Болезнь крона или «сходите к психотерапевту»

Всем привет, надеюсь эта история кому-то поможет не терять надежду, а мне выговорится, очень много накопилось, мне 25 лет проживаю в спб, жила как и все работала, отдыхала, решала бытовые вопросы, так же хватало и стресса, и было его много. Но как то справлялась, в один прекрасный день пришлось поехать на мероприятие по работе, там хорошо выпила, как итог отравилась, точно знаю что алкоголем так как до этого продукты из группы риска не употребляла, ну и естественно не первый раз такая напасть, было неоднократно, целый день мой организм отчищался, а на утро после таблетки церукала сняла всю симптоматику и поехала на работу, отработала, а вечером поела и начался АД. Мне сложно описать свое состояние, ужасно тошнило но потребности очиститься организм не давал, ломало все тело, была жуткая лихорадка, тогда я в первые в жизни вызвала скорую, (спойлер она не приехала) не слишком я убедительно видимо рассказывала как мне плохо, пришлось вызвать скорую за деньги, приехала бригада, померили давление 180, вкололи магнезию, дали успокоительное чтобы поспала так как а таком состоянии не поспишь, температура была около 37,7. Сказали поспишь, поешь, и всё пройдёт, я им поверила и уснула, проснувшись абсолютно ничего не изменилось, и в таком состоянии я лежала дома почти две недели, читала молитвы (серьезно), и надеялась что это пройдет, ничего не ела, была только вода. Спустя две недели стало немного получше и я пошла на работу.

