МОО Доверие. Новости для пациентов

Анонсы
41

Межрегиональная общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие» традиционно подводит итоги своей работы и благодарит каждого из вас, кто присоединился к нам за 12 лет нашей работы.

Вы – это люди, которые приходят за помощью и люди, готовые помогать, это люди, посещающие наши мероприятия в качестве слушателей и выступающие в качестве лекторов, те, кто пришел за знаниями и те, кто готов ими поделиться. Это люди с воспалительными заболеваниями кишечника, синдромом короткой кишки, их родные, близкие, врачи, психологи, юристы, партнёры.

Найти единомышленников, докторов и взаимную поддержку друг для друга в своем регионе помогли организованные и проведенные нами в различном формате 9 «Школ здоровья» со специалистами федеральных и региональных клиник Москвы, Санкт-Петербурга, Барнаула, Краснодара, Хабаровска, республики Дагестан, ХМАО, а также вебинар для пациентов с СКК на тему: «Синдром короткой кишки: возможные варианты коррекции кишечной недостаточности». Наши мероприятия в этом году объединили тысячи людей со всех уголков нашей страны и были посвящены воспалительным заболеваниям кишечника, а также внекишечным проявлениям и осложнениям.

Остановимся на значимых аспектах деятельности организации.

ПУБЛИЧНЫЙ ОТЧЕТ О ДЕЯТЕЛЬНОСТИ МОО “ДОВЕРИЕ” ЗА 2023 год

:white_check_mark:С 17 апреля 2023 года стартовала новая программа поддержки взрослых пациентов «Горячая линия для пациентов после обширной резекции тонкой кишки». Это бесплатная горячая линия: 8-800-775-30-49 , которая работает с 9.00 до 18.00 по московскому времени (кроме выходных).

:white_check_mark: Ежегодно 19 мая по всему миру проходят акции, посвященные Всемирному дню ВЗК. Всемирный день борьбы с воспалительными заболеваниями кишечника призван выразить поддержку больным ВЗК и солидарность с ними и объединить усилия органов законодательной и исполнительной власти, представителей бизнеса и пациентских организаций для совершенствования своевременной диагностики и адекватного лечения этой группы болезней. Воспалительные заболевания кишечника чаще всего диагностируют у активного трудоспособного населения. Межрегиональная общественная организация поддержки пациентов с ВЗК и СКК «Доверие» не может остаться в стороне и обращается к каждому пациенту, чтобы сказать, что вы - не одни! Да, заболевание хроническое, сложное, но его можно взять под контроль! Ремиссия ВЗК достижима в любом возрасте!

:white_check_mark:19 мая 2023 года в наших соцсетях и на сайте мы выпустили серию публикаций с общими сведениями о заболевании и нюансами протекания в серебряном возрасте, о важности хобби в жизни пациента с хроническим заболеванием, опубликовали результаты анкетирования и видео с пациентами, дали ссылки на карть с туалетами.

:white_check_mark:27 мая 2023 года общество пациентов «Доверие» третий раз приняло участие в Ежегодной Генеральной Ассамблее EFСCA (Европейская Федерация Обществ Болезни Крона и Язвенного Колита, https://www.efcca.org) в онлайн формате. На ассамблее обсуждали итоги 2022 года, стратегические планы федерации на 2023-2027 годы, прошли выборы в совет директоров федерации.

В EFCCA входят общества пациентов из 46 стран участниц, вместе представляющих интересы более 4 миллионов пациентов с ВЗК. Миссия Федерации – улучшение жизни пациентов с ВЗК.

:white_check_mark:Председатель МОО «Доверие» в течение года принимала участие в заседаниях Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, где рассматривались вопросы реализации лекарственного обеспечения, принципа пациент-ориентированности и общественного контроля в здравоохранении, внесения изменений в правила отпуска лекарственных препаратов, и многие другие вопросы, требующие внимания.

:white_check_mark: В июле дан старт реализации проекта “Сила жизни” (комплексная поддержка пациентов, нуждающихся в парентеральном питании, вне стационарных условий, который получил поддержку Фонда президентских грантов.

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

42

Проект направлен на решение проблемы низкой доступности парентерального питания нуждающимся в этом пациентам, в частности, с синдромом короткой кишки и кишечной недостаточности (СКК-КН) и другим, в период реабилитации, а иногда пожизненно.

СКК– это крайне редкая тяжелая болезнь, когда человек не может усвоить из пищи нужное для выживания количество питательных веществ из-за удаления части кишечника Цель - повышение доступности для нуждающихся пациентов парентерального питания в нестационарных условиях.

:white_check_mark:В июле - августе сформирована информационно-методическая база и разработаны пособия для пациентов с синдромом короткой кишки, нуждающихся в парентеральном питании, их близких, врачей первичного звена по оказанию медицинской помощи при организации парентерального питания в домашних условиях.
В рамках реализации проекта «Сила жизни» при поддержке Фонда президентских грантов работает юридическая поддержка пациентов с СКК. Квалифицированные юристы, имеющие большой опыт поддержки пациентов и защиты их прав , помогают в написании обращении в различные инстанции. Открыт тренинг-кабинете, находящийся в НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе, г. Санкт-Петербург, где проходят обучение пациенты и их родственники введению парентерального питания в домашних условиях.

:white_check_mark:19 сентября 2023 года в Министерстве здравоохранения Хабаровского края состоялся круглый стол по вопросам повышения качества жизни пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки.

