Привет, коллеги по несчастью. 
Нашёл вот ваш форум.
Но раздел СРК тут запрятан так, что в нём только 1 тема… 
Да и яндекс его здесь не находит.
Был на forum.srk.su, но он довольно таки “гнилой”.
Подскажите, есть ли где-либо на просторах
рунета активные форумы по СРК? И если нет -
не планируете ли здесь, со временем, сделать
тематику СРК полноправной, а не на правах
изгоя? Ведь тема-то очень востребованная. А
ресурсов - реально около нуля.
Добрый вечер
Про форумы не знаю.
Есть чат в телеграмм
Вы правы, крайне важно найти врача и активное сообщество которое помогает разобраться особенно на первых этапах.
С ВЗК такая проблема возникла у меня , когда не знаешь где сообщества и кому можно задать 100500 вопросов, какой информации можно доверять.
СРК тема важная, мы не против ее развивать на форуме. Просто я в этой теме совсем не силен, с СРК помогают либо пользователи форума , либо прошу знакомых, которые в теме СРК или людей с мед. Образованием проконсультировать на счет ответа.
Спасибо за инфу про чат, но хотелось
именно форум, с кучей разделов, с полезной
инфой, и, главное, без сообщений вида
“вылечила ромашкой”, “простила всех родственников”,
“да нет никакого СРК - это панкреатит” и тд,
которыми зафлужены все имеющиеся форумы.
А то всерьёз руки чешутся самому
создать подобное… Но зачем, если
у кого-то уже всё есть.
Я бы предложил, всё таки, вытянуть
раздел СРК в более видное место, и
написать на общем титульнике, что
здесь форум по ВЗК и СРК, чтобы яндекс
начал сюда ссылаться при соотв поиске.
Это должно обеспечить приток юзеров,
ну а я готов сыграть роль первого активного
юзера, для затравки.
На самом деле спасибо за идеи и предложения.
Вытащить СРК в отдельную и заметную категорию можно без проблем.
Ок, спасибо, тогда скажите, как сделаете.
Буду рад поучаствовать в наполнении
информационных разделов, этим… информацией.
В идеале, конечно, хотелось бы решить
более амбициозную задачу. Сейчас ведь
наблюдается полный вакуум в сфере
информированности по теме СРК, как среди
врачей, так и, соответственно, среди их
пациентов. Врачи назначают откровенную
хрень, от которой только хуже становится
(я многих повидал). Пациенты же не получают
от них интересующую их информацию и
ответы на вопросы, хотя пациентам с этим
жить, и они имеют право знать ответы хотя
бы на базовые вопросы. А этого нет.
По этому, в идеале, конечно, хотелось бы сделать
что-то вроде образовательного портала…
Но задача эта сейчас труднодостижима, так
как ни вменяемых лекций, ни литературы на
просторах рунета не найти по данной тематике.
По этому, придётся переводить массу иностранной
литературы, начитывать по ней лекции самостоятельно,
и тд - ну это что-то вроде mission impossible.
А вот собрать хотя бы небольшое сообщество
на форуме, и там хоть понять, а нужно ли это
вообще кому-то, или всех всё устраивает и так -
это, вроде как, звучит более реально.
Собственно, вот. Такие вот мысли.
Если есть какие-либо соображения в этом
направлении - пишите!
Сделаем , вечером уже будет вынесен раздел СРК с подкатегориями.
Сейчас мы обладаем экспертизой по ВЗК , по СРК лишь немного.
В целом есть понимание, где брать проверенный информационный материал, который поможет пользователям (и Яндексу нас найти).
Описание в превью это своего рода декларация, сегодня мы декларируем помощь с ВЗК болезнями. Если СРК раздел достаточно окрепнет , тогда добавим в декларацию и по СРК.
Как все знакомо
На самом деле ,я поклонник конструктивного диалога.
Если совсем жесть, то это должно быть запрещено на уровне правил сообщества.
НО
У каждого своя история , свой опыт.
Когда начинается тема, ее можно разобрать с точки зрения медицины, статистики и опыта. Диалог помогает проработать тему не только между собеседниками, но и для читателей. По статистике форума , ежедневно у нас сотни просмотров, людей которые ищут информацию больше, тех кто создает темы и участвует в общении.
