Предыстория
Проблемы с животом у меня были всегда – буквально с детства. Я доставляла неудобства своим родным: постоянный жидкий стул, боли, вздутие… Всё это было частью моего лора моей повседневной жизни.
Первое понимание ситуации появилось только в 20 лет, когда у моей мамы обнаружили лактазную недостаточность. Тогда же её подтвердили и у меня( гиполактазия тяжелой степени) – диагноз поставили в Логинова. Это стало отправной точкой: я начала соблюдать строгую диету, и состояние значительно улучшилось.
На тот момент (а это было 11 лет назад) не было такого обилия растительных альтернатив, как сейчас. Мне пришлось отказаться от множества продуктов – в том числе от сыра, молочки и многого другого, но тем не менее, проблемы периодически возвращались. Иногда у этого были объяснения – погрешности в питании, стресс, хеликобактер, язва. А иногда – никаких. Бывали и длительные периоды ремиссии.
Переезд
Я связываю ухудшение своего состояния с переездом в Берлин в 2022 году. Там я, конечно, столкнулась с трудностями – особенно в медицине.
Во-первых, я боялась идти к врачам. Во-вторых, мой немецкий был на таком уровне, что объяснять симптомы точно и подробно было очень сложно. Не все врачи говорили по-английски, а у меня не хватало ресурса бороться за внимание.
Начались тревожные симптомы:
- регулярный разжиженный стул иногда со слизью;
- невыносимая отрыжка – громкая, утренняя, она буквально будила меня, изжога;
- общее ухудшение самочувствия.
Чаще всего местные врачи назначали омепразол – чтобы снять изжогу. Да, отрыжка уменьшалась, но не уходила полностью, и эффект был временный. Позже нашли кандиду. Лечение было нестандартным – 100 таблеток нистатина, чтобы привести грибки в норму.
Потом начались приступы боли – справа в животе, внизу. Они становились всё сильнее, и мне пришлось ехать в больницу. Что мне там сказали? «Диета– всё пройдёт само». Но оно не проходило, на ± диете я и так по жизни.
После, вернувшись в ту же больницу, меня наконец отправили на УЗИ. Диагноз: аппендицит. Удалили. Казалось бы, вот оно – решение. Но, к сожалению, нет.
После удаления всё стало только хуже. Меня выписали, но через неделю начались осложнения: панкреатит и асцит. Это был настоящий кошмар. Боль была невыносимой. И вот я снова в больнице. Жуткие опоясывающие боли-я заблевала там все вокруг.
Через неделю на капельницах меня всё же выписали. Сказали: «Возможно, это вышел камень, возможно – нет. Не знаем. Повторится – тогда будем думать. Пока живите как-нибудь».
И вот, как только я чуть-чуть пришла в себя после всех этих «приключений» – я просто собрала вещи и полетела в Москву. Тут терапевт довольно быстро назначил мне дыхательный тест на СИБР. Я его сдала – показатели были сильно завышены. Начался курс альфа-нормикса (довольно жёсткий), и… это сработало. Стоило ли удалять апендикс из-за сибр? я хз для меня эта ситуация до сих пор загадка.
Я буквально почувствовала, что снова жива. Это было начало 2023 года.
Ремиссия и новый виток
К сожалению, ремиссия после лечения длилась всего полгода. Лето, отравление – и симптомы начали возвращаться. Сначала изжога, потом ощущение тяжести в верхней части живота, где-то между рёбрами. Появилось ощущение, что пища просто «не идёт вниз», а застревает.
Меня начал сопровождать постоянный, бестолковый дискомфорт. Целыми днями. К нему снова добавились отрыжка, двух- или трёхкратный стул. Всё это вернуло тревогу и настороженность. Собрала чемодан и снова поехала в Москву.
Первым делом – дыхательный тест на СИБР. Он снова положительный. Казалось бы, понятно, что делать: всё по накатанной – курс альфа-нормикса, под контролем моего терапевта, плюс целый коктейль лекарств (ганатон, тримедат, ребагит, энтерол, ферменты…). Но в этот раз не сработало – от лечения не было никакого толку.
Новые анализы и новые вопросы
В какой-то момент у меня начали закрадываться сомнения. Я продолжала сдавать анализы, что назначал доктор – десятки, буквально. Разнообразные: на паразитов, кровь, кал, гастроскопия, клостридии, целиакию, узи. Но все они – «чистые». Максимум бульбиты, гастродуодениты…да дискенизия жвп(но я с этим научилась обходиться)
Даже анализ на дисбактериоз показал только сниженное количество кишечной палочки. Всё остальное – в норме или около неё. Кальпротектин – меньше 10. Анализ на скрытую кровь – отрицательный.
Сдала две копрограммы в разное время – и по ним видно: некоторые продукты просто не усваиваются. Пища проходит мимо, не перерабатываясь+стабильно дрожжеподобные грибы
И с этим приходит очередной виток ухудшения:
- стул – кашицеобразный или водица, от 3 до 5 раз в день;
- урчание;
- конская отрыжка( просто так и когда встаю, наклоняюсь или переворачиваюсь), ощущение что вся еда стоит комом;
- ощущение усталости, хотя температура вроде бы не страшная – 37–37.4;
- слабость.
Новый доктор и подозрение на БК
В какой-то момент я решила сменить врача. Новый доктор со второго приёма поставил под вопрос диагноз БК – и направил меня на колоноскопию с обязательной биопсией.
(Из того, что прочла здесь, поняла, что многим сложно добиться, чтобы им взяли биопсию – могу смело рекомендовать эндоскописта, который делал исследование мне. Очень толковая. Сказала, что при ВЗК биопсий должно быть минимум 3–4 одна из которых из подвздошной кишки, а лучше делать ступенчатую – до 12.) Но стоимость, конечно, ппц, хотя в такой ситуации денег уже особо не считаешь.
Пока я жду биопсию, я пришла к гастроэнтерологу с тем, что уже было на руках. Он отметил, что хорошая картина в прямой кишке( а там визуально признаки долихосигмы и спаечного процесса в брюшной полости) не исключает воспаление в тонком кишечнике. По его словам, мой анамнез, волнообразное течение, симптомы и реакция на лечение – всё это указывает на возможную болезнь Крона, локализованную в тонком кишечнике. А такую форму очень сложно диагностировать.
Текущее лечение и бюрократический квест
Сейчас врач назначиил курс метронидазола и экофуцина( ну и всякие еще таблы типо тримедата и иже с ними), а после него начну приём Пентасы. Уже на метронидозоле стул скрепило с жидкого на кашицеобразное состояние на два раза в день. Остальное без особых изменений.
Доктор советует мне ехать в Логинова и наблюдаться уже там. Направление от него я получила, но этого недостаточно – нужно также направление по ОМС и вот тут начинается типичный квест: без крови в стуле всё выглядит не впечатляюще, и процесс получения направления движется….ээээ… неспешно.
На данный момент, как ни странно, больше всего меня изматывает не живот а температура(она вроде бы незначительная, но ощутимо снижает качество жизни. Не знаю, стоит ли её сбивать и чем, особенно с учётом того, что лейкоциты у меня в норме)+ночная потливость.
Ко всему остальному уже привыкла ( тут должен быть улыбающийся смайлик со слезинкой)
Буду рада вашим комментариям. Если поделитесь опытом, подскажете направление или дадите совет - это было бы очень ценно. Я всё ещё думаю, может, стоит собрать весь анамнез и обратиться к третьему доктору.
Этот форум стал для меня настоящей находкой - я много узнала здесь, читаю истории других людей, и это помогает справляться и не чувствовать себя одинокой в этой проблеме.
Всем ремиссий!)