J pouch

Здравствуйте, я тоже с J резервуаром, первую операцию сделали в декабре 2024г вывели мешок, вторую сделали в марте 2025 первые три месяца тяжело было до 25-раз походы в туалет, зад болел так что сидеть не мог. На данный момент хожу в туалет от 2-х до 4-х раз, терпеть иногда получается до 8-часов. Ем и пью все что хочу без жёстких ограничений. Дай бог станет ещё лучше:folded_hands::folded_hands::folded_hands:

1 лайк

Вы сами решили его делать или назначили? Просто я знаю разных людей в этом плане

Здравствуйте, если вопрос адресуется мне то скажу так, мне сказали врачи или операция или все приехали…Меня поставили перед фактами, у меня было тотальное поражение толстой кишки, ее удалили полностью оставив небольшую культю 5мм к которой пришли тонкую кишку создав из нее J- резервуар.

Да, вам. Тут просто не всегда сообщения адресуются кому надо. У меня 4 см осталось и сразу сказали что восстановление невозможно.

Но как я вижу не всё так просто с восстановлением. Историй я перечитал много уже

Да не так просто все, скажу честно ооочень тяжёлая реабилитация была, думал с ума сойду, пришлось даже некоторое время пить лекарства успокоительные. Потому что я практически не спал, сидел на горшке сутками…Операция сложная была, первая 4,5часа, сутки под ЭВЛ и 10 дней в реанимации, потом только в палату перевели. Вторая операция была чуть проще 1,5часа очнулся в операционной, перевезли в палату пролежал там 5дней и выписали. Тяжело было но врачи сказали крепись долго придётся восстанавливаться. Через три месяца вышел на работу начал по маленьку приходить в себя, как то отвлекаться и.т.д

По сути что так сидишь сутками, что так. Ну ладно, у вас хотя бы наладилось всё по итогу.

Потому что я читал истории, где вообще ничего не наладилось и они сильно жалели об этом.

А одному даже инву сняли после, а у него походов 10+

Господи ,вот форум у нас. То тихо спокойно,то история за историей-жесткачь просто . Я опять вытягиваюсь по струнке и не ною. Низкий поклон всем болеющим. Люди ещё и на работу выходят после такого тяжёлого течения. Просто нет слов…

3 лайка

Так он и должен быть таким. Этот форум как раз адекватен, здесь нет фриков и не должно быть. Он научный. Ну.. В историях личных можно что-то отвлекающее написать.

Сама-то история в “шапке” существует уже

Да,этот форум поддерживает меня уже почти год. Раньше я была наедине со своей проблемой. Теперь уже не так
одиноко. :hugs:

3 лайка

Да, слышал тоже такое но от врачей лично. Якобы были случаи когда людям переделывали. Мне говорили если не наладится то можем вернуть на стому обратно. Очень конечно расстроился на тот момент но близкие поддерживали меня всеми силами:folded_hands::folded_hands::folded_hands: Дай Бог всем справиться с этой болячкой и жить спокойной, полноценной жизнью:folded_hands::folded_hands::folded_hands:

2 лайка

Родственники поддерживают это супер!

Тем временем мои родственники не знают какой у меня диагноз и это 16 лет прошло. Про стому вообще смех смехом

Когда удаляли кишку, оставили культю 7см. На второй операции, когда шили резервуар, оставили 4 см. Меньше из-за анатомических особенностей не вышло. Это много, обычно 2-3 см оставляют, чтобы как можно меньше оставался участок с потенциальным воспалением.

2 лайка

На консилиуме решили, что кишку срочно нужно удалять. Тотальное поражение, слизистой почти не осталось.

Рассказали, что можно сделать постоянную стому, а можно временную, потом резервуар. У меня были хорошие предпосылки, прямая редко воспалялась. Болезнь сверху шла. Мне даже не верили, что мне плохо, когда приходила на осмотр. Пока колоно не сделали.

Я согласилась, но после первой операции долго тянула. Так мне хорошо было со стомой. Уже из ГНЦК начали звонить с вопросом собираюсь ли я вообще приезжать. В итоге я решилась, не жалею.

2 лайка

А мне плохо со стомой было, постоянно отклеивалась, бывало по три шт в день менял, протекала разъедала все вокруг. Два раза увозили в больницу с не проходимостью, это ужас был…Наполнялась очень быстро, в сутки до 20 раз сливал. Что только я с ней не пытался делать не мог добиться результата что бы не менять ее так часто, более трёх дней ни разу не держалась. И в больнице клеили и на дом приезжали и сам пробовал все бестолку. Здесь наверное фото нельзя выставлять я бы показал что было с ней это ужас!!! Разьёдало кожу вокруг до крови, когда врачи потом сшили это место сказали долго со швами ходить иначе все расползётся так как вокруг кожа была в плачёвном состоянии.

У меня так было со второй, двуствольной стомой, которую выводили после формирования резервуара. Шов под пластиной разошелся, все отклеивалось. Лежала два месяца, потому что при движении все протекало.

А первая одноствольная стома была прекрасна. Мешок стабильно раз в три дня. В душ с ним ходила каждый день, спортом занималась.

Да я про нее и говорю у меня была двойная стома.

Вот у меня один в один как у вас.. Да уже 4-й год сейчас, кожа в плачевном состоянии, но по крайней мере не до состояния, когда мясо торчало.

У меня рекорд по смене мешков это 5 раз в день. А потом был рекорд 1 раз за 12 дней. Но это Convatec, такие какие мне надо, их нет.

У меня двуствольная тоже

Странно очень что вам не сделали J- резервуар с 4см культёй.:thinking: Может просто не захотел врач?:thinking: Вообще насколько я знаю J- резервуар в Москве практикуют уже давно. А вот в Алтайском крае я был первый (как сказали врачи) кому сделали резервуар.:smirking_face:

Ассисстент из Эквадора сказал, что там сращивать нечего.

Хотя в протоколе операции написано, что это не исключено.

Но этот “обрубок” до сих меня беспокоит, то кровь, то слизь. Для ректоскопии делал клизму, так там потом кровь пол дня шла

У меня по началу тоже кровило долго, потом свечи прописали с месалазином, вроде после них тьфу тьфу тьфу. Ректоскопию делали сказали есть не большие эрозии😏