МОО Доверие. Новости для пациентов

[doverie_bot]

Друзья!
Мы продолжаем реализовать проект «Сила жизни», поддержанный Фондом президентских грантов (Telegram: Contact @presidentialgrants). Данный проект направлен на организацию, доступность парентерального питания в домашних условиях для пациентов с синдромом короткой кишки.

Все идет по плану, и сейчас уже мы можем отчитаться о проведенном для медицинских специалистов обучающем курсе по подбору и применению парентерального питания в домашних условиях. Мы рады, что на наше приглашение откликнулись врачи различных специальностей из разных городов России, таких как:
Калининград,
Новосибирск,
Костром,
Ульяновск,
Оренбург,
Кемерово,
Краснодар,
Архангельск,
Уфа,
Ставрополь,
Москва и другие.

Это дает надежду на то, что пациент с СКК сможет получить оперативную консультацию по парентеральному питанию и поддержку в регионе.

При формировании проекта мы планировали обучить не менее 15 человек, однако желающих пройти курс оказалось 19 человек.

Специалисты из областных и федеральных клиник нашли время в своем плотном графике и посвятили его изучению важной и сложной темы.

В процессе обучения использованы методические материалы, разработанные специально для этого курса. По результатам обучения слушателям выданы документы о повышении квалификации в рамках непрерывного медицинского образования (НМО).

Идейным вдохновителем, организатором и преподавателем программы стал Валерий Матвеевич Лофт, доктор медицинских наук, профессор, руководитель лаборатории клинического питания отдела анестезиологии и реаниматологии Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе, Президент Региональной Северо-Западной ассоциации парентерального и энтерального питания, г. Санкт-Петербург.

#моодоверие
#синдромкороткойкишки
#скк
#ФондПрезидентскихГрантов
#ПрезмденткиеГранты

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Друзья!
Приглашаем вас на ежегодную Школу для пациентов с участием ведущих специалистов из Санкт-Петербурга. Она будет особенно интересна и полезна людям, столкнувшимся с осложнениями ВЗК, а также имеющим сопутствующее ревматологическое или кожное заболевание. Вы получите ответы на вопрос о том, как подбирается ГИБТ в этом случае.

Мероприятие состоится
14 ноября 2023 года в 17.00 в формате онлайн.

Тема Школы: «ГЕННО-ИНЖЕНЕРНЫЕ БИОЛОГИЧЕСКИЕ ПРЕПАРАТЫ. МИФЫ И РЕАЛЬНОСТЬ. ПОЧЕМУ НЕТ ОДНОГО ЛЕКАРСТВА ДЛЯ ВСЕХ»

Для вас выступят:
1⃣ Мазуров В.И. академик РАН, д.м.н., профессор, директор НИИ Ревматологии СЗГМУ им. Мечникова И.И., Главный ревматолог Санкт-Петербурга и СЗФО
2⃣ Разнатовский К.И. д.м.н., профессор, зав. кафедрой дерматовенерологии СЗГМУ им. Мечникова И.И., Главный дерматовенеролог Санкт-Петербурга.
3⃣Инамова О.В. к.м.н., главный врач ГБУЗ Санкт-Петербурга КРБ 25, заместитель директора НИИ Ревматологии СЗГМУ им. Мечникова И.И., врач ревматолог.
4⃣Чудинов А.Л. к.м.н., заведующий 6-м РО ГБУЗ Санкт-Петербурга КРБ 25 с центром ГИБТ, врач-ревматолог
5⃣Расмагина И.А., научный сотрудник кафедры СЗГМУ им. Мечникова И.И., врач-гастроэнтеролог.

Приглашаем к участию всех интересующихся данной темой.

Ссылка на трансляцию будет опубликована за 30 минут до начала мероприятия.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#биологическаятерапия

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Друзья!
Уже через несколько минут мы начинаем наш прямой эфир из г. Санкт-Петербург.
Начало

14 ноября 2023 года
в 17.00 в формате онлайн. Присоединяйтесь!

