МОО Доверие. Новости для пациентов

[doverie_bot]

15 мая 2024 года в гибридном формате состоялся Круглый стол с Министерством здравоохранения Самарской области по вопросам маршрутизации и оказания медицинской помощи взрослым пациентам с синдромом короткой кишки (СКК).

В работе круглого стола приняли участие:

1. Вдовенко Сергей Анатольевич — Временно исполняющий обязанности первого заместителя министра, руководитель департамента организации медицинской помощи населению министерства здравоохранения Самарской области
2. Черногаева Галина Юрьевна – Руководитель управления организации скорой и специализированной медицинской помощи министерства здравоохранения Самарской области
3. Власов Ян Владимирович - Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения
4. Шашурина Татьяна Игоревна - Председатель Общероссийской организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки «ДОВЕРИЕ»
5. Смирнова Наталья Сергеевна – Генеральный директор ООО«ПРОВЕ», юрист
   Главные внештатные специалисты министерства здравоохранения Самарской области:
6. Корымасов Евгений Анатольевич
7. Светлова Галина Николаевна
8. Журавлев Андрей Вячеславович
9. Колесова Татьяна Александровна
10. Язенок Надежда Сергеевна
11. Кенарская Мария Викторовна
    А также к ВКС подключились Губернская Дума Самарской области и ТФОМС Самарской области.
    Со вступительным словом выступили Врио первого заместителя министра здравоохранения Самарской области Вдовенко Сергей Анатольевич и Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Власов Ян Владимирович, обозначив , что необходимо уделять пристальное внимание ультраредкой патологии пациентам с синдромом короткой кишки.

Далее заслушали презентацию председателя общероссийской общественной организации “Доверие” Шашуриной Т.И. с информацией о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с СКК из Самарской области, где она привела конкретные случаи обращения пациентов. В рамках совещания был решен вопрос госпитализации пациентки с СКК.
Свою презентацию Смирнова Н.С. построила на ссылках к законодательным актам, которые регламентируют оказание медицинской помощи пациентам с СКК, как на федеральном уровне, так и на региональном. В качестве примера был приведен успешный опыт других регионов, где льготное лекарственное обеспечение и обеспечение расходными материалами происходит в рамках региональных программ.

Синдром короткой кишки c кишечной недостаточностью (СКК-КН) - крайне редкое хроническое, ведущее к инвалидности, жизнеугрожающее состояние, при котором человек не может усвоить из пищи питательные вещества из-за потери абсорбционной способности кишечника. Основные причины СКК-КН: хирургическая резекция (около 70% от исходной длины) из-за травм, заболеваний кишечника (спаечная непроходимость, болезнь Крона, рак, лимфома), врождённых пороков развития.

Терапия пациентов с СКК-КН – комплексный и сложный процесс, включающий внутривенное парентеральное (от нескольких недель до пожизненного применения), энтеральное питание, применение инновационной патогенетической терапии, в отдельных случаях трансплантация тонкой кишки. Взрослые пациенты с СКК-КН сталкиваются с рядом проблем, как в части маршрутизации и оказания специализированной помощи, так и лекарственного обеспечения.
В связи с вышеизложенным участники Круглого стола наметили ряд мероприятий, направленных на повышение качества и доступности медицинской помощи пациентам синдромом короткой кишки c кишечной недостаточностью (СКК-КН).

По итогам Круглого стола готовится Резолюция о необходимости создания мультидисциплинарной команды главных внештатных специалистов (ГВС), включающую хирурга, реаниматолога, колопроктолога, гастроэнтеролога, терапевта, диетолога с целью разработки Регламента оказания медицинской помощи взрослым пациентам с СКК-КН в Самарской области и Регламента по маршрутизации пациентов с диагнозом СКК-КН.

