Всем доброго времени суток!
Месяц назад моя жизнь разделилась на до и после.
Проблемы со стулом у меня были с раннего детства, никаких диагнозов связанных с кишечником никогда не ставили. По ЖКТ - хронический гастрит, панкреатит и дискинезия жёлчных путей (сейчас читаю симптоматику и понимаю, что такого не было, но диагноз есть:))
4 октября у меня началось кровотечение (однократный кровавый стул, но в больницу я все таки поехала), при поступление был лейкоцитоз (14,5), остальные показатели в норме. Начали колоть метронидазол и кровоостанавливающее. 5 октября начался запор, но с алой кровью. Увеличили дозу кровоостанавливающего, кровь исчезла. 6 октября - колоноскопия показывает тотальное поражение кишечника, берут материал на гистологию. Тут же назначают салофальк 3 гр. 10 дней я пью таблетки, ставлю свечи и читаю миллион историй, где люди рассказывают про боли, стул до 15 раз в день, похудения и прочие побочки - у меня никогда подобного не было. Сдаю анализы - все в норме, кальпротектин 37,9 (до 80 - лаборатория ставит нормальным значением). Одним днем бросаю салофальк, через 3 дня начинается жидкий стул не переваренной пищей. Врач назначает мезим в каждый прием пищи, тримедат и опять салофальк. Меняю салофальк на гранулы пентасы(3 гр), свечи на пену салофалька, тримедат не пью(боли нет, не особо понимаю для чего его назначают), мезим пью, если нарушаю диету(бывает редко, но бывает). Пытаюсь есть 3 раза в день, но не всегда получается. Начались запоры (что не свойственно для меня), постоянная слизь в стуле.
Гистология пришла с заключением: морфологическая картина язвенного колита. Нельзя исключить НЯК.
На основании этой гистологии, врач не может утвердить НЯК. Но мне не нравится пить таблетки, когда нет диагноза.
Руки начинают опускаться… 25 ноября еду в институт колопроктологии, надеюсь они назначат дополнительные анализы, для постановки диагноза.
Вопросов в голове море: бывает ли тотальный колит без боли и прочих побочек? Как долго утверждают данный диагноз? Действительно ли пентаса и салофальк на всю жизнь?
Добрый день
Тотальный ЯК спутать сложнее так как обострение явно выражено по всей протяженности Толстого кишечника.
Тем не менее понимаю ваши сомнения к меня тоже они возникали.
ВЗК лучше наблюдать и лечить с специалистами по этому типу заболевания , вы можете взять анализы найти где у вас ближайший центр ВЗК и там наблюдаться. Оно вам предложат стратегию например пропить лекарства затем посмотреть как дальше будет. Ну или оставить лекарства на несколько лет и если по колоно проблем не будет то предложить от них уйти.
Так как болезнь ведет себя по разному стратегия лечения зависит от ситуации.
Для меня странно, что тотальный няк ставят под вопросом во всех профильных исследованиях. Гистология должна была утвердить диагноз, ее брали для определения няк это или бк, но на выходе, врач просит последующую гистологию сделать на цитомегаловирус и эйнштейн барра. Я записалась в гнкц им. Рыжих, но это не гарантирует к сожалению, что попадется хороший врач.
Когда есть сомнения к сожалению только время ответит наиболее точно.
По началу с таким заболеванием эмоционально сложно, да со многими сложно , не только с ВЗК.
Но со временем становится понятно что жизнь идет и здоровье позволяет и в отпуск слетать и в друзьями увидеться и на работу сходить.
И как это постепенно адаптация происходит. Обострение при ВЗК это как правило временно оно проходит )
Я считаю нужен любой ближайший.
Не обязательно в Москву или Питер есть региональные центры специализирующиеся на ВЗК.
Конечно везде свои особенности, знакомый живет в Ростове с Кроном, говорит что ездит в Москву для назначения терапии.
У меня тотальный с 2021 года, до этого с 2017 был левосторонний.
Боли появились с 2022 года в период обострения при запорах, не сильные. А вот в августе 2024 заболел так что согнуться не мог, сидел как барин. Обезболивающие прокапали и хорошо
Вроде нет, хотя стенка кишечника на всем его протяжении была увеличена, и полип в желточном еще мягкую клетчатку оптифайбер пил. Тогда мне диагноз поменяли на хронический язвенный панколит к51.0.