Здравствуйте уважаемые друзья по несчастью. Есть ли те,у кого есть опыт приёма препарата Буденофальк? Мне его назначили ,я обрадовалась,что всё позади,что диагноз установлен(Микроскопический колит лимфоидная форма),лекарство найдено. Но не тут то было,улучшения были не долгими,да ещё и появились новые симптомы.
И ещё-я здесь новичок. Хотела бы написать свою историю,но не знаю как это сделать правильно,чтобы люди легко находили мою историю и что-то может пригодится кому.
В разделе ИСТОРИИ - - - > создать тему. Там и шаблон есть, но лучше писать от себя. Спонтанность интереснее)
1 лайк
Здравствуйте,Игорь. Поняла. Спасибо. Как ваше самочувствие,вы ещё в больнице?
Пока ещё да. Сегодня в обмороки падал с утра. Наверно из-за того, что 2 дня не ел и в основном только лежал. Но сейчас вроде попроще. По сути проблема пока решена, боли купированы, система налажена.
Дальше в центре ВЗК будут решать с препаратом. Просили только 1 января к ним не залетать)) Постараюсь)
1 лайк
Ну вы держитесь пожалуйста. Где вы силы моральные берёте,не говоря о физических…
1 лайк
Честно, я даже не знаю. Может “шило в заднице”, которое у меня с рождения и до конца, этому способствует, но это такое себе объяснение)
Я вам ещё скажу, мне их не откуда брать.
Мне ещё от своих приходится отбиваться, всяких близких, дальних, родных, не родных. С их “офигительным” пониманием ситуации
1 лайк
Наталья, здравствуйте!
Хотела вот у Вас спросить про Буденофальк, а то что-то найти не могу инфу. Нужно ли с ним пить препараты кальция и ипп для защиты желудка? Я наконец-то попала к врачу. Мне выписали Пентасу 4гр на 3 месяца и, если не поможет, Буденофальк на 2 месяца (6 гр месяц, потом 3 гр месяц). Заранее вот узнаю информацию, потому что скорее всего придётся его пить.
И как Ваши похождения по врачам и самочувствие? А то Вы так и не написали.
Не надо
1 лайк
Жанна,здравствуйте. Про Буденофальк. Мне его назначали без ИПП и без кальция. 8 недель по 9гр,потом 1 неделя по 6 гр.и 1 неделя-3гр. Но я его пропила 4 недели по 9 гр.и так как ответа не было,стали снижать. Мне он ничего не дал,но надежды на него возлагала.
Про себя долго не писала,потому что ждала какой-то результат,чтобы бы было что писать.
Попала я к опытному ревматологу по рекомендации своего гастроэнтеролога. Меня обследовали,на данный момент болезнь Бехтерева и всё остальное не подтвердилось,тьфу,тьфу,тьфу. Суставы конечно побаливают и спина,так как есть артроз,но не смертельно ,я надеюсь,что это уже возрастное и из-за отсутствия нормального питания и хорошего спорта. Ревматолог меня отправила к своей подруге гастроэнтерологу. Она тоже кандидат наук и ведёт кабинет ВЗК в нашем городе. Она меня поставила на учёт. Но учёт-это просто наблюдение раз в 3 месяца.Для знакомства с моей историей болезни я была у неё в платной клинике,так как на это у неё ушло больше часа. В бесплатной-всё поверхностно.
Так как я потеряла вес за последний год и диагноза у меня нет,она мне хотела исключить онкологию и отправила на МРТ брюшной полости.Я три недели ждала самого лучшего специалиста,который делал МРТ мне 9 лет назад,чтобы посмотреть в динамике. По МРТ всё в порядке,кроме небольшого увеличения поджелудочной железы,но это у меня бывает. Кишечник насколько смог увидеть,описал- без патологии.Но это без контраста и программа расчитана на всю брюшную область,а не прицельно на кишечник. КТ тонкого врач по ВЗК тоже не назначила. Говорит-нет показаний. Будут-назначит. Так как исследование дорогое и не безобидное,пока решили подождать.
Из лекарств у меня сейчас уже почти 2 месяца Пентаса-3 гр,Креон.Месяц пила Спазмомен.
По симптомам.
3 недели как нет диареи,тьфу,тьфу,тьфу. Стул бывает от 1 до 3 раз в сутки оформленный,почти идеальный для меня.Боли в животе стали меньше после Спазмомена. Сохраняется вздутие,немного урчание.