В работе круглого стола приняли участие: исполняющий обязанности министра здравоохранения Хабаровского края Репина Галина Дмитриевна, председатель межрегиональной общественной организации поддержки пациентов с ВЗК и СКК «Доверие» Шашурина Татьяна Игоревна, председатель Дальневосточного регионального союза общественных объединений пациентов Гончаров Дмитрий Иванович, координатор по развитию проектов оказания помощи пациентам Хабаровского края с воспалительными заболеваниями кишечника Веселов Алексей Викторович, исполняющий обязанности директора территориального фонда обязательного медицинского страхования Марычев Андрей Львович и другие.

В процессе обсуждений участники пришли к выводу, что в настоящее время в Хабаровском крае отмечаются сложности в диагностике в связи с поздним обращением пациентов за медицинской помощью и недостаточной осведомленностью врачей по вопросам диагностики язвенного колита и болезни Крона.

Взрослые пациенты с СКК-КН сталкиваются с рядом проблем, как в части маршрутизации и оказания специализированной помощи, так и лекарственного обеспечения терапией. Это обусловлено редкостью данной патологии.

=================================
*Продолжение отчета в следующем посте

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

43

Продолжение Публичного отчета МОО “Доверие” за 2023 год.

:white_check_mark:22 - 26 ноября состоялся ежегодный Всероссийский конгресс пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение». Участие в нем представителей МОО «Доверие» стало уже традиционным. Председатель пациентской организации Татьяна Игоревна Шашурина приняла участие в двух круглых столах.

На круглом столе №25 «Обеспечение равного и непрерывного доступа пациентов к жизнеспасающей терапии», который был посвящен проблемам обеспечения пациентов жизнеспасающей терапией. Во втором выступлении на этом круглом столе председатель МОО «Доверие» обозначила проблему недостаточной емкости КСГ: «Врачи должны лечить пациентов, а не считать деньги», и внесла предложение о повышении коэффициента затратоемкости, включающей в себя стоимость лекарственных препаратов и сопутствующих затрат, а также включение в тариф районного коэффициента (региональной надбавки).

На круглом столе №32, посвященном заболеваниям органов зрения, как основной причине снижения качества жизни пациентов, Татьяна Игоревна выступила с презентацией «Внекишечные проявления у пациентов с болезнью Крона: увеиты», где обратила внимание на необходимость мультидисциплинарного подхода к диагностике и лечения ВЗК.

Представитель МОО “Доверие” по республике Башкортостан Савельева Оксана провела мастер-класс “Игровые технологии в работе с пациентами разных возрастов” на примере настольной игры ” “Лабиринт здоровья” и детской книги, созданных МОО “Доверие” в рамках проекта “Просто о сложном”, реализованном при поддержке Фонда президенских грантов, а также выступила модератором дискуссии “Ресурсы, необходимые для работы пациенского сообщества”.

:white_check_mark:В течении года мы готовили информационные материалы, организовывали вебинары и школы для пациентов. Проводили неоднократные анкетирования аудитории, чтобы наиболее четко представлять аудиторию, с которой мы работаем и более полно представлять ее потребности.

:white_check_mark:Пациентское сообщество «Доверие», а также руководители региональных отделений в течении года вели активную информационно-разъяснительную работу и правовую поддержку пациентов с учетом положений нового и действующего законодательства РФ, регулирующего вопросы предоставления медицинской помощи, лекарственного обеспечения, а также установления инвалидности и соблюдения прав инвалидов, оказывали содействие в подготовке обращений по вопросам защиты законных прав и интересов в официальные органы и судебные инстанции.

:white_check_mark:Для нашей организации надежной опорой стал Добрый Волшебник, который уже не первый год помогает нам. Помогает нам помогать пациентам. Мы смогли закупить лечебное энтеральное питание для детей и взрослых с тяжелым течением ВЗК, а также взрослым с синдромом короткой кишки из разных регионов России. Благополучателями стали более 70 человек.

:white_check_mark:От имени организации мы готовили и направляли в органы государственной власти и органы местного самоуправления обращения и заявления для решения актуальных проблем пациентов, таких, как лекарственное обеспечение, медицинская помощь, медико-социальная экспертиза. Благополучателями информационно-разъяснительной работы и правовой поддержки стали более 1700 человек.

:white_check_mark:Для пациентов с ВЗК и СКК, а также их родителей и ближайших родственников, предоставлена возможность получить психологическую поддержку бесплатно в рамках практики для выпускного курса московского “Института Практической Психологии и Психологического Консультирования”. Руководителем направления психологической поддержки уже несколько является Татьяна Короновская.

:white_check_mark:Для пациентов с СКК получила продолжение Транспортная программа.

:white_check_mark:Современная медицина не стоит на месте и расширяет возможности диагностики и лечения. Чтобы грамотно использовать все эти возможности и максимально сохранять качество жизни была подготовлена брошюра «Правовой помощник пациента с язвенным колитом, болезнью Крона и синдромом короткой кишки».

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

44

Не каждый готов потратить время на изучение статей и сложных медицинских трудов, чтобы быть в курсе заболевания и методов его лечения. И поэтому для тех, кто в самом начале пути, мы подготовили небольшую брошюру, которая даст представление о болезни Крона. А еще эта брошюра может помочь дать краткую информацию о заболевании вашим близким.

:white_check_mark:И еще одна брошюра вышла в 2023 году, где Юлия Борисовна Успенская ответила на наиболее волнующие и часто задаваемые на школах вопросы о беременности при болезни Крона и язвенном колите.

:white_check_mark:Региональные представители МОО “Доверие” в течении года участвовали в заседаниях общественных комиссий при БМСЭ, советах общественных организаций, ведут чаты в соцсетях, помогают пациентам в регионах с решением различных вопросов и проблем.

