Будет много букв 
Наша история и дневник были на старом КП. С 15 года я перестала вести дневник, не заходила туда. Вот в этом году решила зайти и почитать, думаю, вдруг нашли лекарство и все на КП уже здоровы, а я не в курсе 
С ужасом обнаружила, что нет нашего КП, всё удалено 
Я плохо помню всю хронологию, все методы лечения, но что-то могу написать. Потом может дополню, если вспомню что-то еще. Теперь эту историю пишет не молодая глупая девчонка Сына я родила в 2010 году, это первенец. Обычная беременность, обычные роды в срок. Я здорова, без хронических заболеваний. По линии жкт у меня все идеально, да что там, живот даже ни разу не болел Сын был на ГВ почти до 2 лет. Не знаю насколько это важно, но напишу, что прикорм я вводила неправильно (ума не было). К примеру, ребёнок в первый год жизни уже лакал цельное коровье молоко (пы.сы. Я считаю молоко злом даже для здоровых людей). На первом году мы перенесли ротавирус (достаточно легко, из лечения был только регидрон и смекта) и еще какую-то кишечную инфекцию (из лечения смекта, бактериофаги 
, зачем они нужны были не знаю) . Частенько вылазил атопический дерматит. И так. Наша история началась в январе 2012 года. Мы на тот момент гостили у бабушки в деревне. Ребёнку тогда было почти два года. Он сходил в туалет кашей с ярко красной кровью и ярко зеленой, похожей на стекло ,слизью. Когда это повторилось на второй день, я вызвала на дом педиатра, который сказал, что возможно трещинка, ну и типа ничего страшного. Это повторилось и через два дня и через неделю. Ребёнок ходил в туалет кровавым поносом по 5-6 раз в основном, максимум 10. Нам назначали и бактерии, и смекту, и облепиховые свечи, энтерофурил. Ничего не помогло. Мы поехали в город. Пошли к врачу, где нам поставили диагноз НЯК под ?. И стали мы ждать направление в СПб в педиатрическую академию. Ну а я нашла наш КП и начала изучать В общем за пару месяцев мы сдали бесконечное число анализов на всевозможные инфекции, вирусы, паразитов. Ничего не нашли. Добавлю, анализы кала, мочи и крови у ребёнка всегда ! были в норме, даже когда в туалет ходил кровавой водой по 10 раз в день. Температура не поднималась, вес не терял, в развитии не тормозил. Единственное, что кальпротектин всегда показывал бешеные цифры (около 700). Позже появилась легкая железодефицитная анемия. В середине 12 года мы ложимся в больницу в Спб , где нам делают колоно, берут анализы. Анализ крови, мочи, кала норма. Серологические маркеры ВЗК отрицательно. По колоно Нам ставят диагноз НЯК средней степени тяжести. В больнице ребёнок в/в получает метронидазол, железо (уколы), гранулы салофальк, микроклизмы салофальк. Стул оформился, кровь исчезла. Нас выписали. Салофальк нам назначают пожизненно. Мы его пьем, клизмы делаем. И через неделю кровь возвращается Звоню врачу рассказываю. Она предлагает опять оформлять квоту и ложиться в больницу. Пока мы ждем квоту (это было месяцев 10 примерно) я продолжаю давать салофальк , хоть он и не помогает ни фига, параллельно читать форум. Я сажаю ребёнка на БГД плюс гипоаллергенная диета. И о чудо, я вижу красивые какашки без крови. На этой диете мы сидим все 10 месяцев пока ждем квоту, периодически кровь в стуле есть (иногда очень много), но кровавого водяного поноса нет. Сдаём кальпротектин -700. Летом 2013 года ложимся в больницу. Берут анализы -норма, кроме гемоглобина (нижняя граница). Нам увеличивают дозу салофалька. Назначают цитостатики и курс ГКС, а если не поможет, то только операция (как нам сказали). Отделение, в котором лежим, закрывают на карантин, нам не успевают сделать колоноскопию, цитостатики и ГКС мы тоже так и не получили. В выписке я прочитала, что Врач поменял диагноз НЯК на Крона. Основание: повышение кальпротектина, ЖДА, данные ФКС. Дома нам назначили пропить метронидазол, железо. А потом вернуться на терапию. Хочу сразу сказать на перёд, что мы не вернулись, я была против ГКС и цитостатиков. В больнице я забрала наши стёкла с биопсией с прошлого колоно, отвезла их в лабораторию, там же в СПБ, которую советовали врачи и кто-то с форума (какую именно я уже не помню). Там посмотрели наши стекла. Не буду тут писать всё описание. Заключение было такое: есть изменения, характерные для ВЗК, необходимо наблюдение, чтобы понять НЯК это или БК. Ну вот с того времени у нас официальный диагноз был БК, но данных было мало и за БК и за НЯК. И так с того времени на форуме я начала жить сутками 
