем парацетамол. При вакцинации шансы получить осложнения или сильно заболеть в разы меньше. По сути вакцинация это подстегивание иммунитета к определенному вирусу.

Так, и что я пытаюсь сказать?
Вся терапия нацелена на то, чтобы переждать пока иммунитет сам справиться.
Вакцинация - это работа с иммунитетом. т.е. так такового лекарства от простуды нет.

Тем не менее методы которыми лечат это самые современные методы в мире.
Почему так?
На самом деле есть сложнейший процесс одобрения терапии, в начале изобретают лекарство которое проходит испытания и подтверждает гипотезу об эффективности.
Дальше наступает этап с плацебо группами, когда пациентов делят на тех кто получает лекарство и тех кто получает плацебо, при этом пациенты не знают что они получают.
И в этих результатах кроется успех шарлатанов которые продвигают всякие травы и прочую альтернативу. В плацебо группе до 20% пациентов могут заметить улучшения и уверовать, что им помогает пустышка. Это очень много!
Из 100 человек 20 если увидят улучшения и раструбят, как им классно помогли образуется “вера” в эффективность пустышки.

По сути испытуемое лекарство должно показать эффективность кажется мин. в 2 раза превышающую плацебо группу.
Если из 100 человек на плацебо 20 почувствовали улучшение то в группе с лекарством должно быть 40.
Вот пример одной из новостей, про одобрение озанимод:

Здесь 6 человек из 100 почувствовали улучшение на плацебо.

БАДы и прочее не проходят строгие процедуры или исследования не показали эффективности этой терапии. Поэтому их не применяют.

Вопросов куча. Но я тоже рад что у вас. Все хорошо.