Ссылка для подключения:

Школа Пациентов Санкт-Петербург

Напоминаем вам, что тема сегодняшней Школы: «ГЕННО-ИНЖЕНЕРНЫЕ БИОЛОГИЧЕСКИЕ ПРЕПАРАТЫ. МИФЫ И РЕАЛЬНОСТЬ. ПОЧЕМУ НЕТ ОДНОГО ЛЕКАРСТВА ДЛЯ ВСЕХ»

Для вас выступают:
Мазуров В.И. академик РАН, д.м.н., профессор, директор НИИ Ревматологии СЗГМУ им. Мечникова И.И., Главный ревматолог Санкт-Петербурга и СЗФО
Разнатовский К.И. д.м.н., профессор, зав. кафедрой дерматовенерологии СЗГМУ им. Мечникова И.И., Главный дерматовенеролог Санкт-Петербурга.
Инамова О.В. к.м.н., главный врач ГБУЗ Санкт-Петербурга КРБ 25, заместитель директора НИИ Ревматологии СЗГМУ им. Мечникова И.И., врач ревматолог.
Чудинов А.Л. к.м.н., заведующий 6-м РО ГБУЗ Санкт-Петербурга КРБ 25 с центром ГИБТ, врач-ревматолог
Расмагина И.А., научный сотрудник кафедры СЗГМУ им. Мечникова И.И., врач-гастроэнтеролог.

Присоединяйтесь к прямому эфиру, задавайте свои вопросы в чате эфира.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#биологическаятерапия

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

19 октября 2023 года по многочисленным просьбам мы провели в онлайн формате Школу для пациентов с ВЗК со специалистами Ханты-Мансийского автономного округа.

Для пациентов и их родственников выступили:
Сайтаджиев Бадуртин Расулович, врач - гастроэнтеролог Окружного центра вирусных гепатитов БУ Ханты-Мансийского автономного округа - Югры "Окружная клиническая больница», подробно рассказал о клинических рекомендациях по воспалительным заболеваниям кишечника. С точки зрения врача пояснил пациентам необходимость исследований, схемы подбора терапии, и подчеркнул важность приверженности к лечению.

Гапуленко Ирина Викторовна, врач-гастроэнтеролог консультативно- диагностической поликлиники БУ Ханты-Мансийского автономного округа - Югры "Окружная клиническая больница», свое выступление посвятила базовой терапии при ВЗК, подробно остановившись на препаратах с действующим веществом «месалазин».

Емельянова Екатерина Степановна, врач- колопроктолог консультативно-диагностической поликлиники БУ Ханты-Мансийского автономного округа-Югры «Окружная клиническая больница», рассказала о методах лечения свищевой формы болезни Крона, подчеркнув важность своевременного прохождения обследований для контроля состояния.

Запись школы можно в любой момент посмотреть на нашем канале

"Школа для пациентов ХМАО"

В карусели скрины с презентаций данной Школы. Больше скриншотов - в прикрепленном файле ПДФ.

Полностью посмотреть презентации и послушать комментарии специалистов вы можете, пройдя по ссылке.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#бк #няк #взк
#гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Пост благодарности
В наше непростое время, когда новости выбивают почву из-под ног, сложно думать о будущем и что-то планировать, существуют люди, которые думают не только о себе, но и о тех, кто рядом. Даже если это незнакомые люди, но им нужна помощь и поддержка.

Да, вы уже знаете, о ком это. Это все тот же добрый волшебник, который помогает нам и поддерживает людей, которые столкнулись с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки.
Этот удивительный человек знает, как непросто получить лечебное питание, и вносит свой вклад в стабилизацию состояния и поддержание ремиссии у детей и взрослых с тяжелым течением ВЗК и СКК.

СПАСИБО ВАМ, наш добрый волшебник!
С Вашей помощью мы не только закупили лечебное питание детям и взрослым, но и дали понять людям, что они не одни со своей бедой!

