МОО Доверие. Новости для пациентов

Анонсы
71

:purple_circle:Сегодня часть наших постов мы хотим посвятить внекишечным проявлениям воспалительных заболеваний кишечника. Несмотря на то, что что основной мишенью болезни является желудочно-кишечный тракт, она оказывает влияние и на психику, запуская тем самым цепную реакцию. На проявления ВЗК организм реагирует стрессом, а стресс является спусковым механизмом обострения.

:purple_circle:В этом видеоролике Максим Ковалев делится своей историей заболевания. И да, первым шагом является признание проблемы. Только тогда появляются варианты ее решения.

:purple_circle:Мы очень благодарны всем, кто делится своими переживаниями, своими историями. Это позволяет другим людям, столкнувшимся с ВЗК, понять, что они не одни, найти точку опоры и двигаться к своей ремиссии.
__
Видеоистория отобразится следущим постом. :point_down::point_down::point_down:
А ссылку прикреплям для отображения истории на ВЗК-форуме :handshake: (https://vzkforum.ru/)

:heavy_check_mark:Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
:heavy_check_mark:Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

1 лайк
72

:purple_circle:ВЗК - не только про кишечник.
Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) — группа тяжелых системных заболеваний, для которых характерен широкий спектр кишечных и внекишечных проявлений. Внекишечные проявления ВЗК очень разнообразны и могут затрагивать все системы органов, определять течение, вид и объем терапии и прогноз основного заболевания. Классификация внекишечных проявлений чаще всего учитывает наличие или взаимосвязь с активностью заболевания в кишке.

Наиболее часто поражаемые «органы-мишени» у детей и взрослых — суставы, кожа и слизистые оболочки, глаза и гепатобилиарная система. Очень важно помнить, что совсем нередко внекишечные поражения манифестируют раньше, чем кишечная симптоматика, что зачастую затрудняет своевременную установку диагноза и начало лечения. До 40% пациентов с ВЗК имеют по крайней мере одно из внекишечных проявлений.

Суставные проявления обнаруживаются примерно у 30% пациентов с ВЗК, в большей степени связаны с болезнью Крона, чем с язвенным колитом.

Описаны два типа периферических артропатий — аксиальная (тип I) и осевая (тип II). Аксиальная артропатия при ВЗК включает в себя хроническое воспалительное заболевание осевого скелета и/или периферических суставов, а также анкилозирующий спондилит, псориатический артрит, реактивный артрит и недифференцированный спондилоартрит. Осевой спондилоартрит (СпА) встречается у 4—10% пациентов с БК.

Дерматологические проявления имеют до 15% пациентов с ВЗК: узловатая эритема, гангренозная пиодермия, афтозные поражения полости рта. Существует корреляция между выраженностью дерматологических проявлений и тяжестью поражения кишечника.

Заболевания гепатобилиарного тракта встречаются примерно у 20% пациентов с ВЗК.
Наиболее частым печеночным внекишечным проявлением является неалкогольная жировая болезнь печени. Первичный склерозирующий холангит (ПСХ) — редкое холестатическое заболевание печени, характеризующееся прогрессирующей фибровоспалительной деструкцией внепеченочных желчных протоков неизвестного происхождения, требует особо пристального наблюдения и контроля.

Глазные проявления у больных ВЗК встречаются достаточно редко: в большинстве случаев это увеит, эписклерит и склерит. У пациентов старше 40 лет увеит встречается чаще, чем в возрасте до 40 лет, при этом активность увеита не зависит от активности ВЗК.

Другие редкие внекишечные проявления. Неврологические внекишечные проявления включают в себя периферическую нейропатию и центральные демиелинизирующие заболевания. Поражение легких при ВЗК может быть представлено интерстициальным пневмонитом. Панкреатит, ассоциированный с ВЗК, также может рассматриваться как внекишечное проявление.

Целостный подход к диагностике и мониторингу воспалительных заболеваний кишечника с учетом внекишечных проявлений позволяет разработать индивидуальную стратегию ведения пациентов.
Внекишечные проявления воспалительных заболеваний кишечника могут рассматриваться, как самостоятельные нозологии или идти в паре с основным заболеванием.

:small_blue_diamond:Российские клинические рекомендации предлагают следующую классификацию внекишечных проявлений ВЗК:

1⃣Аутоиммунные проявления, связанные с активностью заболевания: поражения кожи (узловатая эритема, гангренозная пиодермия), артропатии (артралгии, артриты), поражение слизистых (афтозный стоматит), поражение глаз (увеит, ирит, иридоциклит, эписклерит).

