МОО Доверие. Новости для пациентов

doverie_bot · 30.Май.2024 08:29:12

15 мая 2024 года в гибридном формате состоялся Круглый стол с Министерством здравоохранения Самарской области по вопросам маршрутизации и оказания медицинской помощи взрослым пациентам с синдромом короткой кишки (СКК).

В работе круглого стола приняли участие:

Вдовенко Сергей Анатольевич — Временно исполняющий обязанности первого заместителя министра, руководитель департамента организации медицинской помощи населению министерства здравоохранения Самарской области
Черногаева Галина Юрьевна – Руководитель управления организации скорой и специализированной медицинской помощи министерства здравоохранения Самарской области
Власов Ян Владимирович - Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения
Шашурина Татьяна Игоревна - Председатель Общероссийской организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки «ДОВЕРИЕ»
Смирнова Наталья Сергеевна – Генеральный директор ООО«ПРОВЕ», юрист
Главные внештатные специалисты министерства здравоохранения Самарской области:
Корымасов Евгений Анатольевич
Светлова Галина Николаевна
Журавлев Андрей Вячеславович
Колесова Татьяна Александровна
Язенок Надежда Сергеевна
Кенарская Мария Викторовна
А также к ВКС подключились Губернская Дума Самарской области и ТФОМС Самарской области.
Со вступительным словом выступили Врио первого заместителя министра здравоохранения Самарской области Вдовенко Сергей Анатольевич и Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Власов Ян Владимирович, обозначив , что необходимо уделять пристальное внимание ультраредкой патологии пациентам с синдромом короткой кишки.

Далее заслушали презентацию председателя общероссийской общественной организации “Доверие” Шашуриной Т.И. с информацией о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с СКК из Самарской области, где она привела конкретные случаи обращения пациентов. В рамках совещания был решен вопрос госпитализации пациентки с СКК.
Свою презентацию Смирнова Н.С. построила на ссылках к законодательным актам, которые регламентируют оказание медицинской помощи пациентам с СКК, как на федеральном уровне, так и на региональном. В качестве примера был приведен успешный опыт других регионов, где льготное лекарственное обеспечение и обеспечение расходными материалами происходит в рамках региональных программ.

Синдром короткой кишки c кишечной недостаточностью (СКК-КН) - крайне редкое хроническое, ведущее к инвалидности, жизнеугрожающее состояние, при котором человек не может усвоить из пищи питательные вещества из-за потери абсорбционной способности кишечника. Основные причины СКК-КН: хирургическая резекция (около 70% от исходной длины) из-за травм, заболеваний кишечника (спаечная непроходимость, болезнь Крона, рак, лимфома), врождённых пороков развития.

Терапия пациентов с СКК-КН – комплексный и сложный процесс, включающий внутривенное парентеральное (от нескольких недель до пожизненного применения), энтеральное питание, применение инновационной патогенетической терапии, в отдельных случаях трансплантация тонкой кишки. Взрослые пациенты с СКК-КН сталкиваются с рядом проблем, как в части маршрутизации и оказания специализированной помощи, так и лекарственного обеспечения.
В связи с вышеизложенным участники Круглого стола наметили ряд мероприятий, направленных на повышение качества и доступности медицинской помощи пациентам синдромом короткой кишки c кишечной недостаточностью (СКК-КН).

По итогам Круглого стола готовится Резолюция о необходимости создания мультидисциплинарной команды главных внештатных специалистов (ГВС), включающую хирурга, реаниматолога, колопроктолога, гастроэнтеролога, терапевта, диетолога с целью разработки Регламента оказания медицинской помощи взрослым пациентам с СКК-КН в Самарской области и Регламента по маршрутизации пациентов с диагнозом СКК-КН.

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

doverie_bot · 03.Июнь.2024 13:19:45

Врачи клиницисты обратили внимание на инвалидизирующие осложнения заболевания у данных пациентов, на необходимость постоянной поддерживающей терапии и замкнутый круг “ чтобы получать терапию, нужно быть инвалидом, а чтобы дали инвалидность терапия не должна быть эффективной”. То есть, если достигнута цель терапии - ремиссия, то с пациента снимается статус “инвалид” и он не может получать дальше терапию. На сегодняшний день региональные программы действуют только в 6 регионах.
Со своей стороны врачи-эксперты высказались, что могут руководствоваться только регламентирующими документами при прохождении МСЭ, но в то же время согласились с необходимостью проведения цикла тематических лекций по воспалительным заболеваниям кишечника со специалистами главных бюро МСЭ регионов.

