Всем привет! Долго читала Ваш форум и решила написать, тк просто не знаю где искать информацию и что делать… Мне 40 лет… Все началось с того, что осенью мы всей семьей начали сильно болеть - гайморит ( видимо инфекционный, тк заразились все)… Как итог антибиотик… Пропила неделю - стало хуже, гайморит не прошел от слова совсем + поднялась температура, понос, слабость - состояние просто хуже некуда… Врач назначает второй антибиотик ( гораздо сильнее первого) при его приеме на 3 день начинается понос с кровью… Сказать, что я была в ужасе - ничего не сказать… Сразу пошла к платному проктологу и он обрадовал, что скорее всего это псевдомембранозный колит на фоне приема антибиотиков, отправил на колоноскопию… Сделала в этот же день, благо у врача была утром после чашки кофе и успевала подготовиться до вечера… Результат - тотальное повреждение толстого кишечника, все покрыто язвами с белым налетом и врач дал заключение что это псевдомембранозный колит (взяли гистологию)… Доктор который направил, поздравил, что не НЯН или Крон, а это лечится. Назначил ванкомицин и сказал пить 10 дней по 2 г +1г клизму на ночь, потом врач написал что 10 дней мало будет при таком поражении и надо еще дней 10…Пока лечилась и ждали гистологию, дней через 15 он еще добавил салофальк по 3 г в день…Еще и сходила к гастроэнтерологу в обычную поликлинику и она сказала - вы же знаете что могли умереть??? Это страшная болезнь и назначает бады на 6 тр! К ней я больше не ходила… Понос и кровь прекратились на 3 сутки приема ванкомицина и я успокоилась. И тут приходит гистология - псевдомембранозный колит не подтверждается, ставят хронический эрозивный колит… Врач говорит, ну чтож, зато не НЯК и не Крон, пей салофальк и еще раз делаем колоноскопию. В итоге через 3 недели после первой колоноскопии( недели приема салофалька) повторная колоноскопия показала, что состояние улучшилось и диагноз - эрозивный колит дистальной трети сигмовидной кишки( в остальной части кишка в хорошем состоянии). Врач, делавший колоно сказал, что хорошо пролечились, и там даже не эрозии, а как бы заживающие уже ранки и они единичны. Надо сказать, что после первого диагноза я долго приходила в себя и читая интернет готовилась к худшему, после гистологии я вообще не знала что делать, тк эрозивный колит это начало язвенного. … Я ревела, читала Вас, успокаивалась. Думала, взвешивала… Страшно. В итоге мой врач направляет меня к гастроэнтерологу, для назначения лечения. И тут Гастроэнтеролог мне говорит, что такое сильное поражение - это признак НЯК и ставит НЯК под ? Мне с самого начала говорили радуйся, что не НЯК и вот у меня он… Анализ на кальпроктеин сданный в начале болезни потерялся в поликлинике… Я в ужасе… Врач назначает салофальк по3 г в день + пена салофальк по 1 г и в феврале повторить колоноскопию. Диету она сказала можно не соблюдать, но есть аккуратно, смотреть на реакцию организма. Я ела сухари и макароны с котлетами на пару, похудела сильно ( страшно есть, хоть и хотелось). В новый год немного расслабилась, а сейчас тоже стараюсь вводить продукты. Но я не понимаю что значит ремиссия и она ли у меня или еще нет? Как понять что идет обострение?? Как вообще в этом всем разобраться?? Мне страшно! У меня двое маленьких детей и им нужна здоровая мама… Хорошо муж рядом, во всем поддерживает и успокаивает. Как теперь жить? Любой понос - признак начала обострения?? Сейчас опять слизь немного появилась, но поноса нет - это обострение??.. Я не понимаю что делать, лечусь и борюсь нового диагноза, хотя последний гастроэнтеролог сказала что все, успокойся больше диагнозов не будет… .Я читаю как у людей страшно проходят обострения и просто ухожу в ступор. У меня ничего не болело, только перед поносом с кровью прихватывало живот и после сразу отпускало, да и крови было немного, в виде прожилок в слизи. Но чего ждать дальше?? Извините, за “много букв”… Просто не с кем все это обсудить. Болезнь я приняла, вроде успокоилась…Силы дает только семья, их поддержка, без них я бы не справилась.
Добрый вечер.
Анастасия, спасибо за историю, у меня тоже бывали моменты ступора и момент ужаса, поэтому понимаю как не легко в начале пережить их, а потом еще и разобраться.
Чтобы разобраться нужно время и конечно источники которым можно доверять.
Попробую для начала ответить на ваши вопросы и скину откуда я предпочитаю брать информацию.
Пишу про язвенный колит и болезнь Крона.
Ремиссия при ВЗК разделена на 3 вида.
Клиническая ремиссия
Это значит, что у вас (относитесь как к обезличенной форме обращения а не к вам лично) нет визуальных симптомов болезни:
- Стул до 3-4 раза в день, в идеале но не обязательно оформленный.
- Нет видимой крови или слизи
- Нет признаков анемии (усталости)
- Недомогание и повышение температуры
- Ночные пробуждения с позывами на дефекацию
В течении 3-ех дней!
Если у вас денек был жидкий стул разово, это не значит что у вас обострение, жидкий стул бывает у всех и у здоровых тоже.
Проще говоря клиническая ремиссия это когда вы не ощущаете симптомов заболевания.
Эндоскопическая ремиссия
Эндоскопическая ремиссия ставится на основе колоноскопии, визуально в кишечнике не должно быть воспаления. Могут быть видны рубцы (условно как на коже после раны затянушийся след), так бывает когда были язвы, организм восстановился, но остались рубцы, это нормально. Но не должно быть воспаления и язв.
Гистологическая
Во время колоносокпии у вас берут кусочки слизистой из всех отделов кишечника и отдают на лабораторное исследование. В иделале там тоже не должно быть признаков воспаления.
По сути, когда вы будете общаться с врачами, маловероятно, что вам скажут " у вас клиническая/эндоскопическая/гистологическая ремиссия". В идеале терапия при ВЗК нацелена чтобы в кишечнике не было признаков воспаления. Так например в сообществах ВЗК можно встретить людей с вялотекущим течением, это состояние близкое к клинической ремиссии т.е. они иногда могут видеть кровь или бывает жидкий стул но болезнь их не сильно беспокоит, они работают, отдыхают, гуляют… ну и параллельно работают с врачом над подбором терапии.
Обострения
Зная, что такое ремиссия, думаю понятно, что такое обострение когда 3-5 дней и более вас беспокоят симптомы, есть кровь слизь и т.д.
Ну или когда на колоноскопии еще на зафиксировали ремиссию.
Спасибо большое за Ваш ответ!! Теперь немного понятно, сама я ничего найти не смогла!
Ага, в рунете с этим тяжко. Информации вроде бы и много, но на одном сайте питание противоречит другому сайту. То один напишет “я тут без таблеток живу, вот вам надо так питаться”, на другом “ВЗК - болезни не излечимы, вы должны это кушать, это не кушать.”… короче с доверием ТЯЖЕЛО!!!
Смотрите, самое лучшее по ВЗК, что мне помогли найти это сайт британского благотворительного фонда. Вообще, как я заболел, мне понравились Британские сайты так как они готовят много буклетов для пациентов, доступно описывая и разбирая вопросы.
Мы надеюсь скоро откроем похожий сайт на русском, а пока можете через переводчик в браузере читать статьи или на оригинале.
Так же коротко о важных вещах пишет NHS это что-то похожее на наш минздрав.
Советую почитать на форуме информационный раздел, мы брали с Британского портала и публиковали на русском (за перевод уж простите) + есть описание как взять направление 057 для бесплатного лечения в профильном центре ВЗК
Спасибо! Мой гастроэнтеролог сказала, что постепенно будет отменять таблетки и смотреть смогу ли я без них или нет, если нет - то будет уже корректировать дозы, но всю жить на таблетках это жуть… В интернете кроме как что это смертельно опасное, прогрессирующее заболевание - я ничего толком не нашла, а это не помогает, совсем. На этом сайте я нашла гораздо больше полезного.
Анастасия, пару мыслей о вашем случае, но помните, что я не врач!
В моем мировозрении, во всяком случае то что я читал, воспаление в кишечнике может быть по нескольким причинам:
- Долгий курс антибиотиков
- Долгий прием НПВС
- Паразиты
- Сам себе
режиссер“целитель”
. Сделал клизьму народной медицины и началось воспаление слизистой, как реакция. - По моему есть кишечный туберкулез, он тоже кажется вызывает воспаление.
- ВЗК (язвенный колит, болезнь Крона)
Вероятно есть еще причины но я их не знаю. Так вот, в вашем случае назначая антибиотики для кишечника в идеале должны были проверить и подтвердить паразитов иначе не понятно зачем их назначать. Если проблема в антибиотиках или в НПВС, то после окончания приема слизистая восстановится самостоятельно.
За язвенный колит в идеале должны говорить еще результаты биопсии. Но у вас пока причины не понятны, поэтому стратегия наблюдения самая лучшая, мне кажется врач правильно предлагает убрать месалазины и продолжить наблюдение ну там колоносокпию сделать через n месяцев, может через пару лет еще контрольную (тут на усмотрение врача). Короче, наблюдаться и не нужно бояться, что вы что-то упустите. Если ВЗК есть, то заболевание никуда не денется, рано или поздно оно выстрелит и это конечно неприятно, когда первое время мысли будто на пороховой бочке живем. Причем не нужно боятся, что поздно лечить начнут, если обострение и ВЗК есть то как правило ухудшение состояния идет постепенно а не ВДРУГ, очень редко когда бывает аггресивная форма резко протекающая и даже там по идее не будет ВДРУГ, с каждым днем заболевание будет себя проявлять и будет хуже поэтому обратиться за помощью и начать лечение будет время.
Теперь про смертельно опасное.
Анастасия, одно из самых долгих исследований продолжительности жизни провели в Норвегии по ссылке можете сами прочитать. Если коротко:
Продолжительность жизни немного меньше чем в среднем в поколении у людей с Болезнью Крона, вероятно это связано что при БК чаще требуются оперативные вмешательства. При язвенном колите продолжительность жизни практически такая же как и в среднем в поколении, смертность чаще всего бывает из-за сердечных заболеваний, вероятно связано с обострениями в старости и анемией.
Причем исследование за 30 лет и оно не учитывает сегодняшний день а ведь выходят всё новые виды терапии.
Заболевание дейсвтиетльно может привести к смертельно опасному состоянию. Однако современная терапия позволяет это избежать, даже если дело дойдет до операции, спустя небольшое время которое потребуется на восстановление будет ремиссия и качество жизни будет нормальным, вы сможете путешествовать с семьей куда захотите, встречаться с друзьями в кафе и ресторанах. У нас небольшая компания из Москвы встречается и в ресторанах и иногда в баре, ограничения в питании если и есть то как правило связаны не с ВЗК, а с чем-то другим.
Я считаю, правильно напоминать о смертельной опасности тем кто при установленном диагнозе отказывается от терапии и ищет выход в альтернативной медицине. Но согласно статистике Норвегии, с ВЗК живут и живут так же или почти так же долго как в среднем популяция (Если лечиться 
)
Язвы с белым налётом это не псевдоменбранозный колит. У меня он был это не так выглядит. Он выглядит как участкии гиперплазии на слизистой покрытые фибрином. Он желтый. Язы при этом не видно. Диагноз вам выставили верно. В моем случае клостридий нет а колит был. Да так не бывает… А вот бывает . вот реальный рассказ.
Первая колоно была почти без подготовки, поэтому белым налетом может быть всё что угодно.
Судя по всему второй раз его уже не было при плановой колоносокпии с диетой и подготовкой по инструкции.
Я, к сожалению, или к счастью :), не врач, по этому могу только основываться на мнение врачей. Сейчас опять делала колоно, у нового врача и он тоже сказал что такая картина бывает только при язвенном колите… Ну что ж, хорошо что дошли до оститы и в принципе лечили правильно)