Ещё по совету врача,так как стал падать белок и гемоглобин, я попала к диетологу-гастроэнтерологу.Она мне прописала диету,благодаря которой пища стала перевариваться. Суть диеты как для беззубых,надо перемалывать в мясорубке или блендером белок-мясо,творог и кушать его в большом количестве. Объяснила она это так.Пока кишка воспалена,чтобы всё не пролетало мимо,надо помогать,белок тяжело переваривается,а мне надо его повышать.И это работает-я перестала видеть непереваренную еду. Рацион конечно скудный,но думаю,что это временно.Молочные продукты ем с Лактазой от Солгар,от неё увидела больше эффект,чем от Лактазара. Из молочки-творог,слив.масло,сыр,аптечное белковое питание Нутридринк.
Из мяса-говядина,индейка,курица и иногда немного постной свинины в котлетах. Из овощей-картофель,морковь,лук,кабачок в варёно-пареном виде. Яйца-пока только перепелиные,от куриных было плохо несколько раз. Рыбу тоже пока не ем,так как нехорошая реакция была неоднократно.Из мучного- хлеб-бездрожжевой,вермишель. Каши-гречка,рис.Немного мёда на десерт и хлебцы тонкие .Из напитков-чай чёрный,зелёный,отвар шиповника.
Пытаюсь постепенно добавлять новые продукты-орехи,зелёный салат,паштет самодельный из куриной печени,икра самодельная кабачковая. На Пасху я даже ела кулич свой без изюма-терпимо.
Ещё у меня уже полгода жжение языка и я всё таки обратилась к врачу. По виду язык как язык, но печёт,как перцем присыпанный и щипит даже от зубной пасты.Высеяли грибок и кокки в большом количестве. Пролечили Орунгамином от грибка,но сказали,что надо лечить основное заболевание,язык-индикатор. Я ещё была у лора,есть хронический тонзиллит,тоже лечу в данный момент,так как жжение языка сохраняется. Ещё назначали анализ на патогенную флору из кишечника,чтобы проверить наличие грибка, Кандиды-нет,но высеяли кишечную палочку,какой не должно быть,а какая должна быть -её мало и энтерокков мало,есть посев на чувствительность к антибиотикам,но сказали,пока не лечим,так как это не страшно. Лечим кишки,флора должна сама прийти в норму. Во рту продолжают иногда появлятся язвочки,но уже не так часто. На лице тоже бывают небольшие высыпания и иногда на теле. Была у дерматолога,брали соскоб,высеяли энтероккоки и назначили чем мазать по посеву на чувствительность. Тоже сказали из-за кишечника.Ещё у меня сильный волосопад. Он и до этого был ,но на приёме месалазинов всегда усиливается. Щитовидка в норме. Все проблемы из-за кишечника.
Вес стал немножечко подниматься. Из лекарств у меня ещё Тералиджен,так как плохо сплю. В субботу планирую делать миниоперацию геморроя,так как диарея его и меня измучала. После праздников иду к своему простому гастроэнтерологу,которая мне назначила Пентасу.
Пока так,Жанна.
Я не унываю,надеюсь и верю в выздоровление,хотя уже очень устала,как и многие здесь. Хочется кушать всё и не быть привязанной к белому другу.
Буденофальк всасывается в кишечнике, дальше метаболизируется в печени, а по органам расходится не больше 10%. Тут часто его демонизируют. В побочках у него написано как у Преднизолона, я его выпил ведро и не распух (от него небольшая отрыжка). У меня его кошка пьёт 5 год.
1 лайк
Это хорошая новость, что вес стал подниматься и что онкологии нет 
Очень надеюсь, что докопаетесь до сути с новыми докторами. Спасибо Вам за ответ. И удачи на миниоперации.
А какие анализы сдавали, чтобы исключить Бехтерева?
Хорошо, что не унываете. Понимаю про усталость и прочее. Самой все очень надоело. Но что делать. Надо искать выход. Уныние не поможет.
Гастро мне сказала, что если лечение не поможет, то надо брать соскоб на ЦМВ из толстой кишки. Его во время колоно должны брать, вроде как. Вам такое делали?
Ещё на анализы направила на аутоиммунный гастрит, а то по ФГДС у меня участки атрофии.
