Моя история. Микроскопический колит. Лечение без улучшений

Здравствуйте всем! Читаю форум, и решила написать свою историю. Не знаю, кому она поможет, вижу, что здесь многие разбираются в симптомах и лечении лучше, чем я, но может быть, кто-то поможет мне.

Татьяна, 41 год. Первые проблемы с ЖКТ, как мне кажется, начались в 2019 г., когда мне удалили аппендицит. Вообще, у меня и раньше наблюдались вздутия, бурление и пр., жидкий стул, когда сильно нервничаю (перед экзаменами, например), но меня это особо не парило, и уж тем более я не разглядывала, что там в унитазе и не считала сколько раз я ходила в туалет. На прием к гастроэнтерологу я пришла впервые в 2020 г. (как я уже сказала, через некоторое время после удаления аппендицита) с сильной тошнотой, которая не давала работать, есть и жить. К сожалению, я не помню диагноза и назначений, да это и не так важно. Лечение тогда прошло успешно, и я вернулась к нормальной жизни.

В начале 2023 г. я решила начать худеть, т.к. на тот момент весила 82 кг при росте 173 см. Мне казалось, что я оооочень толстая. Но т.к. я еще и очень ленивая, и диеты, спорт в одно лицо мне не подходят, то выбрала проект по похудению в нашем городе. Кто не в курсе, это групповые занятия спортом 2-3 р. в неделю с переходом на правильное питание. Почему я так акцентирую внимание на этом? Потому что я проклинаю этот день, когда решила что-то поменять в своём теле, т.к. с этого моя жизнь изменилась навсегда. Поначалу все было хорошо, вес, действительно, уходил, к концу проекта (2 мес) я скинула почти 10 кг, но!!! питаться нормально я уже не могла. Из-за большого содержания овощей и молочки началась диарея, которая спровоцировала заболевание в кишечнике (как я думаю) и началось бесконечное лечение. Сама для себя (без назначения врача) сдала кровь на непереносимость лактозы, был выявлен тип С/С. Убрала молочку из жизни, но ничего не менялось. Продолжала сдавать различные анализы. Фекальный кальпротектин был 212,4, параллельно высеяна клостридия perfringers. Лечение: Метронидазол, Энтерол, Ребагит. Была сделана колоноскопия с биопсией. Диагноз: хронический неспецифический сигмоидит. МРТ кишечника без патологий. На фоне лечения становится лучше, но не надолго.

В октябре 2024 меняю врача. К этому времени я похудела на 18 кг. Назначаются анализы крови, мочи, кровь на ВИЧ, анализ микробиоты по Осипову, посев кала на микрофлору. Снижены лакто и бифидо бактерии (оно и понятно, молочку я не ем). Высеян Staphylococcus aureus. Лечение длительное: Тригельм, Немазол, Вобэнзим, Клиндамицин, Итраконазол, Бактистатин, Нормофлорин Д. И поддерживающая терапия: Хилак, Закофальк и пр. На фоне лечения становится лучше, более-менее оформлен стул, живот уже так не бурлит и не крутит, вес с 52 кг вырос до 56.

В сентябре 2025 открываю грибной сезон, всей семьёй жарим грибы, едим, и вуаля…всю ночь бурление и понос на следующее утро только у меня одной. Вес снова снижается до 52 кг. Так на тот момент я уже не работаю из-за постоянных качелей по здоровью, финансов тоже особо нет, то решаю сходить в поликлинику (до этого два врача были платные) к обычному терапевту, т.к. гастроэнтерологов бесплатных в наших поликлиниках нет. Как я и предполагала, толку никакого не было. Мне сразу же был поставлен диагноз хронический панкреатит (на каком основании?), из лечения Панкреатин и Тримедат. Слов нет…Ну хоть ирригоскопию мне бесплатно назначили, но ждала месяц. По результатам ее патологий нет, чувствую себя отвратительно, жидкий стул до 6 раз в день. Невозможно нормально передвигаться по городу, т.к. не известно, где тебя приспичит. Ем только рис, курицу, гречку, картошку. От других продуктов все усиливается.