Совещание прошло продуктивно, обсуждались возможности и варианты реализации прав пациентов на лекарственное обеспечение без наличия инвалидности и планов дальнейших действий. Все участники были активно вовлечены в дискуссию, были выдвинуты интересные идеи и предложения. После обсуждения всех вариантов было принято решение о конкретных шагах, которые будут предприняты для достижения поставленных целей.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

doverie_bot · 03.Июнь.2024 13:19:46

17 мая 2024 года г. Москва по инициативе ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» состоялось рабочее совещание с Федеральным Бюро МСЭ по вопросу отказов в продлении и/или установлении инвалидности пациентам с болезнью Крона и язвенным колитом.

В совещании приняли участие:
Струкова Оксана Гавриловна – заместитель руководителя ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России – и.о. руководителя Федерального центра научно-методического и методологического обеспечения развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей–инвалидов
Науменко Людмила Леонидовна – руководитель Научно-методического центра сопровождения осуществления медико-социальной экспертизы ФГБУ ФБ МСЭ – ученый секретарь
Курбанова Валентина Субхановна - руководитель Центра организации деятельности экспертных составов и особо сложных методов экспертно-реабилитационной диагностики, совершенствования технологий и качества осуществления МСЭ - врач по медико-социальной экспертизе
Петров Сергей Михайлович - заместитель начальника Организационно-методического отдела ФГБУ ФБ МСЭ, врач по медико-социальной экспертизе
Смирнова Юлия Анатольевна - заведующая кабинетом совершенствования технологий и качества проведения медико-социальной экспертизы при болезнях эндокринной системы, расстройствах питания и нарушениях обмена веществ Центра организации деятельности экспертных составов и особо сложных методов экспертно-реабилитационной диагностики, совершенствования технологий и качества осуществления МСЭ ФГБУ ФБ МСЭ, врач по медико-социальной экспертизе
Шашурина Татьяна Игоревна – председатель Общероссийской общественной организации поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ»
Аверьянова Елена Александровна – региональный руководитель Общероссийской общественной организации поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ» по г. Москве
Горбачева Светлана Сергеевна – директор Фонда АиФ «Доброе сердце»
Белоусова Елена Александровна – руководитель отделения гастроэнтерологии и гепатологии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского, заведующая кафедрой гастроэнтерологии ФУВ ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского, главный гастроэнтеролог Московской области, д.м.н., профессор
Щукина Оксана Борисовна, профессор кафедры общей врачебной практики (семейной медицины) ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, зав. кабинетом ВЗК поликлиники с КДЦ, ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, врач-гастроэнтеролог, д.м.н., (онлайн) Нанаева Бэлла Александровна, заведующая отделением НМИЦ ГНЦК им. А.Н. Рыжих, врач-гастроэнтеролог, к.м.н., (онлайн)
Романовская Олеся Николаевна – юрист ООО «ПРОВЕ», (онлайн)
Фадеева Нина Александровна - заведующая гастроэнтерологическим отделением МКНЦ им. А.С. Логинова, ведущий специалист организационно-методического отдела по гастроэнтерологии Научно-исследовательского института организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения города Москвы, главный гастроэнтеролог СЗАО г. Москвы, (онлайн)

На совещании были обсуждены вопросы многочисленных отказов в установлении инвалидности, а также в продлении инвалидности в18 лет пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника, и возникающие в связи с этим проблемы льготного лекарственного обеспечения. Критерии инвалидности в Приказе МИНИСТЕРСТВА ТРУДА И СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ, от 27 августа 2019 г. N 585н «О КЛАССИФИКАЦИЯХ И КРИТЕРИЯХ, ИСПОЛЬЗУЕМЫХ ПРИ ОСУЩЕСТВЛЕНИИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ ГРАЖДАН ФЕДЕРАЛЬНЫМИ ГОСУДАРСТВЕННЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ» с 2020 года не изменились.

