Здравствуйте, уважаемые форумчане. Все вы здесь имеете большой опыт обращения к разным гастроэнтерологам, помогите пожалуйста рекомендациями🙏
Ищу ВРАЧА - ГАСТРОЭНТЕРОЛОГА, работающего в отделении, куда можно было бы госпитализироваться для обследования. Врача, который наконец-то поставит мне диагноз и предложит лечение.
Вот уже 8 лет я мучаюсь неведомым ВЗК. Диагноза до сих пор нет, ходят вокруг да около всеразличных колитов, болезни Крона итд итп. Ранее болезнь протекала по сценарию “обострение-ремиссия”, но начавшееся прошлой осенью обострение утихать никак не желает, ситуация только усугубляется. С осени у меня держится температура в диапазоне 37-38°, за год я похудела на 10 кг. Вынуждена была оставить работу, т.к. приступы диареи по несколько раз в день с концертной деятельностью музыканта не вяжутся никак. Среди прочих радостей жизни - ежедневные вздутие, колики, боль в животе, чувство неполного опорожнения, тошнота, слабость, периодическое увеличение лимфоузлов. Тут не то что играть концерты, просто жить-то не особо получается. Держусь кое-как на преднизолоне.
Обращалась в МКНЦ Логинова, наивно полагая, что мне предложат госпитализацию, но девушка - гастроэнтеролог что-то 45 минут печатала, затем задала мне пару вопросов и в итоге ограничилась выпиской мезима и необутина.
Очень хочу жить обычной жизнью. Очень боюсь доиграться до онкологии.
Добрый вечер.
К сожалению сейчас не могу посоветовать конкретного врача и не знаю на сколько оправдает мой опыт ваши ожидания.
Я в ГНЦК сейчас наблюдаюсь не у конкретного врача, в платном отделении есть услуга приема день в день. Т.е. приезжаете, оплачиваете и вас принимает врач-гастроентеролог работающий в стационаре.
В чем плюс?
Можно приехать к 8 утра и без всяких записей и ожидания попасть на прием.
В чем минус?
У вас не будет одного врача, там дежурят врачи стационара помесячно т.е. через месяц будет другой дежурный.
Для наблюдения ремиссии мне достаточно. Но вот с постановкой диагноза не уверен, если бы вы не написали про то что были в МКНЦ я бы предложил либо ГНЦК Рыжих либо МКНЦ Логинова как 2 учреждения специализирующихся на ВЗК.
Мне несколько лет гастроэнтерологи не могли поставить правильный диагноз. Одна из заведующих как-то мне призналась, что гастроэнтерологи больше по печени, по поджелудке, а кишечник они не так хорошо знают. Универсальный совет - ищите хорошего проктолога, а лучше заведующего отделением. В решающих моментах именно колопроктологи помогали мне в решении проблем. В Москве никого не знаю, поэтому не подскажу фамилию.
Знаете, врачи говорят, что бк и няк бы нашли уже. То есть их вроде не трудно найти и подтвердить по биопсии…
Остально жто все неклассифицируемо, к сожалению.то есть никто не скажет,что с вами. В дучшем случае - предложат терпаию наугад. Экс ювантикус.
Все.
Остальное самой( и логинова не исключение
Сама не была только собираюсь к головенко в рыжих. Читала о нем отзывы очень хорошие. Уменя такая же проблема правда температуры нет но есть жжение во всех нижних кишках боль слева около ребер. Принимала мескакол он очень хорошо мне помогал а потом стал меньше помогать. По колоно все хорошо по анализам тоже а у меня сильная тошнота бывет так что голова кружится боли в пояснице. Пневматоз кишечника еще поставили неделю нпзад. В больницу не берут говорят что живот мягкий
Головенко старший я слышал в начале 2022 года закончил врачебную деятельность, вроде остался как преподаватель.
Вы в Рыжих не узнавали, принимает ли он сейчас ?
Пока не узнавала. Попыталась дозвониться один раз’ не получилось, у них там что то с телефоном. Очень трудно дозвониться. В ближайшие дни буду дозваниваться.
Да, у ГНЦК с этим тяжело.
Вообще Головенко это 3 врача , там семья гастроэнтерологов
Только работают в разных местах.
Головенко Олег Владимирович (старший) работает (или работал до 2022) в ГНЦК.
Головенко Николай Олегович кажется в GMS был , как сейчас не знаю.
Головенко Алексей Олегович, раньше в клинике Рассвет , сейчас ведет онлайн приемы.
Я наблюдался в дебют язвенного колита у Головенко старшего в ГНЦК. Но с 2022года к нему нельзя попасть на прием, поэтому хожу в Рыжих на платные консультации к дежурным гастро , без постоянного врача.
Езжайте в Екатеринбурге, в ОКБ1. Там мне там поставили диагноз болезнь Крона и без всяких инвалидностей в 2020 назначили пожизненно Симзию бесплатно. Запишитесь на платный прием к Ощепкову Андрею Владимировичу, тогда он был главным внештатным колопроктологом Свердловской области и зав. Колопроктологическим отделением, сейчас зам. главного врача по хирургии. Для назначения лечения нужна прописка, но диагноз точно поставит. Он мне сразу отменил Преднизолон и азиотиоприн и начал нормально лечить.
Здравствуйте, ваша проблема нам очень близка, сын болеет с 2017 года, мы прошли долгий путь,что только ни пробовали, не как не могли установить диагноз, то ли крона то ли няк, лечили нас врачи как попало,салофальк и диета не помогали, сидеть на гормонах мы отказались. Пробовали травку типа подорожник, так она дала улучшения, нашли контакты травника на крон портале, и он нам продавал травку за 3500 руб пакетик, так пакетика хватало на месяц, и три месяца было все норм,сформированный стул и набор веса,кушали все, без ограничений. Но после трех месяцев что то сломалось,стресс и трава перестала помогать. еще обращались в центр гомеопатии в новосибирске, там доктора гомеопатическими таблетками тоже помогли, но временно. Надо пробовать, все индивидуально. наблюдались у инфекциониста, выяснили, сдавая анализы, что спровоцировал няк нам вирус эпштейн барра и цитомегаловирус, плюс инфекция типа грипп и лечение антибиотиком. Знали что есть способ излечения от няк это фекальная трансплантация , делает такое клиника в Новосибирске ЦНМТ, но взрослым, а мы были маленькие. Ждали 18-летия 2022г,и вот дождались. а лицензию на такие процедуры у клиники забрали.У людей было излечение от болезни. Сейчас клиника занимается этим на стадии исследования, делает одну подсадку кала. Мы это сделали, и у нас улучшение. Доктор гастроэнтеролог в клинике ЦНМТ Шрайнер Е.В, она до процедуры назначила нам лечение таблетками, которые нам почему то не один врач ранее не назначал. мы и не знали об этих препаратах, это закофальк и мукофальк, это бады, не таблетки. Обратитесь к ней.
А еще нам помогал разово пепидол, причем кал сформировал. но временно,нужно смотреть на лямблии и клостридии, они тоже могут быть причиной этого заболевания, почки березы убивают лямблий. Еще нельзя есть углеводы и сахара, они вредны и служат средой для развития кандиды,лямблий и т.д
Добрый вечер.
У вас и правда длинный путь, но зачем уходить в крайности и лечится на столько рискованными способами ?
Есть статистика исследования новых лекарств при ВЗК, до 20% людей на плацебо замечали улучшения и ремиссию , мне кажется травка это тоже плацебо и так как заболевание имеет волнообразное течение когда периоды плохого самочувствия сменяются периодами ремиссии, у вашего сына просто начался период слабой активности или вообще ремиссии. Да, такое бывает и не редко , смысл терапии как раз, что она может стабилизировать на долгое время и на 80% реже бывают обострения.
Во время ремиссии можно спокойно питаться без каких либо серьезных ограничений.
Действительно есть фекальная трансплантация и действительно она исследуется при ВЗК.
Что на сегодняшний день мы имеем ?
Излечение это миф, пока нет ни одного официального лечения доказавшего эффективность излечить ВЗК, даже пересадка кала рассматривается как метод взятия обострения под контроль, но не как изличение. Ни в одной стране мира не изобрели эффективного средства вылечить ВЗК.
Фекальная трансплантация пока доказала свою эффективность при клострилтях это единственная причина прибегать к ней. При ВЗК идут исследования но предварительные результаты пока не достаточно убедительны.
Тут все справедливо , эти таблетки никто не назначал потому что их не назначают при ВЗК , терапия которая назначается пациентам проходит очень строгие этапы исследований и должна показать свою эффективность по сравнению с плацебо и показать свою безопасность. БАДы которые вам назначили не эффективны при ВЗК. С таким успехом можно назначить что угодно и обернуть «нам почему-то это никто другой не назначал».
Официальная и современная терапия пока не нашла решения как победить ВЗК, тем не менее современная терапия уже победила смертность пациентов. Средняя продолжительность жизни пациентов с ВЗК не хуже чем в среднем у популяции , только с Болезнью Крона чуть ниже показатель. Даже с учетом что люди пьют гормоны и иммуносупрессоры.
Лечение экспериментальными методами это кажется лишний риск , зачем экспериментировать с непонятным долгосрочным прогнозом ?
Имела дело с проктологами-хирургами из фнкц фмба, у них хорошие специалисты в отделении. И гастроэнтерологи там есть. Платно записывайтесь на приём, на сайте удобная форма записи и информация о каждом враче, что закончил, профиль и тд.