В октябре 2025 снова меняю врача, нахожу одного из лучших в нашем городе. И снова начинается лечение, анализы и обследования. На этот раз высеяна клостридия tetani и назначается ванкомицин. Вот с него я ожила. На 4 день лечения стул пришел в норму, и я наслаждалась тишиной в кишечнике. Наступил новый год, я ела все, что хотела, и при этом чувствовала себя отлично. Но в феврале 2026 жидкий стул возвращается, пусть и 1-3 раза в сутки, но водой. Врач подозревает микроскопический колит и отправляет на колоноскопию с множественной биопсией. Диагноз подтвердился, и был назначен буденофальк. На фоне лечения стало лучше, стул стал стабильно 1 раз с утра, но кашей. Помимо этого появились вздутие и спазмы. Были сделаны ФГДС и колонофлор. На фгдс выявлен ГЭРБ, по колонофлору опять высеяна perfringers. Лечение: Разо, Альфазокс, Метронидазол и Энтерол. То ли от Альфазокса, то ли от Метронидазола спазмы еще больше обостряются, возвращается жидкий стул, но 1 раз в день.

Не знаю уже, что делать дальше. Так была рада, что наконец-то нашли заболевание, надеялась, что пролечусь и все будет хорошо. Раньше постоянно ставили СРК, но я в него не верила, конкретно в моем случае. Постоянно ходила и доказывала себе и врачам, что я не нервно больная (прошу прощения у СРКашников) и что не помогают мне ваши антидепрессанты, книги по психосоматике и исцеление через самопринятие. Казалось бы, нашли конкретную болезнь, назначено лечение, так надеялась на буденофальк, но чуда не случилось. Сейчас повторно сдала колонофлор, жду результатов. Как и у многих, мысли не очень хорошие, не понимаю, зачем нужно жить, если не приносишь пользы ни себе, ни окружающим. Пробовала диеты, fodmap в том числе - поняла, что с питанием это не связано, но продолжаю сидеть на рисе и курице, потому что уже боюсь что-то новое пробовать, не знаю какой реакции ждать от своего кишечника. Периодически реву, жалко себя до жути. Безысходность - самое подходящее слово. Не знаю, где взять деньги (я не работаю), нервы, а самое главное, силы на все это. Друзья и родственники меня не узнают, говорят, что я “угасла”. Из вечно позитивного человека я превратилась в г.. но, плывущее по течению. Нет, я не сдалась, я все еще борюсь и надеюсь, что если уж не вылечусь полностью, то выйду на длительную ремиссию и буду есть все, что люблю, работать и просто радоваться этой жизни. А пока - апатия ко всему и бессилие.

Спасибо всем, кто дочитал до конца. Мне стало чуточку легче. Прошу прощения, если что-то не понятно, по лечению я многое не указывала, многое забыла. Я не очень хорошо разбираюсь в назначениях, стараюсь полагаться на врача. Но суть вроде рассказала. Буду рада советам, может быть, кто-то еще что подскажет.

5 лайков

Добрый день! Навряд ли скажу что-то дельное, но всё равно хочется вас поддержать. Хотя есть несколько вопросов. А где конкретно у вас поражен кишечник? Может быть, буденофальк просто не подходит, насколько помню, он действует где-то между тонкой и толстой кишкой. Поправьте, если не права. И у вас постоянно появляются клостридии, стоит тоже покопаться в этом вопросе, почему они постоянно возвращаются.

Но не стоит отчаиваться и опускать руки. Понимаю, как тяжело жить с постоянной привязкой к туалету, но всё равно нужно чем-то заниматься, на что-то отвлекаться. Работу можно найти на удалёнке, и тогда не будет проблем с забегами туда сюда. По крайней мере, никто не увидит и не узнает). Смотрите фильмы и сериалы, читайте. По крайней мере, мне это помогало отвлечься от собственных мыслей, иначе они бы меня сожрали. Если есть силы двигаться, можно пойти погулять возле дома. Ненадолго и не далеко, на пустой желудок, на всякий случай. Да даже просто посидеть на лавочке во дворе, подышать свежим воздухом. В целом, просто делайте что угодно, что поможет вам отвлечься и порадоваться. Да, жизнь кажется пустой, болезненной и бессмысленной сейчас, но даже будучи здоровым человеком этот смысл всегда приходится искать самому. Как говорится, если ничего не делать, то ничего и не случится. Моральных сил вам, не отчаивайтесь :light_blue_heart::four_leaf_clover:

3 лайка

Здравствуйте! Спасибо большое за поддержку! В заключении по биопсии написано: “Морфологическая картина толстой кишки характеризует Хронический неактивный диффузный колит - Микроскопический лимфоцитарный колит”. Тонкая кишка в норме. Неактивный, как я понимаю, это типа в стадии ремиссии. Но т.к. был водянистый стул по 6-8 р., врач назначила Буденофальк. Сейчас почитала, он действует в подвздошной и толстой кишке. Про клостридии я тоже не понимаю, где я их “цепляю”… Причину нужно искать, но я не знаю где, кажется, уже со всех сторон обследована. Нет, вы не думайте, я не сижу в депрессии и активно пытаюсь бороться со всеми диагнозами. Просто это выматывает.