Шашурина Т.И. рассказала о том, что пациенты из разных регионов все чаще стали обращаться за помощью в связи с отказами в установлении инвалидности.

Аверьянова Е.А. более подробно остановилась на вопросе корректного заполнения направлений № 088/у, однако уточнила, что в отдельных случаях отказы в инвалидности получены при наличии качественно заполненного направления.

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

doverie_bot · 05.Июнь.2024 12:29:43

Друзья!
Мы так долго этого ждали, и вот - всё получилось - ОЧНАЯ Школа со специалистами ГНЦК (НМИЦ Колопроктологии им. А. Н. Рыжих " состоится!
Спешим сообщить вам дату и время, чтобы вы успели спланировать свой выходной день, выделить пару часов и прийти к нам на очную встречу. Погода теплая, вирусов практически нет. Давайте встречаться!
Итак
Сбор гостей с 10.30 в конференц-зале ГНЦК,
15 июня 2024г. (суббота)
Начало мероприятия в 11.00.
ВАЖНО: при себе иметь паспорт для поста охраны.

10.30-11.00 Дегустация лечебного энтерального питания для пациентов, Modulen®IBD

11.00 – 11.30
«Мифы в хирургии ВЗК» Докладчик – Варданян Армен Восканович

11.30 – 12.00
«Современные подходы к лечению язвенного колита и болезни Крона – что нового в терапии» Докладчик – Белоус София Сергеевна. ВНИМАНИЕ: возможно уточнение/корректировка темы выступления.

12.00 – 12.30
«Вопросы маршрутизации при госпитализации в клинику. Какие требования.» Докладчик – Назаров Илья Владимирович

12.30 – 13.30
Сессия вопросов и ответов. Подведение итогов школы.

Мероприятие состоится по адресу:
г. Москва, ул. Саляма Адиля, д. 2.
Как добраться можно посмотреть на сайте НМИЦ в разделе “Контакты”

https://gnck.ru/contacts/

На следующей неделе мы ещё раз дополнительно напомним вам о данном мероприятии. Следите за публикациями.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
#НМИЦколопроктологии

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

doverie_bot · 09.Июнь.2024 11:06:51

Дорогие пациенты!
Мы рады анонсировать проведение первой онлайн Школы для пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника со специалистами Елизаветинской больницы, г. Санкт-Петербурга.
Специалисты поделятся с вами актуальными знаниями о причинах и симптомах заболеваний , методах диагностики и лечения, а также организации маршрутизации пациентов.

Присоединяйтесь к нам в эфире
13 июня 2024 года в 16-00 (по Мск).
Не упустите возможность получить полезные знания и задать интересующие вопросы специалистам!

Для слушателей выступят:
1⃣ Лыкова Екатерина Павловна, заведующая гастроэнтерологическим отделением, врач-гастроэнтеролог 1 категории.
Тема: «Организация помощи пациентам ВЗК в Елизаветинской больнице»

2⃣ Панасюк Алла Сергеевна, врач-гастроэнтеролог гастроэнтерологического отделения.
Тема: «Кабинет ВЗК СПб ГБУЗ «Елизаветинская больница» глазами врача-гастроэнтеролога».

3⃣ Юрышева Нина Михайловна, врач-эндоскопист эндоскопического отделения.
Тема: “Роль эндоскопии в диагностике воспалительных заболеваний кишечника”.
Будьте здоровы, будьте в курсе!

Ссылка на прямой эфир будет опубликована на страницах наших социальных сетей за 30 минут до начала мероприятия. Следите за нашими публикациями.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

doverie_bot · 13.Июнь.2024 12:47:17

Друзья!
Через несколько минут мы начинаем наш прямой эфир из Елизаветинской больницы г. Санкт-Петербург.
Готовьте ваши вопросы, пишите их в чате прямого эфира.
Ссылка для подключения

Друзья!
Через несколько минут мы начинаем наш прямой эфир из Елизаветинской больницы г. Санкт-Петербург.
Готовьте ваши вопросы, пишите их в чате прямого эфира.
Ссылка для подключения

Напоминаем вам, что начало эфира в 16.00 (время московское)

Сегодня для вас выступают:

1⃣ Лыкова Екатерина Павловна, заведующая гастроэнтерологическим отделением, врач-гастроэнтеролог 1 категории.
Тема: «Организация помощи пациентам ВЗК в Елизаветинской больнице»

2⃣Панасюк Алла Сергеевна, врач-гастроэнтеролог гастроэнтерологического отделения.
Тема: «Кабинет ВЗК СПб ГБУЗ «Елизаветинская больница» глазами врача-гастроэнтеролога».

