История моей болезни началась в 2017 году. Симптомы были яркими - кровь в стуле. На первом же осмотре было ясно, что что-то не так и мне по ректо поставили диагноз НЯК. Я, в силу молодого возраста, не особо вникла в то, что болезнь серьёзная, а Брянские врачи успокоили, что “попью недолго таблетки и все придет в норму”. Назначенный сульфасалазин мало того, что не давал положительного результата, так еще и наградил побочками в виде слабости, тремора, головокружения и плохих анализов. Так я впервые попала в больницу. Там мне посоветовали пить месакол и дали первые 4 таблетки преднизолона, не объяснив серьезности препарата и не рассказав, что снижать его надо постепенно. Именно после отмены одной таблетки преднизолона я впала из среднего-тяжелого обострения в тяжелое. Повторные госпитализации не давали результата, пару месяцев пробовали пить имуран, эффекта было 0, месалазины не справлялись. Были различные эксперементы с преднизолоном, его то снижали, то поднимали, но тяжелое течение оставалось таким же, помимо этого копились побочки от гормонов. Синдром кушинга, снижение зрения, депрессия и общее очень слабое состояние. Кое как, поняв, что преднизолон не помогает, а делает только хуже, я слезла с него самостоятельно и в ужасном состоянии собралась в Питер. Ведь за год такого состояния в Брянске повторные госпитализации были без эффекта. К сожалению в Санкт-Петербурге до клиники, в которую я хотела обратиться, я не успела попасть. Количество походов в туалет возросло до 15 и это была одна кровь, температура поднялась до 39, от слабости я не могла вставать с кровати, но добила сильнейшая рвота каждые пол часа. И я отправилась на скорой в ближайшую больницу. Там сразу же начали терапию ненавистным преднизолоном. Но в этот раз начали с 75мг+азатиоприн и это ввело меня в ремиссию. Я успешно слезла с преднизолона и была на азатиоприне + месалазины. Моей ошибкой была консультация в Брянске снова. Там мне сказали, что с месалазинов можно слезть при ремиссии. Я, конечно, так рисковать не стала, но принимала ничтожные 0,5-1г. Поэтому моя ремиссия за год превратилась в вялотекущее обострение. Примерно в это время пропал в России азатиоприн и я на пару месяцев осталась без него, пробовала принимать метотрексат по назначению Брянского врача, но это было без эффекта(как мне потом объяснили в ГНЦК - дозировка была некорректной) а когда вновь начала принимать азатиоприн, то состояние лучше не стало, постепенно становилось только хуже. Начали появляться кожные побочки - острый фурункулез и алл. дерматит, которые не поддавались лечению, тогда я самостоятельно отменила азатиоприн и все кожные проявления прошли, связь стала ясна - это была непереносимость азатиоприна. К этому времени я успела дойти до обострения средней тяжести, но тут в моей жизни появились камни в почках и от боли я в одну ночь выпила 5-6 таблеток но-шпы, чем заработала тяжелое обострение. Самостоятельно поднятая доза месалазинов до 4г уже не имела смысла и я отправилась в ГНЦК.
Далее за год наблюдения в ГНЦК я успела госпитализироваться 5 раз, из-за смены схем лечения и пройти 5 колоноскопий без наркоза. Там мне назначили первое био - инфликсимаб, пол года приема которого было без эффекта, нашли ЦМВ, успешно пролечилась от него и далее была терапия перднизолоном и смена био на ведолизумаб(Энтивио). Успешно сошла с гормонов и в осталась на Энтивио и мезаванте. Лечение и препараты получаю по инвалидности. Таким образом уже год я в ремиссии, ем что хочу и симптомов няк нет совершенно. Эндоскопически так же ремиссия, чему я очень счастлива. Но войдя в ремиссию по ВЗК появились симптомы СРК и сейчас начнется путь борьбы с срк, удачи мне:)
6 лайков
Мари, а почему между био снова назначили гормоны? Долго ждали энтивио?
Не было времени ждать раскачку био. Оно бы начало действовать с 2, 3 или 4 введения, а я и так была год в обострении
1 лайк
Всем привет, такая красотка не должна болеть. Вечной ремиссии от этой напасти
1 лайк