Добрый вечер!
Хорошие новости! Держим за Вас кулачки.
Но в лечении гормонами много “но”, и их стоит учесть.
Самое первое и основное - гормоны не лечат ВЗК, а лишь быстро вводят в ремиссию, а эту ремиссию потом должен какой-то препарат поддерживать. Учитывая системное проявление болезни (высокая температура), то надежды остаться на одних месалазинах после завершения курса гормонов - мало. Скорее всего будет откат. То есть на гормонах - хорошо и как бы здоров, а при снижении гормонов начнётся возврат симптомов. Поэтому Вам должны были прописать и азатиоприн. Поинтересуйтесь у врача, почему не начали, планируют ли назначать и если да, то когда. Азатиоприн накопительного действия, накапливается до 3х месяцев, поэтому чаще всего назначается одновременно с преднизолоном. Если сильно позже, то азатиоприн может быть уже не так эффективен при уходе с гормональной терапии
На гормонах может развиваться стероидный диабет, поэтому рекомендуется ограничить сахар и быстрые углеводы. Но проблема в том, что на гормонах именно эти продукты может хотеться есть больше всего. Поэтому продумайте для ребёнка полезное меню и чем будете удовлетворять гормональный жор.
Вообще, гормоны из-за особенностей работы надпочечников, рекомендуют пить не позже 8 утра. Почему у вас назначена первая доза на 9 - не знаю. Но пейте чётко в одно и тоже время, не пропуская.
Детям ещё назначают препарат калия, так как преднизолон вымывает и калий из организма. Поинтересуйтесь, почему не назначили. Хотя таблеток и так гора. Может хотя бы будут мониторить калий по анализу крови.
Снижение гормонов может происходить и по 1/2, и по 1 т в неделю. Зависит от изначальной дозы и веса ребёнка. Но в период снижения (вы скорее всего уже будете дома) будьте внимательны к симптомам. Измеряйте температуру, может начаться медленный подъем после очередного снижения. Перед выпиской уточните у врачей: какие ваши действия дома, если на фоне снижения начинаются ухудшения (меняется стул, возврат температуры, ухудшение аппетита и прочее). Обычно рекомендуется замедлить снижение или вернуться к дозе, на которой было всё хорошо. Так как нюансов много, лучше чтобы на момент выписки у вас был контакт лечащего врача и оговорены варианты коммуникации на случай непредвиденных ситуаций. Схему снижения с датами вам пропишут в выписке.
Если азатиоприн всё таки назначат, проследите, чтобы были даны рекомендации (устные, а лучше в выписке), с какой периодичностью мониторить уровень лейкоцитов на азатиоприне и какой их уровень считается нижним порогом, и ваши действия на случай, если лейкоциты снизятся до этого порогового значения.
На гормонах очень не рекомендуется болеть ОРВИ/ОРЗ, потому что считается, что в период ОРВИ и так возможен откат по состоянию, поэтому снижение гормонов до выздоровления приостанавливается, значит курс гормональной терапии автоматически удлиняется что чревато развитием гормонозависимой формы. Во всяком случае такие рекомендации дают в некоторых детских ФЦ (не снижать гормоны в острый период болезни ОРВИ/ОРЗ).
).