Поэтому мне кажется если удалять темы с “ромашкой” то условный искатель найдет ее в менее модерируемом месте, где не напишут, что некоторые эксперименты опасны. Уже лучше пусть почитает точки зрения в модерируемом пространстве
Кстати, по ВЗК над порталом думали.
Даже почти сделали, уперлись, что нет нормального веб разработчика, поему-то с каждым были проблемы.
Даже так? А, если не секрет, где вы планируете
его брать по СРК? Тот факт, что он вообще есть
в рунете, меня уже удивляет.
Я только ЗА такой подход.
Это тем, у кого форум в помойку превращается,
лучше сразу такое удалять и банить. А если вы
способны обрабатывать такие события по существу,
то это ещё лучше!
Раз
Два
Кстати, именно на этом закончилось моё
пребывание на srk.su. Тамошний
админ мне втирал, что не может сделать так,
чтобы его капча воспринимала бы название
планеты как с маленькой, так и с большой буквы.
Ведь название планет пишут с заглавной, а
его сайт это не принимал. Он долго меня убеждал,
что я нихрена в этом не смыслю. А когда я ему
предоставил готовый патч, то он меня забанил
навсегда.
Но это просто из разряда историй.
На самом деле я не веб разраб, просто хотел
для него сделать исключение из правил.
Первые 2 ссылки - не рунет.
По тому, не пойдёт. На иностранных ресурсах
информации действительно много. Более того,
там есть абсолютно прорывные статьи последних
буквально 2х лет, с которыми обязательно нужно
ознакомиться каждому.
Что касается справочника - ну это просто краткое
пособие для врача, с ним всё понятно. Объяснений
там 0 (ну кроме ссылок на исследования иногда), и
ничего особенно полезного пациент для себя из
него почерпнуть не сможет. Он не для пациента и
написан.
Пациентов же, обычно, интересует другое.
Например, связан ли СРК и дисбак?
Если я сделаю ТФМ, то я вылечусь от СРК?
И тд. Справочник на подобные вопросы вам
никак не ответит.
Но вот реально порадовала эта фраза из
справочника:
“Так, многие больные с СРК, жалующиеся на диарею, имеют в виду частую дефекацию, при которой стул остается оформленным”
А вы знаете, сколько раз мне врачи писали
СРК-д, только спросив, сколько раз в день меня
в сортир тянет? Не уточняя про консистенцию стула!
Та, к которой я дольше всего ходил (См-клиник,
кстати - не шаражка) спустя год мне вякнула что-то
про диарею. Я чуть ни заорал на неё: “вы чо, через
год лечения ещё не поняли даже, что у меня нет
никакой диареи???”. Она смотрит в копрограмму,
там написано “стул оформленный”…
То есть, ну это просто ноль, врачи не читают
даже этот справочник! А один известный деятель
Головенко назначил мне лоперамид и всё.
Говорит, “лечитесь лопером пожизненно”.
Я: “да вообще-то он для разовых применений,
к тому же у меня нет диареи… в туалет тянет
часто, но диареи нет”.
Он: “Аа, ну тогда я напишу вам лучше
Функциональная Диарея, а не СРК… А то у
вас ещё и болей нет, не тянете вы что-то на
СРК…”
Я: “ну так а принимать мне что?”
Он: “да лоперамид и принимайте, что, иммодиум он называется”
Ага, конечно, ну именно так он и называется,
только там одна “м” в названии, а не 2, как он
написал… Это норм, видимо, что врач не знает
даже как препарат называется.
Ну я, как порядочный чел, сидел на этом имодиуме
месяц, пока окончательно всё ни обострилось,
из-за того, что там лактоза была…
В общем, вы поняли идею.
Ад с этой темой творится просто кромешный.
Так перевести и скопировать на форум не сложно.
Я может за вечер сделаю.
Гугл переводчик рулит )
Не, я не спорю.
Мой тезис в том, что на просторах рунета
адекватной инфы по СРК нет от слова совсем.
Вот и придётся заниматься переводами,
начитыванием видео лекций, и всеми
такими вещами.
