"Моя борьба" или 24 года с НЯКом

Всем привет!

После безвременной кончины Кронпортала в ВЗК социуме стало совсем скучно. Надо бы возобновить хорошее начинание. Для начала, наверное, поделюсь своей историей. Забавно, когда с болезнью ты живёшь уже дольше, чем без неё, и знаешь расположение бесплатных туалетов лучше, чем бесплатных парковок.

Кто вы и когда впервые вы почувствовали себя плохо?

Мне 42, мужчина, Москва, работа не особо напряжная. Первые симптомы появились в 1999 году, весна была, университет, впереди сессия, подготовка. Но нет, никаких стрессов не было, я по поводу учёбы не парился. А триггером считаю сильный курс антибиотиков, который пришлось вытерпеть моей пятой точке за полгода до этого, когда я, дурак, полтора часа ждал на холоде электричку в тонкой кожаной куртке, на которую садился снег. Забегая вперёд: у очень многих ВЗКшников, с кем я раньше общался, спусковым крючком болезни являлись антибиотики или прививки. Но об этом после.

Увидел сначала капли крови на туалетной бумаге, но не придал значения, однако на следующий день крови стало больше, потом ещё больше, потом была какая-то каша уже. Интернета в то время было не особо много, но дома лежала большая медицинская энциклопедия, по которой я сам установил себе диагноз: рак прямой кишки. После чего нашёл в серванте бутылку отцовского красного вина и вымахал её разом, размышляя, зачем мне теперь учёба, если скоро выпишут билет в один конец…

В таком состоянии меня застала мама и первым делом потащила меня, нет, не к врачу, а к знакомому экстрасенсу. Тот задумчиво поводил рамочками у живота и успокоил: рака нет, есть язвы в кишечнике, так что это колит, ничего страшного, лечитесь.

После этого решили услышать “второе мнение” в военной поликлинике, куда я был приписан как член семьи офицера. Сначала в моей душе копался проктолог (никогда не мог понять, кто вообще выбирает такую профессию?), но ничего путного не нашёл. Тогда за дело взялся “большой брат” на длинном проводе. Да, колоноскопии тогда проводились без наркоза и анестезии, так что ощущения были как древнем фильме “Чужой”, когда у одного из героев склизкая штука вылезла из живота.

Колоноскопист впервые озвучил диагноз: НЯК, и мы вздохнули с облегчением! В жизни всё относительно, и когда ты уверен, что у тебя рак, а тебе говорят про какой-то колит - жизнь снова наполняется красками. Терапевт тоже пожала плечами, мол, ерунда, вот рецепт на свечи Салофалька, скармливай их попе раз в день и всё будет великолепно. При этом мимо проходил начальник гастроотделения, остановился и сказал, что нужно немедленно ложиться в стационар. Но зачем? Это же какой-то колит. Я решил, обойдусь без больничных коек.

Свечи казались волшебными, и через три дня от крови не осталось и следа. Пока не возник семейный стресс, после чего кровь вернулась и стала опять стремительно расти в объёмах. И в этот раз от свечек не было никакого толку.

Пришло время народных методов, активно продвигаемых отцом. Отвары ромашки, ещё каких-то трав не давали эффекта. Меня отвезли на дачу и решили лечить голодом: три дня только на воде. Организм взбунтовался, на третий день голода кровь сохранялась, зато температура внезапно подскочила выше 38 градусов (до этого была в норме), и меня срочно повезли в госпиталь Бурденко.

Что было потом?

Потом были новые колоноскопии без наркозов. Надо отдать должное: диагноз НЯК мне очень быстро и правильно поставили в поликлинике и быстро же подтвердили в госпитале: левосторонний НЯК. Сначала перешли на таблетки Сульфасалазина, но эффекта не было. Потом подключили Преднизолон каплями через капельницу-катетер напрямую в пятую точку. Эффекта тоже не было, хотя шёл к концу месяц пребывания в стационаре. И тут умная девушка-врач прописала мне камеру ГБО. Ходить приходилось в соседний корпус, но заживление шло прямо на глазах! Через три дня кровь исчезла, через пять кал пришёл полностью в норму, как в детстве, а через семь дней я сказал, что мне пора на учёбу и написал бумажку, что отказываюсь от дальнейшего пребывания в госпитале.

Как болезнь повлияла на вашу работу и личную жизнь?