2⃣Аутоиммунные проявления, не связанные с активностью заболевания: первичный склерозирующий холангит, остеопороз, остеомаляция, анкилозирующий спондилит (сакроилеит), псориаз.

3⃣Проявления, обусловленные длительным воспалением и метаболическими нарушениями: тромбоз периферических вен, тромбоэмболия легочной артерии, амилоидоз, холелитиаз, стеатоз печени, стеатогепатит.

:purple_circle:Владение информацией о возможных внекишечных проявлениях ВЗК поможет пациентам своевременно обратить внимание на беспокоящие симптомы и обратиться к лечащему врачу. Иногда путь к установлению диагноза начинается не с кишечных симптомов, а с поражения кожи или боли в суставах. Воспалительные заболевания кишечника очень многогранны.

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

73

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

74

:purple_circle:Друзья!
Как и обещали, публикуем результаты опроса, который проводился полтора месяца назад.
Это РЕЗУЛЬТАТЫ АНОНИМНОГО ОПРОСА #1. Спасибо всем, кто принял участие. Ваша пациентская активность важна!
Результат второго опроса сегодня в течение дня

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

75

:purple_circle:Продолжаем тему внекишечных проявлений ВЗК. Иногда заболевание даже дебютирует с поражения не желудочно-кишечного тракта, а других органов. Например, начинается с боли в суставах, скованности позвоночника, поражения глаз. Тогда скорость установки диагноза зависит от того врача, который первым столкнулся с симптомами. Бывает, что именно ревматолог отправляет пациента на колоноскопию.

А иногда воспалительное заболевание кишечника течет длительно, и только потом к симптоматике присоединяются боли в суставах. Так произошло у Евгении Эрдман, и она делится своей непростой историей в этом видеоролике.

Ждем ваших историй. Они очень важны для каждого, кто столкнулся с язвенным колитом или болезнью Крона.

Видеоистория отобразится следущим постом. :point_down::point_down::point_down:
А ссылку прикреплям для отображения истории на ВЗК-форуме :handshake: (https://vzkforum.ru/)
https://youtu.be/IgApB6H_jC8

:heavy_check_mark:Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
:heavy_check_mark:Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

76

:purple_circle:Друзья! Начинаем публиковать истории наших подписчиков, которые они заранее прислали нам. Возможно это кому-то поможет не опустить руки, когда только услышали диагноз и кажется, что решить эту проблему невозможно.

Если вы тоже хотите прислать нам свою историю - пишите в личные сообщения ВКонтакте, мы опубликуем ее в течение сегодняшнего дня или продолжим наш флэшмоб еще и завтра.

Добрый день . Расскажу и свою историю, Меня зовут Ирина. Живу в г Тюмени. Мне 39 лет. Из них 17 лет у меня Болезнь Крона. Официально диагноз был поставлен не сразу, а спустя только три года после начала всех симптомов.

Я переехала из ХМАО в Тюмень. Приехала учиться. Жила в студенческом общежитии, естественно не следила за своим питанием. Стали возникать периодические боли в животе. Обращалась к врачу, проходила ФГС неоднократно- так не любила эту процедуру. ) Эх знала бы я на тот момент, сколько всего ещё придётся проходить обследований . Гастрит, гастродоуденит, язва 12 кишки ( язва трижды была) … Пропью курсы антибиотиков, на некоторое время все забывается. А потом снова возвращались симптомы.

И однажды помню, весной 2008 у меня появился стоматит. И такой серьёзной формы, что я очень резко похудела. Ничего не могла есть, постоянная боль во рту, температура. Афты были по всей полости рта усеяны. Их было очень много. Такой острый период продолжался около месяца. Попала к грамотному врачу ортодонту - она мне и выписала лечение. А параллельно со стоматитом , был эписклирит…
На тот момент я и не подозревала, что это все внекишечные проявления Болезни Крона.

После всех моих таких мучений, гастроэнтеролог назначила мне колоноскопию. При обследовании были обнаружены полипы в толстом кишечнике. На удаление их меня отправили в онко диспансер нашего города. Собственно там мне и был поставлен диагноз Болезнь Крона по биопсии.

