БК ли? История моей диагностики

Предыстория

Проблемы с животом у меня были всегда – буквально с детства. Я доставляла неудобства своим родным: постоянный жидкий стул, боли, вздутие… Всё это было частью моего лора моей повседневной жизни.

Первое понимание ситуации появилось только в 20 лет, когда у моей мамы обнаружили лактазную недостаточность. Тогда же её подтвердили и у меня( гиполактазия тяжелой степени) – диагноз поставили в Логинова. Это стало отправной точкой: я начала соблюдать строгую диету, и состояние значительно улучшилось.

На тот момент (а это было 11 лет назад) не было такого обилия растительных альтернатив, как сейчас. Мне пришлось отказаться от множества продуктов – в том числе от сыра, молочки и многого другого, но тем не менее, проблемы периодически возвращались. Иногда у этого были объяснения – погрешности в питании, стресс, хеликобактер, язва. А иногда – никаких. Бывали и длительные периоды ремиссии.

Переезд

Я связываю ухудшение своего состояния с переездом в Берлин в 2022 году. Там я, конечно, столкнулась с трудностями – особенно в медицине.

Во-первых, я боялась идти к врачам. Во-вторых, мой немецкий был на таком уровне, что объяснять симптомы точно и подробно было очень сложно. Не все врачи говорили по-английски, а у меня не хватало ресурса бороться за внимание.

Начались тревожные симптомы:

  • регулярный разжиженный стул иногда со слизью;
  • невыносимая отрыжка – громкая, утренняя, она буквально будила меня, изжога;
  • общее ухудшение самочувствия.

Чаще всего местные врачи назначали омепразол – чтобы снять изжогу. Да, отрыжка уменьшалась, но не уходила полностью, и эффект был временный. Позже нашли кандиду. Лечение было нестандартным – 100 таблеток нистатина, чтобы привести грибки в норму.

Потом начались приступы боли – справа в животе, внизу. Они становились всё сильнее, и мне пришлось ехать в больницу. Что мне там сказали? «Диета– всё пройдёт само». Но оно не проходило, на ± диете я и так по жизни.

После, вернувшись в ту же больницу, меня наконец отправили на УЗИ. Диагноз: аппендицит. Удалили. Казалось бы, вот оно – решение. Но, к сожалению, нет.

После удаления всё стало только хуже. Меня выписали, но через неделю начались осложнения: панкреатит и асцит. Это был настоящий кошмар. Боль была невыносимой. И вот я снова в больнице. Жуткие опоясывающие боли-я заблевала там все вокруг.

Через неделю на капельницах меня всё же выписали. Сказали: «Возможно, это вышел камень, возможно – нет. Не знаем. Повторится – тогда будем думать. Пока живите как-нибудь».

И вот, как только я чуть-чуть пришла в себя после всех этих «приключений» – я просто собрала вещи и полетела в Москву. Тут терапевт довольно быстро назначил мне дыхательный тест на СИБР. Я его сдала – показатели были сильно завышены. Начался курс альфа-нормикса (довольно жёсткий), и… это сработало. Стоило ли удалять апендикс из-за сибр? я хз для меня эта ситуация до сих пор загадка.

Я буквально почувствовала, что снова жива. Это было начало 2023 года.

Ремиссия и новый виток

К сожалению, ремиссия после лечения длилась всего полгода. Лето, отравление – и симптомы начали возвращаться. Сначала изжога, потом ощущение тяжести в верхней части живота, где-то между рёбрами. Появилось ощущение, что пища просто «не идёт вниз», а застревает.

Меня начал сопровождать постоянный, бестолковый дискомфорт. Целыми днями. К нему снова добавились отрыжка, двух- или трёхкратный стул. Всё это вернуло тревогу и настороженность. Собрала чемодан и снова поехала в Москву.

Первым делом – дыхательный тест на СИБР. Он снова положительный. Казалось бы, понятно, что делать: всё по накатанной – курс альфа-нормикса, под контролем моего терапевта, плюс целый коктейль лекарств (ганатон, тримедат, ребагит, энтерол, ферменты…). Но в этот раз не сработало – от лечения не было никакого толку.

Новые анализы и новые вопросы

В какой-то момент у меня начали закрадываться сомнения. Я продолжала сдавать анализы, что назначал доктор – десятки, буквально. Разнообразные: на паразитов, кровь, кал, гастроскопия, клостридии, целиакию, узи. Но все они – «чистые». Максимум бульбиты, гастродуодениты…да дискенизия жвп(но я с этим научилась обходиться)
Даже анализ на дисбактериоз показал только сниженное количество кишечной палочки. Всё остальное – в норме или около неё. Кальпротектин – меньше 10. Анализ на скрытую кровь – отрицательный.

Сдала две копрограммы в разное время – и по ним видно: некоторые продукты просто не усваиваются. Пища проходит мимо, не перерабатываясь+стабильно дрожжеподобные грибы

И с этим приходит очередной виток ухудшения:

  • стул – кашицеобразный или водица, от 3 до 5 раз в день;
  • урчание;
  • конская отрыжка( просто так и когда встаю, наклоняюсь или переворачиваюсь), ощущение что вся еда стоит комом;
  • ощущение усталости, хотя температура вроде бы не страшная – 37–37.4;
  • слабость.

Новый доктор и подозрение на БК

В какой-то момент я решила сменить врача. Новый доктор со второго приёма поставил под вопрос диагноз БК – и направил меня на колоноскопию с обязательной биопсией.

(Из того, что прочла здесь, поняла, что многим сложно добиться, чтобы им взяли биопсию – могу смело рекомендовать эндоскописта, который делал исследование мне. Очень толковая. Сказала, что при ВЗК биопсий должно быть минимум 3–4 одна из которых из подвздошной кишки, а лучше делать ступенчатую – до 12.) Но стоимость, конечно, ппц, хотя в такой ситуации денег уже особо не считаешь.

Пока я жду биопсию, я пришла к гастроэнтерологу с тем, что уже было на руках. Он отметил, что хорошая картина в прямой кишке( а там визуально признаки долихосигмы и спаечного процесса в брюшной полости) не исключает воспаление в тонком кишечнике. По его словам, мой анамнез, волнообразное течение, симптомы и реакция на лечение – всё это указывает на возможную болезнь Крона, локализованную в тонком кишечнике. А такую форму очень сложно диагностировать.

Текущее лечение и бюрократический квест

Сейчас врач назначиил курс метронидазола и экофуцина( ну и всякие еще таблы типо тримедата и иже с ними), а после него начну приём Пентасы. Уже на метронидозоле стул скрепило с жидкого на кашицеобразное состояние на два раза в день. Остальное без особых изменений.

Доктор советует мне ехать в Логинова и наблюдаться уже там. Направление от него я получила, но этого недостаточно – нужно также направление по ОМС и вот тут начинается типичный квест: без крови в стуле всё выглядит не впечатляюще, и процесс получения направления движется….ээээ… неспешно.

На данный момент, как ни странно, больше всего меня изматывает не живот а температура(она вроде бы незначительная, но ощутимо снижает качество жизни. Не знаю, стоит ли её сбивать и чем, особенно с учётом того, что лейкоциты у меня в норме)+ночная потливость.
Ко всему остальному уже привыкла ( тут должен быть улыбающийся смайлик со слезинкой)

Буду рада вашим комментариям. Если поделитесь опытом, подскажете направление или дадите совет - это было бы очень ценно. Я всё ещё думаю, может, стоит собрать весь анамнез и обратиться к третьему доктору.
Этот форум стал для меня настоящей находкой - я много узнала здесь, читаю истории других людей, и это помогает справляться и не чувствовать себя одинокой в этой проблеме.

Всем ремиссий!)

3 лайка

Если тонкий кишечник, то делать у грамотного спеца МРТ. Целикакию не ставили/проверяли? Если уж делали колоно с биопсией, не грех и взять из желудка и 12 кишки. Ещё есть болезнь уиппла с кишечными симптомами. И обращался бы к опытному врачу.

1 лайк

Здравствуйте, Полина!
А что за эндоскопист у Вас был? Фамилия и место где принимает. Это же в Мск?
Результат биопсии уже готов? Или Вы недавно только сдали и ждете результат? Биопсия должна прояснить ситуацию.
Всё верно Вам пишут. Надо или МРТ, или КТ энтерографию сделать ещё. Там видно будет, есть ли в тонкой кишке булыжная мостовая, утолщение стенок и прочее. Но нормальный результат этого исследования не исключает проблем с тонким кишечником. Тут у девушки одной на форуме нормально все по КТ тонкого было, а капсульная эндоскопия показала эрозии.
На целиакию Вас проверяли? Там нужно делать ФГДС и брать биопсию из 12ПК за трейцеровой связкой минимум 4 биоптата.
Сбивать t вероятнее всего не стоит. НПВС вредны для кишечника, анальгетики часто тоже нельзя.
Совет от врача ехать в Логинова – дельный. Постарайтесь туда попасть. Ещё Рыжих советуют.
Кальпротектин может быть в норме и при ВЗК, и при эрозиях. Поэтому этот анализ такое себе.
При плохой перевариваемости пищи есть смысл проверить ещё панкреатическую эластазу кала, если не проверяли.
Если не проверяли щитовидную железу, проверьте. Её гастро рекомендуют проверять. Тоже может давать слабость, t, неустойчивый стул.

2 лайка

Пошла гуглить болезнь уиппла

Здравствуйте!
Да, я в Москве. Наблюдаюсь у эндоскописта Хрущевой Галины Алексеевны в СЦЗ. Сейчас жду результатов биопсии.
На целиакию меня проверяли и в 20 лет , когда искали лактазную недостаточность, так и сейчас. Все анализы были отрицательными, но это была только серология (анализ крови).
Спасибо за рекомендации!

1 лайк

Я хотела еще спросить: дозировка Пентасы 500 мг по 2 таблетки 4 раза в день - это не слишком много?

Нет

1 лайк

Обратитесь к грамотному гастроэнтерологу, который разбирается в редких болезнях. На целикакию вроде кровь первична, а дальше биопсию делают. Но я тут не спец и никто тут в этом не спец :wink: у меня взяли 20 кусков со всех мест для диагностики :wink:

Пытаюсь найти такого, кто сразу поймёт, что у меня не СРК по умолчанию :sweat_smile:
Если у вас есть такой специалист на примете - буду очень благодарна за рекомендацию)
20 кусков это серьёзный подход! в итоге подтвердили целиакию у вас?

Спасибо за ответ про эндоскописта. Думаю, что многим будет полезно узнать фамилию.
Диагноз целиакия ставится только на основании биопсии из 12 ПК. Целиакия бывает серонегативная, т.е. по крови будет ок все, но целиакия будет.

Про Пентасу. 4 гр в сутки – это хорошая рабочая дозировка. Дозировка не большая, а как положено.

1 лайк

Про грамотного гастро надеюсь, что Вам напишут ребята из Мск. Просто я из провинции.

Подождите результат биопсии. Если будет неопределенность, то продолжайте поиски. Но надеюсь, что всё будет понятно. Это самый лучший и желательный исход.

Я не был у врача, но Ковалёва А.Л. пишет неплохо про кишечник и она к.м.н. принимает в Москве и не за тонну денег. У меня БК (боекомплект).

2 лайка

Спасибо, Жанна! Буду ждать результатов и надеяться на ясность
И обязательно отпишусь сюда о прогрессе

1 лайк

хех)
спасибо! посмотрю как к ней попасть

1 лайк

Пишите обязательно. Очень надеюсь, что по биопсии удастся поставить диагноз. А то без диагноза очень нехорошо.
Про целиакию важное дополнение. Что кровь, что биопсию надо сдавать обязательно на фоне приема глютена. Иначе результаты могут быть ложноотрицательными.

Апдейт по кишечной саге (может, кому-то пригодится):

К сожалению, мою колоноскопию нельзя назвать полностью удовлетворительной: в биоптате из подвздошной кишки обнаружена морфологическая картина хронического, слабоактивного, эрозивного, умеренно выраженного терминального илеита с фиброзом собственной пластинки и лимфофолликулярной гиперплазией.
В образцах из прямой кишки выявлены признаки хронического и активного фолликулярного колита.

На фоне лечения пентасой общее состояние улучшилось: температура нормализовалась, появились силы, ушли боли, ранее распространявшиеся по всему животу.
Однако, наладить стул так и не удалось( после отмены метронидазола стало хуже), а слабость и дискомфорт вверху живота такие же сильные, как и были.

На данный момент по направлению мне удалось попасть в МКНЦ имени Логинова, где гастроэнтеролог назначила КТ-энтерографию с контрастированием, а также дополнительные анализы крови на антитела сальмонеллам, шигеллам, иерсиниям(РПГA) и СРБ.

Полностью с вами согласна: без диагноза жить, если не сложно, то как минимум тревожно.

1 лайк

Значит, причина состояния всё же в кишечнике. Хорошо, что Пентаса хотя бы частично Вам помогает. Пишите ещё, как сделаете КТ-энтерографию и сдадите анализы.