Благодаря Вам, люди с ВЗК и СКК получили помощь в разных регионах России и теперь уверены, что добрые и отзывчивые люди существуют. И пусть эта цепочка добра идет дальше, ведь человек, которому помогли и поддержали в трудную минуту, и сам захочет помочь ближнему.

Желаем Вам и Вашей семье крепкого здоровья, благополучия, мирного неба и добрых вестей! Пусть Ваш дом будет наполнен счастьем!

Мы надеемся, что наши подписчики присоединятся к нашей искренней благодарности!
Поддержите наш пост лайками и комментариями.
Так много в нашем мире негатива и ругани, и так сложно мы стали говорить «спасибо» за настоящие человеческие поступки. Давайте это исправим

Фотоотчет в Карусели:point_down:

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взк #скк #синдромкороткойкишки

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

22 - 26 ноября состоялся ежегодный Всероссийский конгресс пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение». Участие в нем представителей МОО «Доверие» стало уже традиционным.

Председатель пациентской организации Татьяна Игоревна Шашурина приняла участие в двух круглых столах.
На круглом столе №25 «Обеспечение равного и непрерывного доступа пациентов к жизнеспасающей терапии», который был посвящен проблемам обеспечения пациентов жизнеспасающей терапией, а также возможным механизмам, которые позволят решить проблемы финансирования системы лекарственного обеспечения в разных каналах, председатель МОО «Доверие» представила презентацию о проблемах обеспечения непрерывного доступа к терапии в регионах на примере СКК и возможностям их решения. Так же Татьяна Игоревна рассказала о промежуточных результатах реализации проекта «Сила жизни», поддержанного Фондом президентских грантов, так как это по сути будет готовым решением вопроса обеспечения пациентов с СКК парентеральный питанием вне стационара.

Во втором выступлении на этом круглом столе председатель МОО «Доверие» обозначила проблему недостаточной емкости КСГ: «Врачи должны лечить пациентов, а не считать деньги», и внесла предложение о повышении коэффициента затратоемкости, включающей в себя стоимость лекарственных препаратов и сопутствующих затрат, а также включение в тариф районного коэффициента (региональной надбавки).

На круглом столе №32, посвященном заболеваниям органов зрения, как основной причине снижения качества жизни пациентов, Татьяна Игоревна выступила с презентацией «Внекишечные проявления у пациентов с болезнью Крона: увеиты», где обратила внимание на необходимость мультидисциплинарного подхода к диагностике и лечения ВЗК.

Надеемся, что наши предложения будут внесены в резолюцию конгресса.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#Всероссийскийконгресспациентов2023
#гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Друзья!
В преддверии новогодних праздников приглашаем вас на завершающую этот год Школу для пациентов с ВЗК, которую проведут для вас специалисты из Санкт-Петербурга.
21 декабря 2023 г. в 17.00(Мск) в формате онлайн

17.00 – 17.30
• «Язвенный колит: цели и возможности терапии»
Губонина И.В. , врач гастроэнтеролог, к.м.н., заведующая гастроэнтерологическим отделением многопрофильной клиники «Скандинавия», доцент. г. Санкт-Петербург.

17.30 – 18.00
• «Болезнь Крона: цели и новые возможности терапии»
Скалинская М.И., врач гастроэнтеролог, к.м.н., доцент кафедры пропедевтики внутренних болезней, гастроэнтерологии и диетологии им. С.М.Рысса, ФГБОУ ВО СЗГМУ им. И.И. Мечникова Минздрава РоссииРоссии.

18.00 – 18.30
• «Маршрутизация в федеральные центра и особенности маршрутизации в частные центры»
Скалинская М.И., Губонина И.В.

18.30 – 19.00 Сессия вопросов и ответов. Подведение итогов школ.

