Столкновение с Кроном

Когда впервые вы почувствовали себя плохо?

Всем здравствуйте!
Меня зовут Вероника, я из Санкт-Петербурга. Дебют болезни Крона случился в 2015 году. Спустя пару недель диареи и плохого самочувствия, я обратилась в свою поликлинику, однако сразу за направлением в центр ВЗК при 31 больнице. Почему так, спросите вы? Я не ясновидящая :grin:
У моей мамы ЯК, поэтому она быстро распознала симптомы и отправила меня по знакомым ей адресам.

Что было потом?

Диагноз поставили довольно быстро. Делали колоно, ректроскопию и финальным шагом стало гидро-МРТ, у нас в спб его любят гастроэнтерологи. Через месяца 3-4 после начала симптомов в выписке стали писать болезнь крона (?). Как я отметила выше, меня стали наблюдать в центре взк при 31 больнице. Назначили Азатиоприн и месалазины(!) с контролем анализов крови. Тут я вынуждена сознаться в ужасном попустительстве, дорогие читатели. Спустя несколько месяцев, когда мое состояние в плане болезни улучшилось - я благополучно забила на терапию. Сейчас анализируя причины такой безответственности, я прихожу к выводу, что сказался тяжелый период в жизни и отсутствие понимания, что диагноз довольно серьёзный, однако это уже совсем другая история, как говорит Каневский. Спустя 2 года я снова почувствовала себя плохо и поняла, что надо брать себя в руки и идти по врачам, вернулась в центр взк и там мне снова назначили азатиоприн и месалазины после колоноскопии. Проблема была в том, что при болезни Крона месалазины как мертвому припарка, а азатиоприн даже в максимальной дозе на мой вес меня не держал и не выводил в ремиссию, терапию мне не меняли и толком решения не предлагали. Я несколько лет болталась в состоянии вялотекущего обострения, жить можно, но приятного мало. В 2020 году из-за ковида, а потом из-за того, что моя врач ушла в декрет я несколько раз не смогла попасть в центр ВЗК и решила, что пора искать новые варианты. Отправилась в Мечникова, где предложили участие в клиническом исследовании биологического препарата(далее КИ) . Состояние было не особо плохое, поэтому я взяла время на раздумья, продолжая старую терапию. В итоге осенью 2021 я решилась, полежала неделю в стационаре по просьбе врача из Мечникова, где обследовалась и ждала начала КИ. Из-за удаления полипа включение в КИ перенеслось и тут грянула спец операция, спонсор исследования отказался брать новых пациентов из РФ, я была в неприятном шоке. Моя новая врач из Мечникова, Попова Елена Александровна сказала не переживать и ждать информации от них. В итоге в мае этого года она мне позвонила и сказала, что смогли выбить для меня стелару, без исследований и тд.
В июне я легла на 1 день на первую капельницу био препарата в Мечникова, и далее меня снова вернули в центр взк при 31 больнице, где я теперь должна наблюдаться и получать рецепты на стелару. Я забираю ее сама в аптеке и колю себе в живот, на днях был 1 укол, а следующий в октябре.

работа, семья и досуг

На работу болезнь почти не повлияла, больничный за 7 лет с момента постановки диагноза брала один раз в декабре прошлого года для обследования в стационаре перед несостоявшимся КИ. Наверно я пока хожу в туалет чуть чаще коллег, поэтому рада, что в женском туалете сделали две кабинки🤣 О диагнозе знает только мой руководитель, раз в несколько месяцев я беру отгулы, чтобы ходить к врачу, поэтому решила рассказать.
Знакомым я обычно не рассказываю, не вижу смысла, члены семьи конечно же знают и относятся с пониманием, а у мамы вообще ЯК уже 15 лет.

Инвалидности у меня нет, биологию я получаю за счет региональной льготы, которая доступна для петербуржцев.

Чем все закончилось?

На данный момент я не в ремиссии, пока лучше или хуже мне не стало на фоне новой биотерапии, но не стоит забывать, что в целом мое состояние не было очень тяжелым, то есть запас времени у меня есть, а стелара не самый быстрый препарат по словам лечащих врачей.

Что помогало в самые трудные моменты

Как поменялись ваши взгляды на жизнь, здоровье и медицину? Стали бережнее к себе? А врачей начали больше уважать?

Тут я хотела бы выразить огромную благодарность и признательность врачам из Мечникова, а особенно Поповой Елене Александровне. Она не забыла про меня, была внимательна ( к такому я не привыкла), в итоге еще и смогла “выбить” для меня биологию вне КИ.
Не могу сказать, что стала бережнее к себе, однако теперь понимаю серьёзность диагноза и необходимость регулярного лечения и посещения врачей.
Мне очень помог пример мамы перед глазами, она болеет более 15 лет, давно в ремиссии и наслаждается жизнью.
На данный момент наличие диагноза мне не мешает вести полноценную жизнь, я работаю, занимаюсь спортом (плавание,фитнес) , иногда езжу в путешествия, спец диет из-за диагноза также не придерживаюсь. С момента постановки диагноза я благополучно закончила университет, в котором училась на момент дебюта, начала полноценно работать, села за руль, ну и еще куча всяких других обычных и не очень мелочей.

8 симпатий

Мне тоже назначали месалазины, я пил их немного, а потом бросил. Дорого выходит, потом пропали вообще эти таблетки

Андрей, если у вас поставлен диагноз, то я бы не советовала бросать, в своей истории я пишу, что болезнь все равно дала о себе знать без лечения. Диагноз серьезный, заболевание хроническое.
Возможно стоит обратиться к своему лечащему врачу за сменой терапии, если пропали таблетки?

Простите за вопрос, но и Вы и Ваша мама совсем не придерживаетесь диеты? Как переносите молочку или алкоголь? Врач говорил можно понемногу вводить фрукты или овощи, но я боюсь…

В сильном обострении после постановки диагноза мама сидела на диете, тогда вообще всем 4 стол навязывали. Помогли ли это? Вопрос спорный. Я один раз пару недель держала диету, но там просто вся еда плохо шла, не могу сказать, что это как-то существенно повлияло.

Молочка: с возрастом мы стали плохо переносить коровье молоко с диагнозом не связываю напрямую, в молоке вообще мало пользы для взрослого человека. Остальные молочные продукты усваиваются нормально.

Алкоголь: врачи рекомендуют отказаться от сладкого и бродящего. Я все таки пью вино, но сухое, реже сидр. Мама больше любит крепкое, его как раз врач одобряет:) Естественно всё в умеренном количестве.

Спасибо огромное за твою историю.
Очень хорошая и добрая история)
Надеюсь, что заболевание не будет мешать на жизненном пути и надеюсь, что скоро наступит полноценная ремиссия.

1 симпатия

Даже для здорового человека, алкоголь это вред

1 симпатия

Елизавета задала вопрос - я ответила.
Все люди взрослые, берем на себя ответственность за поступки, решения и образ жизни.

1 симпатия

Уф уф

Все зависит как вопрос ставить.
Вреден ли алкоголь ?
Безусловно, здесь нет иного ответа.

Влияет ли он на частоту обострений ВЗК?
Известно, что он влияет на кишечник, но точно не известно какая доза может вызвать проблемы. Поэтому рекомендации как и для здоровых, если очень хочется пить, помните о рисках и пейте в разумных пределах.
Есть статья взятая из английских рекомендаций, они тоже не одобряют употребление спиртного но говорят с точки зрения исследований о влиянии на ВЗК
Алкоголь и ВЗК

1 симпатия