Привет, меня зовут Диана, мне 29лет и впервые мне поставили диагноз НЯК в 2017 году. Если бы проктолог меня не направил на колоноскопию, мне кажется моя история была бы иной , но обо всем по порядку. Мне кажется, всё как у большинства знакомых с няк, первые признаки кровь, слизь , но тогда мне казалось что я знаю о геморрое уже всё и все известные методы лечения. Спустя 4 месяца приёма пищевых добавок, соблюдения диеты и использования свечей, я все же пошла ещё раз к колопроктологу, чтобы убедиться что это все же геморрой. При обследовании крови не обнаружили , поэтому посоветовали сходить на колоноскопию. Ушла в отпуск, по совету знакомых обратилась к эндоскописту, провели процедуру , по итогу няк. Отправили на анализ кальпротектина, а он в 80 раз выше нормы, и осложнён клостридиями.
По совету обратилась к одному из «лучших» гастроэнтерологов, изначально мне была назначена пентаса в гранулах и суппозитории, метронидазол и модулен, альфа-нормикс. Первый врач мне сказала что нельзя фрукты овощи , а также избегать нахождения на солнце, к слову через два дня после колоно, я должна была уехать в отпуск к морю, но слова «какое море, ты что , хочешь умереть? А если от жары начнётся кровотечение », напугали меня так, что первые пол года кроме работы и дома , я про поездки даже думать боялась. Я как человек ничего ранее не знающий про подобные заболевания, симптомы и т.д. боялась всего, и первое время пребывала в каком-то куполе, я не понимала вообще как такое возможно, и как могло случиться. Спустя 3 месяца лечения, которое особо не помогало мне назначили преднизолон, на все мои вопросы/попытки узнать точно ли он необходим , и возможно ли лечиться без гормона, ответы были нет , и в очень хамской и грубой форме, я решила что пора искать другого врача, и нашла, правда в другом городе. И жизнь стала меняться) нашла врача в Краснодаре , пентасу заменили на салофальк, изменили добавки , и сказали никаких гормонов цитата: «молодая ещё, организм и так справится». Перепробовали салофальк во всех формах, и буквально через 6 мес. лечения и наблюдения, вошла в клиническую ремиссию.
У меня минимальная степень активности колита и преимущественно в прямой кишке. На больничном я была всего две недели в самом начале после первой колоноскопии, и один раз при обострении 3 дня. Все мои больничные попадали на отпуск или праздничные дни, поэтому особых пояснений коллегам не требовалось. Семья конечно поддерживает, все взрослые люди, лишний раз тему не поднимаем , первое время конечно был страх выходить куда-то далеко от дома, тем более куда-то ездить, все время была паника, а вдруг что-то случится . Но со временем привыкаешь к новой реальности, и психологический блок можно преодолеть. Тут ещё все же зависит от врача. Мне сразу было сказано , что пациентам с такими диагнозами как колит и болезнь крона, нужна психологическая помощь . Врач оставила мне свой номер телефона , и даже иногда сама интересуется успехами, это очень поддерживает. Сейчас есть очень узкий круг близких которые знают диагноз , и относятся к этому с пониманием, большую часть времени я работаю удаленно, поэтому нет необходимости кому-то, что-то объяснять. Да и вообще первое время не хотелось с кем-то делиться, т.к. все равно тема деликатная. На чрезвычайные случаи знаю все туалеты по дороге к необходимому месту. Личной жизни не мешает, всегда есть люди которые относятся с принятием к тебе и твоим «особенностям». С 2020 года принимаю постоянно мезавант, дозировка меняется в зависимости от симптомов. В 2022 на фоне сильного стресса случилось обострение , но благодаря изменению схемы лечения, увеличению дозировки мезаванта и свечей салофалька, все приходит в норму. Я снова в клинической ремиссии, раз в три месяца сдаю анализы и по назначению пропиваю витамины, добавки для восстановления микрофлоры. Первые года 4, у меня было полнейшее отрицание, но потом стала себя занимать/отвлекать , я начала заниматься каждое утро пилатесом, спустя год вошло в привычку, ограничение в питание только в период обострений( каши, овощи/котлетки на пару, из фруктов бананы/запечёные яблоки, иногда голубику), когда обострение проходит , позволяю себе все в пределах разумного. Распорядок дня, пешие прогулки, даже с психологом поработала. Исключила молочное , мучное и сладкое , и стала ощущать разницу реакции организма на те или иные продукты. Не могу сказать что вообще не употребляю молочку, если очень хочется, конечно не отказываю себе. Со временем привыкла, поняла что чем меньше думаешь о болезни, тем дальше она от тебя. Жаль что не так много врачей, которые готовы тебя так скажем «запрограммировать» на наилучший исход , и поддержать на расстоянии. Так сложилось что я не всегда могу выехать в другой город , и тогда мы устраиваем консультации онлайн, я направляю анализы , мне корректируют лечение. Мне предложили обратиться к врачу по местожительства , чтобы стать на учёт , для возможности получить рецепт на мезавант, но после двух попыток попасть туда, я перестала. Узкие специалисты по местожительства это отдельная, увлекательная история) малейший стресс , это риск обострения, а этого очень не хочется.
В общем , может показаться , что история радужная , но знаю одно, что к такому состоянию и принятию был длинный непростой путь , с гневом, отрицанием, слезами и вопросами : почему я , за что и т.д. Но осознание приходит позже и возможно все , главное найти своего грамотного врача и вера в наилучший сценарий.
10 лайков
Спасибо, что поделились историей.
Читать легко и приятно.
Мне близко это ощущение непредсказуемости и сомнения в завтрашнем дне, в страхе, что обострение вернётся. Это сложно преодолеть в начале.
Хорошо ,что вам сразу подсветили вариант работы с психологом )
Спасибо за обратную связь ,понять весь спектр эмоций , может только человек прошедший через такую же ситуацию, столкнувшийся с такой же проблемой )
2 лайка
Добрый вечер. А подскажите фамилию врача с Краснодара пожалуйста ?
Добрый! Збитнева Наталья Павловна
Спасибо, что поделились!
Здравствуйте! Мой новый диагноз со мной с октября, я еще не очень его приняла и поняла, с врачом мне крайне не повезло, хотя была направлена в МОНИКИ, много вопросов, ноль ответов. Очень приятно читать такие посты. Хотя я восприримаю няк скорее как гастрит. Дизнь продолжается, иногда грустно, что еще один диагноз, надоело)) а потом думаю, что и с этим живут , и я научусь, со временем
1 лайк
Спасибо! Я читаю форум периодически с октября, надеюсь что найду своего доктора, но у меня симптоматики практтчески нет, на обследовании, когда делали колоно + биописию поставили, я была крайне удивлена.
1 лайк