Присоединяйтесь!
Ссылка на трансляцию будет опубликована за 30 минут до начала эфира.
Эфир пройдет на нашем ютуб-канале:

Доверие - Общество поддержки пациентов с ВЗК

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Друзья!
Подводим итоги уходящего года.
7 октября 2023 года впервые прошла Школа для пациентов с ВЗК в республике Дагестан. Она состоялась в очном формате в Махачкале, в актовом зале ГБУ РД «РКБ им А.В.Вишневского». На встречу с ведущими специалистами по воспалительным заболеваниям кишечника приехали слушатели не только из столицы Дагестана, но и из соседних районов. Пациенты получили буклеты и методические пособия, разработанные и напечатанные при поддержке МОО «Доверие».

Для слушателей выступили:
Белоусова Елена Александровна - руководитель отделения гастроэнтерологии и гепатологии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского, заведующая кафедрой гастроэнтерологии ФУВ ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского, главный внештатный гастроэнтеролог Московской области, д.м.н, профессор. Елена Александровна сделала акцент в выступлении на приверженности к лечению пациентов с болезнью Крона и язвенным колитом, и рассказала о видах лекарственной терапии и необходимых исследованиях.

Абакарова Гульбарият Гасановна - к.м.н., заведующая отделением гастроэнтерологии ГБУ РД «Республиканская клиническая больница им. А.В. Вишневского», г. Махачкала, ассистент кафедры пропедевтики внутренних болезней Дагестанского государственного медицинского университета, Заслуженный врач Республики Дагестан, главный внештатный специалист гастроэнтеролог Министерства здравоохранения Республики Дагестан.

Гульбарият Гасановна подробно осветила тему маршрутизации больных с ВЗК в Республике Дагестан. Слушатели смогли узнать, где и каким образом можно пройти обследование и получить лечение.

Маммаев Сулейман Нураттинович – д.м.н., профессор кафедры госпитальной терапии №1 Дагестанского ГМУ, главный внештатный терапевт, гастроэнтеролог МЗ РФ по СКФО, член президиума РНМОТ, председатель Дагестанского регионального отделения РНМОТ. Сулейман Нураттинович в своем выступлении рассказал о последовательности выбора лекарственной терапии при язвенном колите и болезни Крона.

Мы рады, что можем постепенно расширять географию наших Школ для пациентов с ВЗК, что дает возможность лично или в онлайн-формате познакомиться с лучшими специалистами в различных регионах России.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
#Дагестан

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Друзья!
Уже через несколько минут мы начинаем наш прямой эфир из
г. Санкт-Петербург.
Начало

21 декабря 2023 года
в 17.00 в формате онлайн. Присоединяйтесь!

Ссылка для подключения:

Школа для пациентов

Напоминаем вам Программу сегодняшней Школы для пациентов:
17.00 – 17.30
• «Язвенный колит: цели и возможности терапии»
Губонина И.В. , врач гастроэнтеролог, к.м.н., заведующая гастроэнтерологическим отделением многопрофильной клиники «Скандинавия», доцент. г. Санкт-Петербург.
17.30 – 18.00
• «Болезнь Крона: цели и новые возможности терапии»
Скалинская М.И., врач гастроэнтеролог, к.м.н., доцент кафедры пропедевтики внутренних болезней, гастроэнтерологии и диетологии им. С.М.Рысса, ФГБОУ ВО СЗГМУ им. И.И. Мечникова Минздрава России
18.00 – 18.30
• «Маршрутизация в федеральные центра и особенности маршрутизации в частные центры»
Скалинская М.И., Губонина И.В.

18.30 – 19.00 Сессия вопросов и ответов. Подведение итогов школ.

#моодоверие
#болезнькрона
#язвенныйколит

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Подводя итоги уходящего года, хочется рассказать еще об одном мероприятии в середине сентября.
19 сентября 2023 года в Министерстве здравоохранения Хабаровского края состоялся круглый стол по вопросам повышения качества жизни пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки.

