У меня догадка, что био оставили из-за этих 8 см кишки. Если бы убрали как положено, то и био бы отменили и гормоны. Хотя даже просто и свечей салофальк могло быть достаточно. Этот момент очень странный для меня.
Ну вы так не думайте, что люди - материал. Просто задавайте больше вопросов. Сходите к хирургу на консультацию со списком вопросов. Спросите, где она училась, стажировалась.
Алла, очень сочувствую. Что и так ситуация напряженная, а тут ещё и нельзя на консультацию попасть. И когда сам хирург отправляет в Израиль. Нормально так , слов нет.
Опять же - хорошо, вы соглашаетесь на операцию, сына госпитализирует. ДО операции же будет разговор? Или в России хирурги не разговаривают с пациентами? Что значит занята? Если происходит плановая операция, то и место до консультации должно же быть.
Давай подождем.
Сегодня уже поздно но завтра возможно проконсультируют из Доверия , у них должен быть классный бэкграунд по части детского ВЗК.
У него на салофальк лекарственный панкреатит. Я думаю нужно к ней сьездить на очную консультацию. Хирург которая убирала толстый кишечник в НЦЗД категорически против резервуара. Говорит вся взрослая хирургия за стационарные стомы. Как бы с ума не сойти. Они между собой договориться не могут…
Здравствуйте! Напишите мне завтра в личку Телеграм (контакт отправлю в личные сообщения), добавлю Вас в детский чат родителей детей с ВЗК.
Есть несколько родителей детей со стомами. Некоторые как раз общались с Щербаковой по поводу операции. Не обещаю, что данные родители читают чат регулярно и тут же ответят на Ваши вопросы, но подскажу, как найти их сообщения по поиску. Возможно общение с ними через личные сообщения чем то поможет Вам.
Спасибо
А в ЕМС пробовали звонить? Делают ли там такие операции детям?
Думаю, вариант с Израилем сейчас самый отличный. С перелетами и визами проблем нет,
Медицина отличная. Просто не попасть там на деньги. Не надо никаких посредников и лететь туда не как медицинский турист. А просто напрямую на консультацию к хирургу, обследования, дальше операция, если показана.
Занимаюсь и этим вопросом. Я боюсь лететь в Европу, так как меня пугает послеоперационная реабилитация (жить там 6 месяцев мы не сможем ) если вдруг какой то ургент- мы не прилетим одним днем. А те кто лечились там, в частности от онкологии, говорят им наплевать как у тебя дела дальше - они делают свой этап, берут деньги и до свидания, нет обратной связи. Но пытаться нужно. Ищу все возможные варианты.
Почему же? Всегда можно записаться на консультацию follow -up. Ясно, никто не будет звонить и писать имэйлы и узнавать, как дела в свое личное время за бесплатно. Если вы найдете хорошего хирурга, установите с ним коммуникацию, то решение вам принять станет гораздо легче.
Потому что его невозможно принять, пока вы не поговорите обстоятельно с оперирующим хирургом.
Думаю Вы правы, просто плохо моя голова в последнее время соображает. У меня есть контакты клиники в Тель-авиве. 
Вы знаете, сейчас очень важно отделить эмоции - тревогу, страх, все эти вот плохие рассказы и сплетни от ваших конкретных шагов. У вас есть проблема и ее надо решать. Последовательно. С холодной трезвой головой. Каждый случай уникален. У всех по-разному. Как будет у вас - никто не знает.
вчера я нашла публикацию на английском языке, там резюмируется 23 исследования , около 600 пациентов ( средний возраст 10-16 лет), кому сделали пауч в результате як. Осложнения такие же как и взрослых. И высокий процент успешных операций.
Если бы не было успеха, то эту операцию не проводили бы детям. Разве нет?
И ещё раз повторюсь - без обстоятельного разговора с хирургом, без его осмотра пациента со всеми исследованиями, такое решение принять будет невозможно.
Тут хирург должен все сказать. За и против. Объемы операции.
Сколько см ректума оставят? Если эти же 8 см, то что, значит быть на лекарствах всю жизнь? Так эти операции не делают, потому что смысл операции теряется.
Добрый день, а в Вашем случае скажите пожалуйста в каком состоянии была прямая кишка?
Изначально диагноз - левосторонний ЯК, тяжелое течение. Не знаю, в каком состоянии была прямая кишка во время течения болезни.
Но после первого этапа операции не было никаких лекарств, никакой крови.
У нас гормонзависимый вариант, пока в прямую кишку вводишь гормоны, все ок, прекращаешь сразу кровит. Был стул один раз в день- кровь и слизь, теперь 2-3 раза. К препаратам первой линии салофальку лекарственный панкреатит и к биологии через 6 месяцев резистентность.
Операция подразумевает зачистку слизистой прямой кишки, оставляют буквально 2-3 мм и пришивают резервуар почти к внутреннему сфинктеру.
Нам когда удаляли толстый кишечник говорили что все будет супер и мы откажемся от всех препаратов, но на деле получилось не так.
Мне дали телеграмм детских ВЗК. ТАМ ОДИН РОДИТЕЛЬ, рассматривал эту операцию, но так и не решился на нее для своего ребенка. Буду сегодня общаться.
Алла, можно еще обратиться в благотворительный фонд Англии
Я не уверен что они могут помочь, но вопрос будет стоить вам 20 минут времени от силы )
Предлагаю описать ситуацию, сказать что вам сложно принять решение, может они могут дать контакты людей которые проходили через подобное или другую информацию которая поможет взвесить все ЗА и ПРОТИВ
Благодарю 
Увы, свечей очень часто не достаточно. У детей агрессивнее протекает ВЗК из-за особенностей работы иммунитета.