с ребенком мы каких только анализов не сдали, к каким только врачам мы не ездили. Были и гастроэнтерологи, и гематологи, аллергологи, гомеопаты. Некоторые врачи не верили, что у нас ВЗК. Пробовали мы и диеты разные, и травки всякие. Вкратце скажу, что выйти хоть в какую-то ремиссию нам помогали всегда разные способы То это был назначенный от бронхита антибиотик, то Бабушкин отвар из овса (да-да не смейтесь , у ребёнка после него перестал болеть живот и стул наладился). В общем использовалось всё. И лекарства и диеты и чуть ли не танцы с бубном в полнолуние Скажу сразу, что ремиссии были небольшие, в обострение кровавый стул был всегда в среднем 6 раз в сутки, всегда болел живот (сын показывал, что в районе пупка). Салофальк кстати мы бросили пить, толку от него не было, только состояние от него становилось хуже и хуже. Ой забыла сказать еще, что мы не только салофальк гранулы пробовали, но и в таблетках, свечах, пробовали пентасу. На форуме просто писали, что кому-то подходит одно, кому-то другое. Но нам не подошло ничего из этого. Потом мы для себя открыли клизмы с гидрокортизоном. Помогали они с первого раза . Это была просто находка. Врач наш сказала, что когда пользуешься гормоном «снизу» якобы нет побочек и привыкания, но это не так. Из побочек у нас были хомячьи щеки. Слезали с него мы плавно всегда. В общем клизмами этими мы пользовались наверное года полтора. Я понимала, что надо искать что-то другое. Сын растет и делать клизмы мне скоро не даст . Не смотря на частые обострения с кровавыми поносами сын не терял вес никогда, не отставал в росте. Лето 2014 года. Сыну 4 года. Гостит в деревне у бабушки. Засопливил там. Бабушка отвела к врачу, сдали кровь. Выявили сильную жд анемию и на скорой отвезли в город. Я с ребенком легла в больницу, где ему сделали переливание крови. Заведующий отделением был врач мужчина с образованием гастроэнтеролога и гематолога. Когда я с ним разговаривала, он сказал, что ему кажется, что нет у нас ВЗК, что картина не типичная якобы для ВЗК. Я очень хотела в это верить конечно, но если не ВЗК, то что. Что еще искать и какие анализы сдавать я не знала. Ведь за эти два года мы сдали анализы на такие инфекции, бактерии, вирусы и т.п. , о которых я никогда и не слышала Но я читала, что у детей ВЗК может протекать необычно. Врач Рекомендовал полноценное питание, витамины, железо. Кстати железо через рот у ребёнка не усваивалось никогда. Только уколы. После того, как нам перелили кровь, я начала следить за гемоглобином, раз в год мы кололи курс железа. Так продолжалось мне кажется два года. Обострения стали нечастые и недолгие за это время. Проходили сами. Иногда правда бабка наша отвар ему свой давала Ребёнок стал кушать всё. Честно, мы забили на диеты. Решили будь что будет. Ведь ребёнок четыре года не ел нормальной еды. В возрасте 7 лет (я не помню точно, старость она такая 
) я заметила, что у ребёнка перестал падать гемоглобин (пы.сы. Кровавые какашки иногда присутствовали, но гемоглобин не падал). Потом врач скажет, что железо начало усваиваться из пищи, чего раньше не было якобы. Ну вот я думаю, что с того возраста обострений уже не было, не было поноса. Стул иногда оформленный, но чаще каша, раза три в день, мне кажется, иногда я видела чуть -чуть красной крови. Наш гастроэнтеролог про это скажет «ну и что, у многих каша, отстаньте от какашек». Пару лет я контролировала какашки, Потом стало никак Сейчас сыну почти 14 лет. Ест всё, включая газировку и чипсы. Иногда я его допрашиваю про какашки, говорит, что всё нормально. На живот не жаловался все эти 7 лет. Живот не вздут. Худенький, но вес в пределах нормы, зато ростом выше меня уже. Развивается хорошо, в школе отличник 
Колоно мы не делали больше. В нашей больнице делают ему узи раз в год. Ну и кровь, мочу, какашки сдает 1-2 раза в год. Ну вот такая у нас история. Многое я конечно не помню. Вся эта история на старом форуме была на десятках темах, где всё подробно я рассказывала. Но сейчас я не помню уже многое. Да и справок и результатов анализов у меня не сохранилось, бабка наша выкинула наши стёкла (подумала мусор 
). Осталась только выписка 13 года и выписка когда нам делали переливание крови. Я знаю, что не хорошо, что мы колоно не делали с тех пор. Пока маленький был это все просто было, сейчас уже нет. Рассказала сыну про его болезнь (он ничего не помнит естественно), говорю, перед армией надо будет подтвердить или опровергнуть (надеюсь 
) диагноз. Он говорит, в армию все равно пойдет пока не знаю как поступить. И если делать колоно, то где, дают ли квоту , если нет обострений 
Подождать 18 лет и направить его на обследование… в общем я не знаю. Но когда что-то новое будет, я тут напишу. Кстати вот кальпротектин может сдать сходить как вариант
1 лайк
Елена, спасибо за вашу историю.
у вас все очень хорошо и подробно описано.
Очень приятно слышать, что у вас сын живет не теряя качества жизни, не отказывает в питании.
Как сказала мне одна мудрая женщина: у молодых все должны познать своевременно.
А в 14 жизнь только начинает играть новыми красками
Спасибо 🩵 я постаралась вспомнить основное, но конечно хотелось бы более подробно всё описывать