Лечение было сначала месалазинами - салофальк, пентаса. На тот момент, честно , даже и не понимала всю серьёзность заболевания. Около 5 лет я была на таблетках.
За этот период времени, я вышла замуж, родила детей естественным путем, кормила грудью. Конечно потом были и гормоны , и в ГНЦКА в Москве много раз лежала…

На данный момент я на биологической терапии инфиликсимаб с 2019 года . На ней себя чувствую хорошо. Ремиссия. Живу обычной жизнью. Хожу на работу, в спортзал, веду активный образ жизни.

Что я хотела бы сказать в заключение, не отчаиваться самое главное, не бояться и не стесняться говорить о своих проблемах. Искать грамотного доктора! Выход есть всегда !

:heavy_check_mark:Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
:heavy_check_mark:Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

77

:purple_circle:Здравствуйте! Хотела бы еще раз рассказать о своем пути, потому что открыла для себя новые вещи, которые могут поддержать всех участников сообщества)

• Меня зовут Вика. Уже 3-й год я делюсь своей историей, чтобы поддержать других и напомнить себе, какой путь пройден и почему нужно идти дальше!

Я родилась в Ярославле, жила обычной жизнью. В апреле 2014 г., в 11 лет, у меня появились боли в животе, резко снизился вес: я почти не ела, так как от одной ложки начинались боли. Летом врачи направили меня в больницу, откуда меня выписали с «гастритом». Мне становилось хуже: вес снижался, гемоглобин был критически низким, я часто падала в обмороки, могла весь день лежать с непроходящими болями в животе.

В сентябре 2014 г. меня положили в хирургию. Там я пролежала 2 мес. без улучшений. Мой врач пошла в отпуск, другие хирурги не хотели мной заниматься, поэтому меня перевели в гастроэнтерологию. Там я пролежала еще 1,5 мес.: врачи просто передавали меня друг другу. К декабрю 2014 г. мое состояние было критическим: анорексия, ужасные анализы, постоянные боли, которые не проходили даже после обезболивающих. Я не могла есть, пить, ходить - мама возила меня на коляске - но обычно я не вставала и просто весь день лежала под капельницами.

Я сдалась, но мои родители нет: они пошли в прокуратуру, после чего меня на реанимационной машине отвезли в Москву в Морозовскую больницу. Там мой хирург Ольга Вячеславовна Щербакова, сделав ОДНО УЗИ, обнаружила у меня «утолщение стенок тонкого кишечника; воспаленный аппендикс и инфильтрат, увеличенные и спаянные лимфоузлы; свищи; воспалённые петли кишечника, припаянные к брюшине и мочевому пузырю; фиброзно-гнойные наложения и массы в кишечнике». Врачи поставили мне Болезнь Крона, экстренно провели операцию: Ольга Вячеславовна 5 часов удаляла части кишки и заново раскладывала кишечник. Мне назначили биологию и отправили домой, где я начала восстанавливаться.

Кажется, что самое мучительное – это боли, но нет. Боль уходит, а вот издевательское отношение людей я не могла и не могу забыть. Помню, как ночью стучалась к медсестре за уколом, но она спала, и я сидела и плакала от боли в коридоре, чтобы не мешать другим детям. Или как медсестра 16 раз пыталась поставить мне катетер, а я исколотая сидела с чувством, что я манекен, и ждала, пока мне сделают обезболивающее. Как врачи переселили меня в отдельную палату, в которую просто потом не заходили.

Было много всего… Я была ребенком, поэтому врачи со мной не разговаривали, ничего не объясняли, я не могла уйти, сказать нет, как-то себя защитить, потому что дома родители не знали, что со мной делать. Я могла только терпеть. Сначала мне было страшно, что я умираю, потом я этого очень хотела и прямо спрашивала маму или бабушку «Когда же Он меня заберет?», а потом мне стало все равно. Казалось, что после операции все должно прийти в норму, но в Ярославле я пришла к тем же врачам, которые полгода ничего не делали.

Потом пошла получать инвалидность: заходишь в кабинет и оказываешься на рыночном прилавке, потому что все тебя щупают, трогают, оценивают, насколько ты достоин лечиться и жить.

Потом выходишь в коридор и часами с другими детьми, которые также болеют, сидишь на лавочке в полной тише, ждешь приговора и слушаешь, как плачет чья-нибудь мама, потому что ее ребенку не дали шанс на жизнь.