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Врачи клиницисты обратили внимание на инвалидизирующие осложнения заболевания у данных пациентов, на необходимость постоянной поддерживающей терапии и замкнутый круг “ чтобы получать терапию, нужно быть инвалидом, а чтобы дали инвалидность терапия не должна быть эффективной”. То есть, если достигнута цель терапии - ремиссия, то с пациента снимается статус “инвалид” и он не может получать дальше терапию. На сегодняшний день региональные программы действуют только в 6 регионах.
Со своей стороны врачи-эксперты высказались, что могут руководствоваться только регламентирующими документами при прохождении МСЭ, но в то же время согласились с необходимостью проведения цикла тематических лекций по воспалительным заболеваниям кишечника со специалистами главных бюро МСЭ регионов.

Совещание прошло продуктивно, обсуждались возможности и варианты реализации прав пациентов на лекарственное обеспечение без наличия инвалидности и планов дальнейших действий. Все участники были активно вовлечены в дискуссию, были выдвинуты интересные идеи и предложения. После обсуждения всех вариантов было принято решение о конкретных шагах, которые будут предприняты для достижения поставленных целей.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

17 мая 2024 года г. Москва по инициативе ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» состоялось рабочее совещание с Федеральным Бюро МСЭ по вопросу отказов в продлении и/или установлении инвалидности пациентам с болезнью Крона и язвенным колитом.

В совещании приняли участие:
Струкова Оксана Гавриловна – заместитель руководителя ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России – и.о. руководителя Федерального центра научно-методического и методологического обеспечения развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей–инвалидов
Науменко Людмила Леонидовна – руководитель Научно-методического центра сопровождения осуществления медико-социальной экспертизы ФГБУ ФБ МСЭ – ученый секретарь
Курбанова Валентина Субхановна - руководитель Центра организации деятельности экспертных составов и особо сложных методов экспертно-реабилитационной диагностики, совершенствования технологий и качества осуществления МСЭ - врач по медико-социальной экспертизе
Петров Сергей Михайлович - заместитель начальника Организационно-методического отдела ФГБУ ФБ МСЭ, врач по медико-социальной экспертизе
Смирнова Юлия Анатольевна - заведующая кабинетом совершенствования технологий и качества проведения медико-социальной экспертизы при болезнях эндокринной системы, расстройствах питания и нарушениях обмена веществ Центра организации деятельности экспертных составов и особо сложных методов экспертно-реабилитационной диагностики, совершенствования технологий и качества осуществления МСЭ ФГБУ ФБ МСЭ, врач по медико-социальной экспертизе
Шашурина Татьяна Игоревна – председатель Общероссийской общественной организации поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ»
Аверьянова Елена Александровна – региональный руководитель Общероссийской общественной организации поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ» по г. Москве
Горбачева Светлана Сергеевна – директор Фонда АиФ «Доброе сердце»
Белоусова Елена Александровна – руководитель отделения гастроэнтерологии и гепатологии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского, заведующая кафедрой гастроэнтерологии ФУВ ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского, главный гастроэнтеролог Московской области, д.м.н., профессор
Щукина Оксана Борисовна, профессор кафедры общей врачебной практики (семейной медицины) ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, зав. кабинетом ВЗК поликлиники с КДЦ, ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, врач-гастроэнтеролог, д.м.н., (онлайн) Нанаева Бэлла Александровна, заведующая отделением НМИЦ ГНЦК им. А.Н. Рыжих, врач-гастроэнтеролог, к.м.н., (онлайн)
Романовская Олеся Николаевна – юрист ООО «ПРОВЕ», (онлайн)
Фадеева Нина Александровна - заведующая гастроэнтерологическим отделением МКНЦ им. А.С. Логинова, ведущий специалист организационно-методического отдела по гастроэнтерологии Научно-исследовательского института организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения города Москвы, главный гастроэнтеролог СЗАО г. Москвы, (онлайн)

На совещании были обсуждены вопросы многочисленных отказов в установлении инвалидности, а также в продлении инвалидности в18 лет пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника, и возникающие в связи с этим проблемы льготного лекарственного обеспечения. Критерии инвалидности в Приказе МИНИСТЕРСТВА ТРУДА И СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ, от 27 августа 2019 г. N 585н «О КЛАССИФИКАЦИЯХ И КРИТЕРИЯХ, ИСПОЛЬЗУЕМЫХ ПРИ ОСУЩЕСТВЛЕНИИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ ГРАЖДАН ФЕДЕРАЛЬНЫМИ ГОСУДАРСТВЕННЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ» с 2020 года не изменились.