3⃣Юрышева Нина Михайловна, врач-эндоскопист эндоскопического отделения.
Тема: “Роль эндоскопии в диагностике воспалительных заболеваний кишечника”.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
Напоминаем вам, что начало эфира в 16.00 (время московское)

Сегодня для вас выступают:

1⃣ Лыкова Екатерина Павловна, заведующая гастроэнтерологическим отделением, врач-гастроэнтеролог 1 категории.
Тема: «Организация помощи пациентам ВЗК в Елизаветинской больнице»

2⃣Панасюк Алла Сергеевна, врач-гастроэнтеролог гастроэнтерологического отделения.
Тема: «Кабинет ВЗК СПб ГБУЗ «Елизаветинская больница» глазами врача-гастроэнтеролога».

3⃣Юрышева Нина Михайловна, врач-эндоскопист эндоскопического отделения.
Тема: “Роль эндоскопии в диагностике воспалительных заболеваний кишечника”.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерологи

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

doverie_bot · 14.Июнь.2024 15:31:39

Друзья!
Синдром Короткой Кишки - достаточно редкая проблема, но в связи с этим она и сложна, так как специалистов в данной области мало.
Мы рады предложить вашему вниманию вебинар для пациентов с СКК на тему:
«Синдром короткой кишки: клинические проявления, питательная и фармакологическая поддержки»
В мероприятии участвуют:
Валерий Матвеевич Луфт, д.м.н., профессор, руководитель лаборатории клинического питания отдела анестезиологии и реаниматологии Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе, президент Региональной Северо-Западной ассоциации парентерального и энтерального питания.
Игорь Григорьевич Мугатасимов, к.м.н., заведующий хирургическим отделением № 1, ГАУЗ КО НГКБ № 1, г. Новокузнецк

Ждем вас 18 июня 2024 года, в 17-00 часов (вр. моск.)

В процессе эфира можно будет задавать интересующие вас вопросы по теме вебинара.
Так же свои вопросы вы можете заранее написать в комментариях к данному посту.

Напоминаем вам, что все наши мероприятия – бесплатные!

#моодоверие
#взк #скк
#синдромкороткойкишки

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

doverie_bot · 18.Июнь.2024 13:35:20

Друзья!
Через несколько минут мы начинаем наш прямой эфир со специалистами по синдрому короткой кишки.
Напоминаем вам, что сегодня перед вами выступают:
Валерий Матвеевич Луфт, д.м.н., профессор, руководитель лаборатории клинического питания отдела анестезиологии и реаниматологии Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе, президент Региональной Северо-Западной ассоциации парентерального и энтерального питания.
Игорь Григорьевич Мугатасимов, к.м.н., заведующий хирургическим отделением № 1, ГАУЗ КО НГКБ № 1, г. Новокузнецк
Ссылка для подключиения:

Начало эфира в 17.00 (время московское)

Готовьте ваши вопросы, пишите их в чате прямого эфира.

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

doverie_bot · 20.Июнь.2024 07:11:56

Общероссийская общественная организация поддержки пациентов ВЗК и СКК «Доверие» приняло участие в оффлайн встрече ежегодной Генеральной Ассамблеи Европейской Федерации Ассоциаций EFСCA (https://efcca.org), проходившей в Брюсселе 8 июня 2024 г. EFCCA (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations) – международная «зонтичная» организация, которая объединяет пациентские организации разных стран. На встрече присутствовали представители обществ ВЗК из более чем 35 стран участниц EFCCA.

