Стелара при БК опыт

Всем привет!
Пятый год борюсь с БК.
Был хороший результат на инфликсимабе(после уже первого вливания я почувствовал улучшения), но это было клинисследование и его завершили.
Сейчас посчастливилось получить СТЕЛАРА в качестве базиса. После вливания почти 300мл прошло уже 2 недели, а результата как и вовсе нет. Плюс сейчас еще на гормонах приличная доза 10 таблеток ушел с 14. Врач настаивает снижать гормоны по графику, и плюс полностью отменил азатиоприн. Но вопрос в том, что не разу не легче, я не чувствую улучшений диарея, кровь, ночами не сплю. Врач говорит жди все будет!

Так вот какой вопрос, у кого был опыт стелары какое течение болезни у вас было на момент приема и как долго вы выходили на ремиссию?

Привет.
Сразу признаюсь, что не врач.
Снижение дозы гормонов выглядит логичным, терапия с кучей побочек с медленным отказом, да и тем более с нее не легче. Я встречал ребят которым предлагали медленнее отказываться так как при снижении дозы меньше 4 таблеток становилось хуже.
Про Стелару не могу помочь вам с личным опытом, зато помогу информацией из достоверного источника

Everyone responds differently to a new medicine. You might start to feel better as early as 3 weeks after starting ustekinumab. But most people who respond to ustekinumab start feeling better within 6 to 8 weeks. In some people it could take up to 16 weeks. Some people might not respond at all.

If your Crohn’s or Colitis has not improved within 16 weeks, your IBD team might suggest that you have ustekinumab every 8 weeks instead of every 12 weeks. If you still do not respond after another 16 weeks, they might suggest stopping ustekinumab and trying a different treatment option.

Короткий перевод: Все пациенты по разному реагируют на новое лекарство. Улучшение самочувствия бывает с 3 недели после старта приема, у большинства с 6-8 недели, иногда требуется больше 16 недель.
Если более 16 недель нет ответа, то могут задуматься о смене терапии.

Источник один из крупнейших благотворительных фондов UK, можете сами посмотреть в оригинале, ищите по ссылке ниже раздел: “How long does ustekinumab take to work?”

Благодарю за ответ.
Поизучаю обязательно.

Привет, из всех био лучше всего зашел инфликсимаб, тоже улучшение с первой капельницы. Но действительно так выходит только с ним, остальные надо ждать накопления. Сейчас на стеларе , улучшение наступили после первого укола (после капельницы). Но судя по вашим словам, есть ощущение, что вы подопытный. Обратитесь в другие разные больницы, для комплексного решения вашей проблемыЖирный

Здравствуйте. Спасибо за ответ. Дополните если не сложно:
-в каком состояние вы начали получать стелару? Какое поражение, сколько стул, общее самочувствие?
-принимали ли вы гормоны или какую то другую терапию в это время? Если гормоны то в какой дозе?
-не прям день в день конечно, но все таки, если была другая терапия как быстро вы от нее отказались? И как скоро ( хотя бы с какой недели) получили эффект от стелары?

Мне врач объясняет, что у меня сложная ситуация, тотальное поражение,большие язвы до 6мм по всей кишке, спонтанное кровотечение.
Я это все понимаю, и мне просто хочется верить, что я попал в разряд людей которым этот препарат все таки поможет, только из-за такого длительного эффекта вера тает с каждым днем. И впереди какой то тупик.