Шашурина Т.И. рассказала о том, что пациенты из разных регионов все чаще стали обращаться за помощью в связи с отказами в установлении инвалидности.

Аверьянова Е.А. более подробно остановилась на вопросе корректного заполнения направлений № 088/у, однако уточнила, что в отдельных случаях отказы в инвалидности получены при наличии качественно заполненного направления.

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Друзья!
Мы так долго этого ждали, и вот - всё получилось - ОЧНАЯ Школа со специалистами ГНЦК (НМИЦ Колопроктологии им. А. Н. Рыжих " состоится!
Спешим сообщить вам дату и время, чтобы вы успели спланировать свой выходной день, выделить пару часов и прийти к нам на очную встречу. Погода теплая, вирусов практически нет. Давайте встречаться!
Итак
Сбор гостей с 10.30 в конференц-зале ГНЦК,
15 июня 2024г. (суббота)
Начало мероприятия в 11.00.
ВАЖНО: при себе иметь паспорт для поста охраны.

10.30-11.00 Дегустация лечебного энтерального питания для пациентов, Modulen®IBD

11.00 – 11.30
«Мифы в хирургии ВЗК» Докладчик – Варданян Армен Восканович

11.30 – 12.00
«Современные подходы к лечению язвенного колита и болезни Крона – что нового в терапии» Докладчик – Белоус София Сергеевна. ВНИМАНИЕ: возможно уточнение/корректировка темы выступления.

12.00 – 12.30
«Вопросы маршрутизации при госпитализации в клинику. Какие требования.» Докладчик – Назаров Илья Владимирович

12.30 – 13.30
Сессия вопросов и ответов. Подведение итогов школы.

Мероприятие состоится по адресу:
г. Москва, ул. Саляма Адиля, д. 2.
Как добраться можно посмотреть на сайте НМИЦ в разделе “Контакты”

https://gnck.ru/contacts/

На следующей неделе мы ещё раз дополнительно напомним вам о данном мероприятии. Следите за публикациями.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
#НМИЦколопроктологии

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Дорогие пациенты!
Мы рады анонсировать проведение первой онлайн Школы для пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника со специалистами Елизаветинской больницы, г. Санкт-Петербурга.
Специалисты поделятся с вами актуальными знаниями о причинах и симптомах заболеваний , методах диагностики и лечения, а также организации маршрутизации пациентов.

Присоединяйтесь к нам в эфире
13 июня 2024 года в 16-00 (по Мск).
Не упустите возможность получить полезные знания и задать интересующие вопросы специалистам!

Для слушателей выступят:
1⃣ Лыкова Екатерина Павловна, заведующая гастроэнтерологическим отделением, врач-гастроэнтеролог 1 категории.
Тема: «Организация помощи пациентам ВЗК в Елизаветинской больнице»

2⃣ Панасюк Алла Сергеевна, врач-гастроэнтеролог гастроэнтерологического отделения.
Тема: «Кабинет ВЗК СПб ГБУЗ «Елизаветинская больница» глазами врача-гастроэнтеролога».

3⃣ Юрышева Нина Михайловна, врач-эндоскопист эндоскопического отделения.
Тема: “Роль эндоскопии в диагностике воспалительных заболеваний кишечника”.
Будьте здоровы, будьте в курсе!

Ссылка на прямой эфир будет опубликована на страницах наших социальных сетей за 30 минут до начала мероприятия. Следите за нашими публикациями.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Друзья!
Через несколько минут мы начинаем наш прямой эфир из Елизаветинской больницы г. Санкт-Петербург.
Готовьте ваши вопросы, пишите их в чате прямого эфира.
Ссылка для подключения

Друзья!
Через несколько минут мы начинаем наш прямой эфир из Елизаветинской больницы г. Санкт-Петербург.
Готовьте ваши вопросы, пишите их в чате прямого эфира.
Ссылка для подключения

- YouTube

Напоминаем вам, что начало эфира в 16.00 (время московское)

Сегодня для вас выступают:

1⃣ Лыкова Екатерина Павловна, заведующая гастроэнтерологическим отделением, врач-гастроэнтеролог 1 категории.
Тема: «Организация помощи пациентам ВЗК в Елизаветинской больнице»

2⃣Панасюк Алла Сергеевна, врач-гастроэнтеролог гастроэнтерологического отделения.
Тема: «Кабинет ВЗК СПб ГБУЗ «Елизаветинская больница» глазами врача-гастроэнтеролога».

3⃣Юрышева Нина Михайловна, врач-эндоскопист эндоскопического отделения.
Тема: “Роль эндоскопии в диагностике воспалительных заболеваний кишечника”.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
Напоминаем вам, что начало эфира в 16.00 (время московское)

Сегодня для вас выступают:

1⃣ Лыкова Екатерина Павловна, заведующая гастроэнтерологическим отделением, врач-гастроэнтеролог 1 категории.
Тема: «Организация помощи пациентам ВЗК в Елизаветинской больнице»

2⃣Панасюк Алла Сергеевна, врач-гастроэнтеролог гастроэнтерологического отделения.
Тема: «Кабинет ВЗК СПб ГБУЗ «Елизаветинская больница» глазами врача-гастроэнтеролога».

3⃣Юрышева Нина Михайловна, врач-эндоскопист эндоскопического отделения.
Тема: “Роль эндоскопии в диагностике воспалительных заболеваний кишечника”.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерологи

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Друзья!
Синдром Короткой Кишки - достаточно редкая проблема, но в связи с этим она и сложна, так как специалистов в данной области мало.
Мы рады предложить вашему вниманию вебинар для пациентов с СКК на тему:
«Синдром короткой кишки: клинические проявления, питательная и фармакологическая поддержки»
В мероприятии участвуют:
Валерий Матвеевич Луфт, д.м.н., профессор, руководитель лаборатории клинического питания отдела анестезиологии и реаниматологии Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе, президент Региональной Северо-Западной ассоциации парентерального и энтерального питания.
Игорь Григорьевич Мугатасимов, к.м.н., заведующий хирургическим отделением № 1, ГАУЗ КО НГКБ № 1, г. Новокузнецк

Ждем вас 18 июня 2024 года, в 17-00 часов (вр. моск.)

В процессе эфира можно будет задавать интересующие вас вопросы по теме вебинара.
Так же свои вопросы вы можете заранее написать в комментариях к данному посту.

Напоминаем вам, что все наши мероприятия – бесплатные!

#моодоверие
#взк #скк
#синдромкороткойкишки

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Друзья!
Через несколько минут мы начинаем наш прямой эфир со специалистами по синдрому короткой кишки.
Напоминаем вам, что сегодня перед вами выступают:
Валерий Матвеевич Луфт, д.м.н., профессор, руководитель лаборатории клинического питания отдела анестезиологии и реаниматологии Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе, президент Региональной Северо-Западной ассоциации парентерального и энтерального питания.
Игорь Григорьевич Мугатасимов, к.м.н., заведующий хирургическим отделением № 1, ГАУЗ КО НГКБ № 1, г. Новокузнецк
Ссылка для подключиения:

Школа для пациентов

Начало эфира в 17.00 (время московское)

Готовьте ваши вопросы, пишите их в чате прямого эфира.

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Общероссийская общественная организация поддержки пациентов ВЗК и СКК «Доверие» приняло участие в оффлайн встрече ежегодной Генеральной Ассамблеи Европейской Федерации Ассоциаций EFСCA (https://efcca.org), проходившей в Брюсселе 8 июня 2024 г. EFCCA (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations) – международная «зонтичная» организация, которая объединяет пациентские организации разных стран. На встрече присутствовали представители обществ ВЗК из более чем 35 стран участниц EFCCA.