1 лайк

Как я вас понимаю! Такое состояние меня периодически накрывает, хочется сесть и реветь. Раньше никогда не думала что могу поверить в депрессию, всегда считала что можно взять себя в руки, настало то время когда оказывается не всё так просто.

Когда я нашла этот сайт, и прочитала истории других людей, поняла, что не я одна такая и надо как-то держаться. У меня все началось после родов. Сильно усугубилось примерно через год. Сейчас моей дочке 1,5 года, я похудела за это время на 14 кг, дальше уже некуда. Коллеги когда меня увидели через год, сказали что меня как будто с концлагеря выпустили, видимо так плохо я выгляжу со стороны. Сил очень мало, иногда выхожу на прогулку с малышкой и понимаю, что мне даже за ребёнком бегать тяжело. А скоро нужно выходить на работу, и я даже не представляю как я с этим справляюсь.

Когда начинаю отчаиваться и раскисать, замечаю что эмоциональный настрой семьи тоже страдает. Дочь начинает ходить по пятам и хныкать, видно что сразу всё чувствует. Да и взрослые члены семьи все видят и переживают.

Поэтому стараюсь отбрасывать все дурные мысли в сторону и верить в лучшее! У меня тоже непонятные на сегодняшний день причины воспаления в кишечнике, но воспаление сильное. Поиски продолжаю, надеюсь докопаться до истины! Благодарна участникам этого сайта, которые всегда поддерживают и дают советы, это очень помогает!

5 лайков

Мне бы хотелось Вас поддержать, но из меня поддерживальщик сейчас ещё тот. Могу лишь присоединиться ко всему сказанному выше и сказать, что Вы не одиноки. Многие здесь проходят через нечто подобное. У каждого своё, но всё же. Ни в коем случае нельзя отчаиваться и падать духом. Поревели, пошли дальше (или поползли). Рано или поздно решение проблемы найдётся. Работу поищите удаленную. С частичной занятостью. Хотя бы попробуйте. С врачом обсудите дальнейшую тактику лечения. ИИ говорит, что не всегда Буденофальк помогает при микроколите. В таком случае назначают иммуносупрессоры. При их неэффективности дальше идёт био. Вот что пишет о микроколите гастро Харитонов, прикрепляю 2 ссылочки: МИКРОСКОПИЧЕСКИЙ КОЛИТ Не так давно.. | Гастроэнтеролог Харитонов А.Г. | ВКонтакте

2 лайка

Здравствуйте,я тоже присоединяюсь ко всему выше сказанному. Я получается заболела не пойми чем тоже в 41 год и вот уже идёт 11 год моей кишечной истории. Что хочу сказать-не отчаивайтесь,ищите,читайте,спрашивайте.Я думала,на всю жизнь буду привязана к белому другу,но тьфу,тьфу,тьфу потихоньку стал отпускать меня этот дружок. Мне тоже поставили микроскопический колит,но потом пересмотрели стекла, пересчитали лимфоциты и диагноз убрали. Но месячный курс буденофалька я прошла-не помог. Диагноз-неверифицированный колит. Я второй год пью месалазины(Пентасу)и стало получше,вес вернулся до нормального,а был на 10-11 кг ниже,тоже все говорили мне не лицеприятные комплименты. Всеми этими лекарствами меня лечили-Тримедат,Энтерол,Алфанормикс,Креон,все бифидо и лактобактерии,но было только хуже. Теперь я оставила только Пентасу,Лактазар(лакт.недосточность тоже)и иногда,по требованию, Алмагель и Энтеросгель.Диету чуть- чуть расширяю. Как же мне всех жалко,как хочется всех обнять и пожалеть,всё это-слёзы,отчаяние,депрессия ,антидепрессанты-я проходила. Эх,жаль что мы все по разным городам,а то бы встречались и поддерживали друг друга.
Не опускайте руки,у меня был период,что я пила 4 раза в день Лоперамид и то не всегда помогал-лило и лило.
Атеистов прошу не злиться и не осуждать,но я в 50 лет первый раз исповедалась,стала иногда ходить на службу,в прошлом году когда было очень плохо,я не могла стоять на службе,сидела,прошла Соборование(почитайте ,это прям больным очень хорошо,раньше только умирающим проводили),стала читать различные молитвы дома. Сначала ничего не чувствовала,просто читала и иногда ходила в Храм-редко прям,надо бы чаще,но как есть. И стало приходить понимание и раз за разом стала чувствовать помощь.Многие это отрицают,но я советую попробовать. У каждого по-своему это приходит, главное-верить. Я была просто крещёная в детстве,ну так , иногда заходила в храм,ставила свечки, писала записки,но на службы не ходила, ничего не читала. Выучила только одну молитву Отче наш и когда припекало-читала её. Но осознания прям не было. Конечно это не волшебство-попросил и получил. Нет-это так не работает. Это тоже долгий путь. Я была в глубоком отчаянии,вот и пошла в церковь. И даже,когда ну вот казалось бы совсем ничего не менялось,я благодарила за всё и опять просила за себя и за всех.Если вам это откликается,попробуйте. Муж у меня очень верит в существования Бога,но никогда не ходит в церковь,ничего не читает и не молится,свечки ставит только в день поминовения родных. Но машину освящает всегда и иконки в машине есть и Псалом 90(живые помощи) и крестик носит. Ну вот у него такая вера. Церковь конечно очень рекомендует на службу ходить,но если вы не будете этого делать,ничего страшного.Когда придёт время,ноги сами поведут.