Ключевые презентации на встрече:
Доклады по прогрессу стратегического плана EFCCA 2023 - 2027 (https://efcca.org/sites/default/files/ef…), основные цели которого – улучшение диагностики и лечения для ВЗК пациентов, защита прав пациентов.
Новые функции портала DIVA (Data Insights for Added therapeutic Value) для анализа и интерпретации научных данных по теме ВЗК – ChatIBD, CTIS trials, support manual.
Презентация результатов опросника для пациентов с ВЗК старше 60 лет и опросника предпочтений пациентов (в подготовке совместно с университетом KU Leuven, Бельгия).
Презентация EFCCA Youth Academy для молодежи и Empowerment Academy для новых членов ассоциации.
Также произошло переизбрание членов правления и председателя правления EFCCA.

Желающие принять активное участие в молодёжной секции EFCCA могут написать по адресу vzk.rf@yandex.ru. Требования: возраст младше 30, знание английского языка.

Помимо основной части ассамблеи, у участников было время для неформального общения в дружелюбной и поддерживающей обстановке, возможность рассказать о своей пациентской организации и узнать о проблемах пациентов и способах их решения в других странах.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#efcca
#гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

doverie_bot · 26.Июнь.2024 08:48:26

Дорогие пациенты!
При хронических или редких заболеваниях сложнее всего – это просто понять, что делать для того, чтобы получить лечение и повысить качество жизни.
«е-Компас» поможет найти ответы на важные вопросы.»

Цель проекта е-Компас – помочь пациентам с такими заболеваниями как язвенный колит (ЯК), болезнь Крона (БК) и синдром короткой кишки (СКК) найти высококвалифицированную помощь на территории Российской Федерации. Е-Компас поможет оценить возможность получения бесплатной терапии в интересующем регионе.

Ссылка на портал для нажатия на баннер – http://е-компас.рф

Так же хотим напомнить или для кого-то первично сообщить, что у нас на сайте https://vzk-life.ru/ появился чат-бот “ВЗК-навигатор”

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

doverie_bot · 01.Июль.2024 07:44:11

Друзья!
Ежегодно 24 июля мир отмечает Международный день заботы о себе. Каждый из нас хотя бы раз в жизни сталкивался с необходимостью приема лекарственных препаратов.
Просим вас ответить на несколько вопросов, которые дадут возможность понять,
по каким критериям мы выбираем лекарства в случае необходимости,
как часто полагаемся на советы друзей и знакомых,
доверяем ли рекламе или только строго врачу.
Отвечать могут все, кому уже исполнилось 18 лет, независимо от причастности к ВЗК или СКК.

Ссылка на гуглформу.

Опрос анонимный.
Опрос проводится до 22 июля 2024.
Результаты опроса разместим после 24 июля.
Очень ждём вашу пациентскую активность

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

doverie_bot · 08.Июль.2024 08:33:16

Друзья!
Школы для пациентов на каникулах. А мы публикуем отчеты о проведенных мероприятиях другого формата.

В конце мая в гастроэнтерологическом отделении Республиканской детской клинической больницы Республики Башкортостан в честь Дня защиты детей прошел настоящий праздник, организованный Общероссийской общественной организацией поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК и синдромом короткой кишки (СКК) “Доверие”). Руководитель отделения Савельева Оксана Владимировна, устроила незабываемое мероприятие для детей, наполнив его любимыми героями детства.

Праздник был ярким и веселым. Дети с радостью принимали участие в различных играх, соревнованиях и развлекательных мероприятиях. Веселый смех заполнил отделение, а каждый ребенок испытывал настоящее счастье.
Такие мероприятия не только поднимают настроение детям, но и способствуют позитивному настрою и восстановлению.

Пусть такие добрые дела станут традицией и продолжат приносить радость и надежду маленьким пациентам. Желаем всем детям стабильного состояния и счастливого детства!

Команду ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» сердечно поблагодарили врачи РДКБ г. Уфа за этот прекрасный подарок, который стал настоящим праздником для детей и пожелали всем участникам организации крепкого здоровья и успехов в их благородных начинаниях. (Настоящий праздник в гастроэнтерологическом.. | ГБУЗ РДКБ г. Уфа | VK)

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

doverie_bot · 23.Июль.2024 09:04:10

Вот и настало время подводить итоги проекта «Сила жизни», направленного на повышение доступности парентерального питания в нестационарных условиях для пациентов с синдромом короткого кишечника, и реализованного при поддержке Фонда президентских грантов (Фонд президентских грантов).