Ключевые презентации на встрече:
Доклады по прогрессу стратегического плана EFCCA 2023 - 2027 (https://efcca.org/sites/default/files/ef…), основные цели которого – улучшение диагностики и лечения для ВЗК пациентов, защита прав пациентов.
Новые функции портала DIVA (Data Insights for Added therapeutic Value) для анализа и интерпретации научных данных по теме ВЗК – ChatIBD, CTIS trials, support manual.
Презентация результатов опросника для пациентов с ВЗК старше 60 лет и опросника предпочтений пациентов (в подготовке совместно с университетом KU Leuven, Бельгия).
Презентация EFCCA Youth Academy для молодежи и Empowerment Academy для новых членов ассоциации.
Также произошло переизбрание членов правления и председателя правления EFCCA.

Желающие принять активное участие в молодёжной секции EFCCA могут написать по адресу vzk.rf@yandex.ru. Требования: возраст младше 30, знание английского языка.

Помимо основной части ассамблеи, у участников было время для неформального общения в дружелюбной и поддерживающей обстановке, возможность рассказать о своей пациентской организации и узнать о проблемах пациентов и способах их решения в других странах.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#efcca
#гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Дорогие пациенты!
При хронических или редких заболеваниях сложнее всего – это просто понять, что делать для того, чтобы получить лечение и повысить качество жизни.
«е-Компас» поможет найти ответы на важные вопросы.»

Цель проекта е-Компас – помочь пациентам с такими заболеваниями как язвенный колит (ЯК), болезнь Крона (БК) и синдром короткой кишки (СКК) найти высококвалифицированную помощь на территории Российской Федерации. Е-Компас поможет оценить возможность получения бесплатной терапии в интересующем регионе.

Ссылка на портал для нажатия на баннер – http://е-компас.рф

Так же хотим напомнить или для кого-то первично сообщить, что у нас на сайте https://vzk-life.ru/ появился чат-бот “ВЗК-навигатор”

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Друзья!
Ежегодно 24 июля мир отмечает Международный день заботы о себе. Каждый из нас хотя бы раз в жизни сталкивался с необходимостью приема лекарственных препаратов.
Просим вас ответить на несколько вопросов, которые дадут возможность понять,
по каким критериям мы выбираем лекарства в случае необходимости,
как часто полагаемся на советы друзей и знакомых,
доверяем ли рекламе или только строго врачу.
Отвечать могут все, кому уже исполнилось 18 лет, независимо от причастности к ВЗК или СКК.

Ссылка на гуглформу.

ВОСПРИЯТИЕ КОНЦЕПЦИИ ОТВЕТСТВЕННОГО ОТНОШЕНИЯ К ЗДОРОВЬЮ

Опрос анонимный.
Опрос проводится до 22 июля 2024.
Результаты опроса разместим после 24 июля.
Очень ждём вашу пациентскую активность

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Друзья!
Школы для пациентов на каникулах. А мы публикуем отчеты о проведенных мероприятиях другого формата.

В конце мая в гастроэнтерологическом отделении Республиканской детской клинической больницы Республики Башкортостан в честь Дня защиты детей прошел настоящий праздник, организованный Общероссийской общественной организацией поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК и синдромом короткой кишки (СКК) “Доверие”). Руководитель отделения Савельева Оксана Владимировна, устроила незабываемое мероприятие для детей, наполнив его любимыми героями детства.

Праздник был ярким и веселым. Дети с радостью принимали участие в различных играх, соревнованиях и развлекательных мероприятиях. Веселый смех заполнил отделение, а каждый ребенок испытывал настоящее счастье.
Такие мероприятия не только поднимают настроение детям, но и способствуют позитивному настрою и восстановлению.

Пусть такие добрые дела станут традицией и продолжат приносить радость и надежду маленьким пациентам. Желаем всем детям стабильного состояния и счастливого детства!

Команду ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» сердечно поблагодарили врачи РДКБ г. Уфа за этот прекрасный подарок, который стал настоящим праздником для детей и пожелали всем участникам организации крепкого здоровья и успехов в их благородных начинаниях. (Настоящий праздник в гастроэнтерологическом.. | ГБУЗ РДКБ г. Уфа | VK)

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Вот и настало время подводить итоги проекта «Сила жизни», направленного на повышение доступности парентерального питания в нестационарных условиях для пациентов с синдромом короткого кишечника, и реализованного при поддержке Фонда президентских грантов (Фонд президентских грантов).