В работе круглого стола приняли участие: исполняющий обязанности министра здравоохранения Хабаровского края Репина Галина Дмитриевна, председатель межрегиональной общественной организации поддержки пациентов с ВЗК и СКК «Доверие» Шашурина Татьяна Игоревна, председатель Дальневосточного регионального союза общественных объединений пациентов Гончаров Дмитрий Иванович, координатор по развитию проектов оказания помощи пациентам Хабаровского края с воспалительными заболеваниями кишечника Веселов Алексей Викторович, исполняющий обязанности директора территориального фонда обязательного медицинского страхования Марычев Андрей Львович и другие.

В процессе обсуждений участники пришли к выводу, что в настоящее время в Хабаровском крае отмечаются сложности в диагностике в связи с поздним обращением пациентов за медицинской помощью и недостаточной осведомленностью врачей по вопросам диагностики язвенного колита и болезни Крона. Взрослые пациенты с СКК-КН сталкиваются с рядом проблем как в части маршрутизации и оказания специализированной помощи, так и лекарственного обеспечения терапией. Это обусловлено редкостью данной патологии.

Участники Круглого Стола наметили ряд мероприятий, направленных на повышение качества и доступности медицинской помощи пациентам, страдающим язвенным колитом, болезнью Крона и синдромом короткой кишки c кишечной недостаточностью (СКК-КН). Протокол с указанием сроков и ответственных подписан министром здравоохранения Хабаровского края Ю.Я. Бойченко.
Надеемся, что совместные усилия помогут изменить ситуацию к лучшему в этом регионе.

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Друзья!
01 ноября 2023 года в режиме онлайн состоялся очередной вебинар для пациентов с синдромом короткой кишки (СКК) и их родственников. Это мероприятие было посвящено ответам на наиболее волнующие и часто задаваемые вопросы, касаемые энтерального и парентерального питания.

Луфт Валерий Матвеевич, д.м.н., профессор, руководитель лаборатории клинического питания Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе, ведущий научный сотрудник Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И.Джанелидзе, президент Региональной Северо-Западной ассоциации парентерального и энтерального питания является идейным вдохновителем проекта “Сила жизни”, поддержанного Фондом президентских грантов и экспертом по поддержке пациентов с СКК. Валерий Матвеевич в своей презентации рассказал подробно о видах энтерального и парентерального питания, кому и на каком этапе они показаны, перечислил продукты питания, которые оказывают различное воздействие на процесс пищеварения у пациента с СКК.

Во второй части вебинара профессор ответил на многочисленные вопросы от пациентов с СКК и их родственников.

Если вы не успели посмотреть вебинар в прямом эфире или хотели бы пересмотреть, это в любое время можно сделать на нашем канале:

"ВЕБИНАР по синдрому короткой кишки"

Некоторые слайды с презентации вебинара представлены в виде скриншотов экрана.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#синдромкороткойкишки
#скк

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Дорогие друзья!
Команда психологической службы поздравляет вас с Наступающим Новым Годом и желает вам гармонии, внутреннего спокойствия и уверенности!

И напоминаем вам, что до 30 января 2024 года вы можете обратиться за психологической поддержкой через сайт МОО “Доверие”.

Предыдущие проекты доказали свою необходимость, полезность и набрали позитивные отклики от пациентов, которые смогли воспользоваться этой возможностью.

Повышение качества жизни, активация личных возможностей с помощью психолога является современным, здоровым, цивилизованным способом, который набирает все большую популярность, доказав практичность и эффективность.

Для пациентов с ВЗК и СКК, а также их родителей и ближайших родственников, предоставлена возможность получить этот опыт бесплатно, в рамках практики для выпускного курса московского “Института Практической Психологии и Психологического Консультирования”.

Психологи-выпускники – это люди, которые осознанно выбрали психологию в качестве второго высшего образования, обладают современными знаниями, внимательные, заинтересованные в получении наилучших результатов в общении с вами.

Татьяна Викторовна Короновская, работающая с пациентами с ВЗК и СКК уже не первый год, провела установочные занятия для пояснения специфики психологической работы и особенностей нашего диагноза.
В дальнейшем, эти специалисты войдут в команду психологической поддержки МОО “Доверие”.

