Неизвестная болезнь

Мы составили шаблон-помощник, для вашей истории, но вам не обязательно его использовать(сотрите первую строчку и остальные которые вам не нужны)

Кто вы и когда впервые вы почувствовали себя плохо?

Здравствуйте, мне 42 года, хочу рассказать вам свою историю и попросить совета и помощи, потому что, я очень устала и не знаю как дальше жить. В 2017 году я похудела на 12 кг.за месяц, не придерживаясь диеты, не было и стресса. Как то так получилось. Сначала я не придала этому значение, но потом меня это насторожило и понеслось: анализы, обследования, первая колоноскопия, фгс, мрт и т.д. Ничего критичного не находили, а я уже была в накрученном состоянии, что у меня какая-то страшная болезнь. Дальше была постоянная слабость, тошнота, выпадали и обламывались волосы, а я всё езддила по врачам. Никто ничего мне не мог объяснить, почему так, а только отправляли к психиатру. Проблемы с кишечником, как бы и раньше были , но не критичные, в основном в сторону поноса. Тогда в основном меня волновал не живот, а то что у меня состояние как на первом триместре беременности. К психиатру, к слову, я тоже ходила, где-то около двух лет проходила у него лечение, толку ноль( столько таблеток я перепила, ужас). Потом чуть всё затихло, то нормально себя чувствуешь, то не очень, но жить можно. В основном всё обострялось к весне-лету. Потом одна знакомая- врач, предложила сделать капсулу, бесплатно. Я согласилась. Подготовка для меня это конечно что-то. Меня тошнит, рвёт, до конца не один препарат ни разу не допила. Ну не могу, меня рросто рвёт и я отключаюсь, как при отравлении. Сделала- ничего не нашли, подготовка не ахти. За это время, конечно я стала психически не здоровым человеком, плаксой. НО! С этим всем как тогда можно было жить. Последнии года 2,3 меня больше беспокоят запоры и иногда боли слева внизу. Я всё также переодически посещаю гастро, пропиваю какие-то таблетки. Анализы мониторю каждые пол года, всё норм.Заметила сухость в газах, обследовалась на Шегрена, вроде как по симптомам всё подходит, но анализы отриц. Забила на это, капаю искусственную слезу. Когда был запор, то стала замечать в кале слизь, прозрачную. В том году 2025 решила ещё раз сделать колоно. Полготовка как вседа удовлетворительно, ничего не нашли, фгс норма, узи норма. А вот в начале апреля этого года вечером, смотря телек, почувствовала, что немеет рука левая и как то дурно стало. У меня давление низкое где-то 95/70, а тут 130. Поехали с мужем на скорую. Там вкололи что-то, дали таблетку, через минут 40 отпустило. Через неделю опять повторилось.И вот врач предложила мне полежать на дневном, покапаться. Я согласилась. И где-то на 3 день начались мои проблемы, которые не заканчиваются и сейчас. Кололи мне мексидол, а капали рибоксин и винпоцетин, по моему так. Стала бегать в туалет по несколько раз в день, сначала более менее оформленный, а потом и нет. Отменила мексидол, думала может на него реакция. Но ничего не изменилось, наоборот, всё хуже. Стул доходил до 4 и 5 раз, не вода, но не оформленный. Между дефекацией ноющие боли внизу, облегчения не было. Только когда всё это выйдет, тогда полегче становилось. Постоянно бурление и переливы в кишках. Поехала опять к врачу, анализы в норме, только кальпротектин 79. Сделала колоно. Делаю у одного врача, ему наверное жалко меня стало, после он мне сказал, я был везде и видел всё, там всё норм, в тонкую тоде заходил. Но биопсию не брал. Ну естественно врач поставил срк. Что же ещё. Лечение не помогало. Начитавшись всего на форумах, решила пролечиться буденофальком и месаколом. Особо толку нет, может только иногда кал бывае чуть оформленный. Сделала кт брюшной полости, до кучи ещё синдром уилки подозревают. Ну я думаю, таких симптомов по кишка он не даёт. Что беспокоит последнее время: стул 2,3 раза и обильный( его прям много, а ем я мало), похудела за это время ещё на 4 кг., слезы каждый день, потому что все надоело, не могу нормально ухаживать за семьёй. Бывают дни, но их ооочень мало, когда всё более менее норм, это значит я всего один раз сходила в туалет.

1 лайк

Здравствуйте!
Мне кажется, у Вас действительно ничего серьезного нет.
Налицо сочетание своеобразной психоэмоциональной “конституции” и симптомов, причем не только по кишечнику. Вы пишете про дурноту, потемнение в глазах, онемения, - это все палитра, связанная с СРК.
У меня у самой похожая история, началось с мигреней, потом перешло к непонятной тошноте (тоже, как ни странно, были ассоциации с беременностью)), потом слизь в стуле и какой-то колит. а у Вас и колита-то нет, как я понимаю. 79 кальпротектин- ни о чем. По поводу месакола: Вы пишите, что эффекта нет, на самом деле, как мне объяснял специалист по ВЗК (я специально хожу именно к такому врачу), при СРК может даже быть эффект, т.к. минимальное воспаление присутствует, а может и не быть.

