Мой путь и наконец точный диагноз:Болезнь крона

Мы составили шаблон-помощник, для вашей истории, но вам не обязательно его использовать(сотрите первую строчку и остальные которые вам не нужны)

Кто вы и когда впервые вы почувствовали себя плохо?

Здесь коротко: Привет,мне 24 года,первая симптоматика у меня началась в 19 лет.Случился в моей жизни сильный стресс,плюс ко всему на тот момент я принимала противозачаточный препарат.Началось все с ужасных болей в животе справа,я загибалась от болей.Не понимая,что со мной,пошла к терапевту в поликлинику и сдала стандартный пакет анализов:общий крови,биохимия,кал на скрытую кровь и мочу.В итоге,по крови, гемоглобин был 94,СОЭ зашкаливало показателем 50,в кале была скрытая кровь.Далее по симптомам,у меня началась слизь, очень много слизи комками выходили каждую дефекацию.Так как я всегда была за ЗОЖ,я и подумать не могла,что я могу чем то серьезным заболеть.Далее началась сильная диарея,я кушала и через пару минут уже бежала в туалет. Думая о том,что это обычное отравление,я пила Лоперамид,иммодиум,это помогало на несколько дней,далее все начиналось вновь.Вновь диарея и слизь.Я начала ходить по врачам гастроэнтерологам,все говорили мне идти делать колоноскопию и гастроскопию и выписывали мне антибиотики,пребиотики и закофальк.Я все это пила,но легче мне не становилось.Я все так же была без диагноза.Я ужасно боялась колоноскопию и тянула.Дотянула до состояния,когда увидела кровь в стуле.Начитавшись в интернете,что кровь в стуле это рак, постоянно плакала,но все же не шла на колоноскопию.Чего тянула-непонятно.Был страх неизвестности и получения страшного диагноза. В 2020 году я переехала в г.Ростов-на-Дону,пошла здесь к хорошему гастроэнтерологу,которого мне посоветовали со всеми жалобами и анализами,которые были на руках.Посмотрев все и меня,которая уже начала худеть из за частых диареей,сказала мне мол бегом на колоноскопию! Я так устала от симптомов,что согласилась.
Свою самую первую колоноскопию я сделала под седацией,мне поставили НЯК,левосторонний проктосигмоидит.Я с этим пошла к своему врачу гастроэнтерологу,и получила лечение салофальк таблетками и салофальк микроклизмами.Так как микроклизмы на тот момент очень часто пропадали из продажи,мне разрешили их заменить на свечи пентаса.Я начала терапию,мне становилось легче.Но ремиссии не было,было вялотекущее обострение, периодически все равно была кровь и слизь в стуле.
Через 1.5 такой терапии,мне вновь стало хуже, периодически была рвота,боли в правой подвзошной области,я опять начала худеть. Я ходила к врачу в РостГМУ и доказывала,что у меня болит не толстый кишечник,а где то выше и показывала место,где болит,на что мне отвечали,что мне кажется,у меня НЯК и что терапия правильная.Рвота продолжалась,я очень мало кушала.В один из дней в январе 2021 года,у меня поднялась температура 39 и выше,так же была рвота.Мы вызвали скорую,мне сбили температуру и я продолжала терапию таблетками и клизмами салофальк. Так же в январе 2021 года я перенесла ковид,сам ковид перенесла в лёгкой форме,НО после этого у меня начались каловые примеси в моче.Были простреливающие боли,отдающие во влагалище и позыв на мочеиспускание,в моче я видела жидкие каловые массы и зловонный запах.Перепугавшись,я начала искать причину,пошла к проктологу,меня посмотрел врач и сказала,что ректовагинального свища у меня нет,я выдохнула и думала,что это не свищ.Но нет,МРТ брюшной полости и малого таза с контрастом показало,что это свищ из подвздошной кишки,где как раз у меня и болело и рвало меня,и выходит он в мочевой пузырь,откуда и примеси кала в моче и был ещё один свищ, межкишечный,так же был большой абсцесс и инфильтрат,состоящий из подвздошной,тощей,нисходящей кишок,мочевого пузыря и правого яичника.Было решено меня госпитализировать в РостГМУ,чтобы начинать биологическую терапию Симзией (цертолизумаба пэгол)в тандеме с азатиоприном,это был июнь 2021 года.В РостГМУ мне сказали,что свищей при няке не бывает и поменяли мне диагноз на болезнь крона.Якобы НЯК перешёл в крон.Врачи говорили,что симзия закроет мне свищи консервативно,но к сожалению,этого не случилось.Меня так же рвало,были боли, постоянно капали меня антибиотиками и ненадолго приводили в чувства.