:white_check_mark:В рамках проекта «Контроль ВЗК», при участии МОО «Доверие», появилась возможность бесплатно, без направлений лечебных учреждений по месту жительства, получить очные консультации специалистов гастроэнтерологов, колопроктологов и психолога одного из ведущих и старейших Центров диагностики и лечения воспалительных заболеваний кишечника - в Санкт-Петербургском Городском центре диагностики и лечения воспалительных заболеваний кишечника для иногородних пациентов, страдающих язвенным колитом и болезнью Крона, а также недифференцированном колитом в рамках ВЗК.

:white_check_mark:Став участником всероссийской инициативы «Десант добра» кратко рассказали о своей деятельности, поделились своими планами, высказали пожелание объединить усилия для гармонизации программ поддержки редких пациентов.

:white_check_mark:В соцсетях мы возобновили рубрику “Рецепты от подписчиков”, где любой участник сообщества может поделиться понравившимся рецептом.

:white_check_mark: Продолжает свою работу активный чат родителей детей с ВЗК (болезнь Крона, язвенный колит).

:white_check_mark:И, конечно же, в канун нового года МОО «Доверие» уже по доброй традиции закупила подарки для гастроэнтерологических отделений детских больниц не только регионального, но и федерального значения. Детскими улыбками озарились больницы: г. Москвы, Санкт-Петербурга, Нижнего Новгорода, Уфы, Самары, Екатеринбурга и Челябинска.

Многое сделано, но еще больше предстоит сделать!

#моодоверие
#болезнькрона
#язвенныйколит
#бк #няк #як #взк #скк
#гастроэнтерология

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

45

:sunny:Уважаемые родители детей с ВЗК!
Если вы есть среди наших подписчиков, то хотим сообщить вам следующую информацию. ⠀
:point_right:В Телеграм существует активный чат родителей детей с ВЗК (болезнь Крона, язвенный колит).
⠀
:point_right:Данное сообщество создано инициативными представителями МОО «Доверие». Группе уже более пяти лет и в ней несколько сотен участников.
⠀
:point_right:Там всегда готовы поделиться личным опытом адаптации к жизни с этими заболеваниями, а также оказать информационную и психологическую поддержку.
⠀
Если у вашего ребёнка диагноз БК или ЯК и вы хотите вступить в группу:point_right: свяжитесь с администраторами чата :envelope_with_arrow:по электронной почте vzk.deti@mail.ru
:loudspeaker:(внимание:point_right:отвечают в течение 1-4 дней, ждите ответа)
⠀
:point_right:Свободного добавления по общедоступной ссылке не практикуется во избежание превращения чата в «гастрочат» с поиском диагноза по чатику или перерождения во взросло-детскую группу. ⠀
⠀
:triangular_flag_on_post:ВАЖНО! Данная группа в Телеграм только для родителей детей от 0 до 17 лет (включительно) с установленными диагнозами болезнь Крона или язвенный колит.

:triangular_flag_on_post:Обратите, пожалуйста, внимание, что для вступления в группу вам необходимо будет предварительно описать вашу ситуацию
администраторам.

:point_right:Заболевания ЖКТ, такие как гастрит, панкреатит, ГЭРБ и т.п., а так же нарушения работы ЖКТ: СРК, метеоризм, запоры и т.п., к направлению группы отношения не имеют.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#бк #няк #як #взк #скк

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

46

:purple_circle:Уважаемые подписчики!
Время идет, постов в нашей ленте становится все больше. Новые участники добавляются в группу.
Не каждый находит время пролистывать ленту на несколько месяцев или лет назад. И поэтому мы решили сделать пост, в котором прикрепили методические рекомендации на разные темы.
Ниже в формате ПДФ прикреплены следующие пособия:
:white_check_mark: «Беременность при ВЗК» - брошюра от гинеколога и гастроэнтеролога Успенской Ю.Б.
:white_check_mark:«Брошюра для пациентов с болезнью Крона»
:white_check_mark:«Брошюра для пациентов с язвенным колитом»
:white_check_mark:«Методические рекомендации для пациентов с СКК и их родственников» - разработана при реализации проекта «Сила Жизни», при поддержке Фонда Президентских Грантов.
:white_check_mark:«Буклет для тренинг кабинетов для пациентов с СКК» - разработан при реализации проекта «Сила Жизни», при поддержке Фонда Президентских Грантов.
:white_check_mark:«Правовой помощник пациента с язвенным колитом, болезнью Крона и синдромом короткой кишки» (Справочник ВЗК и СКК по правовым вопросам)
:white_check_mark: «Брошюра для родителей детей с ВЗК» - разработана при реализации проекта «Просто о сложном. Дети с ВЗК», при поддержке Фонда Президентских Грантов
:white_check_mark: «Брошюра для подростков с ВЗК» - разработана при реализации проекта «Просто о сложном. Дети с ВЗК», при поддержке Фонда Президентских Грантов
:white_check_mark: «Буклет о детях с ВЗК» для учителей, вожатых, воспитателей, нянь. Разработан при реализации проекта «Просто о сложном. Дети с ВЗК», при поддержке Фонда Президентских Грантов.

:purple_circle:Скачивайте, сохраняйте на свою страницу репостом или сохраняйте в закладках, делитесь с знакомыми с ВЗК, если в вашем окружении есть такие люди.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#бк #няк #як #взк #скк

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

47

:purple_circle:Друзья!
Мы готовимся к Дню ВЗК и хотели бы лучше узнать свою аудиторию.
Найдите, пожалуйста, 3 минуты свободного времени, чтобы ответить на несколько вопросов. Опрос анонимный, личные данные мы не собираем.
Обобщенные результаты будут представлены 19 мая 2024 года.

