Всем добрый день! В 21 г переболела короновирусом в кишечной форме. После этого наблюдалось постоянное вздутие живота. 22 год и опять коронавирус и опять кишечная форма. Март 22 года дебют Взк язвенный колит. Начиналось все с оформленного стула и немного крови (проктит). За 3 недели без должного лечения все ушло в тотальный колит- позывы даже от питья воды до 10раз, кровь. Лечили изначально месакол 8таб и пена салофальк. Перешло из острой формы в вялотекучку. Кровь не уходила, но стул кашеобр всего 1 раз был в день. Далее лето 22г- кальпротектин 1800. Смена таблеток на гранулы салофальк. Без результатно. Август 22г назначен курс гормонов метипред (10таб), таб салофальк 3гр, свечи. С гормонов было очень плохо, поэтому до конца 3х месячный курс не был пройден. Октябрь 22 г после курса метипреда и на салофальке кальпротектин 171. Далее зима 23 г кальпротектин как у здорового человека менее 10. Далее март-апрель кишечная инфекция, потом Орви, уколы актовегин (может они спровоцировали)и в результате начинается вялотекущее обострение. Кальпротектин 155. Все лето 23 года вялотекучка- стул 1 раз, но не оформ и примеси крови иногда, метеоризм. Сентябрь 23 года снова коронавирус с температурой. В итоге конец октября- сильнейшее обострение, позывы до 8 раз, почти без кала- одна кровь шла. Кальпротектин 1500. На данный момент в больнице. Из лечения гормоны преднизалон 10таб 50мг, клизмы с дексаметазоном 7 раз, клизмы с сульфасалазином, салофальк 3гр. На гормонах позывы прекратились, стул кашеобраз.1 -2 раза, редкие прожилки крови. Врач говорит, что надо подключать азатиоприн. Но я и так часто заражаюсь от детей всякими вирусами в течение года, плюс долгое время у меня в крови определяются антитела на гепатит С (пцр минус). Есть цмви инфекция. Вот как быть? Азатиоприн полностью заглушает иммунитет и возрастает риск абсолютно любой инфекции. Организм сейчас и так ослаблен, похудела до 47кг (за неделю жесткогг обострения сразу на 4кг т.к не могла есть). Возможно ли выйти из всего этого на гормонах, не подключая азатиоприн? Не хочется добивать себя еще больше.
Доброе утро.
Как я понимаю последнее ваше обострение началось уже на терапии, которыцю вы не отменяли. Если так, то текущая терапия вас держит очень плохо. Курс гормонов может помочь выйти в ремиссию, но получается вы второй год подряд их пьете и ваша ремиссия не устойчива и после курса обострение может вернутся. Вообще врач правильно делает, стратегия лечения ВЗК говорит, что если терапия не держит то нужно переходить на следующую линию.
Даже когда вялотекущее обострение меняют терапию, потому что длительное обострение увеличивает шансы осложнений после 10-20 лет заболевания. А контроль и правильная терапия наоборот уменьшают эти риски.
Азатиоприн действительно подавляет иммунную систему, но не отключает ее полностью, ваш организм по прежнему будет бороться с инфекциями. Если вы часто цепляете от детей инфекции, то конечно лучше переходить на био препараты или JAK (озанимод, яквинус). Но их получить не просто, обычно идут после азатиоприна и требуют оформления инвалидности для бесплатного получения. Если вы живете в Питере или в Казани, то там лекарства по региональной льготе , можно обсудить с врачом вдруг он согласится сразу перейти на био или JAK.
Вообщем, на текущий момент даже азатиоприн мне кажется даст вам больше плюсов чем минусов при условии что будет держат заболевание в ремиссии. Хоть все по разному относятся к прививкам от вирусов, но с простудами можно попробовать поработать отдельно например делая прививки. А кишечные инфекции на любой терапии следует избегать.
Актовегин это фуфломицин, не стоит тратить на него деньги.