5 лайков

Перепроверила себя в гугле, пишет, что буденофальк действует в нижних отделах тонкой кишки (подвздошная кишка) и начальных отделах толстой кишки (восходящая ободочная кишка). Если у вас колит ниже, то может просто не доходить. Но лучше всего это обсудить всё с врачем, может добавит месалазины в таблетках или свечах. А на счёт клостридий, они могут не цепляться, а просто не долечиваться. Тут лучше всего работать в связке с гастро и инфекционистом, наверное, раз один врач не может их до конца из вас вывести.

2 лайка

Я сейчас сдала повторно Колонофлор 16 после лечения Метронидазолом, жду результатов, в Гемотесте его 6 дней делают. Надеюсь, что убили эту заразу. Знать бы еще причину, почему они повторяются. Иммунитет, наверное, в кишечнике совсем ни к черту. Проблема еще в том, что я не могу нормально воспринимать почти большинство лекарств, сразу начинается реакция в кишечнике. От метронидазола мне было очень тяжко, но пришлось терпеть, лечиться то как-то надо…

Могла просто вся флора фауна в кишках пострадать), но и это дело поправимое, не переживайте.

Здравствуйте, Татьяна. Сколько времени вы принимали буденофальк, вес прибавился на его фоне? У

Здравствуйте. Принимала 2 месяца по 3 мг 3 раза в день. Сейчас пошла на уменьшение дозы: 3 мг 2 раза в день в течение недели, далее еще неделю по 3мг 1 раз в день. Нет, вес на нем не прибавился совсем. Как мне сказали, это не тот гормон, от которого растёт вес. По весу лучше Преднизолон)

Татьяна, милая, я просто хочу сказать вам, не отчаивайтесь, пожалуйста.

Почитала вашу историю, слезы навернулись. Мне всего 21 год, уже 3 года я вообще без диагноза с постоянными болями. Учеба, работа, соц. жизнь, все пошло коту под хвост…Даже пожить не успела…) Благо мама как-то тянет мое лечение, не представляю как я бы жила без ее помощи и поддержки

Посылаю вам бесконечные лучи поддержки. Согласна с комментарием выше, ИИ реально помогает найти новые пути и мысли, действительно он мне тоже говорил, что при микроколите согласно исследованиям начинают активно использовать другие лекарства для ВЗК, иммуносупрессоры и биологические препараты. Надежда есть всегда :folded_hands:t2::beating_heart:

Еще часто при микроколите идет хологенная диарея, вы на нее проверялись? Там идет анализ кала на желчные кислоты. Контроль симптомов-препараты, связывающие желчные кислоты (типа холестирамина)

Про постоянные клостридии тоже вас понимаю, а еще грустнее, что от антибиотиков хуже. А на сибр проверялись? Знаю, тоже лечится антибиотиками, а у многих как у меня вообще рецидивирует постоянно.