Для записи на разовую консультацию или на индивидуальный курс психологической поддержки следует пройти по ссылке
Воспалительные заболевания кишечника - межрегиональная общественная организация поддержки пациентов с взк на сайте Vzk-life.ru! и оставить заявку.

Внимание! Для продолжения сеансов с психологом необходимо повторно
отправлять заявку на нашем сайте.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взк #як #бк

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Друзья!
Вместе с вами начинаем рабочую неделю в Новом Году!
Публикуем дополнительные материалы к Школе, которая прошла у нас 21 декабря 2023 года.
См. прикрепленный PDF файл.

Всем удачной недели!

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#бк #няк #як #взк #скк
#гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

После новогодних каникул все с разной интенсивностью вливаются в рабочий график. А мы хотим напомнить, что в рамках проекта “Сила жизни”, поддержанного Фондом президентских грантов, для пациентов с синдромом короткой кишки (СКК) работают юристы и психологи.

За декабрь 2023 года поступило 10 обращений по поводу юридической помощи от пациентов с СКК из Томской, Кировской и Кемеровской областей, республики Башкортостан, г. Москвы и республики Татарстан. В основном поступают обращения по поводу получения энтерального, парентерального питания и расходных материалов для введения парентерального питания, однако есть и обращения по поводу госпитализации в федеральные центры.

За психологической помощью обратились 13 пациентов с СКК и их родственников, получив 27 консультаций. Обращения пациентов были связаны с темами принятия диагноза, депрессивными состояниями, повышенным уровнем тревоги, потерей смысла и поиском помощи в выборе жизненного пути, овладении способами психологической само поддержки, с учетом особенностей протекания заболевания.

Реализация проекта “Сила жизни” продолжается по намеченному плану.

#моодоверие
#ФондПрезидентскихГрантов
#ПрезидентскиеГранты
#синдромкороткойкишки

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Для детей новогодние праздники всегда связаны с волшебством, чудом, с Дедом Морозом и подарками. И дети, оказавшиеся в больнице в канун новогодних праздников, нуждаются в подарках не меньше, чтобы на какое-то время отвлечься от необходимых процедур, лекарств и не всегда приятных обследований.

Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие» уже по доброй традиции закупила подарки для гастроэнтерологических отделений детских больниц не только регионального, но и федерального значения. Детскими улыбками озарились больницы
г. Москвы,
Санкт-Петербурга,
Нижнего Новгорода,
Уфы,
Самары,
Екатеринбурга и
Челябинска.

Хорошее настроение - необходимая составляющая терапии.

Мы - не врачи, и не можем лечить. Но мы можем подарить приятные эмоции и хорошее настроение, и тоже радуемся, когда это удается! Спасибо всем, кто нас поддерживает!

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
#взк #скк
#поздравлениедетей
#взкДети

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Только близкие и родные знают о его проблемах со здоровьем. Будучи просто знакомым или случайным прохожим вряд ли догадаешься, что у него синдром короткой кишки.

Эта история о судьбе пациента с синдромом короткой кишки. Герой - Владимир. Он на своем примере покажет, что несмотря на ультраредкую патологию, жизнь может оставаться прекрасной и удивительной. Такие примеры позволяют верить в то, что и с этим сложным заболеванием можно вести активный образ жизни, с пользой проживать сегодняшний день и верить в завтрашний.

Только близкие и родные знают о его проблемах со здоровьем.

#моодоверие
#ФондПрезидентскихГрантов
#ПрезидентскиеГранты
#синдромкороткойкишки
#скк

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Дорогие друзья!
Сообщаем о том, что участники сообщества имеют возможность обратиться за психологической поддержкой через сайт МОО Доверие.

Трехлетний опыт обращений пациентов к психологам доказал свою необходимость, полезность, собрано множество позитивных откликов от пациентов, которые смогли воспользоваться этой возможностью.

