Дорогие мои друзья, здравствуйте.
Меня зовут Ольга, мне 37 лет. Я вообще не большой любитель писать, я скорее читатель, но что-то на меня сегодня нахлынула и мне захотелось рассказать мою историю.
Все началось в далеком 2011г. с банального, казалось бы аппендицита. На тот момент я жила и работала в Москве. По скорой попала в Боткина. Уже тогда операционный материал вызвал у врачей подозрение и даже по гистологии написали нельзя исключить БК. Врач говорил о с виду странном аппендиксе, но на тот момент я вообще на все это не обратила внимание. Спустя полгода была небольшая боль в правом боку, сделали узи все норм. Так продолжалось до 2013г., когда на фоне стресса появились боли. При этом у меня вообще не было никаких кишечных симптомов - поноса слизи крови, только периодическая боль в правом боку в месте аппендицита. Как итог в начале 13 пошла к хирургу-по другой теме на плановый осмотр и попросила посмотреть что-же у меня там болит. Он вскрыл образовавшеюся шишочку, типо подкожную по узи… ан нет это был свищ тк сразу вылезли косточки киви съеденные накануне. Снова Боткина, сделали колоно, ириго, гастро и еще что-то за давностью лет не помню. Все говорило за БК. Я благодарна хирургу что он не полез сам и направил меня в этот раз в НМЦК Рыжих к своему знакомому профессору, а там уже пригласили сотрудников отдела хирургической группы ВЗК. Так началось мое знакомство с замечательными врачами и людьми. Снова обследование, госпитализация, операция удаление илеоцикального угла, вывод стомы. Все обследования опять говорили за БК, но … гистология операционного материала сказал нет девочка тебе повезло ты не наш пациент иди гуляй… объяснили все как последствиями после операции что-то там неправильно дренаж стоял. Компания в палате тогда подобралась классная, до сих пор помню, как все травили анекдота до болей и коликов) помню как хомячили сырники и врач вечно заставал нас за этим процессом и хихикал над нами что подобралась компашка хомячков). А еще по большому секрету мне мама моя рассказала потом как ее врач успокаивал после операции чаем с коньячком). Вышла я с красивым швом и кучей хороших знакомых… и счастливая что я всё прошла по касательной…
До начала 2020 меня практически ничего не беспокоило. Разве что периодические расстройства стула, но не более чем как у всех. Там таблеточку тут таблеточку и все хорошо, успокаивала себя тем, что взк это по 20 раз на день побегушки у меня если и было что-то не так, то кол-во не более 1 раза. Вновь дошла я до врача когда началась вся тема с ковидом. В феврале переболела сильно чем не знаю тогда тестов еще не делали. Были дикие боли слева в животе и где-то между пупком и желудком, стул почти нормальный. Гастро назначил колона и фгдс, анализы. Все было в норме кроме срб и сое. Но списали все на то что переболела недавно. Предположили СРК назначили тримедат мне полегчало. Плюс диету foodmap, которую соблюдала частично, по сути исключив только явные раздражители типо грибов и бобовых. Похудела за 3 мес наверно кг на 15- 20, но решила диета туда сюда копаться не стала. Потом был режим все сидим дома. В этот момент стресс от всей ситуации в целом , работа которая требовала участия почти 24/7, как перевели на удаленку почему-то все стали считать что работать в 11 вечера это норма. В общем я психанула и переехала к себе в родной город, благо не далеко в соседнею область. Подвернулась очень интересная работа я решила, а почему бы и нет. Смена места повлияла на течение моей истории положительно. Там и режим работы другой в общем меня отпустило до начала 21г. когда начался жесткий режим. Температура 38-39 боль в боку левом, стала тянуть левую ногу. Попала к себе в областную больницу. Кроме кт и анализов здесь мне ничего не делают по обследованию. На КТ типо подкожный инфильтрат, вскрывают успешно аж 2 раза. Ставят левосторонний псоит и отпускают с богом домой. После у меня держится субфибрильна температура 37 постоянно, но все говорят это нормально не страшно, а периодические боли это спайки. Инфильтрат повторяется на фоне простуды в конце 21 но до врачей я уже не дохожу он вскрывается сам и очень быстро заживает. История снова повторяется в конце 22, опять сильно плохо. И здесь я уже сдаюсь даже не областной, а в местную районную хирургию. Мне было все равно кто и что будет делать лишь-бы стало легче. Вскрыли, прокапали отправили домой сообщения с кишечником не увидели. Спустя 2 дня дома в шве показалась мандаринка. Везет мне на фрукты в дырочку). Сплавили меня в областную. Начались обследования по новому кругу. Колоно снова сказало здравствуй взк, по биопсии в областной ставили правда НЯК. А лечащей вообще оказался приколист… сказал ну ты это в интернете почитай про няк. Заведующий оказался неплохой дядька вызвал на консультацию гастро местного, который назначил предни, отправили доки в Рыжих по телемедицине. Там назначили сделать допом КТ Энтерографию. Которую как оказалось у нас не делают, узнала я об этом прождав стык праздников февраля марта. В итоге я плюнула на все и рванула в Рыжих на очную консультацию.