Для прохождения опроса - пройдите по прикрепленной ссылке:

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взк #скк

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

48

:purple_circle:Информация для пациентов с ВЗК Сибирского Федерального Округа.

В клинике иммунопатологии НИИФКИ (г.Новосибирск, ул.Залесского 6, корпус 9) имеется возможность проводить поддерживающую терапию пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника препаратами:
:white_check_mark:инфликсимаб,
:white_check_mark:цертолизумаб и
:white_check_mark:ведолизумаб.

:point_right:Для этого необходимо, или записаться на прием (Яков Аркадьевич Краснер – врач гастроэнтеролог), или оставить в регистратуре заявку на обратный звонок , позвонив по номеру
+7 (383) 228 22 11.

:triangular_flag_on_post:Перечень необходимых документов и анализов:
1⃣Направление в клинику иммунопатологии НИИФКИ из
по месту жительства (057/у-04) с подписью заведующего отделением, печатью лечащего врача и поликлиники. Действует в течение 14 дней с момента выдачи.
2⃣Выписка из медицинской документации, в которой содержатся диагноз, код МКБ, сведения о состоянии здоровья, ранее проведенных лечении и диагностике, рекомендации о необходимости оказания специализированной медицинской помощи (например, по форме 027/у)
3⃣Результаты клинико-лабораторных исследований и заключений специалистов со штампом учреждения (список ниже):
:small_blue_diamond: Анализ крови на маркеры вирусных гепатитов В и С (HBsAg, anti-HCV) и ВИЧ - годны в течение 6 месяцев
:small_blue_diamond:Анализ крови на сифилис (RW) - годен в течение 6 месяцев
МСКТ органов грудной клетки - годна в течение 6 месяцев
:small_blue_diamond:Заключение терапевта с указанием перечня сопутствующих заболеваний и получаемой терапии - годно 14 дней
:small_blue_diamond:Для женщин: заключение гинеколога, мазок на микрофлору и онкоцитологию - годно в течение 12 месяцев
:small_blue_diamond:При наличии декомпенсированных хронических заболеваний: заключение профильного специалиста - годно 14 дней
:small_blue_diamond:Обследования на туберкулез: диаскинтест, или реакция Манту, или квантифероновый тест - годны 6 месяцев.

:bangbang:Инфузии проводятся через однодневную госпитализацию. Пациент имеет возможность приезжать неоднократно на проведение инфузий.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

49

:purple_circle:Друзья!
Весна - хорошее время для наведения порядка и улучшений во внешнем и внутреннем пространстве.
Поэтому, спешим Вам сообщить, что
:triangular_flag_on_post: с 08 апреля по 18 июня 2024 года, участники сообщества вновь смогут обратиться за психологической поддержкой через сайт МОО “Доверие”.

Каждый новый поток мы получаем все больше позитивных и благодарных отзывов от пациентов, которые открыли для себя возможность получить бережную и внимательную поддержку психолога.

Предыдущие проекты уверенно доказали свою необходимость, полезность для пациентов и их родных и близких.

В рамках проекта пациенты обращаются с самыми разными вопросами по темам: здоровья, личных отношений, карьеры, снижения тревожности, депрессии и раздражительности, определения жизненных перспектив и развития творческого потенциала.

Повышение качества жизни, активация личных возможностей с помощью психолога является современным, здоровым, цивилизованным способом, который набирает все большую популярность, доказав практичность и эффективность.
Для пациентов с ВЗК и СКК, а также их родителей и ближайших родственников, предоставлена возможность получить этот опыт бесплатно, в рамках практики для выпускного курса московского “Института Практической Психологии и Психологического Консультирования”.

Психологи-выпускники – это люди, которые осознанно выбрали психологию в качестве второго высшего образования, обладают современными знаниями, внимательные, заинтересованные в получении наилучших результатов в общении с вами.
Татьяна Викторовна Короновская, работающая с пациентами с ВЗК и СКК уже не первый год, провела установочные занятия для пояснения специфики психологической работы и особенностей нашего диагноза.
В дальнейшем, эти специалисты войдут в команду психологической поддержки МОО “Доверие”.

:purple_circle:Для записи на разовую консультацию или на индивидуальный курс психологической поддержки следует пройти по ссылке Воспалительные заболевания кишечника - межрегиональная общественная организация поддержки пациентов с взк на сайте Vzk-life.ru! и оставить заявку.

:triangular_flag_on_post:Внимание! Для продолжения сеансов с психологом необходимо повторно
отправлять заявку на нашем сайте.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взк #гастроэнтерология

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

50

:purple_circle:Друзья!
Весня - самое вдохновляющее время года. Мы начинаем информационно-просветительские мероприятия 2024 года и приглашаем всех пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника принять участие в Школе с ведущими специалистами Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. И.П. Павлова.

Вас ждут интересные лекции, полезные советы и возможность задать вопросы экспертам. Присоединяйтесь к нам и узнавайте все о новых методах исследований и эффективных подходах к лечению.

:triangular_flag_on_post:Школа для пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника, пройдет
15 апреля в 17.00 в формате онлайн.

Для вас выступят:
1⃣Щукина Оксана Борисовна , профессор кафедры общей врачебной практики (семейной медицины) ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, зав. кабинетом ВЗК поликлиники КДЦ, ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, врач-гастроэнтеролог, д.м.н.
:small_blue_diamond:Тема: Капсульная эндоскопия, место и значимость метода в диагностике и ведении больных с болезнью Крона.

2⃣ Самолетова Вероника Алексеевна, врач-ординатор кабинета ВЗК поликлиники КДЦ ПСПб ГМУ им. И.П. Павлова.
:small_blue_diamond:Тема: Роль исключающей диеты при болезни Крона. Советы пациентам по питанию.

