Какого это жить с болезнью Крона всю жизнь?

Всем привет! Мне 20 лет, хочу рассказать вам историю о трудностях диагностики и какого это жить с болезнь крона 17 лет.

Всё началось в три года когда я без чего либо просто начал терять вес.Педиатры отмахивались(мол ребёнок просто формируется(звучит как какой-то бред, но в моём городе только такие врачи и работают)).С течением времени меня посетили следующие симптомы-постоянная тошнота и ужасно большие язвы во рту, очередной поход к терапевту и был выдан вердикт-вич инфекция!Странно, правда? У трёхлетнего вич, полностью здоровые родители и окружение.
Отвечу сразу на вопрос-почему так долго не думали на кишечник?А всё просто-основные кишечные симптомы начали проявляется спустя долгие годы, но это уже чуть-чуть попозже.
После повторного посещения педиатра история приняла обороты-у вас было когда-нибудь 48 госпитализаций за год?Скажите бред, но это яркий момент из моей жизни.
Бесконечные антибиотики, волшебные иммуномодуляторы,предлагали полоскать рот мочой(это вообще вверх комедии).

В 10 лет у меня на пустом месте опухли суставы-коленные и голеностопные, боль была невыносимая, я плакал когда просто чуть-чуть двигал ногу.(Господи, мои родители герои).
Врачи разводили руками и говорили-а мы не знаем, что с ним. Болят ноги?-пускай ибупрофен попьёт!Язвы во рту?-ну, раствор ромашки и полоскать перекисью(это максимально ужасная боль, если у вас внекишечка это язвы, то даже не думайте полоскать рот перекисью, уж лучше хлоргексидин).Спустя некоторое время врачи заподозрили Болезнь Бехчета(болезнь схожая по симптомам, но есть свои особенности) и она не подтвердилась.
Два ужасных года я просто мучался с болью, появилась ужасная рвота, потери сознания(потому что был очень сильно истощён(когда 28 язвы во рту+горле не сильно удобно кушать)), боли в суставах которые сделали из меня просто инвалида и не давали двигаться.
В 11 лет произошёл фурор-мне дали направление в республиканский кардио-ревматологический центр.
Я пролежал месяц и ревматолог долго не могла понять, а почему мне не становится лучше?Вот тут и пошли симптомы характерные для БК-у меня начались четырёх дневные запоры, ужасная боль в животе(правая нижняя сторона, где аппендицит), ужасная боль в желудке и отсутствие аппетита.В этот момент врач и сказала моим родителям- у вашего сына и не может быть Бехчета, это Болезнь Крона и для подтверждения нужно немного подождать.

Я никогда не забуду этот день-нам позвонил педиатр и говорит, что Санкт-Петербург прислал вызов и 4 сентября нас ждут в СПБГПМУ.
Мы приехали и у меня было настолько ужасное состояние, что отец нёс меня на руках, потому что я просто не мог встать.
Роковое 12 сентября(мой день рождения!, мне тогда 12 лет исполнялось).Мне делают колоскопию и родителям говорят сразу-можно даже не ждать биопсию, у него болезнь крона.
Мама была вся в слезах в этот день, она думала, что это очень страшное заболевание.
15 сентября мне назначают лечение-салофальк, азатиоприн и ремикейд
И… произошло чудо-у меня появился аппетит и зажили язвы спустя два дня после первой капельницы, я перестал быть похожим на трупа и начал набирать вес.Меня выписали и мы поехали домой.Инвалидность мне дали без проблем и лишних вопросов.
Ремикейд помогал, но не сильно, да и спустя время из-за азатиоприна заболели суставы-увеличили дозу ремика, убрали азу.
И вот в 2017 году у меня появились антитела к молекуле ремикейда(инфликсимаб)
было решено перевести меня на хумиру и метотрексат, но тут вылезла другая беда-стеноз.
Врачи всё ждали, что лечение поможет и это просто воспалительное сужение и подождав время просвет увеличится,но… Это оказалась стриктура и встал вопрос об операции.
В 2019 году мне сделали резекцию-просто отрезали часть кишки и сшили обратно.
Спустя два месяца после операции мне делают колоно и в заключение я вижу-сосудистый рисунок сохранён, признаков заболевания нет. Это была моя первая ремиссия длинною в два года. Она длилась до 2021 года-я спокойно закончил школу, поступил в вуз(в спб) и жил обычной жизнью, пока не заболел ангиной.
Это был апрель 21 года, у меня была температура 39,9 не спадая, ужасная боль в горле, ломота всего тела.Неделю я отлёживался дома думая: да сейчас всё пройдёт! Где мой гексорал?Четыре таблетки парацетамола это неплохо! Лучше мне не становилось и я вызвал скорую.Меня забрали в старую больницу Боткина и началось-каждый день антибиотики, температура, у меня началась невралгия затылочного нерва(ужасная вещь, при которой даже моргать больно), как мы понял с инфекционистом бонусом сверху пришло обострение.У меня был стул по 12 раз в день, меня рвало будто я пил очень дешёвый алкоголь, вернулись язвы и начал гангерозная пиодермия( на пустом месте просто сгнил участок ткани и образовалась огромная язва).Вылечив ангину меня перевели в СЗГМУ ИМ.МЕЧНИКОВА(там есть центр взк), оформив документы я там просто лежал и не мог даже говорить, просто плакал и молился, чтобы этот ад закончился.Одну из причин температуры нашли-ковид и отправили в корпус Боткина который сделан под ковидник. Это было самое ужасно время-халатность врачей, мед.сёстры которые плевать на тебя хотели.Когда пришли отрицательные мазки, то меня обратно перевели обратно в Мечникова и я там спокойно ждал колоно.Когда его сделали, то мне назначили гормоны(впервые), оставили хумиру и выписали.
Итог этого обострения-убитые наглухо нервы, 17 потерянных кг и тромбозы(ковид+гкс+постоянное воспаление )
Самый треш с той выписки-это преднизолон.Мой личный кошмар который я еле как вывез-бесконечный жор, начал плыть чердак(просто сходил с ума потихоньку), бессонница и много разных приколов.
Как и к инфликсимабу у меня появились антитела к хумире(её отменяли из-за инфекций), встал вопрос о замене ГИБП…Выбор пал на Стелару и осталось просто ждать когда появится место и придёт препарат на меня.
В ноябре мне сделали первую капельницу стелары(это было 28 ноября), с тех пор я чувствую себя замечательно.
Сейчас на часах 23:54 и на календаре 31.07.22-завтра у меня колоно и я надеюсь, что мне скажут это заветное слово ремиссия.

Отвечу на многие вопросы которые могут всплыть в голове, а как жить?
Да обычно-я занимаюсь боксом и ем всё до чего дотянусь(кроме цитрусовых, их я просто не люблю с:)
С этой болезнью можно спокойно жить и наслаждаться жизнь, если принимать терапию и вовремя посещать врача.
Всем счастья в этой жизни и ремиссии коллегам по цеху!

14 лайков

я оч не люблю пафос, но вы правда герой. за вашу ремиссию :clinking_glasses:

2 лайка

Присоединяюсь.
@D0n1k просто ВАУ. Спасибо огромное за историю и то как рассказал ее )
История держит под впечатлением от начала и до конца. Удачи на колоно, надеюсь что будет все отлично :wink:

2 лайка

Желаю вам ремиссии, здоровья и прекрасного самочувствия на долгие годы. История впечатляющая, сочувствую что вы столько перенесли

1 лайк

в Мечке то мы и познакомились))) чилились в одной палате :sweat_smile: :sweat_smile: :sweat_smile:

1 лайк

Хахаха, жаль что кто-то уехал в карантин от нас

1 лайк

Я вообще в шоке, заперли в палате без туалета!!!ахахаха. на 36 часов!!!

Мимолетные встречи :joy:

1 лайк

почему это звучит как то двояко :sweat_smile: :sweat_smile: :sweat_smile: :sweat_smile:

Спасибо, что поделились, к сожалению на своем опыте убедилась, что прежде чем поставить диагноз врачи могут реально угробить здоровье. Как вы чувствуете себя сейчас?
Я лично считаю, что причиной Крона и НЯК в таком раннем возрасте являются кишечные паразиты, это лямблии, амебы, балантидии, бластоцисты и тд. Советую поискать простейшие разными методами. К сожалению их очень сложно обнаружить они быстро погибают, кал требуется исследовать максимум через 30 минут после сбора. Можно начать с лямблий (они живут в тонком кишечнике) сдав кал в 51 поликлинику СПБ (анализ не ставить в холод). Амебы (язвы в толстом кишечнике) очень сложно обнаружить при длительном течении болезни, но можно попробовать сдать кал на ПЦР. Не берусь утверждать что у вас именно этот случай, но чем черт не шутит. Их присутствие может существенно мешать ремиссии. Можно просто в лабораторию СЭС принеси супер свежий кал и попросить посмотреть как можно быстрее. Есть анализ сразу на все простейшие. Также я всем рекомендую сделать Биорезонансную диагностику, с помощью специального аппарата считываются волны, на которых резонирует тот или иной микроб. Может показаться что это какой-то развод, но у нас именно так были выявлены лямблии и потом мы сдали их в лабу и нам подвердили. Сейчас у нас по БРТ стоит амебиаз. а у ребенка НЯК. Однако этот метод официально не признан, поэтому врач не особо вам поверит, если вы что-то найдет. вам придется доказать наличие того или иного микроба с помощью анализа. БРТ должен делать только человек с дипломом врача. Так например я была удивлена что в НИИ ДИИ есть такая услуга. Она называется там биорезонансное лечение.

2 лайка

Это золотая мечта людей еще с кронпортала, найти каких-нибудь паразитов и вылечиться от ВЗК.
Только надо очень сильно умудриться в России найти паразитов, еще и так заразиться, чтобы никакой врач и анализ не нашел.

1 лайк

Всем привет!

Каждое обострение реанимирую себя сначала гормонами типа метиллпреднизолон небольшие дозы 10-8мг и на снижение по ступенчатой системе, потом пропиваю закофальк, и параллельно пропиваю антидепрессанты типа Эсциталопрам (буквально месяца 4-5) - и у меня наступает ремиссия

Наверное это от степени развития болезни зависит или черт знает от чего - но обострения тоже бывают очень сильные, так что все кишки болят просто невозможно

Но вот последнее время у меня начались проблемы с суставами, а точнее с крестцово подвздошной часть именно слева (левая булка ноет) + левое колено (руки ок)

Я ходил к ревматологу (я сейчас нахожусь заграницей), сделали мне мрт пере мрт, всякие обследования узи сустваов и все шо ты хочешь, и по итогу врач ничего лучше не придумал как уколоть мне гормоны в колено одну дозу, и сказал, что если что, придешь, вмажем тебе еще и вторую дозу и гуляй

И при всем при этом, по ЖКТ я в ремиссии, но колено ноет, пока ощущается что как ранняя стадия боли, вялотекущее нытье

И вот хотел спросить, чем помогаете себе при боли в суставах, или гормоны это единственный выход?

Спасибо

Привет
При БК мне сложно говорить, я знаю, что бывает внекишечное проявление ВЗК на суставы.
Обычно при ЯК вместо месалазина предлагают сульфасалазин , у него больше побочек , но помогает с болью в суставах,

1 лайк