НЕаутоиммунная болезнь

Общие вопросы
,
1

Как человек, болеющий ЯК уже почти 25 лет, выскажу своё мнение. Я глубоко убеждён, что рассказы медиков про то, что наши заболевания вызваны “случайно сошедшим с ума собственным иммунитетом” не имеют ничего общего с реальностью. И современная медицина НЕ лечит наши заболевания, а лишь маскирует и прячет их от организма, отключая наш иммунитет.

При этом ни один врач не может толком ответить на вопрос, если ВЗК вызываются чрезмерной активностью собственного иммунитета, почему приём иммуностимуляторов (!) в большинстве случаев приводит к ремиссии? Если у нас “злой” иммунитет, нападающий на собственный организм - почему его стимуляция подавляет заболевание? Кто хочет, может провести элементарный эксперимент: купить в любой аптеке без всякого рецепта простые суппозитории “Галавит”, помогающие поднять иммунитет при гриппе и простудах - и использовать их по инструкции по одной штуке утром и вечером. Да посмотреть на результат через 3-5 дней. И спросить своего гастроэнтеролога: “А как же так?!..”

Многие больные давно стали подозревать, что причиной болезни является какая-то гадость, которая проникла в наше тело и не хочет из него уходить. И именно из-за этой гадости наш иммунитет палит вовсю внутри кишечника, пытаясь избавить нас от чужака, но одновременно страдают и наши собственные клетки.

И некоторые официальные исследования показывают, что связь ВЗК с малоизученными инфекциями может быть вполне реальной. Здесь, например, приходят к выводу о корреляции ВЗК с возбудителем иерсиниоза. Инфекция проникает в организм через кишечник, а далее где сможет в нашем теле присосаться - там и вызовет проблему. Так что вполне возможно, что у нашего заболевания есть конкретный виновник. И можно надеяться, что когда-то учёные и медики перестанут своими препаратами убивать наш иммунитет и начнут заниматься уничтожением реального возбудителя болезни.

Статья: Inflammatory bowel disease associated with Yersinia enterocolitica O:3 infection - PubMed

1 лайк
2

Доброе утро.
Прежде чем заболеть ВЗК, я довольно долго работал (и работаю) в компании которая с дня своего основания использует только Data driven подход к принятию любых решений.
Что такое Data driven?
Подход к управлению и принятию решений, главный постулат которого: решения нужно принимать, опираясь на анализ цифр, а не на интуицию и личный опыт.

Компания взрастила во мне образ мышление, что любое действие должно иметь какую-то измеримую ценность и никогда не забывать о цели и проблеме которую мы решаем, что если решение начинает идти в сторону от цели или проблемы, то надо сделать паузу и вернуться к началу, для чего мы это делаем?

Кто-то скажет, что причем тут медицина, data driven это про бизнес?
На самом деле цифры решают всё. Стратегия лечения которая зафиксирована в рекомендациях России, рекомендациях Европы или Англии основана на цифрах и доказательной медицине.
Врачи совместно с учеными провели исследования и поняли какая стратегия являтся на сегодняшний день самой эффективной и используют ее применяя ко всем.
Сейчас даже развивают на основе Big data технологии, которые позволят аггригировать данные о лечении большого круга пациентов и на основе этого предлагать для конкретного случая стратегию которая оказалась эффективна для пациентов с похожей ситуацией. Подведем итог: решения на основе цифр и анализа являются самыми эффективными.

Начинаем разбираться

А теперь разберемся в вашем мнении.

Современная медицина не лечит.

Да, полностью вылечить ВЗК современная медицина не способна, но цель лечения не только в этом. Сохранить высокое качество жизни, добиться средней продолжительности жизни не хуже чем в популяции это тоже цели медицины и эта цель не обязательно решается исцелением.

Решает ли медицина задачи качества жизни и продолжительности?
К качеству есть вопросы, определенно там лучше если вообще не лечиться но пока исследования и опросы говорят, что осложнения бывают часто.
Продолжительность жизни. Тут определенно есть успехи, открываем Смертность у пациентов с воспалительным заболеванием кишечника: результаты 30-летнего наблюдения в норвежской начальной когорте (исследование IBSEN) , при ЯК смертность вообще как в популяции в среднем.

Можно сделать вывод, что медицина не так хороша как нам хотелось бы и мы ждем от нее гораздо большего, но определенно она помогает и имеет успехи.

Иммуностимуляторы

Если у нас “злой” иммунитет, нападающий на собственный организм - почему его стимуляция подавляет заболевание? Кто хочет, может провести элементарный эксперимент: купить в любой аптеке без всякого рецепта простые суппозитории “Галавит”, помогающие поднять иммунитет при гриппе и простудах - и использовать их по инструкции по одной штуке утром и вечером. Да посмотреть на результат через 3-5 дней. И спросить своего гастроэнтеролога: “А как же так?!..”

Моя любимая тема :slight_smile:
Начнем с того, что в Европе когда вы заболеете ОРВИ, вам выпишут пить больше воды, чай и отдых. В случае высокой температуры парацетамол.
Нашли в этом иммуностимуляторы? Где же Арбидол, Галавит или когацел?
Вы пишите, что стимуляция помогает и в “большинстве” (!!!) случаев приводит к ремиссии.
Сразу у меня включается data driven подход
В каком большинстве? Какая эффективность при Язвенном колите, какая у тех кто болеет Болезнью крона?
Какие цифры эффективности?
В каких странах применяют, какие там результаты?
Вы же сказали в большинстве, где цифры в подтверждение?

Галавит

Отдельно читаем про Галавит.
Начнем с действующего вещества: Аминодигидрофталазиндион натрия.
Тэкс, попробуем узнать эффективность
Галавит (Galavit/Тамерит/Аминодигидрофталазиндион натрия/Aminodihydrophthalasindione sodium) Пабмед знает 22 работы по торговому наименованию (не РКИ, конечно), а по действующему веществу ноль; Cochrane Reviews 0; FDA 0; ВОЗ 0; ФК (-).

Не скажу что источник правды но смотрим википедию:
Аминодигидрофталазиндион натрия - Анализ информации, представленной в базах данных PubMed, Cochrane и UpToDate на 2017 год, показал, что научные исследования эффективности препарата при лечении и профилактике простуды отсутствуют

Нашел статью в Тинькофф журнале с упоминанием галавита

Цитирую:

«Галавит». В инструкции написано, что «Галавит» снимает воспаление, повышает иммунитет и может вылечить буквально все: от герпеса до пневмонии. Обитатель расстрельного списка препаратов. Мне его назначили от стресса и сразу на месяц. Полагаю, что от стресса лечит ректальное введение: врач прописал суппозитории.
Стоит упаковка лекарства в среднем 1000 Р, на месяц нужно минимум три штуки. Я покупала месячный запас по 1327 Р за упаковку, потратила 3981 Р.

Какая находка и от стресса выписывают и в большинстве случаев ВЗК в ремиссию и главное что в мире о нем никто не знает. Все это ирония конечно, но а как? Если галавит явно фуфломицин.

В сухом остатке.
Вопрос гастроэнтерелогу “А как же так?!” отменяется, стоит спросить что вас сподвигло обнаружить свойства иммуностимуляции и эффективности в лекарстве которым никто не пользуется в мировой практики доказательной медицины.

Причины ВЗК

Многие больные давно стали подозревать, что причиной болезни является какая-то гадость, которая проникла в наше тело и не хочет из него уходить.

Вот тут сложно спорить, ученые и врачи говорят, что точная причина ВЗК пока не известна, всё что у нас есть это подозрения.
На одной из конференций по ВЗК врач говорил, что к выводам ведут косвенные признаки.
Если предположить что у болезни есть какой-то возбудитель, то антибиотики в какой нибудь конфигурации должны бы ли бы показать свою эффективность. Но судя по всему это не возбудитель которого можно пролечить антибиотиком. Так же он разбирал теорию про гены и питание, я не помню всех доводов. Если коротко, что пока пришли к выводу: вероятная причина не одна а совокупность нескольких факторов, поэтому так сложно разобраться.
В сухом остатке. Никто пока не знает причин ВЗК, но изобрели схемы лечения и препараты которые имеют цифры эффективности, имеют понятные прогнозы. Есть операции которые тоже помогают и не являются супер опасными с низкой выживаемостью. Да, мы хотим видеть успехи медицины, но всего 100 лет назад никто и не знал про это заболевание, а 50 лет назад кажется даже не умели реконструкцию кишечника делать. Мир двигается и мир найдет новые решения и я думаю всё это случится уже при нашей жизни, нужно просто лечиться и подождать результатов.

3

Доказательная медицина, к примеру, почти 150 лет не изучала взаимосвязь бактерии Хеликобактер Пилори и гастрита желудка. Более того, почти 50 лет назад один учёный высказал предположение, что гастрит в большинстве случаев вызывается именно этой бактерией. Что на это ответила доказательная медицина? Что это всё чушь, и причиной гастрита являются стресс и неправильное питание, а не данная бактерия (примерно то же самое, что говорят сейчас про ВЗК) - медицина считала, что никакая бактерия не может выжить в содержимом нашего желудка. И лишь ещё спустя почти 15 лет медицинское сообщество было вынуждено признать роль данной бактерии - лишь после того, как учёному пришлось заразить самого себя Хеликобактером, получить гастрит, принять нужный антибиотик и вылечиться от гастрита.

Поэтому к “доказательной медицине” у меня крайне плохое отношение. Да, продолжительность жизни больных ВЗК увеличилась - это так. Но это не лечение, это выбор между двух зол: либо ты помрёшь раньше от перфорации кишечника, либо позже от того, что мы убьём тебе препаратами иммунитет. Из двух зол выбирают меньшее, но это НЕ лечение. Это просто вывешивание белого флага и сдача своего организма болезни. И пока “армия инфекции” шествует по кишечнику, распространяясь всё дальше, попутно проникая в другие органы - в суставы, лёгкие, под кожу и т.д., пациент чувствует себя более-менее сносно по сравнению с периодом обострения. После чего ему говорят: “Извините, мы сделали всё, что могли”.

Лично моё мнение, которое я никому не навязываю, но выработал его за годы наблюдения за своей болезнью и других людей: при первых же признаках болезни в самом её начале надо сразу долбить её всеми возможными альтернативными средствами, а не подавлять свой иммунитет. Даже официальная медицина признаёт, что первая ремиссия чаще всего самая длительная. Потому что, я считаю, возбудитель болезни ещё не закрепился как следует в организме, не адаптировался окончательно к нашему иммунитету и не почувствовал себя хозяином положения. “Не до конца окопался”, как сказали бы военные. И в этот момент его и надо долбить. Чем дольше подавлять свой иммунитет - тем сильнее становится возбудитель, и тем меньше шансов выгнать его из организма или перевести в такое состояние, когда иммунитет сам будет с ним справляться.

По поводу “Галавита” - я же написал, кто хочет - пусть попробует ради интереса. 1200 руб. - не та сумма, чтобы говорить о какой-то подоплёке. На Кронпортале несколько человек, в т.ч. и я, использовали “Реаферон”, поднимающий иммунитет - и тоже были отличные результаты от полного выздоровления (знаю Омена оттуда, который уже почти 10 лет как вообще забыл про НЯК) до длительной ремиссии в моём случае (увы, я не всё повторил так, как писалось на форуме).

Доказательная медицина не сможет побороть нашу болезнь, пока не обнаружит её возбудителя. Поэтому всё, что сейчас производит медицина от нашей болезни - это исключительно препараты, подавляющие так или иначе иммунитет. Люди чувствуют себя вроде бы комфортно несколько лет, а потом либо переходят на более мощные иммуносупрессоры, если таковые остались, либо идут на операцию, но к этому времени подавление иммунитета даёт болезни распространиться уже на тонкий кишечник, и после операции повышается риск заработать Крона, например.

1 лайк
4

Вы допускаете что ошибаетесь ?
Что мнение которое выработано является не предметом изучения науки, а субъективное наблюдение и личный опыт?

5

Конечно, допускаю. Но в первую очередь я вижу, что официальная медицина вполне комфортно чувствует себя, впаривая нам за баснословные деньги очередные подавители иммунитета, вместо того, чтобы искать действительную причину нашей болезни.

Я вижу, что мы платим совершенно сумасшедшие деньги (особенно за биопрепараты), которые лишь подавляют нашу иммунную систему, да и то не гарантируют никакой ремиссии, тем более пожизненной. Всё равно, что я заранее возьму с вас миллион за ремонт вашего автомобиля и попрошу расписаться, что, если в результате ремонта ваша машина всё равно не поедет или поедет и совершит из-за ремонта аварию, то вы не будете иметь ко мне никаких претензий…

Помню ещё один забавный случай, который активно обсуждался на Кронпортале. Были получены очень хорошие данные о ремиссии ВЗК при использовании гельминтов (TSO). Анализы независимых учёных демонстрировали потрясающие результаты у больных. Но… Права на дальнейшие исследования у этих учёных выкупила известная компания Dr. Falk GMBH (та самая, что зарабатывает миллиарды евро на Салофальке и т.п.), насколько я помню, за 150 млн евро и… полностью замяла эту тему. До сих пор никто не знает, к чему в итоге пришли исследования. А Dr. Falk продолжает зарабатывать миллиарды. Так что доказательной медицине мы очень выгодны лишь как ежедневные и длительные потребители их медицинских препаратов по диким ценам.

1 лайк
6

Раз вы допускаете, что ошибаетесь.
Давайте вместе проверим, про галавит. Я вам скинул ссылки что его эффективность под сомнением. Нет уверенности что он вообще иммунитет как-то стимулирует. Я вам скинул вполне убедительные ссылки и уточнил , что в data driven это когда есть цифры и «болшенству» помогает отражено в цифре.
Вы сможете показать откуда вы это взяли ?

7

Как можно купить у независимых ученых права на исследование?

Исследования в области ВЗК как правило финансируются либо фармой , либо благотворительными фондами и работа идет совместно с врачами, когда дело касается попытки применить препарат. Я не очень понимаю как права на исследования можно купить. Что это за право такое и как вообде регистрируется такая интеллектуальная собственность ?

8

Я все нашел и во всем разобрался.

Итак, начнем с «независимых ученых»
Это Coronado Biosciences Inc , чьи акции кажется торгуются или торговались на NASDAQ.
Компания Coronado Biosciences базирующаяся в Берлингтоне, Массачусетс, занимается разработкой и коммерциализацией новых биологических агентов для лечения аутоиммунных заболеваний и рака.

Что случилось ?

Во втором квартале 2012 года компания заявила что испытания с TSO показали результаты использования TSO при остром миелоидном лейкозе, а так же при болезни Крона. При БК данные исследований были неплохими, про лейкоз не искал.

Что случилось дальше ?

Независимый комитет по мониторингу IDMC изучил результаты 120 пациентов участников испытания и отметил, что TSO безопасны и нужно продолжить исследования увеличив число пациентов. Поэтому компания продолжила исследования второй фазы. Плюс к американским исследованиям подключился европейский партнер dr.Falk для проведения исследований TSO и ВЗК в Европе.
Каждая из компаний проводили свои исследования независимо друг от друга. Они объявили что предварительные результаты будут в 2013 году.

Так, что же показали результаты?

Coronado Biosciences Inc заявила, что ее лечение болезни Крона, не достигло основной цели улучшения реакции пациентов на заболевание в промежуточном исследовании, в результате чего ее акции упали на 70 процентов.

Партнер Coronado, доктор Falk Pharma GmbH, проводит в Европе промежуточное исследование, тестируя три дозы TSO при активной болезни Крона. По словам Коронадо, данные исследования ожидаются в четвертом квартале.

Главный исполнительный директор Coronado Харлан Вейсман сказал, что компания проанализирует данные своего испытания, а также ожидаемые данные европейского исследования своего партнера, чтобы принять решение о дальнейшем развитии лечения.

В исследовании Coronado приняли участие 250 пациентов, получавших либо TSO, либо плацебо один раз в две недели в течение 12 недель.

Компания заявила, что частота ответов пациентов с болезнью Крона от умеренной до тяжелой степени, получающих лечение, не отличалась от пациентов, принимавших плацебо, при измерении по клинической шкале.

Коронадо отметило, что лечение было безопасным и хорошо переносимым. Нежелательные явления, включая боль в животе, были сбалансированы между пациентами, принимавшими лечение, и пациентами в группе плацебо.

Спустя 3 недели, после заявления, что цели исследования не достигнуты Коронадо решило их прекратить для Болезни Крона.

Понятно, что же с dr. Falk?

В ноябре 2013 года dr Falk решили прекратить исследования, т.к так же убедились в неэффективности терапии.

Что если я вам не верю?

Вы можете сами все проверить. Компания Коронадо с 2015 года сменила название на Fortress Biotech и продолжает жить.
Про заявления о неэффективности и прекращения независимых друг от друга исследований писал Реутерс

Ссылка:
https://www.reuters.com/article/us-coronado-boweldrug-idUSBRE9A60LA20131107

9

Со свечами галавит и подобныии им надо быть крайне осторожными. У меня началось все с того что по рекомендации уролога я стала их вставлять в прямую кишку. В итоге через 4 дня я получила ночной кашицеобразный стул и жжение во всех нижних кишках. Жжение с тех пор не прекратиллсь ни на секунду а кашицеобразный стул с трудом проходил на месаколе. Сейчас если принимаю антибиотики тоже бывает кашицеобразный стул. До галавита я даже о таком не знала что бывает такой стул и такое жжение. Вылечится до чих пор не могу.

10

И понятия не имела что такое взк