Чтобы не быть голословным, вот вам пример:
Это Доктор Комаровский, если кто не знает.
Известная личность, вообще говоря.
И его лекция по СРК здесь, на видео.
Но ведь это просто позор!
И вот ровно с такими же знаниями сидят
доктора во всех клиниках…
По этому, нам придётся свои лекции начитывать,
чтобы как-то перетягивать аудиторию у подобных
вот индивидов, которых на СРК паразитирует
очень много.
Чтобы никому не пришлось смотреть Комаровского,
суть получасовой лекции примерно такова: отвлекитесь,
развлекитесь, переключите своё внимание на что-нибудь.
А диета - да зачем вам диета, позанимайтесь лучше
спортом, и всё пройдёт.
Да твою ж мать, дохтур… Я бы глянул на тебя, как бы
ты спортом позанимался, когда у тебя СРК обострился…
Но нет, он вычитал где-то в рунете, что йога помогает,
и пожалуйста, рецептик готов.
1 лайк
Давайте без Комаровского)
Это уже уход в крайности.
В медицине много моментов, которы не научились эффективно лечить поэтому мы получаем некоторые вероятности.
Не факт, что лечение поможет, некоторая терапия дает лишь 30-40% эффекетивности, с такими процентами, даже хорошему врачу тяжело помочь пациенту так как хотел бы пациент (с первого раза)
Да тут проблема в другом.
Большинство из врачей от меня впервые
слышали про low-FODMAP диету, например.
Вот я уходил от одной, и в рекомендациях у
меня было написано “диета food map”.
Я сразу понял, что она с моих же слов пыталась
мне рекомендации выписать, так как иначе не
объяснить этот “food map”.
Мне назначали колофорт - а это чистейшая
лактоза! Там, кроме лактозы, ничего и нет.
Что со мной потом было, думаю, не
стоит описывать.
По этому, зря вы про 30-40%. Здесь речь о
том, что врачи вообще не в зуб ногой, а не в
том, что именно мне лечение не подошло.
Кстати, откуда такие цифры?
При СРК, таких цифр эффективности я ни где
не видел. Да я вам больше скажу. Те цифры,
что приведены в википедии (а это совсем не
30-40%) - они, на самом деле, идут исключительно
от тех пациентов, кто на ранних стадиях обратился.
Именно такие и вытягивают статистику, у них даже
от назначения лактозы может не наступить обострение.
Если бы их отбросили, цифры бы снизились до 0.
Я из той области что понимаю брал- ВЗК.
Там некоторые лекарства включая биологическую терапию имеют около 30% эффективности.
Я не сильно в теме ВЗК.
Но мне кажется, там нет такого уровня
проблем с информированностью, такого
уровня паразитирования на болезни, и тд.
Там всё как-то более детерминировано…
Вот вам конкретный пример.
О том, как, с помощью различных антидепрессантов,
модулировать кишечную моторику - не читал, разве
что, ленивый. Ну и ещё тот, кто английский не знает.
По тому, что, в нашей стране, стало модно убеждать
пациентов, что у них хронический стресс, по тому и
СРК. И что надо “голову лечить”. Пациент сначала
сопротивляется. Говорит, “да нет у меня никакого
стресса, что вы пристали”. Но ему дают антидепрессант,
кишечная моторика модулируется, симптомы СРК
(не все, а только диарея или запор) - стихают.
Пациенту приходится признать, что он был
“идиотом”, когда не верил, что у него хронический
стресс, которого он, правда, никогда за собой не
замечал. Он входит в полное подчинение шарлотана,
и начинает посещать “психологические тренинги”,
оставляя там хорошие деньги.
Если вы не слышали и про эту проблему в стане
СРКшников, то вы очень многое пропустили.
А ведь это уже морально искалеченный человек,
если он дал возможность шарлотану себя продавить,
позволить ему внушить наличие стресса и необходимость
посещать его “практики”… Это моральная травма на
всю жизнь, несмотря даже на то, что антидепрессанты
действительно неплохо кишечную моторику модулируют.
Вот я не уверен, что в стане ВЗК есть хоть что-то
похожее. А с СРК ситуация действительно напоминает
катастрофу.