Кажется, что совсем недавно мы зажимали кулачки в ожидании сообщения, что находимся в списке победителей. И вот мы уже можем говорить о завершении проекта и его результатах. Несмотря на то, что идея была амбициозная, нам удалось не просто выполнить план, но и превысить планируемые показатели.

Запланированная цель проекта «Сила жизни: апробация комплексной поддержки пациентов при внестационарном парентеральном питании» - повышение доступности для нуждающихся пациентов парентерального питания в нестационарных условиях, достигнута.

Создана модель комплексного сопровождения пациентов, нуждающихся в парентеральном питании. Апробация данной схемы работы показала следующие положительные результаты:
у пациентов и их близких сформированы знания, практические навыки и психологическая готовность для организации парентерального питания на дому,
у врачей-специалистов сформированы компетенции по организации для пациентов парентерального питания на дому,
сформирована методическая база для организации парентерального питания на дому.

Врачи, выразившие желание участвовать в проекте, представляли 12 регионов Российской Федерации: Москва, Санкт-Петербург, Самарская область, Саратовская область, Ульяновская область, Архангельская область, Оренбургская область, Кузбасс, Краснодарский край, Новосибирская область, Калининградская область, Республика Татарстан, Костромская область. Всего прошли обучение и приняли участие в проекте более 25 специалистов.

Основными мероприятиями проекта, которые позволили сформировать у врачей новый уровень компетенций по организации парентерального питания пациентов вне стационара стали:
реализация образовательной программы по обучению врачей первичного звена оказания медицинской помощи по организации парентерального питания пациентов СКК-КН на дому;
проведение групповых онлайн консультаций для врачей первичного звена оказания медицинской помощи по ведению пациентов с СКК-КН и организации парентерального питания на дому;
проведение индивидуальных консультаций для врачей первичного звена медицинской помощи по конкретным случаям ведения пациентов.

Одним из важнейших эффектов по итогам реализации проекта стало не просто получение врачами знаний и опыта, но и фактически начало формирования кадровой базы для создания в регионах центров компетенций по ведению пациентов с СКК.

Основными мероприятиями проекта, которые позволили сформировать у пациентов и их родственников навыки введения парентерального питания в домашних условиях были:
занятия в тренинг - кабинете по организации парентерального питания на дому;
обучающие вебинары по введению парентерального питания на дому;
консультации по психологической поддержке пациентов и их родственников;
консультации по юридическим вопросам получения доступа пациентов к парентеральному питанию на дому;
получение услуг по юридическому сопровождению пациентов для получения доступа к парентеральному питанию.

Созданный в рамках проекта тренинг - кабинет на базе НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе в г. Санкт-Петербурге стал эффективным инструментом обучения парентеральному питанию на дому благодаря качественной и профессиональной работе медицинского персонала и методической базе, созданной в рамках проекта. В условиях тренинг-кабинета прошли обучение 17 пациентов и их родственников. После окончания проекта кабинет продолжит свою работу, так как закупленное оборудование и созданные методические материалы переданы клинике.

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

doverie_bot · 23.Июль.2024 09:04:23

Апробация модели комплексного сопровождения пациентов, нуждающихся в парентеральном питании, дает заметные положительные результаты в части повышения качества жизни пациентов.

Однако ее практическая реализация и дальнейшее распространение потребует системных изменений в части обеспечения доступа к необходимым препаратам, юридическом сопровождении реализации прав пациентов на бесплатное лекарственное обеспечение. Положительные результаты судебных дел в регионах по обеспечению пациентов с СКК парентеральным питанием при юридической поддержке в рамках проекта дают надежду, что дальнейшее развитие помощи пациентам с тяжелым жизнеугрожающим заболеванием возможно даже в рамках актуального на сегодняшний момент законодательного поля.

Мы рады, что смогли реализовать проект “Сила жизни” с такими прекрасными результатами, и благодарим всех, кто нам помогал и поддерживал. А нашим пациентам - участникам большое спасибо за доверие! Именно вы вдохновляете на движение вперед и веру в успех!