Через какое-то время все симптомы вернулись, тут я понимаю что дело пахнет жареным и проблему надо решать, прошу вызвать скорую родственников так как мне никто не верит, или диспетчер попался поганый, не знаю, приезжает скорая, я все рассказываю, мне мерят температуру 37,5. Естественно везут в инфекционку, (старая Боткино), попав туда на какой-то момент ощутила себя очень здоровой и захотелось домой, привезли меня вечером, я в больнице в осознанном возрасте была первый раз в жизни, и с собой не было даже чашки (кто знал что они не дают правда?)) так же и без туалетной бумаги, диареи не было поэтому повезло, первый шок от состояния больницы, такое только в фильмах ужасов, клянусь, но врачи вроде адекватные, взяли кучу анализов, на утро попросилась в платное отделение так как условия были просто ужасными, и началось веселье, спустя двое суток ужасного состояния у меня сдают нервы так как мне капают только глюкозу, (чтобы не умерла от истощения), врачи молчат, я начинаю плакать потому что мне страшно и очень плохо, и в этот момент заходит сестра, так я стала «психованной», все анализы были идеальными, так же на узи и фгдс (кроме гастродуоденита и опущения желудка ничего не нашли), врач все время ругает меня за то что я лежу, постоянно ругает за то что я не ем, ну наверно было не понятно что трудно принимать мне пищу, за неделю я потеряла 10кг, кормили кстати очень хорошо! После недели госпитализации меня выписали и настойчиво посоветовали сходить к психотерапевту, так я впервые столкнулась с врачебной некомпетентностью, естественно как и все психически нездоровые люди, больной я себя не считала, и первым делом пошла к платному гастроэнтерологу, так начались поиски гастроэнтеролога!))) ни одного врача я не сочла компетентным. Кто- то предлагал сделать анализ сосудов, один врач вообще раздел меня полностью (после этого не хожу ни в см клинику и к мужчинам гастро), у всех одни и те же назначения, де нол, омез, и прочая ерунда которая мне никогда не помогла, таким образом я дошла до Мечникова по совету коллеги, там врач высшей категории к психиатру не отправил, но просто сказал «не знаю что с вами делать», ну правда анализы то хорошие, в какой-то момент признаюсь, я просто забила… мучалась да, было очень тяжело, запивала это всё алмагелем, питалась куриным бульоном, к психиатру так и не пошла, хотя многие близкие настаивали, проверить голову, но я то знаю что еще в состоянии отличить патологию от психики. Кстати, после дебюта болезни я в первые в жизни познакомилась с п.а!) ну в общем и целом так прошёл еще целый год, иногда было полегче иногда опять обострялось и я лежала дома еле доходя до туалета, в какой то момент я выпила безобидный мезим, и случилось страшное, температура поднялась до 38,8. Боль в животе, испугавшись температуры вызываю скорую, меня отвозят на Костюшко, предварительно с фельдшером договариваюсь что температура у меня 37 ровно, так как с такими симптомами только в боткино, а туда я категорически ехать не хотела, но хотелось еще пожить, в приемном отделении меня осматривают и ставят диагноз «аппендицит!»
Я в страхе начинаю объяснять что никакого аппендикса у меня нет, но врачи предлагают меня оперировать чтобы проверить, начинаю сопротивляться и говорю что дело совсем не в этом, к вечеру живот успокоился и меня отправили на кт с контрастом, ночью меня никто не оперировал, тут я поняла что никакого аппендикса у меня как я и думала нет, приходит хирург и сообщает что у вас воспаление «всего», толстая кишка в двух отделах, лимфоузлы, придатки, «ад» продолжился и в этой больнице, в хирургии я лежала неделею, без лечения, не давали совсем ничего, так как ципрофлоксацин я не переношу (аллергия), не ела, только чай и вода, люди умирали постоянно, начала просить заведующего отделением чтобы меня перевели в гастро, в гастро не перевели, но прислали гастроэнтеролога, мне назначили гормоны таким образом прекратилась недельная диарея, гормоны капали как попало, сегодня капают завтра нет, в итоге напросилась, и меня забрали, там сделали колоноскопию и!! Барабанная дробь, ничего! Хаахах состояние было ну просто супер ужасное, не хуже чем в боткино,но на грани, взяли биопсию, ничем не лечили и отправили домой, итого: 2 недели без практически без лечения (3 капельницы с гормонами), выписка с диагнозом бронхит (еще успела заболеть орз), я думала что умру клянусь, я оставила матери все явки и пароли на случай кончины, и спустя две недели приходит биопсия, с страхом читаю так как почти все в семье болеют раком по материнской линии, если простым языком восполнение сильнее чем в случае колита, по биопсии болезнь крона не исключают, расстраиваюсь, иду сдавать остальные анализы на кальпротектин и т.д естественно все анализы кроме него, с этими бумажками иду в поликлинику, мне ставят диагноз, меняют пентасу на мезовант и о чудо! Мне впервые становится легче, проходит та самая тошнота которая мучала меня почти 2 года, из-за которой меня так настойчиво отправляли в психушку все врачи, я до сих пор не чувствую себя здоровой полностью, сильная слабость, температура, думаю что подключат еще какие-то препараты, (олды знают) гормоны и далее по списку, у меня появилась надежда спустя два года мучений и гору пролитых слез, во первых, я не сумасшедшая! Во вторых я могу выйти погулять с собакой! Какое это счастье жить обычную жизнь, все эти круги Ада оставили мне психологическую травму несоизмеримого размера, и после этого мне точно нужна помощь психотерапевта, я обязательно схожу к специалисту чтобы проработать все что осталось после этих больничных ужасов, у меня впервые появился опоясывающий страх смерти и всех больниц в городе, (еще надо как-то в центр взк попасть по направлению после этого).

За эти два года случилось и хорошее, я вышла замуж, завела собаку, огромная благодарность конечно же моему мужу который так сильно меня поддерживал, относил мои анализы в поликлинику, навещал меня в больнице, оплачивал все обследования покупал лекарства и далее по списку, без него наверно я бы сломалась окончательно, любовь конечно тоже лечит, мама, да и в целом семья поддерживала, спасибо им за это, я буду стараться быть для них опорой при сложных ситуациях в будущем. Касаемо больничного самое долгое это две недели за год, остальное как-то выкручивалась с отпусками, да и в целом работа мобильная могу работать из дома, поэтому когда было плохо отсиживалась, при обострениях желание уволится было сильным, да и признаюсь сейчас тоже есть такие мыслишки, но понимаю что надо как то учится жить с этой болячкой, работать да и в целом нет желания концентрироваться на этом, надо отвлекаться хоть иногда а то спятить можно, очень сложно вставать по утрам, нет сил, да и в целом в течении дня тяжело накатывает волнами это состояние, касаемо лекарств буду пробовать получить бесплатно, у нас это практикуется, надеюсь получится, хотя зп позволяет обеспечивать себя и таким, но хотелось бы получить какую-то помощь от государства, а на остальные лучше куплю себе модулен, инвалидность пока не планирую получать (надеюсь что биотерапия в будущем мне не понадобиться).

