Моя история длинною в полжизни)

Мне 39 лет, диагноз НЯК мне поставили в 2002 году , впервые плохо себя почувствовала в 2001, год ходила по врачам, валили все на анемию, гастрит и недовес, потом наконец-то дали направление в Сеченовку, где меня обследовали по полной , включая КТ с контрастом, и решили что больше похоже на няк , чем на крон. Пугали операцией и стомой, но мне помог преднизолон и на нем и выписали, с прибавкой 15 кг)через полгода мне опять стало хуже, легла к ним снова, на этот раз назначили азатиоприн и буденофальк , и эта терапия меня вывела в долгую ремиссию на годы. Вес кстати удалось частично сбросить, просто стала контролировать сладкое и мучное. Азатиоприн в те годы назначали не на постоянку, пила его всего год . Потом лет через 5 опять обострение, стала опять пить гормоны, буденофальк уже не помог, преднизолон помог сразу. До конца его не отменяла, пила поддерживающую дозу, и все было нормально . Из анализов плохого было только анемия, остальное в норме. В больницу я больше не ложилась до 2020 года, для меня больница это дикий стресс и я ограничилась только узи и анализами крови в поликлинике .К слову инвалидность мне предлагали оформить ещё в 2003 году, но я отказалась, буденофальк покупала сама. Жила как обычные люди, работала , путешествовала , ни в чем не ограничивала себя, болезнь жить не мешала. В 2020 в самом начале пандемии переболела ковидом, по его классическим легочным симптомам перенесла его нормально , но вот живот отреагировал очень плохо . Начались боли в боку , резкий спад веса , не было сил ни на что, только дойти до туалета , в который я бегала 50 раз в сутки , я не считала, но я оттуда практически не выходила , даже спать не могла, только ложилась и опять бегом в туалет.Так я мучилась месяц ,поняла что само не пройдёт , было перепробовано все, от антибиотиков до гомеопатии и аптечных травок , все без результата, кроме антибиотиков, они хоть боль в боку убрали . После долгого собирания справок и анализов я легла в Мкнц Логинова, там мне подтвердили мой тотальный няк и назначили био терапию симпони , и предложили оформить инвалидность. Выбора не было, терапия дорогая, да и работать я точно не могла, поэтому я согласилась, 3 группу дали без вопросов , мне реально было плохо . Железо 1,9, гемоглобин 80, вес 47 при росте 171, гипопротеинемия и гормонорезистентность . Короче комбо) в этот раз операцией тоже пугали, но опять обошлось, решили попробовать лечить .



Год я колола симпони , результата не было, в 2021 опять легла в Мкнц на смену терапии, поменяли на яквинус, врач сказал от био не будет толку, а яквинус может и помочь. И он стал помогать! Но на снижении дозировки опять стало хуже, так что решили не снижать. Вот пью его с октября 2021 по сегодняшний день , анемию я вылечила капельницами с феринжектом, сделала 4 по 10 мл, и железо поднялось до 13, для меня это результат . Гемоглобин пока 100, надеюсь и он поднимется. Вес восстановился до уровня, который был до начала болезни в 2001 году, и внешний вид тоже стал намного лучше, перестали выпадать волосы, пропали боли в суставах и синяки . Ещё мне очень помогли занятия с частным психотерапевтом, потому что у меня ещё срк, который очень проявился во время обострения , начались чисто психологические проблемы , страх выйти из дома и оказаться вдали от туалета… Врач назначил терапию, которая все поправила, и заодно вернула аппетит и радость жизни) Сейчас я не могу точно утверждать , что я в ремиссии , но я могу полноценно жить, вышла на работу, вернулась к занятиям спортом. Если я могу кому-то помочь советом, то спрашивайте , постараюсь своевременно ответить всем :wink:

С

9 симпатий

Спасибо, история очень крутая )
Стаж впечатляет!

1 симпатия

Стаж заболевания наше всё :grin: :grin:
Что даже врачи бессильны)) :mask:

1 симпатия

Ха, нужно организовать награду «почётный ВЗКшник» или типа того для тех кто болеет более 10 лет.
@Shternenlicht FYI в копилку идей )

3 симпатии

Добрый вечер. У меня стаж всего несколько лет, преднизолон и азатиоприн не помогали,а вот яквинус помог👍

2 симпатии

Не желаете поделиться с нами вашей историей?
Не давим не настаиваем, но будет очень приятно узнать ваш путь и опыт

1 симпатия

Желаю😊 сегодня первый день на сайте,надо разобраться чуток и обязательно в ближайшее время поделюсь!

3 симпатии

Награда моя.

1 симпатия

Лен, а как лечишь СРК?

Полгода пила феварин и тералиджен, сейчас только тералиджен. Назначал платный психотерапевт.

2 симпатии

Подскажите,а как долго вы принимали поддерживающую дозу гормонов?:rose:

Последние года 3-4 перед последним обострением