В общей сложности,с болями,с примесями я промучалась 8 месяцев,похудела на 10кг.В ноябре 2021 в РостГМУ мне предложили поехать в гнцк в Москву.Дали направление и я поехала в надежде,что мне там помогут,так как в Ростове меня боялись оперировать.Приехав в Москву со всеми выписками из Ростова,меня отправили на УЗИ,на котором увидели весь мой фарш в кишках,далее было КТ с тройным контрастом.Мне убрали на время азатиоприн и симзию,перевели на антибиотики метронидазол и Ципрофлоксацин.Операция была нужна однозначно,свищи были толщиной с мой мизинец,как потом рассказывали хирурги.Операция предстояла сложная,хирургам нужно было убрать свищи, абсцесс и разъединить органы в инфильтрате.Меня предупредили,что шанс стомы 50/50.Я была согласна на все ибо я была изнемождена от этих свищевых болей.И вот январь 2022 года,сразу после праздников,я легла на такую тяжёлую операцию.Оперировал меня Варданян Армен Восканович. Мне сделали разметку на животе и 17.01 прошла операция.
Шла где то часов 5-6.Прошла успешно,мне сохранили мой яичник,ушили мочевой пузырь и убрали сильный воспалительный процесс.Проснулась я со стомой.С илео-асцендостомой.Удалили мне илеоцекальный канал или клапан позвдошной кишки и вывели стому временно,отключив толстый кишечник.Так как воспаление было сильное,стома на пол года минимум. Отходила от операции я очень тяжело первые дни,меня рвало,мне ставили зонд.И 10 дней ходила с мочевым катетером.Но это все вторично,я плакала от счастья,когда поняла,что у меня больше нет свищей и этих болей.Да болело все после операции, конечно,но это не сравниться с тем,как я мучалась со свищами.
Мне сказали в гнцк,что диагноз по месту жительства был неверен и изначально у меня был крон и назначили симзию и азатиоприн.
Прошло пол года,в июле я ездила на контроль в гнцк,поставили эндоскопическую ремиссию,я попросила не закрывать мне стому.
Не была я настроена на операцию,честно говоря.
Так же,по месту жительства,мне самовольно уменьшили интервал симзии с 4 недель до 3 недель,объяснив это тем,что иногда из отключенной кишки у меня выходили прожилки крови.В РостГМУ решили,что у меня обострение крона.А в гнцк поругались и сказали,что это просто колит отключенной кишки,проблема 70% стомированных пациентов и попросили больше по месту жительства не самовольничать.
И пройдя обследования в гнцк,в июле 2022 года,вернулась домой:)Моя болезнь повлияла на работу тем,что я перешла на удаленный формат работы.Из за свищевых болей,пришлось уволиться с офисной работы,так как я просто загибалась от боли.Мои родные и близкие к болезни и к стоме отнеслись с пониманием,мой молодой человек видел меня в разных состояниях и был рядом,когда я была 35кг,со свищами и постоянно лежала и плакала.Со стомой принял меня прекрасно,мы вместе учились первое время по уходу,помогал мне разбираться в уходе.Я вернула свой вес и свою форму,мы вместе ходим в бассейн и ездим в путешествия.В сексуальном плане были конечно сложности первое время,но не сколько из за стомы, сколько из за шва после операции,он побаивался немного,но потом все стало хтрошо.Мы одна команда и теперь я точно знаю,что это мой человек.И в болезни,и в здравии,как говорится. Инвалидность да,у меня есть,мне дали вторую группу на год.Вот скоро буду продлевать)
Получила честно говоря, вообще без проблем,через терапевта, принесла ей все свои толмуты выписок,прошла несколько врачей и все.Мне в этом плане повезло можно сказать.
Закончился этот ад по свищевым болям,я набрала вес,я практически все ем,я стала блин афигенно выглядеть,мы в семье живём в абсолютном мире, понимании и любви.У меня появилось много энергии,я обрела много хороших знакомств благодаря чату,я стала помогать стомикам,подсказывать в уходе Взамен всегда получаю очень много благодарностей,ну а я просто рада,что могу быть полезна людям.С взк можно и нужно жить полноценной яркой жизнью!
А тем ребятам,у кого ещё нет диагноза или не знают,куда бежать,хочу дать совет:не повторяйте моих ошибок,не тяните с диагностикой, езжайте в профильные мед.учреждения ибо когда нет диагноза и лечения,а болезнь уже есть,время работает к сожалению,против вас.

6 лайка

Какая сложная и при этом воодушевляющая жизненная история.
Спасибо @Yakimova за нее :star_struck:

1 лайк

Начало истории больно читать🥺 непроизвольно начинает болеть живот😶
Но итог подбадривает :muscle: так держать :sunny:

1 лайк