Мы перепробовали все и преднизолон и такралимус и циклоспорин, альфанормикс и инфликсимаб, энтивио и теперь стелара. Резистентность.
А в каком возрасте стартовал ЯК у ребёнка?
Трудно сказать после 2 лет начались периоды запоров, сменяющихся разжиженным стулом, нас лечили сначала от дисбактериоза, потом от алерргии к глютену и белку коровьего молока - 1,5 года, пока не закапала кровь из попы, потом сдали кальпротектин более 1000 и колоноскопию слелали, у нас в Ставрополе поставили болезнь Крона. Пытались попасть в НЦЗД, там сказали что очередь со всей страны и сможем Вас взять только через 3 месяца. Мы через месяц улетели в Германию и там был выставлен диагноз Язвенный колит, лечились 2 года- все было хорошо, воспаление было под контролем. В ковид наконец мы попали в НЦЗД и менее чем через два года воспаление перешло на поперечноободочную кишку и правый угол, у ребенка развилась анемия и стал терять альбумины, стул был 12-15 раз с кровью, взяли экстренно на операцию по удалению всего толстого кишечника. Лечение которое нам рекомендовал доктор из Германии мы начинали в России с задержкой в 6 месяцев, пока находили эти препараты- бюрократия…
Вам бы на ПИД провериться. При раннем дебюте (до 4х лет, в Европе до 6 лет, почему то статистика или Протоколы разнятся) и при отсутствии ответа на разных видах терапии обычно исключают ПИД. То есть что ВЗК не является одним из проявлений ПИД. Единственное, ему чаще свойственна мультифакторность, то есть если только ЯК и нет еще каких-либо некупируемых заболеваний, то в меньшей степени проблема подбора терапии связана именно с ПИД (первичный иммунодефицит). Но в любых ситуациях бывают нестандартные исключения.
Мы проверялись- отриц
1 лайк
Спасибо
Здравствуйте. Резервуар почти 4 года. Гарантий в хирургии никто не дает никогда. Вас предупреждают о всех возможных осложнениях, не понятно только про павиана. Насчет подгузника вопрос спорный. Стома у ребенка всего год, скорее всего активный и функция сфинктера еще сохранна, так что об этом можно думать в последнюю очередь. Насчет рака в оставшейся части, это может быть и после резервуара, в настоящий момент возможет колит отключенной кишки, возможно сохранение активности язвенного колита.
А еще во время формирования резервуара или закрытия стомы ребенку уберут остаток, так как он не функционален из-за воспаления. Оставили в надежде что не будет активного процесса, но из ваших сообщений видно, что терапия не помогает. Внекишечные проявления могут быть и со стомой, и с резервуаром, язвенный колит с вашим ребенком навсегда.
Частота стула у всех после закрытия разная, сразу после операции может быть и 15 раз в день, потом 1-2. Это непредсказуемо.
Я бы на вашем месте поискала специалистов не в РФ, так как здесь мало кому из взрослых делают такие операции, можно поспрашивать у страдающих семейным полипозом.
Решение серьезное, не стоит вестись на сроки, да можно вернуться к стоме и после, но это здоровья не прибавит.
1 лайк
Добрый вечер, Ольга. Благодарю за информацию.
На детском форуме ВЗК - тишина, пока никто из участников не ответил на счет резервуаров.
Добрый вечер! Салофальк пена сейчас стоит около 4400 сейчас , проинформируйте , пожалуйста, пациентов, кому нужно могут сейчас купить по сниженной цене. В частности на Аптека.ру. Я проверила, действительно появилась … Сроки видимо короткие. 
Информацию предоставили производители.
1 лайк
Спасибо
Сейчас все будет )
1 лайк
Добрый день, дорогие пациенты! Очень долго мы ждали ответ по АЗАТИОПРИНУ, я не стала ждать, когда получим официальный ответ из НМИЦ колопроктологии им. Рыжих, и прикрепляю ответ им. Который, оставляю без комментариев.
Не вижу, как прикрепить ответ?..
Добрый вечер
Не понял ваш вопрос.
Не получается файл прикрепить ?
Да!
Пишем письмо в МЗ РФ и Минпромторг РФ, нужна информация, в каких регионах нет Азатиоприна.
Пожалуйста оперативно, если можно. Спасибо.
1 лайк
Алла, как у вас дела? Какое решение приняли в итоге?
Добрый день, проконсультировались в Израиле, ответили, что у нас нет ни одного критерия для успешного проведения J pouch операции.
Пока культя прямой кишки по прежнему кровит +/-, капаем железо периодически, местно лечим и стелару вводим 1 раз в 8 недель. Думаю это пожизненная стома. К концу этого года будем принимать окончательное решение. Благодарю за участие.
Алла, а вы с несколькими клиниками говорили?. Ещё попробуйте с Германией тоже переговорить.
Ясно, что остаток прямой кишки будет кровить, пока его не уберут до минимума.