Желание жить мне вернули не лекарства и лечение, а люди: моя семья, мои детские врачи: Ольга Вячеславовна Щербакова (Морозовская больница), Анна Петровна Пономарева (РДКБ), Наталья Евгеньевна Щиголева (РДКБ), медсестры, друзья, знакомые, все, кто искренне хотел мне помочь и помогал, кто всегда был рядом! Люди, ради которых и вместе с которыми я стала бороться за эту жизнь и ценить ее еще больше! :purple_heart:

Прошло уже 10 лет. Я продолжаю биологическую терапию, лечусь от осложнений и побочки, переживаю рецидивы. Но ничего не мешает мне жить полной жизнью: я заканчиваю бакалавриат МГУ, работаю, путешествую, имею много увлечений!

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

1 лайк
78

Да, Болезнь Крона и другие ВЗК еще не лечатся окончательно, порой тяжело и стеснительно говорить о своей болезни, но это нужно делать, чтобы помогать себе и другим! Я искренне верю, что добрые и человечные люди – это лучшее лекарство, лучший мотиватор, чтобы жить!

:heavy_check_mark:Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
:heavy_check_mark:Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

79

:purple_circle:Друзья!
Представляем вашему вниманию РЕЗУЛЬТАТЫ АНОНИМНОГО ОПРОСА #2. Спасибо всем, кто принял участие.
:point_down::point_down::point_down:

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

80

:purple_circle:Всем привет) :wave:Меня зовут Алексей, мне 31 год, хочу поделиться своей историей.

Первые боли в суставах я почувствовал в 23 года, скорее это напоминало сильное жжение в суставах будто к ним приложили перцовый пластырь, позвонок сковывало было тяжело дышать, нагибаться и я начал искать в чем причина. Я сдавал анализы делал рентген суставов, анализы были в норме, по ренгену ничего не было видно. Знал бы я что нужно делать сначала снимки в области КПС и сдать анализ на ген HLA-B27, но я и подумать не мог, что это Болезнь Бехтерева. Доктора сразу не заподозрили, что это ревматологическая проблема, так как ББ достаточно редкое заболевание.

Позже, спустя примерно 8 месяцев активность спала и я перестал испытывать боли и ограничения в позвоночнике и жжение у суставах, периодически возникала боль в позвоночнике и тазобедренных суставах, один из неврологов у которого я наблюдался, по диагнозу остеохондроз и грыжи пояснично-крестцового отдела, отправила снова меня на МРТ. На снимках, когда я выполнял исследование поясничного отдела, на срезах заметили воспаление в области крестцово-подвздошных сочленений. Доктор отправил меня сдать ген HLA-B2, он оказался положительным, после я пошёл на приём к ревматологу, но по общей картине (нет скованности, самочувствие в целом хорошее) отправил меня домой, лечить грыжу диска. На то время мне было около 26 лет.

В 2022 году, после отпуска, у меня начались проблемы с ЖКТ, ранее я не жаловался на что-либо, ¬по части ЖКТ. Через 5 дней после отпуска, я приехал с Абхазии, у меня открылось кровотечение, меня доставили в больницу, сразу увезли в реанимацию, кровотечение было в желудке, его остановили, позже после выписки и лечения сделали фгдс, по данным поверхностный гастрит и ничего более. Во время кровотечения было тяжело найти источник, так как было много сгустков крови. Все снова закончилось. Но жкт, постоянно меня беспокоило.

В 2023 году 15 марта, у меня начались сильные боли в кишечнике. Я обратился к доктору. Мне выписали стандартное лечение, для кишечника/желудка/поджелудочной, сдал ряд анализов , УЗИ, все было в норме. Но от лечения эффекта не было совсем, становилось только хуже, я лёг в больницу, там мне провели колоноскопию. Сделав её, обнаружили воспаление в илеоцокальном отделе , лимфоидные фолликулы, так же на протяжении кишечника, очаги воспаления. По гистологии - хронический колит, воспаление в материалах исследования. Прописали снова лечение, которое не помогло. Выставлен диагноз: неопределённый колит. Мне становилось хуже, появилась дикая слабость, я потерял в весе, голова стала хуже соображать.

