Привет, меня зовут Дима, мне 32, работаю в IT и вот моя ВЗК история^
Всё началось в апреле 2021 г. как ни странно не с живота и туалета, а с пятен на ногах. Они были словно сыпь, которая появилась, а затем прошла через 3-4 дня. Когда спустя месяц сыпь повторилась я пошел к врачам искать причину.
Что было потом?
Диагноз я получил лишь спустя 2.5 месяца. В начале меня проверяли, но ничего не могли найти, со временем испортился стул и тогда пошел конструктив:
- Меня отправили сдать кал на скрытую кровь, кровь была (визуально ее не видел).
- Затем отправили на колоноскопию, делал под седацией и там сразу же сделали вывод “Язвенный колит тотальное поражение”. Спустя несколько дней биопсия подтвердила, что картина схожая с ЯК.
Что делать было не понятно, врач-эндосокпист не ставит диагнозы и не даёт какие либо комментарии после процедуры, он рекомендует идти к своему гастроетнтерологу, который отправил на процедуру и решать все вопросы с ним.
Врач с которым я общался по ДМС рекомендовала диету близкую к столу 4, выдала брошюру, прописала лечение салофальк+ кортимент и на вопрос “стоит ли ложиться в больницу?” сказала что стоит.
Так я попал по ДМС в частную клинику, спустя несколько дней появилась температура мне стало гораздо хуже, пролежал в больнице 15 дней, стабилизировать моё состояние удалось капельницами ГКС, перед выпиской перевели на таблетки и отправили домой причем с состоянием явно хуже чем при поступлении.
Почему так поступили?
В больнице объяснили что они сделать ничего больше не могли, дальше нужно следить за состоянием.
После выписки я отправился в ГНЦК, там я и нашел своего врача. Если в ГНЦК ехать в платное отделение то принимают одним днём, это очень удобно и очень оперативно. Там изучили выписку из больницы, немного подкорректировали лечение и отпустили домой. Спустя неделю я приехал так как на ГКС колбасило знатно, у меня примерно с 7 утра до 11 болела вся грудная клетка, сложно было найти себе место, прекращалось примерно после 11 утра. В ГНЦК решили быстренько проверить как дела, назначили гидроМРТ, сигмоскопию без подготовки. Всё сделали день в день, затем сравнили предыдущие анализы и сказали “Если смотреть как было и как стало, то состояние кишки гораздо лучше, почему вам так плохо не понятно, возможно нужно подождать, но в госпитализации смысла нет так как стратегия лечения определена и в стационаре мне не дадут ничего нового, а дома гораздо комфортнее”. Предложили приехать через пару месяцев или раньше, в случае вопросов.
Питание и диета
Тема с питанием заслуживает отдельного раздела.
В начале заболевания у меня было разнообразное питание, это не значит что всё вредное, была домашняя пища, салаты, был и фастфуд, роллы.
Когда испортился стул, решил отказаться от любой готовой пищи будь то McDonalds или ресторан с обычной едой, перешел на домашнюю пищу. Пока диагноз искали я уже питался дома, перешел на индейку с курицей, бульоны, еще без фанатизма но ограничивал себя серьезно.
После диагноза врачи начали рекомендовать стол 4А. Если его строго соблюдать то это индейка, курица причем обязательно прокрученные как нить, рис в идеале этот рис процежевать чтобы он был кашей. Обед выглядел вот так:
+бульон, на вечер также поцеженный через сито кальцемированный творог.
Эту диету я держал примерно с конца июля и до середины сентября.
В начале болезни похудел примерно на 6-7кг., но на диете стол 4А вес полетел и дошел аж до -30кг за почти 2 месяца, к концу лета я начал обретать формы скелета, еще было куда стремиться но друзья были в ужасе когда мы увиделись. Состояние было крайне подавленным. Со временем питание начало вызывать отвращение. Начитавшись о болезни было страшно расширять, даже в статьях о широком питании была не очевидна фраза “добавляйте в рацион если вы хорошо переносите”. Что значит хорошо переношу если каждый день стул водой и это не меняется. Самое забавное, в сообществах пациентов писали как на ГКС наступал жор, люди быстро набирали вес, а у меня он продолжал падать.
Примерно с октября начал медленно расширять питание, процесс шел крайне осторожно и занял несколько месяцев. Параллельно работала терапия и моё состояние улучшалось с каждой неделей. Причем чем больше расширял и добавлял тем лучше становилось и ментальное состояние, появились силы и хотелось работать а не лежать в кровате. Примерно к февралю 2022 я уже себе практически ни в чем не отказывал. С удовольствием кушаю и пиццу и бефстроганов
Конечно к питанию нужно подходить с умом, это не значит что я не питаюсь полезной пищей дома, это значит что могу покушать в удовольствие и плохо от этой пищи не становится. Полагаю, если бы не загонял себя в строгие рамки стола 4А, моё бы обострение далось гораздо легче и гораздо быстрее восстанавливался, организму необходимо полноценное сбалансированное питание чтобы были силы преодолеть болезнь.
Как болезнь повлияла на вашу работу и личную жизнь?
Болезнь была большим сюрпризом с полным непониманием какое ждет будущее, на работе я думал что беру больничный на 10-11 дней, а вышло 2 месяца. Коллеги и родные переживали, самая сильная поддержка конечно шла от семьи. Особое место заняло сообщество ВЗК, где люди делились опытом, с большим пониманием и терпением отвечали на вопросы. Так узнал что строгая диета, которая за несколько месяцев меня сильно подбила не обязательна при заболеваниях ВЗК.
Чем все закончилось?
Примерно в ноябре закончился курс гормонов, после них меня держит месалазин. Я вернулся к работе, честно очень хотелось вернуться и чем то заняться, переключиться от заболевания на что-то другое.
Сейчас нахожусь в клинической ремиссии, надеюсь осеннее колоно подтвердит и эндоскопическую ремиссию. Качество жизни удалось сохранить, хоть на лекарсвта и уходит приличная часть бюджета, но самочувствие отличное, в марте я летал отдыхать в небольшой отпуск, к выбору точек питания относился конечно трепетно, но никаких проблем в отпуск не возникло. Несколько раз встречался с ребятами с которыми познакомился когда забьолел, у них тоже ВЗК, мы отлично провели время и глядя друг на друга можно было уверенно сказать, что с ВЗК живут и радуются жизни, такие люди не исключения из правил, их большинство.
Что помогало в самые трудные моменты
В самые трудные моменты помогли близкие люди и информация о заболевании.
Самое сложное лично для меня стало долгосрочная строгая диета, от которой я не почувствовал никакой пользы. Только похудел за 2 месяца на 30кг. Параллельно с постепенным расширением питания начинала работать терапия, мне становилось лучше и удалось вернуться к работе, которая увлекала и отвлекала. Что будет дальше неизвестно, но ВЗК научило ценить сегодняшний день.
Спасибо за внимание.