3⃣ Харитидис Александра Михайловна, врач-гастроэнтеролог кабинета ВЗК поликлиники КДЦ ПСПб ГМУ им. И.П. Павлова.
:small_blue_diamond:Тема: Приверженность больных к лечению - ключ к успешной долгосрочной ремиссии язвенного колита легкой-средней степени тяжести.

4⃣ Ганич Екатерина Георгиевна, врач-гастроэнтеролог кабинета ВЗК поликлиники КДЦ ПСПб ГМУ им. И.П. Павлова
:small_blue_diamond:Тема: Новые возможности терапии болезни Крона для пациентов с тяжелым течением заболевания.

Будем рады видеть вас на нашей Школе!

:triangular_flag_on_post:Ссылка на прямой эфир будет опубликована на нашей странице за 30 минут до начала трансляции.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взк
#гастроэнтерология

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

1 лайк
51

:purple_circle:Друзья!
Реализация проекта “Сила жизни” для поддержки пациентов с синдромом короткой кишки (СКК), поддержанного Фондом президентских грантов, идет по плану.

Взаимодействие врачей и пациентов с СКК в регионах продолжается. Региональными специалистами (ведущими и участковыми гастроэнтерологами, хирургами, а также участковыми врачами общей практики совместно с кураторами оказывается необходимая поддержка: консультирование, маршрутизация, связь с докторами.

Юридическое сопровождение по защите своих прав на получение парентерального питания (подготовка претензий , жалоб в медицинские организации, и т.д.) получили 8 пациентов с СКК-КН и их родственников.

Доктора имеют возможность обсудить сложные клинические случаи не только друг с другом, но и с Валерием Матвеевичем Луфтом, имеющим большой опыт ведения пациентов с синдромом короткой кишки. Коллегиальные обсуждения пополняют багаж знаний и опыта всех, без исключения специалистов, принимая во внимание особую редкость данной патологии.

Напоминаем, что Валерий Матвеевич Лофт, доктор медицинских наук, профессор, руководитель лаборатории клинического питания отдела анестезиологии и реаниматологии Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе, Президент Региональной Северо-Западной ассоциации парентерального и энтерального питания, г. Санкт-Петербург, является одним из идейных вдохновителем и активным участником реализации проекта.

В научно – исследовательском институте скорой помощи им. И.И. Джанелидзе (г. Санкт-Петербург) продолжает успешно функционировать тренинг-кабинет, где пациенты, находящиеся на стационарном лечении, и их родственники могут пройти специально разработанный специалистами курс практических занятий по введению парентерального питания на дому. В результате обучения пациенты и их близкие получают брошюру - инструкцию по самостоятельному применению парентерального питания, где подробно описаны все этапы процедуры введения парентерального питания на дому.
По первому этапу проекта обучение прошли уже 11 пациентов и их родственников.

Проект “Сила жизни” не только помогает пациентам поверить в себя, понять, что они не одни, но и направлен на информирование специалистов об этой сложной и ультраредкой патологии. Мало одного желания помочь, важно наличие знаний и понимание ситуации и возможностей. Это поможет спасти жизни пациентов с синдромом короткой кишки.

#моодоверие
#ФондПрезидентскихГрантов
#ПрезидентскиеГранты
#синдромкороткойкишки #скк

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

52

:purple_circle:Друзья!
Через несколько минут мы начинаем наш прямой эфир из
г. Санкт-Петербург.
Ссылка для подключения:
:point_down::point_down::point_down:

Начало в 17.00 (время московское)
Напоминаем вам, что сегодня перед вами выступят:

1⃣Щукина Оксана Борисовна , профессор кафедры общей врачебной практики (семейной медицины) ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, зав. кабинетом ВЗК поликлиники КДЦ, ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, врач-гастроэнтеролог, д.м.н.
:small_blue_diamond:Тема: Капсульная эндоскопия, место и значимость метода в диагностике и ведении больных с болезнью Крона.

2⃣Самолетова Вероника Алексеевна, ординатор кабинета ВЗК поликлиники КДЦ ПСПб ГМУ им. И.П. Павлова.
:small_blue_diamond:Тема: Роль исключающей диеты при болезни Крона. Советы пациентам по питанию.

3⃣ Харитидис Александра Михайловна, врач-гастроэнтеролог кабинета ВЗК поликлиники КДЦ ПСПб ГМУ им. И.П. Павлова.
:small_blue_diamond:Тема: Приверженность больных к лечению - ключ к успешной долгосрочной ремиссии язвенного колита легкой-средней степени тяжести.

4⃣Ганич Екатерина Георгиевна, врач-гастроэнтеролог кабинета ВЗК поликлиники КДЦ ПСПб ГМУ им. И.П. Павлова
:small_blue_diamond:Тема: Новые возможности терапии болезни Крона для пациентов с тяжелым течением заболевания.

:purple_circle:Присоединяйтесь к нашему эфиру!

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#бк #няк #як
#взк
#гастроэнтерология

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

53

15 апреля 2024 года в формате онлайн прошла Школа для пациентов с ВЗК, на которой выступили ведущие специалисты г. Санкт-Петербурга.

Слушатели имели возможность не только получить интересную и полезную информацию, но и задать свои вопросы.

Онлайн формат школы позволил принять участие слушателям не только из Санкт-Петербурга, но и из других регионов, не покидая дома или рабочего места. По опыту прошлых мероприятий участники отметили, что онлайн школы помогают им лучше понять своё заболевание, обрести уверенность в управлении им и найти поддержку со стороны специалистов и сообщества пациентов.