#моодоверие
#ФондПрезидентскихГрантов
#ПрезидентскиеГранты
#синдромкороткойкишки

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

doverie_bot · 02.Август.2024 09:50:00

Уважаемые подписчики и подписчицы!
Буквально год назад мы уже предлагали вашему вниманию брошюру по беременности и родам Юлии Борисовны Успенской. Время не стоит на месте. На рынке появились новые препараты, которые вызывают вопросы у планирующих беременность женщин с болезнью Крона и язвенным колитом, и Юлия Борисовна дополнила свою брошюру актуальной информацией.

А для того, чтобы вы поверили в себя и в то, что беременность с ВЗК возможна, использовали фотографии из личных архивов Ларисы и Антонины, живущих с диагнозом язвенный колит.

В прикрепленном PDF файле вы найдете обновленную брошюру.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
#беременность

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

doverie_bot · 09.Август.2024 12:13:07

Друзья!
Команда “Доверие” готовится к новому сезону образовательных мероприятий и немного отдыхает, поэтому август мы решили посвятить релизам по прошедшим Школам в мае и июне.
22 мая 2024 года состоялась Школа для пациентов с ВЗК со
специалистами Республики Карелия. Онлайн формат проведения позволил слушателям принять участие, не теряя времени на дорогу. А тем, кто не смог посмотреть трансляцию, дал возможность посмотреть в любое время запись Школы.

Барышева Ольга Юрьевна, д.м.н., зав. нефр. отд. ГБУЗ РК
«Республиканская больница им. В.А. Баранова», профессор кафедры госпитальной терапии Медицинского института ПетрГУ, главный внештатный гастроэнтеролог, нефролог МЗ РК, посвятила свое выступление вопросам маршрутизации и организации медицинской помощи пациентам с ВЗК в Республике Карелия.

Голубева Анна Михайловна, гастроэнтеролог нефрологического
отделения ГБУЗ РК «Республиканская больница им. В.А. Баранова», рассказала о нюансах питания и нутритивной поддержки при ВЗК.

Егорова Ксения Евгеньевна, гастроэнтеролог нефрологического отделения ГБУЗ РК «Республиканская больница им. В.А. Баранова», сделала акцент в своем выступлении на необходимости поддерживающей терапии во время ремиссии, приверженности лечению и важности динамического наблюдения за пациентами с ВЗК.

Запись данной Школы можно посмотреть в любое удобное для вас время, пройдя по данной ссылке:

Так же по традиции, мы прикрепили некоторые скриншоты слайдов с презенций наших лекторов. Больше слайдов смотрите в прикрепленном PDF- файле. Еще больше слайдов с комментариями лекторов - в записи Школы. Школа получилась очень интересная.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

doverie_bot · 15.Август.2024 08:52:06

Друзья!
Мы в курсе про проблемы с платформой Youtube. Будем переходить на другие площадки для трансляции видео. А пока мы продолжаем публикацию релизов по прошедшим ранее Школам для пациентов.
Если у вас получится посмотреть в записи - ссылка на ютуб ниже. Если нет, мы подготовили для вас по максимуму скриншоты слайдов с презентаций наших лекторов: см. прикрепленный файл PDF.
Школа получилась очень полезной и информативной для пациентов из г. Санкт-Петербург.

13 июня 2024 года состоялась первая онлайн-школа для пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника со специалистами Елизаветинской больницы г. Санкт-Петербурга.

Помимо лекционной части школа включала ответы на поступающие вопросы во время эфира. Слушатели таких Школ имеют возможность получать информацию о заболевании, новых методах диагностики и лечения, и решить вопросы маршрутизаци, что позволяет лучше понимать свое состояние и знать алгоритм действий при различных возникающих ситуациях.

На мероприятии выступили квалифицированные специалисты в области ВЗК и поделились актуальной информацией об организации медицинской помощи пациентам с ВЗК в рамках амбулаторного приема и стационара. Особое внимание было уделено вопросам психоэмоциональной поддержки пациентов и важности общения с медицинскими работниками.