Вы можете об этом почитать тут :
https://mediqlab.com/drugs/96778d6b-381f-47ed-93e9-ba1c84d4cf8d
Или вот пост врача:
АКТОВЕГИН: КОМУ ОЧИЩЕННУЮ КРОВЬ КРУПНОГО РОГАТОГО СКОТА?
Препарат Актовегин регулярно назначается людям в таблетках, но чаще в уколах. Эффективен ли он?
Рассказывает терапевт сервиса ДокМа Марат Тальгатович Фаррахов:
Актовегином пытаются лечить буквально всё: ковид, гипертонию, головные боли, боли в груди, вегето-сосудистую дистонию (нет ничего лучше, чем лечить неэффективным препаратом несуществующую болезнь) и даже ухудшение зрения. При этом его цена значительно выше стоимости многих действительно эффективных препаратов, а пациенты теряют время и здоровье.
За ввоз и использование Актовегина в США и Канаде можно сесть в тюрьму, и получить штраф в несколько сотен тысяч долларов. В Европе препарат запрещен к применению. 70% всего объема произведенного препарата продается в России, Беларуси и странах СНГ.
Чуть-чуть истории.
В 1996 году швейцарская компания Solco зарегистрировала препарат Солкосерил (тоже хорошо знакомый российскому пациенту), которым предлагалось лечить трофические язвы у людей с серповидно-клеточной анемией и стимулировать внутриутробный рост плода у беременных женщин. Производитель заявлял, что из-за сложного состава и комплексного лечения эффективно оценить действие препарата невозможно, а два клинических исследования не смогли обнаружить убедительных доказательств эффективности Солкосерила.
Прошли годы. Патент на лекарственный препарат истек и компания Takeda Pharmaceutical приняла решение разработать свой препарат с аналогичным составом. Так появился Актовегин.
Будет ли от этого польза?
Еще раз: если отфильтровать кровь и ввести ее обратно человеку через желудок или в вену - станет ли он от этого здоровее?
Доказательная медицина в этом сомневается.
Во-первых, качественных исследований на этот счет нет. PubMed на этот счет выдает целых 133 статьи, выходивших с 1977 по 2016 год. Среди них 19 - обзоры. В отдельных статьях отмечается некоторая эффективность, но форма исследования и малое число участников не позволяет говорить об объективности исследователей. В качественных исследованиях число людей должно идти на тысячи, особенно для чудо-лекарства, которое якобы восстанавливает нервную ткань и сухожилия.
Что в итоге?
Большинство опубликованных статей обладают низким качеством исследования, убедительных доказательств эффективности нет.
Препарат продается только в России и СНГ, ограниченно продается в Китае. Врачи Европы, Америки и Канады либо не знают о нем, либо знают, но не имеют права назначить под страхом лишения лицензии и уголовного преследования.
Самое главное: Актовегин назначается там, где либо уже существуют отличные препараты для лечения с проверенным эффектом, либо на таких же не существующих диагнозах, как вегето-сосудистая дистония.
Если врач назначает вам этот препарат, спросите уверен ли он в доказательной базе Актовегина, какие иные методы лечения он может предложить и не бойтесь получить второе мнение, если сомневаетесь в установленном диагнозе и лечении.
А вы не сидите на диете какой нибудь жесткой ?
Вы описали очень резкое падение веса, вероятно от заболевания, но еще потеря веса может быть признаком в серьезных ограничениях питания
Спасибо за столь подробный ответ! С дебюта заболевания (март 22г) терапию месалазинами не прекращала ни на один день. Но часто меняла их. После 1 месячного курса метипреда летом 22г. (Может именно в этом была моя фатальная ошибка, что рано отменила его - не пропила 3 месяца гормон, как положено со снижением плавным). Потом долгое время пила салофальк 3гр в таблетках. В принципе зимой 23г чувствовала себя хорошо на нем и кальпротектин был меньше 10. А потом после череды вирусов -весной пошло вялотекущее обострение. !!!Аааа, самое главное забыла уточнить за 1.5 месяца до сильного обострения, которое сейчас идет- я поменяла салофальк на ПЕНТАСУ, а ведь она больше для тонкого кишечника. Плюс коронавирус в сентябре (болела с температурой). Сейчас просто в шоке от всего этого. Люди годами болеют и приходят к таким серьезным препаратам, как азатиоприн. А у меня получается 1.5 года болезни и уже его назначают. Еще хочу отметить, что за все время болезни няк показатель Срб всегда был по нулям (0.4.например). Сейчас жесткое обострение было и срб 0.6. Вот как так? Врач сказал, что у него протокол и надо назначение азатиоприна. Но ведь все случаи индивидуальны?!? Не хочется навредить себе еще больше. Тем более сейчас зима и эпидемиии Орви и гриппа. Дети ходят в школу, а я и без иммуносупрессоров постоянно от них заражаюсь. К сожалению, живу не в крупном городе ( не Спб, не Казань) поэтому скорее всего био препараты в обход азатиоприну не назначат. Я просто в замешательстве. На кону здоровье, которое и так подорвано Як. Не хочется играть в “русскую рулетку”. Каков шанс что гормоны помогут выйти в долгожданную ремиссию? Ведь он есть? Есть мысль еще по поводу мезаванта и сульфасалазина. Их еще не пробовала. По поводу диеты- да, есть ограничения. Сначала посадили на 4 стол. Потом стала расширять, но убрала все мучное и глютен. Больше белковая пища в рационе.
По поводу актовегина полностью согласна, 100 раз пожалела, что той весной сделала 20 уколов. И возможно именно он и вызвал обострение
Гормоны это терапия спасения, они эффективны но это гораздо серьезнее терапия чем азатиоприн. Они кстати тоже на иммунитет влияют. Постепенное снижение необходимо для вашего организма, потому что кортизол вырабатывается организмом самостоятельно, но вы принимаете большие дозы и поэтому организм перестает вырабатывать кортизол. Постепенное снижение требуется чтобы ваши надпочечники включились иначе можно словить кучу побочек.
Плюс вам врачи с гормоном должны были назначить кальций и D3 как описано в ситуации 3 по ссылке ниже
Поехали дальше )
Вы тут не виноваты, заболевание имеет волнообразное течение и могут быть тяжелвые обострения а могут легкие. Кто-то через пару месяцев уже на био или на операции. Применяют тот вид терапии который лучше подойдет.
Течение индивидуальное это так, никто не скажет как будет вести себя болезнь, но все же течения классифицируются и вам предлагают не просто сжему а почти лучшую в мире по эффективности на сегодняшний момент.
Схемы которые использует медицина проверяют и выбирают только такую схему которая показывает самые высокие результаты с учетом рисков.
Шанс есть, но гормон может помогать только пока вы на курсе. Затем должна работать поддерживающая терапия.
Вы наверняка знаете , но я опишу на всякий случай и для читателей форума кто только столкнулся.
Терапию ВЗК можно разделить на 2 вида. Поддерживающая и временная.
Гормоны это временная терапия, она эффективна но из за побочек не рекомендована к приему длительно. Гормоны помогают пока идет курс затем работает поддерживающая терапия.
Если поддерживающая вас не держит то ее надо менять. Курс гормонов так же могут назначать чтобы новая поддерживающая терапия успела запуститься. Например азатиоприн не работает сразу этому лекарству требуется около 3 месяцев чтобы разогнаться, это время какая то терапия должна держать, поэтому подключают гормоны.
Стол 4 вам точно не нужен, это явно ошибка врача. Во-первых сами столы уже как лет 10 отменили.
Во-вторых столы Певзнера никогда не исседовали при ВЗК.
Глютен лучше вернуть если вы не замечали какие либо спецэффекты и у вас нет целиакии. Глютен содержится в многих продуктах, без него сложнее себе что-то подобрать. А продукты gluten free как правило стоят дороже и это оправданное ограничение если есть проблемы например диагноз целикия.
В идеале нужно придти к гарвардской тарелке
Хотя в обострении от клетчатки может быть больше спецэффектов поэтому сырую клетчатку если у вас видны кровь можно ограничрнить или убрать и вернуть только когда станет легче.
Очень все подробно объяснили. Гормоны это быстрая и временная мера (до 12 нед их назначают). Основа это поддерживающая терапия т.е месалазины. Они по сути должны сдерживать воспаление. Т.е после гормонов никто не знает будут ли месалазины эффективны и в какой степени эффективны? И какие именно месалазины? Салофальк пишут, что куча подделки. Месакол тоже. Может поэтому и не держат должным образом. Для этого для подстраховки назначают азатиоприн, чтоб он “разогнался” за эти 3 мес? Но ведь это огромный риск. Сезон гриппа и орви и ковида, антитела на геп.С положительные. И не пить его это тоже риск т.к снова может начаться сильное обострение? Это самая настоящая дилема. Спасибо за напоминание про кальций- его мне не назначили вместе с гормоном. Нервы сдают, вся вымотана этим состоянием.
Еще, пожалуйста, подскажите…читала Вашу историю здесь на форуме в какой то ветке и Вы писали, что Вам отменили азатиоприн в Гнцк? Т.е Вам сначала его назначили, вы его сколько то по времени пили и потом отменили?
У меня ситуация была немного иная , от вашей.
Все началось летом , если брать за старт проблемы с кишечником. В больницу я попал в августе, тогда был тотальный колит и примерно 1.5 недели как я начал лечиться. Лежал я по ДМС у частников в Медси, когда через несколько дней стало плохо в больнице решили переводить на гормоны и на азатиоприн. Когда вписали я поехал и продолжил наблюдаться в ГНЦК. Там посчитали, что терапия адекватная но с учетом что у меня дебют, гормоны помогают и никто не знает держит меня месалазин или нет мне предложили убрать азатиоприн.
Но меня месалазин пока держит уверенно, во всяком случае пока. На колоноскопии в начале этого года (кажется) отметили ремиссию.
В вашем случае скорее знают что месалазины держат плохо. Потому что они и до этого не смогли вас удержать. Тут еще сама болячка непредсказуема, ремиссии бывают и спонтанные. Через несколько месяцев сложно сказать гормон держит или активность язвенного колита уменьшилась.
Я пью салофальк гранулы и пока вы первый человек кто говорит, что много подделки. Я не буду уверять в обратном, просто не слышал раньше чтобы кто-то об этом говорил.
Ни в коем разе не говорю про салофальк в гранулах. Речь про салофальк в таблетках. Салофальк в гранулах он ведь именно для няк предназначен, растворяется по всему толстому кишечнику. А вот таблетки Салофальк они в т.ч и для Бк предназначены (даже в инструкции к этим препаратам это прописано), что гранулы только для Няк, а таблетки и для Бк подходят. Многие пишут, что гранулы эффективнее таблеток.Вот только вопрос где взять гранулы, если их нет в продаже с того лета.
Очень сложно это все. Читаешь форумы, группы вк - в них зачастую пишут, что эти же таблетки Салофальк, приобретенные в Турции помогли на ура, а этот же Салофальк произведенный для России ноль эффекта. Ни в коем разе не спорю и не утверждаю- просто имхо.
Спасибо еще раз за ответы!
Салофальк что в турции что в России производят в Германии.
Сейчас сомневаются в эффективности месалазинов при БК. В Европе уже выпустили рекомендацию к стратегии лечения отказаться от месалазина при БК потому что он не доказал эффективность
Это да. Производят Салофальк в Германии, но люди пишут, что для разных стран там разные линии производства.
Ну это возможно потому что упаковка на русском.
Тем не менее я сомневаюсь что там по качеству какой-то другой салофальк)
Вероятнее всего сами таблетки одинаковые а линия отличается тол ко на фасовке в коробки
А Вы где покупаете Салофальк в гранулах, если не секрет?
Извиняюсь за долгий ответ.
У меня пока запасы купленные из аптек, когда геополитическая обстановка изменилась начал набирать запасы. Есть всёкие площадки где люди предлагают с рук купить из германии гранулы, скорее всего буду на них искать.