Для пациентов и их родственников на Школе в Санкт-Петербурге выступили:

  1. Щукина О.Б. , профессор кафедры общей врачебной практики (семейной медицины) ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, зав. кабинетом ВЗК поликлиники с КДЦ, ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, врач-гастроэнтеролог, д.м.н. Доктор подробно рассказала о таком значимом и полезном исследовании при диагностике и лечении болезни Крона, как капсульная эндоскопия.

  2. Харитидис А.М., врач-гастроэнтеролог кабинета ВЗК поликлиники с КДЦ ПСПб ГМУ им. И.П. Павлова, в своем выступлении сделала акцент на приверженности больных с язвенным колитом к лечению и необходимости продолжать прием лекарственных препаратов даже при наступлении медикаментозной ремиссии.

  3. Самолетова В.А., ординатор кабинета ВЗК поликлиники с КДЦ ПСПб ГМУ им. И.П. Павлова, коснулась роли исключающей диеты при болезни Крона, а также дала советы пациентам по питанию.

  4. Ганич Е.Г., врач-гастроэнтеролог кабинета ВЗК поликлиники с КДЦ ПСПб ГМУ им. И.П. Павлова, рассказала о новых возможностях терапии болезни Крона для пациентов с тяжелым течением заболевания.

Пациенты с язвенным колитом и болезнью Крона часто сталкиваются с неприятными симптомами и ограничениями в повседневной жизни. Надеемся, что, благодаря онлайн школе, которая недавно прошла, им удалось получить ценные знания и навыки для управления своим состоянием и улучшения качества жизни.

Те, кто по тем или иным причинам не смог поучаствовать в Школе во время трансляции, в любой момент могут посмотреть запись по ссылке:
:point_down: https://youtu.be/GCKoe6P0OV0?si=g7XJzK7m…

Также мы прикрепили PDF - файл со слайдами данной Школы.

Подписывайтесь на наши соцсети
:arrow_right:Telegram: Contact @moo_doverie
:arrow_right:https://vzk-life.ru/
:point_down:https://youtube.com/channel/UCRHr0-uiJ1C…
и вы всегда будете в курсе проводимых нами мероприятий.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
#взк #скк

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

64

:purple_circle:Друзья!
Приближается очередное 19 мая - Всемирный День ВЗК . И как обычно, мы планируем провести флэшмоб историй от подписчиков.
Такие флэшмобы проводятся в социальных сетях по всему миру.

:purple_circle:Ключевым компонентом такой кампании является приглашение людей с ВЗК, живущих в разных частях мира, поделиться своими личными историями. Публично прозвучать и услышать истории пациентов с ВЗК из разных стран, каждая из которых рассказывает о том, что для них означает доступ к лечению, важно для иллюстрации разнообразных проблем и возможностей на пути жизни с ВЗК.

:purple_circle:Ваша история может быть о пути к диагнозу и сложностях его постановки, о преодолении сложного периода обострения и о достижении долгожданной ремиссии, о том, что помогает держаться и не опускать руки (хобби, семья, любимая работа и т.п.), о ваших проблемах с диагнозом и ваших успехах и победах, несмотря на диагноз.

:purple_circle:Мы проводили подобные флэшмобы в 2022 и в 2023 году, и сегодня хотим напомнить вам о них. А также с нетерпением ждем новые истории для публикации в День ВЗК 2024. Наши участники 2022/2023 постарались, чтобы их личные истории помогли вам не опускать руки в сложные периоды борьбы с болезнью и чтобы после прочтения было более стойкое понимание, что ВЗК – не приговор!

:purple_circle:Ниже мы приводим ссылки на эти истории, чтобы вам было удобно ознакомиться с ними, не пролистывая ленту вниз.
Если у кого-то возникнет желание поделиться своей историей тоже – пишите, присылайте фотоматериалы по вашему желанию в личные ВК сообщения организации «Доверие». Мы обязательно опубликуем вашу историю 19 мая 2024 года. Сбор историй будет идти до 17 мая 2024 г включительно

:purple_circle:Данная публикация будет закреплена, чтобы вы могли найти эти истории в любое удобное для вас время. Итак:
:point_right:Истории ДНЯ ВЗК 2022

  1. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК дети
  2. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК дети
  3. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК дети
  4. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК дети
  5. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК взрослые
  6. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК дети
  7. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК дети
  8. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК дети
  9. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК взрослые
  10. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК дети
  11. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК взрослые
  12. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК взрослые
  13. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК взрослые
  14. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК взрослые
  15. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК дети
  16. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК взрослые
  17. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК дети
  18. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК дети
  19. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК дети
  20. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК взрослые
  21. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК взрослые
  22. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК взрослые
  23. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК дети
  24. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК взрослые
  25. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК дети
  26. ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК взрослые

:point_right:Истории ДНЯ ВЗК 2023
27) ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК взрослые
28) ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК взрослые (видеоистория)
29) ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК взрослые
30) ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК взрослые
31) ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК взрослые (видеоистория)
32) ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК взрослые
33) https://vk.com/moo_doverie?w=wall-64374724_4812 ВЗК взрослые
34) ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК взрослые
35) ОООПП ВЗК и СКК "Доверие" (БК, ЯК, СКК) | VK ВЗК дети

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

1 лайк
65

:arrow_right:Если у вас нет профиля в ВК и наши публикации вы смотрите только в ТГ-канале, то часть историй (тут публиковались не все истории) вы можете посмотреть через ТГ-календарь по дате 19.05.2023 и 19.05.2022 (ниже видео с экрана телефона как это делается)
:arrow_right:Свои истории желающие могут присылать также на почту
:envelope_with_arrow: vzk.story@mail.ru

:pushpin:Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
:pushpin:Напоминаем вам, что личные истории участников не являются руководством к действию

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#IBDDay #IBDDay2024
#ВЗК_не_приговор

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

1 лайк
66

:purple_circle:Друзья!
Приглашаем вас
:hourglass_flowing_sand:22 мая 2024 года в 17.00 на Школу для пациентов с ВЗК со специалистами Республики Карелия, которая пройдет в онлайн формате.