Решила забить вашу историю в ИИ, вот что он говорит (может вам даст какой-то вектор):slight_smile::beating_heart:

:down_arrow:

Татьяна, у вас на самом деле уже есть очень важная вещь — подтвержденный диагноз. Да, путь до него был ужасно долгий, но теперь это уже не «непонятный СРК», а конкретное заболевание, с которым работают. И по вашему рассказу видно, что кишечник у вас отвечает на лечение: были хорошие периоды на ванкомицине, был ответ на будесонид, был даже почти нормальный Новый год с обычной едой. Это значит, что ремиссия для вас реальна.

Мне кажется, сейчас вам важно не пытаться одновременно лечить всё на свете, а спокойно и поэтапно доразобраться, что именно поддерживает симптомы помимо самого микроколита.

Что можно проверить/обсудить дальше с врачом:

-– хологенную (желчнокислотную) диарею — при микроскопическом колите она встречается очень часто и может давать именно водянистый стул. Иногда людям помогает холестирамин/колесевелам сильнее, чем очередной антибиотик;

-– целиакию (антитела tTG IgA + общий IgA), если не проверяли полноценно;

-– кал на панкреатическую эластазу, чтобы нормально оценить функцию поджелудочной, а не ставить «панкреатит» по умолчанию;

-– ТТГ и щитовидку;

-– СИБР, особенно после большого количества антибиотиков;

-– дефициты: ферритин, В12, витамин D, альбумин, электролиты — длительная диарея очень выматывает организм;

-– повторный кальпротектин в динамике, чтобы понимать активность воспаления.

И самое главное — микроскопический колит НЕ лечится только будесонидом. Да, это первая линия, но далеко не последняя.

Что вообще используют при МК:

1 линия:
— будесонид (иногда длительно, иногда с очень медленным снижением дозы, иногда на поддерживающей терапии).

Дополнительно/при неполном ответе:
— лоперамид;
— висмут (де-нол и аналоги);
— холестирамин/колесевелам при желчной диарее;
— спазмолитики по симптомам.

Иногда применяют:
— месалазин (кому-то помогает, кому-то нет, данные спорные, но вариант существует).

При более тяжелом или упорном течении:
— азатиоприн;
— 6-меркаптопурин;
— биологическую терапию (анти-TNF, ведолизумаб и др.).

То есть история точно не выглядит как «если будесонид не дал идеального стула за месяц — дальше ничего нет». Есть еще много ступеней терапии.

И еще мне кажется важным сказать очень бережно: возможно, вашему кишечнику уже просто тяжело от бесконечных схем с антибиотиками, противогрибковыми и десятками пробиотиков/“восстановлений микрофлоры”. Современная доказательная гастроэнтерология довольно осторожно относится к постоянному поиску «плохих бактерий» и лечению «дисбактериоза», потому что иногда такие курсы могут не помочь, а наоборот поддерживать чувствительность кишечника и новые эпизоды диареи. Это не значит, что врачи делали что-то «не так» — просто сейчас, возможно, важнее сфокусироваться именно на микроколите и сопутствующих состояниях, а не на очередном «высеве»

Вы сейчас не в точке безнадежности. Вы в точке, где болезнь наконец-то названа, и теперь можно не метаться между десятком версий, а спокойно дособирать лечение. И то, что у вас уже были периоды нормальной жизни — это, честно, очень хороший прогностический знак.

1 лайк

Спасибо большое за поддержку и приятные слова!!! Насчёт хологенной диареи не знала, буду сама искать выходы. Мой врач снова лечит клостридию уже Амоксициллином. Что дальше, я не знаю, но буду надеяться, что все наконец-то наладится. А пока ищу подработку, удаленку, хоть что-то…меня лечит муж, но финансово мы не тянем. Помимо лечения есть ребенок, на которого тоже нужны деньги, продукты, др. расходы. Это, наверное, основное мое огорчение, что нет денег лечиться и обследоваться платно, а бесплатно не лечат.

Да, ИИ - отличный советчик и помощник, да даже психолог не плохой, тоже им пользуюсь, когда совсем тяжко становится.

Вам желаю тоже всего самого лучшего. Пускай, наконец, непонятная болячка отступит. В 21, мне кажется, только-только все начинается, а значит, непременно все будет хорошо! Главное, верить :folded_hands:

Милые девчоночки,посылаю вам лучики добра и здоровья😊! Не отчаивайтесь,выход обязательно найдётся и лечение,дай Бог, будет помогать🙏 !

1 лайк

Спасибо, Наталья! И вам тоже)

1 лайк