Ещё я наконец сдала АНФ на НЕР-2, иммуноблот, ревматоидный фактор. Всё в норме. Моя теория о волчанке не подтвердилась. Не знаю, радоваться или нет, так как субфебрилитет по-прежнему со мной.
Поняла. Ну надеюсь, что мне норм от него будет.
Ого. Даже кошка пьет. Это интересно. У неё тоже ВЗК? Слышала, что и у кошек бывает. У самой 2 коши.
Да у меня взк и у кошки тоже. На ЦМВ я сдавал сигмоскопию из кишки это биопсия (делают только в соответствующих местах так как там препарат на водной основе вроде), но ЦМВ колит это поносы с кровью по 20 раз в день у иммунокомпетентных лиц
Надо же. Это про кошку. Хорошо, что есть лекарства, которые ей помогают. Кошки как люди. Каждый раз удивляюсь. Болеют такими же болезнями.
У моих у обеих коронавирусный энтерит, но это вирусное и исключительно кошачье. И тут как повезёт. Пока что в ремиссии, но риски есть.
Поняла про ЦМВ. Но это уже от отчаяния. Я хз. Мне гастро ещё сказала, что я сама должна буду эту пробирку куда-то везти. Адрес даже написала. Я ещё всё про Уиппла думаю. Но это только в Мск.
Здравствуйте,Жанна. Забыла сказать,у меня прошла субфебрильная тем-ра. Теперь стабильно 36,3-36,8 уже в течение месяца.По новому назначению я ещё пила ципрофлоксацин(ципролет) Соскоб брали во время колоноскопии со стенки толстой кишки на ДНК цитомегаловируса-отрицательный. А на Бехтерева сдавала HLA-B27. Если был бы положительный ,надо было бы МРТ делать. Обошлось,тьфу,тьфу,тьфу . Надеюсь докопаться до истины,установить диагноз и сделать жизнь более комфортной. Спасибо за добрые слова! Как будут изменения-напишу.
А как вы,Жанна. Тем-ра поняла так и есть. А что с едой,со стулом,с болями? Что пьёте сейчас кроме Пентасы? Я пила Пентасу в гранулах,теперь её не купить,пью в таблетках,надеюсь что действуют также как гранулы.
Про температуру тоже хорошие новости🌿
Кроме Пентасы пью свои пробиотики, Микразим, Энтерофурил периодически. Гастро сказала, что его можно пить каждый месяц по 7 дней. Но она не знает, что в последний раз я пила его 2 месяца. И вот как-то 1,5 месяца без него обошлась. Иногда раз в неделю разово принимала.
У нас гранулы Пентаса появились по 2гр буквально пару дней назад. Но я уже купила таблетки. Очень их глотать неудобно.
Боли периодически есть, особенно если съесть запрещенку. В апреле случилось чудо и я смогла даже борща поесть впервые за 2 года, ела оч много куличей. Но сейчас снова как-то не очень. Поэтому хз. Даже уже говорить что-либо про самочувствие не хочется. Невероятно надоело все.
А про Бехтерева поняла. Может тоже надо мне сдать. А то у меня ещё и тазобедренные суставы стали болеть, чего раньше не было. Разваливаюсь потихоньку.
Жанна,согласна,про самочувствие говорить уже не хочется,надоело. Про таблетки,да их тяжело пить. Я приспособилась-кладу в рот ,глоток воды,секунд 10 держу во рту и глотаю. Так легче,края чуть размокают и вуаля. Иначе горло обдирается.
1 лайк
Попробую по такой технологии)
Ах, да. Совсем забыла. Ребагит вот ещё выписали чередовать с Де-нолом по 1-2 мес. Но это для желудка. Ребагит вот ещё пью. Оч не люблю этот препарат. У меня от него тошнота и желудок болит.
Мне Ребагит кандидат назначила. Но я не пью,пила январь,февраль-без толку.Она сказала 2 месяца пить,2 месяца перерыв. Его везде опровергают,а многие продолжают назначать. Спрашиваю,мне зачем ,он же для желудка,а врач говорит он заживляет и слизистую кишечника. Готова уже верить всему и пить всё. Но когда везде читаешь,что это пустышка,трудно поверить,что он что-то заживляет,тем более попробовав уже не раз.Но может кому-то и помогает. Мне его 1-й раз назначали 9 лет назад и вот в этом году. Но ни тогда,ни сейчас эффекта не было. Может вам,Жанна ,поможет. Надо пробовать всё.
1 лайк