Взгляд на жизнь изменился полностью, после два года страданий начинаешь ценить обычные прогулки по городу, до сих пор не могу привыкнуть что не могу пить кофе, так же не могу смириться с заболеванием в целом, очень сложно принять, но как писала выше планирую это проработать. Стала намного бережнее относится к себе, и к родным, стараюсь себя беречь, когда муж или мама болеет всегда помогаю лекарствами витаминами, словом!

Так же изменилось мое отношение к медицине, у меня есть еще одно хроническое заболевание с другим органом, там все лечение прошло более менее неплохо, тоже не без греха, но операцию в итоге сделали, и дальше будем лечиться по этому профилю, так БК напрямую связана и с этим, после проблем по гастро я возненавидела всех врачей, правда коллеги, простите, такой некомпетентности я не встречала, было очень тяжело в первую очередь морально, уважения не появилось после такого отношения в больнице (лежи умирай), после всех инфекционистов с их гомеопатией, после всех гастроэнтерологов которые отправляли меня в психушку, я так и не нашла адекватного врача… надеюсь что в центре взк есть адекватные специалисты, правда в этом году туда не попасть, друзья, не вешайте нос, всем желаю долгой ремиссии, а самое главное хорошего настроения, и эмоционального равновесия! Это тоже очень важно! Я тоже думала что никогда не вылечусь и даже причину недуга не узнаю.
(В меня стреляли я падал в лужу).

8 лайков

Про психиатра так знакомо. Капец. Про некомпетентность тоже.
И про ценность того, что просто идешь по улице на своих двоих. Ценности меняются кардинально с болезнью. И жизнь ценится сильнее, чем когда бы то ни было. И про кофе тоже могу понять, как заядлый кофеман в прошлом.
Спасибо Вам, что поделились своей историей. Очень важно было это прочитать.

Спасибо вам что прочитали столько букв, буду пробовать пить цикорий, раньше декаф пила теперь и его боюсь)

2 лайка

А инву просто не хотите?

Добрый день. Спасибо за историю. Наши с Вами истории похожи. Очень тяжелый путь к диагнозу. Я тоже в начале пути с диагнозом. И понимаю Ваше состояние. Ночами особенно накрывает страх за будущее. Ну штож, будем жить.

1 лайк

Пока нет надобности, если понадобится био, буду получать, таблетки и так вроде можно получить

В СПБ региональная льгота дает основные плюсы инвалидности- получение лекарств бесплатно.

Спасибо за историю.
Надеюсь все более менее устаканится, будет ремиссия или какая то определенгость.
По Питеру друзья советуют посмотреть такие варианты:

можно предложить обратиться в федеральный центр при 1м меде, к щукиной, приём платный 10к

либо к Губониной обратиться, она тоже хороший диагност

либо к Калининой А. В. в эксперт, она больше знает ситуацию с центрам взк, и если у девушки подтвердится оно, то врач может на приеме сориентировать куда ей дальше идти

но Калинина только декабрь очно принимает, дальше только онлайн

Если уже есть врач можно ничего не менять, написал на всякий пожарный, вдруг понадобятся.

Как хотите. Но вдруг пригодится (я сам от неё сильно бегал, но она меня в итоге догнала)