Я обратился в Логинова, там посмотрели мои анализы, спросили про суставы. Я ответил, что в норме, они у меня на данном этапе не болели. Мне назначили КТ с контрастом посмотреть кишечник, картина была в норме, но заметили изменения в КПС, было рекомендавано посетить ревматолога. Вернувшись домой я решил немного успокоиться, дать себе отдохнуть, но спустя пару месяцев у меня снова началось жжение в суставах, скованность в позвонке, кишечник меня так же беспокоил, мне назначили месалазины. После того как симптомы спустя годы вернулись в той же степени мне было знакомо, то чувство его ни с чем не перепутаешь. Я записался на МРТ КПС в режиме stir. В описании было написанно, по данным мрт, картина активного сакроилеита 2-3 стадии с очагами воспаления. Я обратился к ревматологу, был выставлен диагноз, Болезнь Бехтерева.

Лечение назначение в виде НПВС. Я не мог принимать это лекарство, так как история с кишечником была не решена. Далее, уже исходя из моей истории, что у меня Болезнь Бехтерева и начались активные проблемы с кишечником не ясного генеза. Доктор меня выслушал, и выставил предварительный диагноз Болезнь Крона под (?). Объяснил, что так бывает, что иногда заболевания протекают вместе. Это меня сломило однозначно, и чтобы осознать нужно было время), спустя несколько месяцев я сдал анализ кальтопректин, он был повышен, мне снова провели колоноскопию, по гистологии, воспаление в кишечнике, но данных за Крон не достаточно.

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

81

Сил не было со всем. Энергия на 0. Меня хватало буквально на пару часов после пробуждения, я постоянно хотел спать, боли в суставах и кишечнике изматывали меня, так как терапию от Бехтерева я не мог принимать, а месалазины для кишечника не давали никакого эффекта, приходилось терпеть. Один доктор к которому я обратился, выписал мне Буденофальк, которому я очень благодарен. Через 1.5 месяца приёма мне стало становится лучше, через 3 месяца я ожил. Появилась энергия, я вернул вес. Обострение в суставах немного стихло, но на постоянной основе я испытываю жжение в тазу, кишечник беспокоит периодически. Но я полон сил и весел, я понял, что из этого состояния можно выйти, пропив курс буденофалька.

Спустя время я снова почувствовал, что кишечник начинает проседать. Я отправился к врачу, мне назначили вновь Буденофальк и отправили к ревматологу. Доктор посмотрел все и, изучив мою историю, дала заключение: Болезнь Бехтерева с внескелетным проявлением, поражением кишечника. Было решено назначить терапию ГИБП. Чего я и жду, но морально состояние у меня отличное)! Если кто-то встретился с такими же проблемами: не переживай, обязательно все наладится!!! Главное – разобраться в ситуации и начать лечиться!

:heavy_check_mark:Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
:heavy_check_mark: Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

82

:purple_circle:Здравствуйте.
Меня зовут Ирина. Мне 42 года. Живу в Чувашии, г. Шумерля. Работаю воспитателем в коррекционной школе -интернате. Немного о себе: окончив 11 классов, поступила в училище, пошла сразу же работать. Встретила будущего мужа, вышла замуж, в 2003 родила первого сына. 2010 году родила второго сына. Через год у меня очень сильно начал болеть живот, но сразу в больницу не обратилась, думала, что пройдет.

Обратилась к докторам в 2012 году, мне тогда было 30 лет. С этого момента начались обследования, то одни, то другие . В итоге мне поставили диагноз НЯК.
Конечно, сначала я очень переживала, как же с этим жить? Поддержка близких людей: мужа, друзей, мне очень помогла. Опускать руки было нельзя. Я всегда мечтала стать педагогом-ведь у каждого свое призвание. И моя болезнь не сломила меня. Поступила в Педагогический колледж им. Никольского в г. Чебоксары, но на этом не остановилась, затем продолжила учебу в университете. Получила высшее образование. В течении пяти лет у меня обострения сменялись ремиссиями, неоднократно находилась на стационарном лечении. Болезнь отнимала много сил, но я не сдалась, продолжала лечение.

В 2021 году - я, муж и младший сын приняли решение уехать жить на остров Шикотан Сахалинской обл. Супруг работал на этом острове. Вы спросите, как я не испугалась перемен? Я отвечу. Да, я переживала - как все будет. Это очень далеко и перемена климата, но когда стоит выбор, между твоими страхами и близкими людьми, конечно, выбор очевиден. Жизнь на острове проходила как у всех. Мое заболевание, к моему удивлению, не давало обострений. Конечно, я не забывала пить лекарственные препараты, назначенные докторами.

Старший сын поступил в один из вузов г.Санкт- Петербурга, я была очень счастлива. Но, внезапно пришло горе в нашу семью, муж погиб на работе и мне пришлось с сыном переехать обратно на родину.