но биопсию стоит проверить, если это не сделано. Т.к. есть еще микроколиты. Они лечатся, но вот только гистология их видит, как я понимаю

Здравствуйте,Елена. История очень похожа на многие здесь,что-то есть,а что -неизвестно. Самое главное,что вам нужно сделать,это при очередной колоноскопии взять биопсию из каждого каждого отдела кишечника по 2 кусочка(желательно). Надо эндоскописта прям просить,прям уговорить.Это называется лестничная или ступенчатая биопсия и обязательно из терм.отдела.
И если уж там всё чисто и гладко,то уже думать в сторону СРК. Кальпротектин у вас можно сказать в норме,сейчас допустим до 150. СРК противный ,часто унижающий человека диагноз,потому что никто толком его не умеет лечить и сразу отправляет к психиатру и начинается мучительной приём различных антидепрессантов,которые имеют массу побочных эффектов,человеку от этого становится хуже и он ещё больше впадает в панику и зарывается. Если вы всё пробовали и ничего не помогает,совет-попробовать найти другого гастроэнтеролога. Я сменила 8 гастроэнтерологов .Если у вас кроме этой болезни нет никаких триггеров в жизни и всё хорошо,надо конечно разбираться. Похудение без диареи может конечно быть на нервной почве. Очень понимаю вас по поводу этого диагноза СРК. Но наличие слизи может быть как при СРК,так и при воспалении,которое видно только на биопсии. Попробуйте найти другого врача. Возьмите волю в кулак и пытайтесь докопаться до истины.

Спасибо за поддержку. Сил просто нет совсем и желания, столько денег потрачено, а только ноль. Дома всё хорошо, муж поддерживает и дети. Но у меня уже страх, что я всем надоем своими слезами и соплями. Нервы на пределе. Этот унитаз по несколько раз в день меня достал, а ещё из-за того ,что хожу большими объёмами поправиться не могу. Страх и из-за этого. Аппетита и так нет совсем, стараюсь есть, а видно ничего не усваивается, все транзитом проходит.

Проверьте тонкой кишечник на энтеропатии.

Какое у вас сейчас лечение?

Здесь на форуме писал парень о своей рефракторной целиакии и у него диарейного синдрома нет.

Диарейный синдром не всегда проявляется при энтеропатии тонкого кишечника.

Все здесь пишут только про толстую кишку забывая совсем про тонкую, а это основная часть всех болезней ЖКТ.

Здравствуйте, сегодня только сдала на целиакию. Сейчас пью месакол 3р по одной, тримедат по 1 2р, энтерол 2кап 2 раза.

Так врач ещё много чего написала. Но я не стала пить, надоело, толку нет.

Какой анализ? Биопсию из двенадцатиперстной кишки?

Нет, кровь. Делала фгс неделю назад, попоросила взять из биопсию из кишки, но врач сказал, что из-за её сдавливания делать это опасно. У меня по кт синдром уилки поставили.

Елена,синдром Уилки вы писали вам пока подозревают. Может это и не он. Понимаю,Елена,что мои слова может ничего не значат,но поверьте, почти все из нас прошли этот путь с принятием неизвестной болезни и неэффективности лечения. Но рано или поздно облегчение наступит! Понимаю,как это тяжело,у меня это уже 11 год тянется,тоже всегда думаю,что осточертела всем со своими болячками и переживаю по этому поводу. Слёз было выплакано много,а сколько отчаяния и разочарования… Но путь к выздоровлению найдётся и рано или поздно, у вас тоже появится светлый лучик надежды! Главное-не отчаивайтесь,как бы горько не было. У вас уже много обследований,вы очень много чего проверили,осталась только биопсия под вопросом. И лечение у вас всё же есть,хоть пока и не помогает,мне от Пентасы(тоже месалазин) стало легче где-то на 3-м месяце приёма.Кстати,Месакол очень многим хорошо помогает. Пока лечитесь и ждите. Но если вдруг,не дай Бог,помимо слизи появится кровь,то уж без вариантов- колоно со ступенчатой биопсией.

2 лайка

Я тоже надеюсь на лучшее, но как же это тяжело. Кт переделывала в другом месте ещё, всё тоже самое. Консультировалась с хирургом, он сказал, живи как жила, едой не рвёт и хорошо. Тут главное при этой бяки худеть нельзя, а у меня не получается, ем то через силу. Подскажите, а месакол можно долго принимать? В понедельник иду к новому гастро, может что нового подскажет, да и по фгс эрозивно- афтозная гастропатия с хеликом., надо же лечить. Кишки совсем теперь в трубочку свернуться от антибиотиков.

Люди годами пьют Месакол,если помогает,многие пожизненно. Смотря какой диагноз,хотя официально он только при язвенном колите назначается.
Хелик лечить конечно надо обязательно. Но вы,Елена,подождите,пока с кишками станет чуть полегче.