Привет всем. Когда то был зареган на крон портале. Давно туда не заходил, а потом обнаружил что его не стало.
Там была информация по j pouch.
Сейчас для меня эта тема актуальна как никогда, соответственно хочу знать мнения тех кто делал - как оно. Кол - во дефекаций сколько - как часто ? Ну и другие моменты.
Добрый вечер
У меня есть несколько знакомых с j pounch.
Совет будет не из личного опыта но советую почитать просто профильный источник для пациентов, они как правило не плохо объясняют все
Здравствуйте. Количество походов индивидуально и не всегда стабильно. В среднем 2-3. В норме до 6 (по словам хирургов и данным литературы).
Из особенностей: нужно периодически следить за состоянием резервуара (мини-колоноскопия ежегодно), при необходимости оценивают состояние сфинктера. Возможно будет необходимо придерживаться местной терапии как при взк, чтобы избежать воспаления. По питанию строгих ограничений нет, но оно оказывает влияние на частоту стула.
Если есть еще вопросы, спрашивайте
1 лайк
Спасибо за информацию. Как долго живёте уже с jp ?
Ночью есть походы в туалет ?
В каком возрасте сделали jp ?
Ну и про питание - как сильно приходится следить за принимаемыми продуктами, и на сколько это сказывается на походы в туалет если смотреть по шкале от 0 до 100.
Уже 5 лет с ним. Ночью иногда 1 раз, просто не ем непосредственно перед сном. Мне было 22. У меня особых ограничений в еде нет. Но связь конечно есть: если есть кислое и острое, то стул будет чаще из-за стимуляции кишечника. Много жидкости увеличивает частоту стула. Все корректируемо, если знать план на день хотя бы примерно, то можно подстроить питание под это. Но в целом, особо уже не думаю о меню. 20 по вашей шкале
J pouch vs илеостома , в долгосрочной перспективе , что выигрывает на ваш взгляд в плане свободы образа жизни (еда , питье в т.ч. и алкоголь, вероятность протечек и пр) , особенно если отбросить эстетическую сторону вопроса восприятия тела ?
J-pouch
Здравствуйте участники форума. Пишу свою историю надеюсь на какую то помощь в (виде совета) от людей прошедших этот кошмар. История моя длинная в 2012 году впервые заболел и попал в больницу с диагнозом НЯК и был конечно этим ошарашен. Причём врачи ничего конкретного сказать мне не могли, откуда, как, и почему я этим заболел. Сказали только настраивался на то что НЯК не излечим это навсегда!!! Пролечился я и благополучно был выписан, но регулярно НЯК стал возвращаться всё чаще и чаще. Таблетки уже не помогали пил все виды, Салофальк, Салофальк гранулы, свечи Салофальк, Пентаса, Пентаса гранулы, Сульфасалазин, Сульфасалазин - ЕН и.т.д В 2016 году уже совсем не очень было лёг в больницу, там меня вытянули гормональным Преднизолоном и таблетками и опять выписали. И снова та же песня таблетки регулярно то проходит то возвращается НЯК. Ну и в декабре 2024 году стало совсем плохо лёг опять в больницу на колоноскопия сказали что всё ооочень печально и нужно кишку всю удалять и экстренно увезли на операцию которая продлилась 4,5 часа. Мне поставили временную стому на два месяца и сказали что сделали J-pounch резервуар с моих кишок. А вот окончательно сделают все только на второй операции как всё заживёт. Спустя два месяца мне всё собрали как нужно и вот теперь я просто офигиваю с походами в туалет иногда кашеца но в основном жидко. Количество стула в районе 20раз +/- в день, за ночь примерно 5-6 раз. Стараюсь есть не раздражающую пищу но пока бесполезно. Зад разъедает так жёстко что ходить и сидеть не возможно. Маму различными кремами присыпками но с такими частыми походами мази мало эффективны. Прошёл ровно месяц со дня когда мне всё восстановили, врачи говорят мало времени, вроде как должно всё наладится, но когда? Можно какие то подробные советы людей прошедших это все?
Вопрос - где делали ?
Я живу в Городе Барнаул, Алтайский край, там же и делал, больница √12
Я не спец, конечно, но может у Вас БК, их часто путают, по гистологии если опыта мало.
Со стомой сколько раз “ходили” в сутки ?
Зад разъедает желч, увы от этого никак , попробуйте обрабатывать средствами ухода за кожей при стоме.
Я тоже много думал,сомневался , при планировании операции, но по итогу у меня выбора не осталось. Так что здесь могу только посочувствовать.
По питанию - попробуйте жёстко отварной рис и мясо не жирное с неделю ттолько этим и питаться.
1 лайк
Со стомой ходил в туалет 20 раз примерно, задолбался сливать мешки:person_facepalming:набиралось так часто что все вокруг были в шоке. Правда у меня с ней постоянный голод был я ел раз по 6-8 в день. У меня она была двойная, и из за того что я похудел на 25кг живота не стало. Возле стомы образовалась трещина и постоянно протекала приходилось стому менять раз в три дня а иногда и больше. И ещё два раза были застои, увозили на скорой, делали рентген а там не проходимость. Один раз чуть не прооперировали, но слава Богу всё прошло с помощью капельниц:folded_hands:
Ну тогда у меня плохие новости для Вас.
J-pouch - по сути тот же мешок только внутри организма, который со временем немного растягивается и немного забирает воду, но по сути та же илеостома, плюс минус с тем же кол-вом опорожнений. У вас проблемы на стадии усвоения в тонком кишечнике судя по всему. Так что надо в первую очередь смотреть тонкий кишечник , и почему у него такой быстрый транспорт.
Мой совет - списывайтесь с гнцк, и если есть возможность - езжайте на обследование.
Как сказали врачи что в толстом кишечнике есть своего рода волоски и флора своя которая и задерживает пищу. А в тонком кишечнике ее нет но со временем она должна сформироваться и тогда будет лучше. Поэтому сейчас пища быстро выходит и не задерживается. Сказали что J-pounch должен растянуться и объем будет больше засчёт чего и дольше держаться будет в нем. Хочется надеяться на лучшее!
Отсутствие волосков в тонком кишечнике - это болезнь называемая целиакия (тоже взк).
В норме рабочая прельстатика тонкого кишечника выдавливает пищу после получения очередной не порции желудком и опорожнение тонкого кишечника происходит до 8 раз с объемом отделяемого содержимого до 1.5 литров в сутки.
Теперь про jpoch - как он растянется и адаптируется если он не держит содержимое вообще ?
Ну не знаю, как врач говорил мне так я и написал🤷Мне сказали что чем я дольше терплю не хожу в туалет тем больше он растягивается. И вроде как в тонкой кишке изначально нет волосков а со временем они там нарастают🤷