Сейчас я живу ради своих детей - это смысл моей жизни. Выполняю назначения докторов. Но обострения периодически повторяются. Не смотря на это, жизнь продолжается.

Главное, чтобы мне хотелось сказать, наше заболевание -не приговор!

:heavy_check_mark:Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
:heavy_check_mark:Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

1 лайк
83

Ирина, Вы наверное знакомы с региональным представителем «Доверие» в Чувашии- Натальей, обращайтесь к ней за помощью.
Если нет контакта - пишите.

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

84

:purple_circle:Здравствуйте! Хочу написать вам историю заболевания своего сына Константина.

Он с рождения страдал неустойчивым стулом и коликами в животе. В возрасте 10 месяцев начали появляться прожилки крови. Но диагноз НЯК смогли поставить только в два года в ‘педиатричке’ в городе Санкт-Петербург. Огромная благодарность врачам, особенно Улановой Наталье Борисовне, которая была нашим лечащим врачом!

Колоноскопия тогда показала настолько плохое состояние кишечника, что врач эндоскопист сказала, что это только ‘отрезать и выкинуть’. Но лечение гормоны+азатиоприн+салофальк помогло довольно быстро. На шесть лет мы забыли об этом заболевании. Потом, на фоне сильного вируса, произошло обострение болезни.

Сейчас сын принимает биологическую терапию и продолжает наблюдаться у гастроэнтерологов.

Хочу сказать, что самое главное при этой болезни не опускать руки, не отменять и не снижать самостоятельно дозировки лекартв и иметь тесный контакт со своим лечащим врачом! Тогда всё обязательно получится хорошо!

Позитивный настрой очень важен на пути к достижению ремиссии!

:heavy_check_mark:Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
:heavy_check_mark: Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

1 лайк
85

:purple_circle:что дальше?
Хммм. Наверное не так просто писать о себе.
Совсем недавно, это было в 21 году, мне тогда недавно исполнилось 19. После мучительных болей и изнеможительного состояния, мне поставили НЯК (неспецифический язвенный колит). Все бы ничего, но лекартва в моем городе не выдавались, а покупали их из последних средств.
Но на тот момент я жила в Петербурге и училась. Приехав обратно в общежитие, жила как обычный студент, только была одна задача, не пропустить даже одну таблеточку.

Что же было дальше?
Мое состояние начало ухудшаться буквально через пару недель после того как я перестала принимать гормоны.
В итоге снова больница, процедуры, ужасное самочувствие и т. д. Мне выписали дополнительное лекарство - иммуноподавляющее…
Октябрь, обследование, ремиссия.
Вроде бы ничего не предвещало беды, но апрель 2023. Резкое ухудшение - сильные боли, слабость, перестала есть и все что можно ещё представить.
Кладут в больницу в срочном порядке.

Что же было дальше?
А дальше как сон…
Первый раз в реанимации, первый раз подключичный катетер, занесли воздух, где его не должно было быть в процессе подключения. Халатное отношение врача и, это и была причина, чтобы отложить колоноскопию на неопределенное время.
Но после не просто сон, а страшный сон.
Результаты колоноскопии - не прошли полностью те отделы кишки которые должны, т к язвы не позволяли.
Я легла в больницу, чтобы пройти обследование и получить должное лечение - биологический препарат.
В итоге, врачи не знали, что у меня есть группа инвалидности, хотя я заполняла документы в приемном отделении и указала это, и по этой причине откладывали введение препарата.

Мое состояние ухудшалось, мой вес 44кг. При росте 170.
Родители не знали что делать, приходя к врачу они случайно заикнулись про группу, после этого они хоть что-то начали делать.
Первое введение, второе и третье. В переменным успехом, один день плохо, один более менее.

В итоге у меня аллергия на биологию, которую вводили.
А что дальше… Подготовка к операции, операция и в итоге СТОМА.
Вот история того, как я докатилась до такой жизни.

Но сейчас, спустя год, я набралась сил закончить университет, танцую, веду активную жизнь. И надеюсь на восстановление кишечника.

:heavy_check_mark:Уважаемые подписчики, напоминаем вам: в данных историях упоминаются эпизоды частной жизни и демонстрируются личные фотоматериалы. Оставляя комментарии под постами с историями, соблюдайте правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
:heavy_check_mark: Напоминаем вам, что личные истории участников с подробностями лечения не являются руководством к действию.