На мероприятии вы сможете получить полезные знания о причинах развития заболевания, методах лечения и о профилактике обострений. Также обсудим питание и образ жизни для улучшения вашего состояния.

Ждем вас на нашей школе, где вы сможете задать все интересующие вас вопросы специалистам и получить на них ответ в прямом эфире.

Для вас выступят:
1⃣ Барышева Ольга Юрьевна, д.м.н., зав. нефр. отд. ГБУЗ РК «Республиканская больница им. В.А. Баранова», профессор кафедры госпитальной терапии Медицинского института ПетрГУ, главный внештатный гастроэнтеролог, нефролог МЗ РК.
:small_blue_diamond:Тема: «Новости ВЗК-логии. Организация медицинской помощи пациентам с ВЗК в Республике Карелия»

2⃣Голубева Анна Михайловна, гастроэнтеролог нефрологического отделения ГБУЗ РК «Республиканская больница им. В.А. Баранова».
:small_blue_diamond:Тема: «Питание и нутритивная поддержка при ВЗК»

3⃣Егорова Ксения Евгеньевна, гастроэнтеролог нефрологического отделения ГБУЗ РК «Республиканская больница им. В.А. Баранова».
:small_blue_diamond:Тема: «Особенности динамического наблюдения за пациентами с ВЗК. Поддерживающая терапия в период ремиссии»
:arrow_right:Ссылка на прямой эфир будет опубликована за 30 минут до началамероприятия на страницах наших социальных сетей. Следите за публикациями.

:arrow_right:Все наши мероприятия - бесплатные. Предварительной регистрации не требуется.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

67

:purple_circle:Доброе утро, друзья!
На календаре 19 мая 2024 года, а значит сегодня отмечается Всемирный день воспалительных заболеваний кишечника (World IBD Day), и мы присоединяемся к этой акции. Это, конечно, не праздник.

Всемирный день ВЗК - это повод заявить о трудностях диагностики, о сложности подбора терапии, о симптомах, которые не каждому озвучишь. Это день, посвященный поддержке людей, живущих с язвенным колитом и болезнью Крона.

Воспалительные заболевания кишечника были и остаются одной из важнейших проблем гастроэнтерологии, несмотря на то, что впервые симптоматика была описана еще во времена Гиппократа. ВЗК - это группа хронических иммуновоспалительных заболеваний, поражающих стенки кишечника, к которой относятся болезнь Крона и язвенный колит.

Причины ВЗК мультифакторны, поэтому повлиять на рост числа больных пока не удается. Несмотря на наличие современных методов диагностики срок установки диагноза по-прежнему достаточно велик. Не всегда заболевание сразу проявляется типичными симптомами.

Ситуацию можно поменять, открыто заявляя о проблемах диагностики и лечения воспалительных заболеваний кишечника. Школы для пациентов, мероприятия по доступности диагностики, психологическая помощь, чат родителей детей с ВЗК - все это на протяжении многих лет поддерживает пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и помогает тем, кто только на пути к диагнозу.

Сегодня мы будем публиковать истории пациентов с язвенным колитом и болезнью Крона, которые прислали наши подписчики. Надеемся, что эти примеры вдохновят тех, кому уже установлен диагноз, и тех, кто подозревает этот диагноз у себя.

Мы благодарим всех, кто делится с нами своими историями! Если и вы готовы присоединиться, пишите в комментариях. Если хотите опубликовать анонимно, то присылайте в личные сообщения ВКонтакте. Мы обязательно опубликуем их в течение сегодняшнего дня или наш флэшмоб продолжится и завтра.

:purple_circle:Поддерживайте наши посты, делитесь ими. Таким образом вы поддержите акцию и поможете распространить информацию о воспалительных заболеваниях кишечника более широкому кругу. Чем больше людей узнает информацию, тем больший резонанс получат проблемы, волнующие пациентов с ВЗК.

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

1 лайк
68

:purple_circle:О ВЗК
К группе воспалительных заболеваний кишечника относятся язвенный колит и болезнь Крона. Заболевания являются иммуноопосредованными и характеризуются хроническим прогрессирующим воспалением различных отделов желудочно-кишечного тракта. Точные причины возникновения этих заболевании‌ неизвестны. Их относят к мультифакторным, среди которых инфекции, стресс, иммунные нарушения, генетическая предрасположенность.

В настоящее время наблюдается рост заболеваемости ВЗК по всему миру и затрагивает все возрастные группы от младенческого до пожилого возраста. Суть заболевания заключается в неспособности иммунной системы контролировать воспаление в ответ на внешние факторы. Раннее начало заболевания чаще всего вызывает наиболее значимые нарушения работы органов и систем, такие, как нарушение роста и полового созревания, низкий вес, осложнения, вовлекающие в процесс воспаления глаза и суставы.

Особенностью данной группы заболеваний является то, что симптоматика не всегда четко отражает картину болезни. Помимо этого свою лепту вносит психосоматический компонент. Иногда первыми симптомами ВЗК могут быть боли в суставах, поражение глаз или кожи, поэтому сроки установления диагноза еще больше затягивается.

