Когда впервые вы почувствовали себя плохо?
Всем здравствуйте!
Меня зовут Вероника, я из Санкт-Петербурга. Дебют болезни Крона случился в 2015 году. Спустя пару недель диареи и плохого самочувствия, я обратилась в свою поликлинику, однако сразу за направлением в центр ВЗК при 31 больнице. Почему так, спросите вы? Я не ясновидящая 
У моей мамы ЯК, поэтому она быстро распознала симптомы и отправила меня по знакомым ей адресам.
Что было потом?
Диагноз поставили довольно быстро. Делали колоно, ректроскопию и финальным шагом стало гидро-МРТ, у нас в спб его любят гастроэнтерологи. Через месяца 3-4 после начала симптомов в выписке стали писать болезнь крона (?). Как я отметила выше, меня стали наблюдать в центре взк при 31 больнице. Назначили Азатиоприн и месалазины(!) с контролем анализов крови. Тут я вынуждена сознаться в ужасном попустительстве, дорогие читатели. Спустя несколько месяцев, когда мое состояние в плане болезни улучшилось - я благополучно забила на терапию. Сейчас анализируя причины такой безответственности, я прихожу к выводу, что сказался тяжелый период в жизни и отсутствие понимания, что диагноз довольно серьёзный, однако это уже совсем другая история, как говорит Каневский. Спустя 2 года я снова почувствовала себя плохо и поняла, что надо брать себя в руки и идти по врачам, вернулась в центр взк и там мне снова назначили азатиоприн и месалазины после колоноскопии. Проблема была в том, что при болезни Крона месалазины как мертвому припарка, а азатиоприн даже в максимальной дозе на мой вес меня не держал и не выводил в ремиссию, терапию мне не меняли и толком решения не предлагали. Я несколько лет болталась в состоянии вялотекущего обострения, жить можно, но приятного мало. В 2020 году из-за ковида, а потом из-за того, что моя врач ушла в декрет я несколько раз не смогла попасть в центр ВЗК и решила, что пора искать новые варианты. Отправилась в Мечникова, где предложили участие в клиническом исследовании биологического препарата(далее КИ) . Состояние было не особо плохое, поэтому я взяла время на раздумья, продолжая старую терапию. В итоге осенью 2021 я решилась, полежала неделю в стационаре по просьбе врача из Мечникова, где обследовалась и ждала начала КИ. Из-за удаления полипа включение в КИ перенеслось и тут грянула спец операция, спонсор исследования отказался брать новых пациентов из РФ, я была в неприятном шоке. Моя новая врач из Мечникова, Попова Елена Александровна сказала не переживать и ждать информации от них. В итоге в мае этого года она мне позвонила и сказала, что смогли выбить для меня стелару, без исследований и тд.
В июне я легла на 1 день на первую капельницу био препарата в Мечникова, и далее меня снова вернули в центр взк при 31 больнице, где я теперь должна наблюдаться и получать рецепты на стелару. Я забираю ее сама в аптеке и колю себе в живот, на днях был 1 укол, а следующий в октябре.
работа, семья и досуг
На работу болезнь почти не повлияла, больничный за 7 лет с момента постановки диагноза брала один раз в декабре прошлого года для обследования в стационаре перед несостоявшимся КИ. Наверно я пока хожу в туалет чуть чаще коллег, поэтому рада, что в женском туалете сделали две кабинки🤣 О диагнозе знает только мой руководитель, раз в несколько месяцев я беру отгулы, чтобы ходить к врачу, поэтому решила рассказать.
Знакомым я обычно не рассказываю, не вижу смысла, члены семьи конечно же знают и относятся с пониманием, а у мамы вообще ЯК уже 15 лет.
Инвалидности у меня нет, биологию я получаю за счет региональной льготы, которая доступна для петербуржцев.
Чем все закончилось?
На данный момент я не в ремиссии, пока лучше или хуже мне не стало на фоне новой биотерапии, но не стоит забывать, что в целом мое состояние не было очень тяжелым, то есть запас времени у меня есть, а стелара не самый быстрый препарат по словам лечащих врачей.
Что помогало в самые трудные моменты
Как поменялись ваши взгляды на жизнь, здоровье и медицину? Стали бережнее к себе? А врачей начали больше уважать?
Тут я хотела бы выразить огромную благодарность и признательность врачам из Мечникова, а особенно Поповой Елене Александровне. Она не забыла про меня, была внимательна ( к такому я не привыкла), в итоге еще и смогла “выбить” для меня биологию вне КИ.
Не могу сказать, что стала бережнее к себе, однако теперь понимаю серьёзность диагноза и необходимость регулярного лечения и посещения врачей.
Мне очень помог пример мамы перед глазами, она болеет более 15 лет, давно в ремиссии и наслаждается жизнью.
На данный момент наличие диагноза мне не мешает вести полноценную жизнь, я работаю, занимаюсь спортом (плавание,фитнес) , иногда езжу в путешествия, спец диет из-за диагноза также не придерживаюсь. С момента постановки диагноза я благополучно закончила университет, в котором училась на момент дебюта, начала полноценно работать, села за руль, ну и еще куча всяких других обычных и не очень мелочей.