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

86

:purple_circle:Друзья!
Сегодняшний день подходит к концу. И хочется, чтобы прозвучали слова благодарности от команды ОООПП ВЗК и СКК “Доверие”.

Мы хотим еще раз поблагодарить специалистов, которые посвящают свое время, силы и энергию помощи людям с воспалительными заболеваниями кишечника. Спасибо, что откликаются на наши просьбы и делятся с нами своими знаниями.

Спасибо вам, наши дорогие подписчики! Благодаря вашим откликам и вашей поддержке мы знаем, куда двигаться, мы ощущаем свою нужность. Благодаря вашим историям у кого-то перестают опускаться руки и появляются силы на борьбу за свое здоровье.

Благодарим всех, кто помог нам организовать этот день!
Спасибо за активное участие, поддержку акции лайками и репостами.

Спасибо вам!

Этот День ВЗК завершается и мы надеемся, что благодаря пациентским сообществам вы не чувствуете себя одинокими, вы знаете, что нас много, что вместе мы сможем изменить качество жизни пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника. Наша с вами активность помогает поверить в себя, в поддержку окружающих.

Здоровья вам и вашим близким, наши дорогие подписчики, и бесконечной ремиссии!

#моодоверие
#IBDDay2024
#IBDDay
#ДеньВЗК2024
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взкНЕприговор

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

87

:purple_circle:Наш завершающий на сегодня пост. Фиолетовый.
Ежегодно 19 мая в поддержку Всемирного дня ВЗК происходит подсветка фиолетовым цветом значимых объектов и достопримечательностей в различных странах мира.

Россия так же несколько лет участвовала в этой акции. К сожалению, в последние годы организация подсветки сталкивается с определенными бюрократическими сложностями, но давайте вспомним, как это было.
Как вы видите на фотографиях, ПОДСВЕТИТЬ МОЖНО НЕ ТОЛЬКО СВЕТОМ, НО И ЦВЕТОМ.

Если кому-то из региональных представителей удастся запечатлеть подсветку достопримечательностей в своем городе – их фото мы опубликуем уже завтра!

Этой яркой публикацией мы завершаем сегодняшний день!

А завтра будет новый день. И новые публикации, и информационные посты. Оставайтесь с нами!

#моодоверие
#ДеньВЗК #ДеньВЗК2024
#worldIBDDay #IBDDay
#IBDDay2024
#болезньКрона
#язвенныйколит

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

88

:purple_circle:Друзья!
Через несколько минут мы начинаем наш прямой эфир из Республики Карелия.
Подключайтесь! Готовьте свои вопросы специалистам. Присылайте их в чат эфира. Ссылка для подключения:point_down::point_down::point_down:
:point_down::point_down::point_down:

:triangular_flag_on_post:Начало эфира в 17.00 (время московское).

Напоминаем вам, что сегодня выступают:
Для вас выступят:
1⃣ Барышева Ольга Юрьевна, д.м.н., зав. нефр. отд. ГБУЗ РК «Республиканская больница им. В.А. Баранова», профессор кафедры госпитальной терапии Медицинского института ПетрГУ, главный внештатный гастроэнтеролог, нефролог МЗ РК.
:small_blue_diamond:Тема: «Новости ВЗК-логии. Организация медицинской помощи пациентам с ВЗК в Республике Карелия.»

2⃣Голубева Анна Михайловна, гастроэнтеролог нефрологического отделения ГБУЗ РК «Республиканская больница им. В.А. Баранова».
:small_blue_diamond:Тема: «Питание и нутритивная поддержка при ВЗК.»

3⃣Егорова Ксения Евгеньевна, гастроэнтеролог нефрологического отделения ГБУЗ РК «Республиканская больница им. В.А. Баранова».
:small_blue_diamond:Тема: «Особенности динамического наблюдения за пациентами с ВЗК. Поддерживающая терапия в период ремиссии.»

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взк #скк
#гастроэнтерология

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

89

:purple_circle:Друзья!
На одной из Школ врач упоминала рецепты, адаптированные по программе питания MODULife. Подписчики задавали вопрос, где найти данный сборник.
:arrow_right:Представляем вашему вниманию данный сборник рецептов на русском языке
(см. прикрепленный PDF)

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйкотит
#гастроэнтерология
#питание
#рецепты

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие

90

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#взк #скк
#гастроэнтерология
#круглыйстол

:point_right: Ссылка на источник: Телеграм канал МОО Доверие