В общем-то поначалу никак. После выписки из госпиталя я продолжал принимать лишь Сульфасалазин, потом сменил его на Салофальк, да примерно через полгода после выписки появилась какая-то слизь в кале, но я сам дома прокапал себе неделю Преднизолон через катетер в сидельник, после чего была очень долгая ремиссия на одном только Салофальке.

Чем все закончилось?

Наша болезнь не заканчивается, она лишь затаивается. Хотя есть пара знакомых счастливчиков, кто, похоже, забыл о ней навсегда. У меня же дозы Салофалька росли, лечебная отдача от него снижалась, зато появились побочные эффекты от падения иммунитета, да и сама болезнь перекинулась на правую сторону. Поэтому стал смотреть в сторону нетрадиционных методов лечения, коих испробовал, пожалуй, почти все, что известны. На данный момент принимаю 1,2 г. Мезаванта в день, плюс всякие штуки не по протоколу.

Что помогало в самые трудные моменты

В самые трудные минуты помогало приложение на телефоне по поиску ближайших туалетов. Рекомендую!

6 лайков

Спасибо за вашу историю
Очень круто описана, структурирована и позитивна.
Особенно новичкам, которым в начале сложно думать о перспективах.

1 лайк

История была бы ржачная, если бы не бвла грустной…
Но читать интересно

2 лайка

И гомеопатию? Если пробовали, то какую? Комплексную или моно препараты?

1 лайк

-врач прописала мне камеру ГБО. а что это?

Понял спасибо

Между прочим это зараза у меня появилась когда бросил курить

ГБО я проходила 10 сеансов в 1992 году и после нее на 19 лет забыла про болезнь. Соблюдала только диету, проводила голодание не больше 3 дней, пила гомеопатию и травы и мне это помогало. МОЛОДОСТЬ!!!

1 лайк

Да, бросание курения и НЯК взаимосвязаны, особенно если курили долгое время. Об этом мне в своё время и врачи говорили: если курил много лет и жил нормально, без последствий, то от бросания, особенно резкого, сразу, последствия могут быть непредсказуемые, от болезней сердца до НЯКа и прочих прелестей. Один вообще мне сказал, что курил бы дальше и жил бы спокойно. Я ведь тоже курить бросил перед болезнью, правда, через пару месяцев после этого ещё и отец умер, вот эти 2 фактора и наложились друг на друга. Я в одно жесточайшее обострение смог вылезти из него только опять начав курить, до этого ничего не помогало, ни таблетки, ни уколы с капельницами. Только проходило, убирали капельницы, уколы и начиналось всё с начала. После того, как начал курить снова, я надолго забыл про обострения. Но я никого не призываю следовать моему примеру, никотин тоже яд (не всегда и не для каждого). Просто привёл эту ситуацию как пример. Я на кронпортале описывал эту ситуацию. Кстати, на кронпортале много было таких, который получили НЯК после того, как бросили курить.

Добрый вечер. Подскажите, а что сейчас мешает проделать сеансы ГБО? Или, если я правильно поняла, сейчас уже не помогает?

Доброе утро! Сейчас уже работает принцип “не навреди” не всегда, что применялось раньше сработает и не будет хуже для других органов. Помните Турчинского?

1 лайк

Плюсую.
Сейчас еще информации с международными практиками и опытом гораздо больше.
Если раньше, даже 10 лет назад заболеваемость была меньше, биотерапия только начала появляться, на русском мало информации и много народной медицины. Очень сложно было ориентироваться в противоречивых постах пользователей.
То сейчас намного больше информации, есть понимание где искать международные рекомендации, больше тех кто болеет и больше опытных врачей которые вкурсе про междунарожные практики лечения.

Спасибо автору за напоминание про ГБО.
Мне 5 лет назад в стационаре делали курс барокамер и так чудесно помогло.
Прямо на глазах всё заживало. Помню что-то на лице расковыряла перед сеансом барокамеры и потом пришла посмотрела и была мягко говоря удивлена, что вся краснота ушла, никаких следов не осталось. Ну и по коже были явно видны изменения, вся моя супер сухая кожа стала прямо шелковой.
И сейчас в период обострения попалась эта информация и мне чудесным образом удалось записаться на эту процедуру. У нас в городе их всего 2, одна в роддоме, вторая в областной больнице. И то в основном используют для ожоговых пациентов, и для тех, кто с ЯК.
В общем не зря создан этот форум!

1 лайк

Спасибо Дмитрию! В обществе всегда важно иметь неравнодушных! Они вселяют уверенность и объеденяют людей!

3 лайка