Лыкова Е,П., заведующая гастроэнтерологическим отделением, врач-гастроэнтеролог 1 категории, рассказала о взаимодействии круглосуточного стационара гастро отделения и кабинета ВЗК (амбулаторного приема) при оказании медицинской помощи пациентам с ВЗК.
Панасюк А.С., врач-гастроэнтеролог гастроэнтерологического отделения, посвятила свое выступление медицинской помощи, которую могут получить пациенты в Елизаветинской больнице и обратила внимание на важность приверженности лечению.
Юрышева Н.М., врач-эндоскопист эндоскопического отделения, поделилась информацией о роли эндоскопии в диагностике воспалительных заболеваний кишечника и подробно рассказала о подготовке к данному исследованию, включая необходимость соблюдении диеты в период подготовки к колоноскопии.

Запись мероприятия размещена на ютюб канале ОООПП ВЗК и СКК “Доверие” , поэтому вы в любой момент можете посмотреть по ссылке, если не смогли подключиться к прямому эфиру.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

doverie_bot · 22.Август.2024 09:08:23

Друзья!
Вернемся на начало лета. Мы очень рады, что некоторые из вас смогли выделить часть своего июньского выходного дня и посетить долгожданную очную Школу для пациентов с ВЗК, которая прошла 15 июня в НМИЦ Колопроктологии им. А. Н. Рыжих».

Ввиду высокой занятости специалистов федерального центра мы очень долго согласовывали дату, и вот теперь мы можем не только сказать, что сделали это, но и можем поделиться записью мероприятия с теми, кто не смог присутствовать.

Школа состоялась в формате «Вопрос-ответ», где специалисты ответили на самые распространенные вопросы пациентов и развенчали многие мифы о болезни Крона и язвенном колите. Для вас выступили:

Назаров Илья Владимирович - Главный врач ФГБУ «НМИЦ колопроктологии имени А.Н. Рыжих» Минздрава России, кмн;

Варданян Армен Восканович - врач-колопроктолог, кмн, заведующий отделением хирургии, член Ассоциации колопроктологов России, Европейской ассоциации колопроктологов (ESCP);

Белоус София Сергеевна - врач-гастроэнтеролог, член Российской Ассоциации колопроктологов; член European Crohn’s and Colitis Organisation.

Надеемся, что посмотрев видеозапись, вы почерпнете для себя много нового и интересного, а также получите ответы на те вопросы, которые хотели задать врачу, но стеснялись озвучить.
Ссылка на запись мероприятия

В прикрепленном PDF - файле скрины слайдов презентаций наших лекторов, для тех, кто не сможет посмотреть запись по ссылке.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

doverie_bot · 23.Август.2024 07:47:12

Уважаемые подписчики!
18 июня 2024 года состоялся очередной интерактивный вебинар в формате онлайн для пациентов с СКК и их близких в рамках реализации проекта “Сила жизни” при поддержке Фонда президентских грантов.
Синдром Короткой Кишки (СКК) встречается крайне редко и относится к экстраредким патологиям, но в связи с этим пациенты с СКК сталкиваются со множеством проблем, начиная с маршрутизации и заканчивая обеспечением парентеральным питанием и расходными материалами.

Специалистов по СКК крайне мало, и все вопросы зачастую решаются в настоящее время индивидуально. Поэтому данный вебинар будет полезен не только самим пациентам с СКК, но и специалистам здравоохранения, которые хотели бы узнать о данном синдроме от коллег, глубоко погруженных в тему.
На вебинаре по СКК выступили:

Луфт В.М., д.м.н., профессор, руководитель лаборатории клинического питания отдела анестезиологии и реаниматологии Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе, президент Региональной Северо-Западной ассоциации парентерального и энтерального питания. Профессор в своей презентации подробно остановился на видах энтерального и парентерального питания, кому и на каком этапе они показаны, перечислил продукты питания, которые оказывают различное воздействие на процесс пищеварения у пациента с СКК
Мугатасимов И.Г., к.м.н., заведующий хирургическим отделением № 1, ГАУЗ КО НГКБ № 1, г. Новокузнецк. Хирург рассказал о первых трудностях, с которыми сталкиваются пациенты с синдромом короткой кишки при установлении диагноза. О причинах возникновения синдрома короткой кишки у пациента.

В любой момент запись вебинара можно посмотреть на канале ОООПП ВЗК и СКК “Доверие” по ссылке:

#моодоверие
#гастроэнтерология
#скк #взк
#синдромкороткойкишки

Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие