Как вы считаете ВЗК и в частности язвенный колит это случайность или закономерность? Это случилось случайно? Или должно было случится в любом случае?
Это божья кара за грехи!
Судьба такая! И у каждого она своя…
Современная медицина пока не знает ответ на вопрос в чем причина ВЗК.
Сейчас нет ничего что можно было бы сделать иначе и избежать диагноз.
Даже разбирая ваш вопрос, мы все равно не сможем как-то проверить к верному выводу пришли или нет.
(сообщение удалено автором)
Да ,а какой смысл в этом разбираться ?Как случилось,так случилось. Легче от обнаружения причины всего этого не станет. Главное,чтобы жизнь с болезнью была более менее комфортна. Похоже,что вы болеете давно. Хорошо,что появились здесь. Может будете получать здесь какую-то поддержку,получать советы и самому что-то советовать. Главное-не быть один на один со своей проблемой! Ну и держаться,не отчаиваться. Для чего-то же это всё нужно…
1 лайк
Жизнь имеет смысл, у всех бывают тяжелые периоды. Кто-то теряет зрение и учиться жить без него.
У взк бывают периоды ремиссии и очень длительные, мои знакомые в вялотекущем обострении ездили кататься на лыжах. То что заболевание мешает, это к сожалению так.
Но с другой стороны если бы не было заболевания это не значит что все бы обязательно складывалось как планируешь. Всегда будут сложности которые мешают.
2 лайка
(сообщение удалено автором)
К сожалению действительно ПСХ тяжелое осложнение и медицине есть куда расти.
Тем не менее нельзя что-то сделать иначе и гарантировать что результат был бы другой.
ВЗК и ПСХ бывает у детей в раннем возрасте, в их жизни еще легче искать такие «ошибки» и придти к выводу - пока мы и медицина не способна решить задачу, через 10 лет может что-то измениться и будет больше информации.
Но мы живее сегодня и можем делать выводы из тех фактов и рекомендаций медицины которые есть сегодня.
Ну почему же сразу “финиш, безысходность и конец”? Да, ПСХ заболевание сложное и пока, к сожалению, полностью не излечимое, но правильно подобранная терапия притормаживает течение ПСХ. Когда вам поставили этот диагноз? Вы стоите в очереди на пересадку печени? По статистике, и вы это наверняка знаете сами, прогноз 10-12 лет, но я лично знаю 2-х человек с ПСХ и многих, с которыми общался на кронпортале. Поверьте, с таким заболеванием людей очень много, и не только болеющими ВЗК. Так вот, первый болеет ПСХ уже около 15 лет или даже более того, под терапией. Диагноз ему поставили, когда ему было лет 60. Когда через несколько лет подошла его очередь на пересадку, он просто отказался от неё, мотивируя это тем, что молодым это нужнее, им ещё жить и жить, а он своё уже пожил. Давно с ним не встречался, с тех пор, как уехал с Севера, но судя по рассказам общих знакомых, помирать пока не собирается. С другим познакомились в окружной больнице Сургута в 2009 году. Где то за пол года до этого ему сделали пересадку. Диагноз поставили лет за 5 или 6 до пересадки. Сейчас тоже живёт и не жалуется, в праздники даже не отказывается накатить пару рюмок виски или коньяка. Единственное, это пожизненное применение препаратов от отторжения и обязательное соблюдение определённой диеты. Так, что, жить можно с любой болезнью, даже с такой, как вы говорите, с “безысходной и конечной”. Всё зависит не только от врачей и лекарств, но в не меньшей степени и от вас самого. Опустите руки, и болезнь возьмёт верх. Простите за жёсткие слова, но бороться надо, даже уже когда вы поставили одну ногу в собственный гроб, и собираетесь поставить туда же вторую.
(сообщение удалено автором)
Пытаюсь подобрать слова,хочется поддержать,но понимаю,что бессильна,но правильно вам сказал Сергей-надо бороться! Ну такая судьба,нам её не изменить,к сожалению. Моему племяннику 37 лет и его жизнь 3 дня назад перевернулась с ног на голову,подозрение на онкологию в печени или метастазы. У него семья-жена и 2 детишек. И он сказал,что будет обследоваться и лечиться,потому что не имеет права раскисать и надо жить, надо пройти этот путь. Главное-иметь большое желание жить. Понимаю,что серьёзно болея ,нет сил бороться,но надо! Не мы решаем,что и когда будет с нами. Уже давно всё решено за нас,сценарий написан…
2 лайка
Здравствуйте. Странно то, что вас не поставили в очередь на пересадку. Людей с таким заболеванием обычно ставят в очередь автоматически, сразу же после постановки на учёт по ПСХ. Это уже упущение ваших лечащих врачей. Это их прямая обязанность после подтверждения диагноза давать заявку, или как там у них это называется, для постановки на очередь. Я хорошо понимаю вас, любая болезнь, длящаяся годами, может измотать человека, забирая последние силы и желание жить. Но и думать, как вы сказали, что пересадка непредсказуема и может иметь туманные последствия и вообще неизвестно, чем может закончится, тоже нельзя. У меня НЯК с 2006 г, онкология, в 2017 удалили полностью желудок, операция длилась почти 9 часов; в 2023 ещё одна, перешивали все заново - около 8 часов. Скажут - нужна ещё одна, не дай бог, конечно - пойду и на неё. Потому, что выбора особо то и нет: или помереть без операции, думая что “а вдруг не получится”, или попробовать получить ещё один шанс на жизнь, зная при этом, что есть большая вероятность откинуть, простите, копыта прямо на столе. Я бы рискнул и выбрал второй вариант. Я просто не понимаю, почему вам ни разу даже не предложили, как вариант, сделать пересадку и почему вас не поставили на очередь. Я понимаю, печень не капуста, её, как этот овощ, на рынке не купишь, нужен подходящий донор, но за те годы, что вы болеете ПСХ, таковой нашёлся бы, и не один. Тем более, что пересадка печени в последние годы вообще поставлена на поток, их делают несколько сотен в год, и неудачи случаются чрезвычайно редко. Может быть ещё не поздно, и вам стоит обратиться к вашему врачу по поводу пересадки. Донором может быть и какой либо ваш родственник с подходящим параметрами и тогда вам не нужно будет стоять в ожидании своей очереди. Надежда не должна умирать вместе с нами. И ещё, наше будущее мы выбираем себе сами, и только от нас самих зависит, каким оно будет и будет ли вообще.
2 лайка
Вот тут я с вами не совсем согласен. Если ваш тезис применить по отношению ко мне, то да, возможно вы и правы, и меня наказали за грехи мои, коих у меня немало. Но скажите, какие грехи могли быть, например, у “хомяка Димы” с кронпортала? 11-и или 12-и летнего, не помню уже, мальчишки с таким смешным ником. Он сам так назвал себя, потому, что после лошадиных доз преднизолона его лицо с пухлыми щёчками действительно напоминало хомячка. Мальчик, болеющий практически с младенчества НЯКом, перенесший несколько операций, никогда не унывающий, сам вёл свой чат. Даже перед последней операцией, которую уже не смогло перенести его сердечко, он не унывал. Его последнее сообщение было полно надежд на выздоровление. И таких детей, как Дима десятки и сотни. Так что наказание за грехи теория очень спорная.
Мне кажется, что это была ирония со стороны Жени. То есть он это не серьезно написал про грехи.
Согласен, мой косяк. Не смог сразу отличить иронию от серьёзного🤔. Женя, извини.