Повышение качества жизни,
активация личных возможностей с помощью психолога является современным, здоровым, цивилизованным способом, который набирает все большую популярность, доказав практичность и эффективность.
Для пациентов с ВЗК и СКК, а также их родителей и ближайших родственников, предоставлена возможность получить этот опыт бесплатно, в рамках практики для выпускников московского “Института Практической Психологии и Психологического Консультирования”.

Психологи-выпускники – это люди, которые осознанно выбрали психологию в качестве второго высшего образования, обладают современными знаниями, внимательные, заинтересованные в получении наилучших результатов в общении с вами.
Наши специалисты обладают пониманием специфики психологической работы с пациентами и особенностями симптоматики.

В команду психологической поддержки МОО “Доверие” входят специалисты прошедшие учебную практику на базе нашей организации, имеющие опыт в профессии 1-3 года, проявившие желание остаться в команде.

Для записи на разовую консультацию или на индивидуальный курс психологической поддержки следует пройти по ссылке Воспалительные заболевания кишечника - межрегиональная общественная организация поддержки пациентов с взк на сайте Vzk-life.ru! и оставить заявку.

Внимание:bangbang: Для продолжения сеансов с психологом необходимо повторно
отправлять заявку на нашем сайте.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взк #як #бк

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Уважаемые пациенты!
Сообщаем вам, что цена на гранулы “Салофальк” ЗАРЕГИСТРИРОВАНА! Данная форма препарата Салофальк - в Перечне ЖНВЛП.

Гранулы “Салофальк” будут поступать в аптеки ориентировочно в течение двух недель.

Примерные цены:
Гранулы “Салофальк” 1000 мг/50шт - около 2000 руб/упак
Гранулы “Салофальк” 500 мг/50 шт - около 1000 руб/упак

Цены по регионам могут незначительно отличаться, по причине затрат на транспортировку в том числе.

На закупку региональными Минздравами для федеральных льготников гранул “Салофальк” потребуется больше времени, так как есть определенная последовательность этапов подачи заявок и осуществления закупки.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#бк #няк #як #взк
#Салофальк

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Друзья!
Мы очень ждали этого события, мы шли к нему долгие 12 лет. И, наконец-то, можем сообщить, что наша организация стала общероссийской!

Ваша поддержка очень помогала нам, вдохновляла и давала понять, что мы занимаемся важным и нужным делом.

Теперь мы называемся Общероссийская общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК), сокращенно
ОООПП ВЗК и СКК “Доверие”.

Теперь наш голос, как пациентского сообщества, будет еще громче и весомей.
Принимаем поздравления!

#моодоверие
#болезнькрона
#язвенныйколит
#синдромкороткойкишки
#бк #як #скк #взк

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

29 февраля – Международный день редких (орфанных) заболеваний. Эта редкая дата выбрана не случайно (редкая дата – редкое заболевание). Его цель - привлечь внимание широкой общественности и повысить осведомленность о проблемах людей, столкнувшихся с редким заболеванием.

Единого общепринятого на международном уровне определения для орфанных заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В нашей стране заболевание признается редким (орфанным), если его распространенность составляет не более 10 случаев на 100 тыс. населения.

Пациенты с синдромом короткой кишки (СКК) относятся не просто к редким, а к ультраредким. Чаще всего этот синдром является следствием обширной резекции тонкой кишки. Это состояние, при котором часть тонкой кишки отсутствует или работает неправильно, вследствие чего организм не может усваивать достаточное количество питательных веществ из пищи. Части пациентов требуется пожизненное парентеральное питание (капельницы с необходимыми питательными элементами). К сожалению, в настоящий момент есть проблемы с маршрутизацией таких пациентов для установления порта, получением льготного энтерального и парентерального питания, расходников. И все это очень сильно снижает качество жизни пациентов с синдромом короткой кишки.

Мы надеемся, что реализация проекта «Сила жизни», поддержанного Фондом президентских грантов Фонд президентских грантов , поможет улучшить ситуацию.

#моодоверие
#орфанныезаболевания
#болезньКрона #язвенныйколит
#синдромкороткойкишки
#скк
#взк #гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие