Здравствуйте! Подскажите, как вы попали в больницу в СПб? Я из Псковской области, очень маленький городок, врачей нет совсем
Здравствуйте,Сергей. Какие у вас новости? Удалось получить консультацию Питерских врачей?
Здравствуйте, мы ещё не попали. Лечимся в Курганской областной больнице им. Красного Креста. Ждём стабилизации состояния ребёнка, что бы поехать в Питер. Направление на госпитализацию получили по телемедицине из больницы.
Здравствуйте, Наталья! Состояние пока не понятное, то лучше, то хуже, темп 37 -38.6, но слабая, апатичная, бледная и все-таки опять теряем вес. Ждём результатов анализов. Сдали ANCA, ASCA, ЦМВ, снова на клостридии, шигеллы, сальмонеллы и пр. Пришли результаты биопсии: не исключён НЯК. Ка это понимать не понятно, то есть и подтвердждееия нет, но и не отрицают. Врачи из Питера не соизволили пройтись по отделениям, видимо оказали заочную консультативную помощь.. (к большому сожалению нашего доктора, я, честно сказать и не верил, что реально кто-то куда-то пойдет). Из положительного: визуально в кале нет крови, живот почти не болит. Держимся позитивно, учу играть в покер. Шутка… привезли учебники, будем, хоть что-то по возможности делать.
Сергей, так по результатам биопсии и не ставят Язвенный колит. Для лечения в вашем случае вообще не обязательно было ждать биопсию.
Язвенный колит и болезнь Крона ставятся по сочетанию анализов и исследований, нет одного какого-то анализа для постановки диагноза. Гастроэнтеролог смотрит в совокупности, если все говорит что это скорее всего ВЗК то ставят ЯК.
Если температура 38+ то это все еще не хорошо, вообще из опыта который писали, обычно делают контрольную колоноскопию смотрят как за это время состояние в кишечнике изменилось. Затем определяются с стратегией. То что крови нет а температура 38+ есть к сожалению не говорит ничего. Оталкиваются от состояния в кишечнике, а его можно проверить только колоносокпией, ну или ректо… что-то там, не помню точного названия, если коротко это когда проводят не полную колоноскопию а смотрят только нижние отделы
2 лайка
Здравствуйте,Сергей. Может вам отправить стёкла на пересмотр в Питер Ботиной А.В .? Как я делала недавно. Она очень грамотная в ВЗК. Сейчас звонила,узнала,детские стёкла тоже смотрит. Только это не быстро конечно,так как она смотрит с 1 по 10 число каждого месяца. Сейчас вы конечно не успеете отправить,вам же их ещё забрать надо. Если надумаете,пишите,расскажу как отправляла. Да что ж за медицина такая,столько обследований уже,а диагноза нет , хотя такие явные признаки заболевания.
2 лайка
Прочитав сообщение Дмитрия Dante,поняла что пересмотр может ничего и не дать, он прав. Явные признаки заболевания есть -надо лечить. А как у вас с лечением,вы писали,что гормоны в понедельник должны были назначить.
2 лайка
Вообщем, ситуация следующая. Учитывая нарастающую анемию (75г/л) завтра будут делать переливание крови. В субботу начинают гормональную терапию плюс назначают метронидазол. Всё ещё верят в антибиотики решили их продлить, пока до 8 марта!
Добрый день! Что ж, если это няк, а по всем признакам вроде он, то гормоны Кире помогут, причем довольно быстро, в первые несколько дней уже можно будет оценить результат. Ну, не прям исцеление, конечно, но лучше явно станет. Очень печально, что лечащий врач до этого не сталкивалась с взк и кластридиями и так всё тянется.
1 лайк
Попробуйте убедить раньше
Суббота это первый выходной, выходные длинные.
Если решили в понедельник а теперь перенесли то пусть хотя бы начнут когда лечащий врач будет в больнице а не дома на выходных
3 лайка
Вот и мне показалось странным, что лечение гормонами хотят начать на выходных. Это просто серьезно и под наблюдением лечащего врача должно происходить.
1 лайк
Хорошо, попрошу начать завтра!
Трясите,трясите их Сергей. Что ждать ещё? Конечно надо начать гормоны до выходных. Чего они вообще тянут-непонятно и переливание давно уже надо было бы делать. Вы на нас не обращайте внимание,что возмущаемся. Понятно,что от вас не зависит ничего. Врачи не сталкивались с таким и боятся,но это не снимает с них ответственности. А если все будут молчать,так и будет беспорядок в медицине.
3 лайка
Всем здравствуйте. Вообщем, сделали Кире переливание крови (взвесь эритроцитов без лейкоцитов). Лучше, по самочувствию, к сожалению, не стало. Увы опять температура под сорок. Если честно, это какой то кошмар. Завтра начинают гормонотерапию преднизолоном. Надежда на них. Как помочь ещё ребенку не знаю. Уже больше месяца, с небольшими перерывами надежды, сбиваем температуру парацетамолом. Опасаюсь за печень (по анализам не очень уже всё хорошо), но и с такой температурой не оставить ребенка.
Интересно, что по копрограмме колита у нас сейчас нет, зато нашли лямблии.
Пришли анализы на клостридии - не обнаружены. Нужно ли отменять метронидазол?
Лучше не сбивать температуру (от температуры никто не умер (ну кроме младенцев малых)) или пусть врачи сбивают чем-то другим , если як то преднизолон скорее всего поможет. От лямблий метронидазол работает. Дочке здоровья.
1 лайк
Копрограмма,к сожалению,вообще ничего не показывает. А вот лямблии надо конечно лечить,можно тем же метронидазолом,есть ещё макмирор,но это через врача только. Вся надежда на гормоны 
2 лайка
У вас и потом колита не будет по копрограмме, потому что этот анализ не входит в критерии постановки и наблюдения за тенденцией колита.
Если анализы печени высокие, как станет легче сделайте обязательно МРХПГ, причем не тяните с этой диагностикой.
@Serg1984 с стартом курса гормонов дочке должны начать давать кальций Д3 + когда переведут на теблетки(обычно начинают с капельниц) должны начать давать ИПП типа Омез. Если это не происходит спрашивайте почему и требуйте консультицию с опытном центром ВЗК.
Если выше 38 нужно сбивать и от температуры есть риски для жизни когда 41+.
1 лайк
Ну 41+ соглашусь большая нагрузка на организм, 38+ не нужно, а можно сбивать.
Добрый день! Сразу начали с гормональных таблеток - преднизолон. Кальций и омепразол тоже дают. Ну мы и так Кальций д3 и витамин Д самостоятельно пили. Про печень и желчные протоки понял, но может это просто “усталость” печени на фоне таблеток и антибиотиков?
После гормонов, вначале сильно тошнило, потом вроде полегче стало. После переливания гемоглобин 106!
1 лайк
Парацетамол и антибиотики токсичные для печени (не врач, но дам 90% что от тонны таблеток). От гормонов если это предни то может тошнить (если это у вас взк симптомы через несколько дней начнут смягчается). Гемоглобин 106 это уже для неё хорошо.
1 лайк