На самом деле очень понадобиться, спасибо большое, врач только в поликлинике сейчас наблюдает, (пальцев на руках не хватит пересчитать сколько врачей я поменяла), я к ней тоже ходила много много раз (еще до всех госпитализаций), она в итоге спустя 2 года и огромной горы анализов поставила диагноз родной у многих к50.1, и прописала мезавант после которого я хотя бы не хочу умирать сразу после пробуждения, ну как собственно и рассказывала выше, сейчас после месяца терапии должна пойти к ней на прием, рассказать помогает мне лечение или нет. Помогает, и это здорово, но увы я не в ремиссии, симптомы до сих пор иногда дают о себе знать, во время обострения болезни очень не хватало информации, так как я вообще не понимала что со мной происходит, ты чувствуешь что ты очень серьезно болен, но причину недуга не знаешь, много мыслей посещало, если бы не тошнота то в жизни бы не подумала что с жкт что то не так, живот не болел и не болит (тьфу тьфу), поэтому меня куда только и не отправляли, и к неврологам и к психиатрам, есть у меня одна черта, я очень упрямая, это меня и спасло видимо, когда весь мир против тебя (но ты знаешь что еще не спятил хаахах) хочу сказать большое спасибо форуму, всем чатам, я столько полезной информации узнала за 2 недели, столько людей по настоящему стараются подсказать, помочь, спасибо сообществам за эту ценную гору информации ( не без страшилок конечно) у всех по разному сценарий болезни протекает, очень сочувствую каждой истории, очень тяжело на душе, у большинства тоже присутствует халатное отношение, не желание разбираться, сердце кровью обливается, я обязательно прочекаю ваши рекомендации, обязательно запишусь к одному из специалистов, и дам обратную связь, еще раз от всей души вам спасибо за то что даете такую полезную информацию)

Ох, у нас с вами совсем разное течение болезни, в вашем случае я бы оформила сразу, я все таки сейчас настроена позитивно после начала терапии, многие всю жизнь сидят на препаратах в ремиссии, просто мне еще предстоит подобрать терапию чтобы окончательно выйти в ремиссию, я не исключаю что мой сценарий может изменится, тогда уже будем думать по ситуации, сейчас все проблемы решаю по мере их поступления, мне еще обычную жизнь надо успеть пожить, поработать, погулять, у вас очень сложная история, вы очень сильный человек, прошли через многое, пожалуйста, продолжайте лечится, искать терапию, не опускайте руки, я верю что у вас есть все шансы обойтись без оперативных вмешательств в будущем, с нетерпением жду когда прочитаю о ваших успехах в лечении)

1 лайк

Дмитрий (админ этого форума) он систему создаёт. У меня всегда изначально к нему было большое уважение!

3 лайка

Спасибо вам большое!)) Мне приятно, когда мне говорят что-то хорошее…

4 лайка

У Вас такой позитивный настрой. Уверена, что все будет. Если захотите, сможете и детей родить. Знакомая с бк 3 родила. Сейчас ей уже 60, ждет внуков. Были и ремиссии и обострения. Но сильный характер и желание жить не дают болезни взять верх. Я вот не хотела 2 ребенка, работа была важнее, но после постановки диагноза очень хочу и верю что смогу.

Спасибо, приятно слышать теплые слова)

3 лайка

Насчет детей пока совсем нет никакой уверенности, муж говорит в случае чего станем приемными родителями, я об этом пока и не думаю серьезно если честно, готова к тому что биологических детей не будет, настрой позитивный только после улучшения состояния на фоне мезаванта, без него была как грустная какашка, тут больше про то что надо стоять на своем, даже когда весь мир тебе говорит что ты сошел с ума, часто были нервные срывы, без правильной терапии никакого настроя бы не было, когда тебе совсем ничего не помогает, спасибо вам за слова поддержки, надеюсь что наступит ремиссия, и следующая история будет о том как я родила :joy:

2 лайка

У меня одной из бывших бесплодие поставили, она двоих родила потом. Так что ждем вашу историю)

1 лайк

Кофе эспрессо употребляю с кашами, вполне нормально. Вплоть до того, что просто готвый кофе заливал в каши с вареным яйцом и все измельчал погружным блендером. Кофе зерновой робуста не сильной обжарки. Возможна смесь с небольшим % арабики. Чистая арабика значительно больше раздражает слизистую.

Здравствуйте! В вашей истории прямо увидела очень похожую со своей. Ко мне в течение года ездили скорые и ставили отравление, потом я ходила бесконечное количество к врачам и за большие деньги и за не очень, все (около 20 человек) твердили мне о необходимости приема антидепрессантов и психотерапии. Я поверила и еще год ужасно мучилась, занималась регулярно с психологом и пила много разных антидепрессантов , пока в один день около начала сентября не могла выйти из дома (начались ужасные проблемы со стулом. Опять я ходила по врачам и пыталась попросить еще подумать, что это может быть. Я ездила платно в логинова, там мне тоже ставили срк. Совсем недавно по капсуле все же установили Крона…

Добрый день, до капсулы делали колоноскопию фгдс? Что то нашли? Что выдала капсула?