Кэти Баньято поставили диагноз язвенного колита в 2010 году, когда она училась в старшей школе. До прошлого месяца Кэти никогда не находилась в состоянии клинической ремиссии, хотя иногда ей казалось, что это так, потому что симптомы отсутствовали.
“Бывали периоды, когда я думала: «Я чувствую себя действительно хорошо, не бегаю в туалет, кажется, что у меня ремиссия». Но затем я приходила к врачу и узнавалала, что показатели воспаления очень высоки”, — рассказывает она.
Опыт Кэти иллюстрирует распространенную разницу в понимании ремиссии между пациентами с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и медицинскими специалистами. Эта разница стала предметом исследования, проведенного Фондом болезни Крона и язвенного колита, которое освещает различия в определении ремиссии пациентами и врачами и их последствия.
Взгляд врачей и пациентов на ремиссию
Медицинские специалисты определяют ремиссию как отсутствие воспаления, подтвержденное колоноскопией (эндоскопическая ремиссия), на уровне тканей (гистологическая ремиссия) или по анализам крови и кала (биохимическая ремиссия).
Согласно опросу Фонда, в котором участвовало почти 1 500 пациентов с ВЗК, две трети верят, что ремиссия возможна, однако их понимание ремиссии часто варьируется. Наиболее часто пациенты ассоциируют ремиссию с уменьшением или полным исчезновением симптомов.
Важность согласования взглядов
Различия в определении ремиссии между пациентами и медицинским сообществом могут иметь серьезные последствия. Пациенты, которые сосредотачиваются только на контроле симптомов, могут недооценивать важность достижения более глубоких уровней ремиссии, что играет ключевую роль в управлении заболеванием. Продолжающееся воспаление, даже без симптомов, может привести к прогрессированию болезни и осложнениям.
"Мой гастроэнтеролог говорил: «Прекрасно, что ты чувствуешь себя хорошо, но мы должны скорректировать лечение, потому что долгосрочные последствия отсутствия ремиссии неблагоприятны для тебя», — делится Кэти.
Преодоление разрыва в общении
Врачи все чаще используют подход “лечение до достижения цели” (treat-to-target) для совместной работы с пациентами в управлении ВЗК и улучшении их здоровья. Этот подход включает в себя определение целей лечения, выбор терапии, мониторинг прогресса и внесение изменений по мере необходимости для достижения поставленных целей.
Для успеха такого подхода пациентам и медицинским специалистам необходимо иметь общее понимание ремиссии и целей лечения.
Обнадеживает, что в исследовании Фонда практически не выявлено препятствий для обсуждения ремиссии между пациентами и их врачами, что открывает возможности для улучшения коммуникации и образования.
Ключевые выводы для пациентов и врачей
Опыт Кэти показал, что достижение истинной ремиссии часто выходит за рамки контроля симптомов.
Для пациентов это означает:
- Вести открытые беседы с врачами о том, что такое ремиссия и как она измеряется.
- Понимать важность объективных тестов, таких как колоноскопия, для оценки активности болезни.
- Осознавать, что лечение может продолжаться даже при отсутствии симптомов.
Для медицинских специалистов:
- Предоставлять ясное объяснение различных типов ремиссии (клинической, эндоскопической, гистологической).
- Обучать пациентов долгосрочным преимуществам достижения более глубоких уровней ремиссии.
- Регулярно обсуждать цели ремиссии с пациентами на протяжении всего лечения.
Преодолевая этот разрыв в знаниях, пациенты могут более эффективно работать с врачами над достижением устойчивой и значимой ремиссии, улучшая свое качество жизни при ВЗК.
“Я бы сказала, что нужно уравновешивать свои ощущения с результатами тестов. Если ты чувствуешь себя хорошо — это здорово, ведь жить с ВЗК становится проще. Но активная болезнь со временем негативно скажется на здоровье”, — подытоживает Кэти.