Доброго времени суток.
История довольно будет большая, к моему сожалению. Начну с того что я сколиозник с детства оперировалась начиная с 2002-2022 год 13 раз на позвоночнике исправляя кифосколиоз 4 степени.
Почему так много операций? Все просто организм молодой, растёт. И поэтому металл меняли по мере роста 2 раза, пилили, подкручивали, ломался, окислялся, по итогу убрали. Резекция ребер, снова постановка металла неудачно,так как врач зажал мне спинной мозг и парализовало левую сторону как оказалось синдром Броун-Секара теперь сейчас, левую часть я расходила спустя полгода. Но правой стороной от груди я не чувствую боль и температуру (внутри тоже). Успела родить двоих детей за это время. Устала от всего этого и убрала металл на свой страх и риск навсегда. Хотя изначально устанавливался на всю жизнь. По мимо этого еще и по гинекологии 5 раз оперировали. Так что наркозов и и других препаратов с лихвой брал на себя кишечник.
Теперь про кишечник, в первый раз стало плохо мне в 2006 году на дне рождении поев мясо (конина), была температура под 40, последующая неделя после ниже 38 не падала, ничего не могла есть кроме сухарей и чая, очень сильно болел правый бок. По анализам было повышены лейкоциты и СОЭ. Врачи зря резать не стали, сказали если конкретно загнет тогда вызывай скорую. Отправили с диагнозом энтороколит под вопросом. Со стулом пока тогда все нормально было.
До этого как то находили паразитов описторхоз, причем случайно нашли. Было подозрение что не вылечила до конца. В основном ставили диагноз СРК без всяких анализов, основываясь что когда понервничаю начинает поносить.
Впервые кровь в стуле обнаружила в 2012 году, 4 месяца кровило понемногу, стул от 10 раз в день, были боли но терпимые. К врачу не обращалась, стеснялась, да и учеба и предстоящая свадьба на носу была, не до этого было. Думала пройдет, пока в один из походов в туалет не потеряла сознание (была жуткая анемия 88 гемоглобин), увезли срочно госпитализировали, сразу откапывать начали преднизолоном, ставили в лошадиных дозах (полгода на нем была с последующей отменой) в весе как ни странно я много не потеряла с 54 до 52, при росте 155 см, я всегда старалась кушать даже если нет аппетита. Вот заключения 10 летней давности:
Как в конце написали врачи что крови и слизи нет после лечения, на самом деле была, видимо написали для выписки.
На преднизолоне пошли жуткие побочки, сахар 7-8, синдром Кушинга, почки страдали сильно (пиелонефрит хронический). Кровь и боли прошли спустя 8 месяцев когда я в во второй раз пропила курс за этот период Альфа нормикса.
Подозреваю, что язвенный колит от многочисленных операций, антибиотиков и т.д., потому что у родственников ближайших подобного ничего нет.
По колоноскопии ставят только катаральный колит. Сами врачи как один твердят, что язвенный, потому что кровь. Диагноз до сих пор под вопросом либо Крона, либо ЯК. Буду добиваться, чтобы сделали под наркозом. На живую не могу пройти до конца процедуру. Смещение органов сильное из-за сколиоза.
С тех пор рецидивы были 4 раза и не долго слава богу (по пару месяцев), в основном были рецидивы во время беременности и пару раз после операций на спине, хорошо помогали капельницы с дексаметазоном, на начальных этапах воспаления.
К сожалению, врача хорошего так и не нашла у нас в городе Барнаул, все как один твердят пожизненно месалазин. А он мне не подходит, болею часто ОРВИ и гриппом на нем.
Не говоря уже об остальных органов, которые иногда тоже дают сбой и приобрели уже тоже хроническое течение.
Как то в 2021 году была температура 38, лихорадило и тошнило 3 дня так, что хотелось лечь и плакать, стул был частый, но без крови и слизи. Списывала все на отравление жульена, полисорб и парацетомол надолго не помогали. Увезли по скорой сделали КТ с контрастом ничего в кишечнике не нашли. Решено делать лапароскопию и смотреть очаг воспаления. Увеличена была печень, по гистологии поставили только жировой гепатоз. Сильно удивились врачи, почему я не пожаловалась на печень, при таком сильном воспалении. А как я уже выше сказала правой стороной я ничего не чувствую, зато левая сторона теперь из-за монопареза стала более чувствительней. НЯК для меня морально и физически сложнее переносить, чем все остальное.
И вот сейчас к 32 годам, после парализации (2019 год) стало сложнее болячку “контролировать”. После каждых операций мне приходилось “прикрываться” месалазином чтобы не кровить, но иммунитет и так расшатан из-за лекарств, берегу себя как могу. Поэтому и было для меня сложным решением убрать металлоконструкцию полностью с позвоночника (ноябрь 2022 год) так как риски большие снова получить рецидив по кишечнику (НПВС первый дает сбой). Заново училась не только ходить, но и под себя тоже). Ложные и не ложные тенезмы. Толком преорально не могу лечиться. Родственники помогают морально и физически с детьми. Дали инвалидность 3 группу бессрочную (по спине). Сейчас снова рецидив после операции, месалазин не помогает уже на протяжении 2х месяцев, появилось новое осложнение которого раньше не было. Сводят суставы стоп, очередной гастро сказал из-за НЯКа такое возможно, как бы не заработать остеопороз читала, что тоже является осложнением НЯКа, а предрасположенность есть по генетике. Буду пробовать буденофальк. Возможно здесь узнаю какие есть альтернативы лечения.