Встретили как родную)). В поликлинику на вторую консультацию пришел мой хирург, который стал заведующим. Узнал, повспоминали прошлое, подивился моим приключениям. Сказал, что видимо тогда в 13 тоже был он что гистологии не всегда показательна, для меня это загадка до сих пор, сказал что скорее всего вернулось все еще в 20 году, просто не дошли до нужного места на колоно. Снова все обследования по кругу, назначение на 2 месяца метро и ципро, снижение предни по схеме чего мне не назначили мои гастро в области. Контрольные анализы промежуточные узи. Все снова говорило Крон, хотя гистология после их колона была нет взк. Но по течению ставили Крон уже даже без ?, снова вывели стому, а после проведения гистологии операционного материала все подтвердилось окончательно. Сказали что и визуально стало видно что кишка взкашка. Помимо свища, там наползание брыжейки, сужение в тонком и расширение стенки. В отделение меня вел уже другой доктор, но тоже очень внимательный и душевный что ль. Они все там врачи от бога, ювелиры и мастера своего дела. Харизма, уважение, внимание к пациенту все при них. По консультации отделения гастро сказали рецидивирующее течение, свищевая форма путь тебе сразу на БИО Ведлозумаб. Первое введение было в августе 23, мне кажется я после него летала. Какой-то подъем сил был. Но счастье мое было не долгим, БИО пришлось приостановить тк вылезла сопутка которую я умудрилась зацепить в скитаниях по нашей районной/областной больнице. Сказали пролечить потом вернемся к БИО. Лечу и с нетерпением жду нового года, когда должно наконец-то состоятся индукция полноценная, я по крайне мере надеюсь на это, а в чуть более дальней перспективе подтверждение ремисси и закрытия стомы. Очень надеюсь хоть она мне уже и родная с ней больше не столкнуться никогда.
Эмоции за весь этот период были разные от боли и гнева на врачей до саморугания за то, что не обращала внимание на какие-то сигналы, которые давал организм. Спустя весь этот путь точно могу сказать, что я пересмотрела отношение и к себе (стала доверять своему организму и надеюсь научилась его понимать) и к нашей медицине на местах. Не надо надеется только на врача, надо понять и по силам изучить свой диагноз, суметь противостоять им в разговоре, когда уж простите меня они начинают говорить глупости, особенно в поликлиниках.
Очень сильно меня поддержали коллеги и руководители оба раза. Первый раз в 13 году приходили с работы где я на тот момент не работала уже 3 мес и это сильно придавало сил. Когда были скитания по больницам в период 21-23 г я вообще думала в какой-то момент что уволят меня за прогулы) наругали сказали чтоб не говорила глупости лечилась и возвращалась. Хочу сказать поддержка коллег, друзей, родни это очень большой стимул. Помогает двигаться вперед и не зацикливаться на плохом. Мама у меня вообще мой личный психолог и диетолог по пирожкам)).
Любите себя, любите жизнь, иногда можно и болезнь если в ремиссии))) Всем большой-большой удачи в нашем долгом и иногда нелегком пути.
