Тут я хотела бы задать вопрос всем БКшникам по поводу кишечных кровотечений, насколько они у вас часто проявляются, в каком количестве и в каких случаях вызывать скорую?
О себе: девушка 19 лет, диагноз мне поставили в ноябре 2025 года. Осенью 2023 года в возрасте 17 лет болячка манифестировала сильной продолжительной диареей, болей особо не наблюдалось, только периодическая диарея которая то накатывала, то уходила в ремиссию сама по себе, из прочих проявлений в январе 2024 развился острый парапроктит, два раза лежала в детской больнице, в апреле того же 2024 года случилось обострение с афтозным стоматитом и лихорадкой. Но особенность в том, что никто даже не подозревал течение ВЗК. Я так же с подросткового возраста страдаю периодическими депрессивными эпизодами, но до специалиста руки не доходят: в городе нет хороших врачей и страх быть не понятой, осуждённой. Но именно на фоне этих эпизодов упадка обычно и начиналась диарея (и именно в период сильного стресса и депрессии болезнь и манифестировала) от чего первым делом подозрение пало на СРК на психоэмоциональной почве, и именно поэтому около полутора лет на лечение был забит огромный болт, ну и благодаря одному врачу-гастроэнтерологу который только по анализам крови и кала исключил БК и НЯК поставив великолепный диагноз - дисбактериоз! (и латентная железодефицитная анемия) В октябре 2025 меня настолько замучила диарея и жизнь со свищами, решила снова записаться к врачу, но уже в другую клинику, где врач сразу предложила НА ВСЯКИЙ случай пройти колоноскопию что бы на 100% исключить ВЗК, я же уверенная в своём СРК согласилась НА ВСЯКИЙ случай, что бы душа точно была спокойна. Записались на колоноскопию в платную клинику, и вот три дня подготовки к процедуре, диетка всё как надо и за 12 часов до приёма начала очищение фортрансом, по началу всё шло гладко, но под конец, когда выходили остатки жидкости, внезапно началось с виду достаточно сильное кровотечение. Вишнёвый сок, следом за которым пошло что-то напоминающее уже ежевичное варенье. Это первый случай кишечного кровотечения в моей жизни, была вызвана скорая, те быстро вкололи гемостатик и отвезли в местную больницу, где великолепнейший хирург сделал ыть пальцем в попу и отпустил со словами “это геморрой кровит” и отпустили домой… С одной стороны может это и хороший исход, так как приём на колоноскопию не был отменён, а с другой по характеру стула не сказать бы что это геморрой… На утро была сделана запланированная колоноскопия под седацией, где после процедуры эндоскопист сказал, что нашли болезнь крона, но “очень вовремя, необратимые изменения ещё не начались”, выдали распечатки со страшными фотографиями кишок, сказали через две недели забрать результаты биопсии. Я же узнав о диагнозе моментально побежала к гастроэнтерологу, она же мне выписала моё первое лечение: Буденофальк 9мг + Азатиоприн 100мг и Тотема для восполнения железа, течение болезни оценили как граничащее между лёгким и среднетяжёлым. В тот же день искала и купила все препараты и через около три-четыре дня после начала лечения снова началось кровотечение, но уже из-за препарата железа, кровотечение сопровождалось сильнейшей болью в животе которая не купировалась бускопаном, стул прям кровью, жидкой тёмно-красной кровью. Связалась с врачом - препарат отменили. С тех пор весь декабрь я чувствовала улучшение состояния, диарея пропала, стул становился более оформленным. И вот 8 января: после ужина с парнем доставкой из БК))) всю ночь дико резал живот, боль вновь не купировалась бускопаном и я вновь сходила стулом типа черничного варенья. До сих пор понять не могу почему, но может быть потому что последнюю неделю мы питались только жирной пищей? вернее сырами, изобилием сыров и в большом количестве. Ведь в декабре же я ела в БК и у меня не было какой-либо негативной реакции: ни боли, ни диареи! а тут кровотечение, снова. Повторное кровотечение 28 января, долгое и без боли. за 2 дня до кровотечения мне удалили зуб, грешу, что из-за этого воспаление в кишечнике вновь обострилось, т.к после удаления зуба мало того, что организм и так испытывает стресс, так у меня ещё плюсом стресс из-за страха боли и понимания, что НПВС мне противопоказаны и обезболиваться остаётся только парацетамолом, весь день без перерыва ревела, а ещё забыла уточнить, что в этот период я планово начала снижать дозу буденофалька с 9мг на 6мг для последующей отмены. В итоге обезболивалась темпалгином который вроде как не является НПВС. Тем не менее через два дня началась жидкая диарея следом за которой пошла кровь, по ощущениям кровотечение шло около 12 часов, началось в 7 вечера и закончилось около 7 утра, так как всю ночь было не очень, тревога, дрожь, холод, но в скорую не обращались, крови визуально вышло больше чем при кровотечении 8 января, но тем не менее кровотечение остановилось, а дозу буденофалька вернула на 9мг. Сейчас я 26 февраля поеду на приём в Сеченова к гастроэнтерологам, так как по результатам анализов и общего самочувствия буденофальк мне не сильно помогает, у нас в городе толковых врачей не шибко, а ехать ложиться в областную Белгородскую больницу по понятным причинам желания нет, хотя по некоторым данным там есть врачи специализированные на ВЗК, но решили обратиться туда, где этим точно занимаются.
Зачем я расписала всё это? сама не знаю зачем так много информации, но очень хочется найти понимание и поддержку среди людей с таким же диагнозом. После каждого кровотечения я чувствую себя настолько ужасно подавленной и самое главное - нигде не написано никакой более-менее толковой информации про кровотечения при БК, когда это обычное дело, а когда - повод звонить в скорую. Каждый день мне страшно, что кровотечение начнётся вновь и я судорожно рассматриваю под фонариком какого цвета и характера мои испражнения, вот сегодня какие-то намёки на примесь крови были в кашицеобразном стуле. Везде пишут, что кровотечения характерны для НЯК, про БК почти ничего не говорится. Как только начинается кровотечение появляется сильный страх есть что-либо и сильный страх пойти в туалет, страх любого подозрительного чувства, булька в животе, страх очередного позыва в туалет. Про кровотечения при БК почти никто ничего не говорит, от того очень страшно, что со мной происходит? Я и так хорошую такую часть своей жизни страдаю от депрессивных мыслей, мне и так с ноября достаточно тяжело принять свой диагноз. 26 числа будет надежда на хорошее, дообследование в специализированном центре, корректировка лечения, возможно пропишут биологические препараты, но а пока жизнь на лечении которое не шибко помогает, страх кровотечения, я не знаю что при них делать! просто лежу, жду, оно проходит, но потом так морально плохо, и не знаю, что со мной, что со мной будет…