:white_check_mark:Язвенный колит - это хроническое воспалительное заболевание слизистой оболочки только толстого кишечника, возникающее в результате нарушения работы иммунной системы, при котором выделяются антитела к эпителию слизистой оболочки. Основными симптомами являются диарея с примесью крови , гноя и слизи, подъем температуры до 39С, боли в левой половине живота, потеря веса, общая слабость.

:white_check_mark:Болезнь Крона – хроническое воспалительное заболевание не только кишечника, а любой части ЖКТ от ротовой полости до анального канала с глубоким язвенным поражением. Чаще всего наблюдается поражение дистальной части подвздошной и толстой кишки, а также поражение тонкого кишечника. Вторым отличием болезни Крона от язвенного колита является то, что участок поражения изолирован и соседствует со здоровой тканью. Основные симптомы: боль в животе, повышение температуры тела, потеря веса, боли в суставах. Диарея и кровь в стуле встречается реже, чем при язвенном колите.

:arrow_right:Пройти тест на вероятность болезни Крона вы можете по ссылке Воспалительные заболевания кишечника - межрегиональная общественная организация поддержки пациентов с взк на сайте Vzk-life.ru!.

Несмотря на принадлежность к одной группе, подходы к лечению язвенного колита и болезни Крона различаются. Помимо этих двух заболеваний к группе ВЗК относится недифференцированный колит. Он устанавливается в случае, если имеющаяся симптоматика и результаты исследований противоречивы и не могут быть отнесены однозначно к болезни Крона или язвенному колиту.

На сегодняшнем этапе понимания проблемы ВЗК специалисты сходятся во мнении, что в лечении таких пациентов должна участвовать мультидисциплинарная команда.

:arrow_right:На нашем сайте
https://vzk-life.ru/dlya-patsientov/22160/
вы можете найти клиники, которые занимаются диагностикой и лечением воспалительных заболеваний кишечника.

:purple_circle:Установленный диагноз - первый шаг к ремиссии.

#IBD
#IBD2024
#деньВЗК
#IBDDay2024
#болезньКрона
#язвенныйколит

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

1 лайк
69

:purple_circle:Друзья!
Давайте в этот день поблагодарим наших врачей, которые дарят нам надежду, лечат и спасают нас! Присоединяйтесь в комментариях. Ваши благодарности дойдут до адресатов.

Дорогие наши доктора!
Вы - уникальные люди! Вы возвращаете людям здоровье, дарите надежду и веру.

Желаем Вам крепкого здоровья, энергии, успехов, вдохновения и радости, чтоб у вас хватило сил делать добро, как можно дольше.
У Вас самая лучшая и самая благородная профессия! Вы спасаете жизни!

Спасибо Вам за всё!

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

1 лайк
70

:purple_heart:Слова благодарности
продолжаются

-Маша, Привет!
-Привет, бельчонок.
-Маша, увези меня куда-нибудь…
-Снова плохо? Сейчас приеду!
Именно так, начинались мои сообщения моей подруге Маше) А меня зовут Наташа Гущина (для друзей бельчонок)), мне 38 лет, у меня Болезнь Крона.
Сегодня Всемирный день ВЗК, и мне очень хочется напомнить всем о нашем кружении, наших друзьях, которые рядом всегда, и им не важно, как ты выглядишь, важно, как ты себя чувствуешь и как можно облегчить тебе этот период жизни, нуу, когда тебе не очень здоровится.

Мы столько раз писали слова благодарности врачам, родителям, мужьям и жёнам, организации, но не писали о друзьях, а между тем, это люди, которые за частую становятся самыми близкими в период обострения, в период постановки диагноза, в период, когда тебе говорят первые и заветные слова «Ремиссия».

:purple_heart:БЛАГОДАРЮ Машеньку, которая срывалась в любое время дня и ночи, которая приезжала и готовила мне кушать, которая увозила меня в лес, где я могла хоть чуточку напитаться природой и тихонько поплакать, которая вместе со мной смотрела сериалы в выходные, когда я боялась оставаться одна, которая танцевала со мной на ж\д переезде когда его перекрыли, за ночные покатушки.
:purple_heart:БЛАГОДАРЮ Оксану, у которой Язвенный колит, моя подруга по палате, ставшая подругой по жизни, благодарю что сидела около кабинета и ждала меня после обследования, ты первая кто узнал, что у меня ремиссия, которая знает что если я в дупло, значит хреново)) и пусть между нами 1000км, ты всегда на связи. Моя Оксаночка, благодарю, что могу тебе написать, поехали, пожрём, и ты рядом)).
:purple_heart:БЛАГОДАРЮ Ивана, что на работе всегда заступался за меня и не называл больной, если я что-то не могла кушать, оберегал от коллег, приходил и просто сидел рядом, это бесценно.
:purple_heart:И БЛАГОДАРЮ Павла, который за последние годы стал очень близким. Хотя встретились мы на работе будучи в ремиссии, но как оберегает, заботился на работе, выезжали на обед к озеру, поддержка во всём.
:purple_heart:Эльвира, дорогая моя, любимая моя фея, всегда рядом в моём стремлении измениться и улучшить себя не только духовно, но и внешне, Люблю тебя!!!

Почему эти люди стали истинно близкие мне? Потому что всё, что они делают для меня, делают из чувства любви, а значит во благо мне.

Если Ты пациент – не бойтесь говорить, просить своих друзей быть просто рядом, или просто погулять с вами, только словами мы можем выразить чем нам могут помочь. Если ты -друг – просто спроси: чем я могу помочь тебе? Казалось бы, такой вопрос простой, но на столько сложный для многих, не бойтесь проявлять свои чувства и любовь. Всем. :purple_heart:

:heavy_check_mark:Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
:heavy_check_mark:Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

2 лайка