Кажется, что совсем недавно мы зажимали кулачки в ожидании сообщения, что находимся в списке победителей. И вот мы уже можем говорить о завершении проекта и его результатах. Несмотря на то, что идея была амбициозная, нам удалось не просто выполнить план, но и превысить планируемые показатели.

Запланированная цель проекта «Сила жизни: апробация комплексной поддержки пациентов при внестационарном парентеральном питании» - повышение доступности для нуждающихся пациентов парентерального питания в нестационарных условиях, достигнута.

Создана модель комплексного сопровождения пациентов, нуждающихся в парентеральном питании. Апробация данной схемы работы показала следующие положительные результаты:
у пациентов и их близких сформированы знания, практические навыки и психологическая готовность для организации парентерального питания на дому,
у врачей-специалистов сформированы компетенции по организации для пациентов парентерального питания на дому,
сформирована методическая база для организации парентерального питания на дому.

Врачи, выразившие желание участвовать в проекте, представляли 12 регионов Российской Федерации: Москва, Санкт-Петербург, Самарская область, Саратовская область, Ульяновская область, Архангельская область, Оренбургская область, Кузбасс, Краснодарский край, Новосибирская область, Калининградская область, Республика Татарстан, Костромская область. Всего прошли обучение и приняли участие в проекте более 25 специалистов.

Основными мероприятиями проекта, которые позволили сформировать у врачей новый уровень компетенций по организации парентерального питания пациентов вне стационара стали:
реализация образовательной программы по обучению врачей первичного звена оказания медицинской помощи по организации парентерального питания пациентов СКК-КН на дому;
проведение групповых онлайн консультаций для врачей первичного звена оказания медицинской помощи по ведению пациентов с СКК-КН и организации парентерального питания на дому;
проведение индивидуальных консультаций для врачей первичного звена медицинской помощи по конкретным случаям ведения пациентов.

Одним из важнейших эффектов по итогам реализации проекта стало не просто получение врачами знаний и опыта, но и фактически начало формирования кадровой базы для создания в регионах центров компетенций по ведению пациентов с СКК.

Основными мероприятиями проекта, которые позволили сформировать у пациентов и их родственников навыки введения парентерального питания в домашних условиях были:
занятия в тренинг - кабинете по организации парентерального питания на дому;
обучающие вебинары по введению парентерального питания на дому;
консультации по психологической поддержке пациентов и их родственников;
консультации по юридическим вопросам получения доступа пациентов к парентеральному питанию на дому;
получение услуг по юридическому сопровождению пациентов для получения доступа к парентеральному питанию.

Созданный в рамках проекта тренинг - кабинет на базе НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе в г. Санкт-Петербурге стал эффективным инструментом обучения парентеральному питанию на дому благодаря качественной и профессиональной работе медицинского персонала и методической базе, созданной в рамках проекта. В условиях тренинг-кабинета прошли обучение 17 пациентов и их родственников. После окончания проекта кабинет продолжит свою работу, так как закупленное оборудование и созданные методические материалы переданы клинике.

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

[doverie_bot]

Апробация модели комплексного сопровождения пациентов, нуждающихся в парентеральном питании, дает заметные положительные результаты в части повышения качества жизни пациентов.

Однако ее практическая реализация и дальнейшее распространение потребует системных изменений в части обеспечения доступа к необходимым препаратам, юридическом сопровождении реализации прав пациентов на бесплатное лекарственное обеспечение. Положительные результаты судебных дел в регионах по обеспечению пациентов с СКК парентеральным питанием при юридической поддержке в рамках проекта дают надежду, что дальнейшее развитие помощи пациентам с тяжелым жизнеугрожающим заболеванием возможно даже в рамках актуального на сегодняшний момент законодательного поля.

Мы рады, что смогли реализовать проект “Сила жизни” с такими прекрасными результатами, и благодарим всех, кто нам помогал и поддерживал. А нашим пациентам - участникам большое спасибо за доверие! Именно вы вдохновляете на движение вперед и веру в успех!

#моодоверие
#ФондПрезидентскихГрантов
#ПрезидентскиеГранты
#синдромкороткойкишки

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие