МОО Доверие. Новости для пациентов

15 мая 2024 года в гибридном формате состоялся Круглый стол с Министерством здравоохранения Самарской области по вопросам маршрутизации и оказания медицинской помощи взрослым пациентам с синдромом короткой кишки (СКК).

В работе круглого стола приняли участие:

  1. Вдовенко Сергей Анатольевич — Временно исполняющий обязанности первого заместителя министра, руководитель департамента организации медицинской помощи населению министерства здравоохранения Самарской области
  2. Черногаева Галина Юрьевна – Руководитель управления организации скорой и специализированной медицинской помощи министерства здравоохранения Самарской области
  3. Власов Ян Владимирович - Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения
  4. Шашурина Татьяна Игоревна - Председатель Общероссийской организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки «ДОВЕРИЕ»
  5. Смирнова Наталья Сергеевна – Генеральный директор ООО«ПРОВЕ», юрист
    Главные внештатные специалисты министерства здравоохранения Самарской области:
  6. Корымасов Евгений Анатольевич
  7. Светлова Галина Николаевна
  8. Журавлев Андрей Вячеславович
  9. Колесова Татьяна Александровна
  10. Язенок Надежда Сергеевна
  11. Кенарская Мария Викторовна
    А также к ВКС подключились Губернская Дума Самарской области и ТФОМС Самарской области.
    Со вступительным словом выступили Врио первого заместителя министра здравоохранения Самарской области Вдовенко Сергей Анатольевич и Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Власов Ян Владимирович, обозначив , что необходимо уделять пристальное внимание ультраредкой патологии пациентам с синдромом короткой кишки.

Далее заслушали презентацию председателя общероссийской общественной организации “Доверие” Шашуриной Т.И. с информацией о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с СКК из Самарской области, где она привела конкретные случаи обращения пациентов. В рамках совещания был решен вопрос госпитализации пациентки с СКК.
Свою презентацию Смирнова Н.С. построила на ссылках к законодательным актам, которые регламентируют оказание медицинской помощи пациентам с СКК, как на федеральном уровне, так и на региональном. В качестве примера был приведен успешный опыт других регионов, где льготное лекарственное обеспечение и обеспечение расходными материалами происходит в рамках региональных программ.

Синдром короткой кишки c кишечной недостаточностью (СКК-КН) - крайне редкое хроническое, ведущее к инвалидности, жизнеугрожающее состояние, при котором человек не может усвоить из пищи питательные вещества из-за потери абсорбционной способности кишечника. Основные причины СКК-КН: хирургическая резекция (около 70% от исходной длины) из-за травм, заболеваний кишечника (спаечная непроходимость, болезнь Крона, рак, лимфома), врождённых пороков развития.

Терапия пациентов с СКК-КН – комплексный и сложный процесс, включающий внутривенное парентеральное (от нескольких недель до пожизненного применения), энтеральное питание, применение инновационной патогенетической терапии, в отдельных случаях трансплантация тонкой кишки. Взрослые пациенты с СКК-КН сталкиваются с рядом проблем, как в части маршрутизации и оказания специализированной помощи, так и лекарственного обеспечения.
В связи с вышеизложенным участники Круглого стола наметили ряд мероприятий, направленных на повышение качества и доступности медицинской помощи пациентам синдромом короткой кишки c кишечной недостаточностью (СКК-КН).

По итогам Круглого стола готовится Резолюция о необходимости создания мультидисциплинарной команды главных внештатных специалистов (ГВС), включающую хирурга, реаниматолога, колопроктолога, гастроэнтеролога, терапевта, диетолога с целью разработки Регламента оказания медицинской помощи взрослым пациентам с СКК-КН в Самарской области и Регламента по маршрутизации пациентов с диагнозом СКК-КН.

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

Врачи клиницисты обратили внимание на инвалидизирующие осложнения заболевания у данных пациентов, на необходимость постоянной поддерживающей терапии и замкнутый круг “ чтобы получать терапию, нужно быть инвалидом, а чтобы дали инвалидность терапия не должна быть эффективной”. То есть, если достигнута цель терапии - ремиссия, то с пациента снимается статус “инвалид” и он не может получать дальше терапию. На сегодняшний день региональные программы действуют только в 6 регионах.
Со своей стороны врачи-эксперты высказались, что могут руководствоваться только регламентирующими документами при прохождении МСЭ, но в то же время согласились с необходимостью проведения цикла тематических лекций по воспалительным заболеваниям кишечника со специалистами главных бюро МСЭ регионов.

Совещание прошло продуктивно, обсуждались возможности и варианты реализации прав пациентов на лекарственное обеспечение без наличия инвалидности и планов дальнейших действий. Все участники были активно вовлечены в дискуссию, были выдвинуты интересные идеи и предложения. После обсуждения всех вариантов было принято решение о конкретных шагах, которые будут предприняты для достижения поставленных целей.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

17 мая 2024 года г. Москва по инициативе ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» состоялось рабочее совещание с Федеральным Бюро МСЭ по вопросу отказов в продлении и/или установлении инвалидности пациентам с болезнью Крона и язвенным колитом.

В совещании приняли участие:
:small_blue_diamond:Струкова Оксана Гавриловна – заместитель руководителя ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России – и.о. руководителя Федерального центра научно-методического и методологического обеспечения развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей–инвалидов
:small_blue_diamond:Науменко Людмила Леонидовна – руководитель Научно-методического центра сопровождения осуществления медико-социальной экспертизы ФГБУ ФБ МСЭ – ученый секретарь
:small_blue_diamond:Курбанова Валентина Субхановна - руководитель Центра организации деятельности экспертных составов и особо сложных методов экспертно-реабилитационной диагностики, совершенствования технологий и качества осуществления МСЭ - врач по медико-социальной экспертизе
:small_blue_diamond:Петров Сергей Михайлович - заместитель начальника Организационно-методического отдела ФГБУ ФБ МСЭ, врач по медико-социальной экспертизе
:small_blue_diamond:Смирнова Юлия Анатольевна - заведующая кабинетом совершенствования технологий и качества проведения медико-социальной экспертизы при болезнях эндокринной системы, расстройствах питания и нарушениях обмена веществ Центра организации деятельности экспертных составов и особо сложных методов экспертно-реабилитационной диагностики, совершенствования технологий и качества осуществления МСЭ ФГБУ ФБ МСЭ, врач по медико-социальной экспертизе
:small_blue_diamond:Шашурина Татьяна Игоревна – председатель Общероссийской общественной организации поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ»
:small_blue_diamond:Аверьянова Елена Александровна – региональный руководитель Общероссийской общественной организации поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ» по г. Москве
:small_blue_diamond:Горбачева Светлана Сергеевна – директор Фонда АиФ «Доброе сердце»
Белоусова Елена Александровна – руководитель отделения гастроэнтерологии и гепатологии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского, заведующая кафедрой гастроэнтерологии ФУВ ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского, главный гастроэнтеролог Московской области, д.м.н., профессор
:small_blue_diamond:Щукина Оксана Борисовна, профессор кафедры общей врачебной практики (семейной медицины) ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, зав. кабинетом ВЗК поликлиники с КДЦ, ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, врач-гастроэнтеролог, д.м.н., (онлайн) :small_blue_diamond:Нанаева Бэлла Александровна, заведующая отделением НМИЦ ГНЦК им. А.Н. Рыжих, врач-гастроэнтеролог, к.м.н., (онлайн)
:small_blue_diamond:Романовская Олеся Николаевна – юрист ООО «ПРОВЕ», (онлайн)
:small_blue_diamond:Фадеева Нина Александровна - заведующая гастроэнтерологическим отделением МКНЦ им. А.С. Логинова, ведущий специалист организационно-методического отдела по гастроэнтерологии Научно-исследовательского института организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения города Москвы, главный гастроэнтеролог СЗАО г. Москвы, (онлайн)

На совещании были обсуждены вопросы многочисленных отказов в установлении инвалидности, а также в продлении инвалидности в18 лет пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника, и возникающие в связи с этим проблемы льготного лекарственного обеспечения. Критерии инвалидности в Приказе МИНИСТЕРСТВА ТРУДА И СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ, от 27 августа 2019 г. N 585н «О КЛАССИФИКАЦИЯХ И КРИТЕРИЯХ, ИСПОЛЬЗУЕМЫХ ПРИ ОСУЩЕСТВЛЕНИИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ ГРАЖДАН ФЕДЕРАЛЬНЫМИ ГОСУДАРСТВЕННЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ» с 2020 года не изменились.

Шашурина Т.И. рассказала о том, что пациенты из разных регионов все чаще стали обращаться за помощью в связи с отказами в установлении инвалидности.

Аверьянова Е.А. более подробно остановилась на вопросе корректного заполнения направлений № 088/у, однако уточнила, что в отдельных случаях отказы в инвалидности получены при наличии качественно заполненного направления.

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

:purple_circle:Друзья!
Мы так долго этого ждали, и вот - всё получилось - ОЧНАЯ Школа со специалистами ГНЦК (НМИЦ Колопроктологии им. А. Н. Рыжих " состоится!
Спешим сообщить вам дату и время, чтобы вы успели спланировать свой выходной день, выделить пару часов и прийти к нам на очную встречу. Погода теплая, вирусов практически нет. Давайте встречаться!
Итак
Сбор гостей с 10.30 в конференц-зале ГНЦК,
:hourglass:15 июня 2024г. (суббота)
Начало мероприятия в 11.00.
:arrow_right:ВАЖНО: при себе иметь паспорт для поста охраны.

:point_right:10.30-11.00 Дегустация лечебного энтерального питания для пациентов, Modulen®IBD

:point_right:11.00 – 11.30
«Мифы в хирургии ВЗК» Докладчик – Варданян Армен Восканович

:point_right:11.30 – 12.00
«Современные подходы к лечению язвенного колита и болезни Крона – что нового в терапии» Докладчик – Белоус София Сергеевна. ВНИМАНИЕ: возможно уточнение/корректировка темы выступления.

:point_right:12.00 – 12.30
«Вопросы маршрутизации при госпитализации в клинику. Какие требования.» Докладчик – Назаров Илья Владимирович

:point_right:12.30 – 13.30
Сессия вопросов и ответов. Подведение итогов школы.

:triangular_flag_on_post:Мероприятие состоится по адресу:
г. Москва, ул. Саляма Адиля, д. 2.
Как добраться можно посмотреть на сайте НМИЦ в разделе “Контакты”
:point_down::point_down::point_down:
https://gnck.ru/contacts/

На следующей неделе мы ещё раз дополнительно напомним вам о данном мероприятии. Следите за публикациями.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
#НМИЦколопроктологии

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

2 лайка

:purple_circle:Дорогие пациенты!
Мы рады анонсировать проведение первой онлайн Школы для пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника со специалистами Елизаветинской больницы, г. Санкт-Петербурга.
Специалисты поделятся с вами актуальными знаниями о причинах и симптомах заболеваний , методах диагностики и лечения, а также организации маршрутизации пациентов.

Присоединяйтесь к нам в эфире
:hourglass:13 июня 2024 года в 16-00 (по Мск).
Не упустите возможность получить полезные знания и задать интересующие вопросы специалистам!

Для слушателей выступят:
1⃣ Лыкова Екатерина Павловна, заведующая гастроэнтерологическим отделением, врач-гастроэнтеролог 1 категории.
:small_blue_diamond:Тема: «Организация помощи пациентам ВЗК в Елизаветинской больнице»

2⃣ Панасюк Алла Сергеевна, врач-гастроэнтеролог гастроэнтерологического отделения.
:small_blue_diamond:Тема: «Кабинет ВЗК СПб ГБУЗ «Елизаветинская больница» глазами врача-гастроэнтеролога».

3⃣ Юрышева Нина Михайловна, врач-эндоскопист эндоскопического отделения.
:small_blue_diamond:Тема: “Роль эндоскопии в диагностике воспалительных заболеваний кишечника”.
Будьте здоровы, будьте в курсе!

:triangular_flag_on_post:Ссылка на прямой эфир будет опубликована на страницах наших социальных сетей за 30 минут до начала мероприятия. Следите за нашими публикациями.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

:purple_circle:Друзья!
Через несколько минут мы начинаем наш прямой эфир из Елизаветинской больницы г. Санкт-Петербург.
Готовьте ваши вопросы, пишите их в чате прямого эфира.
Ссылка для подключения
:point_down::point_down::point_down::point_down::point_down:
Друзья!
Через несколько минут мы начинаем наш прямой эфир из Елизаветинской больницы г. Санкт-Петербург.
Готовьте ваши вопросы, пишите их в чате прямого эфира.
Ссылка для подключения
:point_down::point_down::point_down::point_down::point_down:

Напоминаем вам, что начало эфира в 16.00 (время московское)

Сегодня для вас выступают:

1⃣ Лыкова Екатерина Павловна, заведующая гастроэнтерологическим отделением, врач-гастроэнтеролог 1 категории.
:small_blue_diamond:Тема: «Организация помощи пациентам ВЗК в Елизаветинской больнице»

2⃣Панасюк Алла Сергеевна, врач-гастроэнтеролог гастроэнтерологического отделения.
:small_blue_diamond:Тема: «Кабинет ВЗК СПб ГБУЗ «Елизаветинская больница» глазами врача-гастроэнтеролога».

3⃣Юрышева Нина Михайловна, врач-эндоскопист эндоскопического отделения.
:small_blue_diamond:Тема: “Роль эндоскопии в диагностике воспалительных заболеваний кишечника”.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
Напоминаем вам, что начало эфира в 16.00 (время московское)

Сегодня для вас выступают:

1⃣ Лыкова Екатерина Павловна, заведующая гастроэнтерологическим отделением, врач-гастроэнтеролог 1 категории.
:small_blue_diamond:Тема: «Организация помощи пациентам ВЗК в Елизаветинской больнице»

2⃣Панасюк Алла Сергеевна, врач-гастроэнтеролог гастроэнтерологического отделения.
:small_blue_diamond:Тема: «Кабинет ВЗК СПб ГБУЗ «Елизаветинская больница» глазами врача-гастроэнтеролога».

3⃣Юрышева Нина Михайловна, врач-эндоскопист эндоскопического отделения.
:small_blue_diamond:Тема: “Роль эндоскопии в диагностике воспалительных заболеваний кишечника”.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерологи

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

:purple_circle:Друзья!
Синдром Короткой Кишки - достаточно редкая проблема, но в связи с этим она и сложна, так как специалистов в данной области мало.
Мы рады предложить вашему вниманию вебинар для пациентов с СКК на тему:
«Синдром короткой кишки: клинические проявления, питательная и фармакологическая поддержки»
:point_right: В мероприятии участвуют:
:small_blue_diamond:Валерий Матвеевич Луфт, д.м.н., профессор, руководитель лаборатории клинического питания отдела анестезиологии и реаниматологии Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе, президент Региональной Северо-Западной ассоциации парентерального и энтерального питания.
:small_blue_diamond:Игорь Григорьевич Мугатасимов, к.м.н., заведующий хирургическим отделением № 1, ГАУЗ КО НГКБ № 1, г. Новокузнецк

:triangular_flag_on_post:Ждем вас 18 июня 2024 года, в 17-00 часов (вр. моск.)

В процессе эфира можно будет задавать интересующие вас вопросы по теме вебинара.
Так же свои вопросы вы можете заранее написать в комментариях к данному посту.

Напоминаем вам, что все наши мероприятия – бесплатные!

#моодоверие
#взк #скк
#синдромкороткойкишки

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

:purple_circle:Друзья!
Через несколько минут мы начинаем наш прямой эфир со специалистами по синдрому короткой кишки.
Напоминаем вам, что сегодня перед вами выступают:
:small_blue_diamond:Валерий Матвеевич Луфт, д.м.н., профессор, руководитель лаборатории клинического питания отдела анестезиологии и реаниматологии Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе, президент Региональной Северо-Западной ассоциации парентерального и энтерального питания.
:small_blue_diamond:Игорь Григорьевич Мугатасимов, к.м.н., заведующий хирургическим отделением № 1, ГАУЗ КО НГКБ № 1, г. Новокузнецк
Ссылка для подключиения:
:point_down::point_down::point_down::point_down:

Начало эфира в 17.00 (время московское)

Готовьте ваши вопросы, пишите их в чате прямого эфира.

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

:purple_circle:Общероссийская общественная организация поддержки пациентов ВЗК и СКК «Доверие» приняло участие в оффлайн встрече ежегодной Генеральной Ассамблеи Европейской Федерации Ассоциаций EFСCA (https://efcca.org), проходившей в Брюсселе 8 июня 2024 г. EFCCA (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations) – международная «зонтичная» организация, которая объединяет пациентские организации разных стран. На встрече присутствовали представители обществ ВЗК из более чем 35 стран участниц EFCCA.

Ключевые презентации на встрече:
:small_blue_diamond: Доклады по прогрессу стратегического плана EFCCA 2023 - 2027 (https://efcca.org/sites/default/files/ef…), основные цели которого – улучшение диагностики и лечения для ВЗК пациентов, защита прав пациентов.
:small_blue_diamond:Новые функции портала DIVA (Data Insights for Added therapeutic Value) для анализа и интерпретации научных данных по теме ВЗК – ChatIBD, CTIS trials, support manual.
:small_blue_diamond:Презентация результатов опросника для пациентов с ВЗК старше 60 лет и опросника предпочтений пациентов (в подготовке совместно с университетом KU Leuven, Бельгия).
:small_blue_diamond:Презентация EFCCA Youth Academy для молодежи и Empowerment Academy для новых членов ассоциации.
Также произошло переизбрание членов правления и председателя правления EFCCA.

Желающие принять активное участие в молодёжной секции EFCCA могут написать по адресу vzk.rf@yandex.ru. Требования: возраст младше 30, знание английского языка.

Помимо основной части ассамблеи, у участников было время для неформального общения в дружелюбной и поддерживающей обстановке, возможность рассказать о своей пациентской организации и узнать о проблемах пациентов и способах их решения в других странах.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#efcca
#гастроэнтерология

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие