Хронический илеит Ростов-на-дону

пью энтерол, он немного смягчает тошноту и убирает бурления. +ребагит
назначений у меня был вагон и маленькая тележка:

  • омез, его всем назначают. на мои возражения что стимулированный гастрин у меня < 10 и пить мне иппп бессмыленно ничего не отвечают. поэтому пью ребагит, от желудка он помогает, да и слизистую в кишках кстати восстанавливает. возможно вам тоже помог бы, читал статью про похожий кейс.
  • прокинетики-противорвотные(мотилиум, ганатон). поначалу работали(против тошноты), теперь нет. помогают только антагонисты 5ht3, типа латрана, зофрана.
  • смекта. вообще ничего не снимает. зато неплохо работает энтеросгель, если пить прям по схеме трижды в день перед едой и на ночь. если на ночь не пить, то ночью тошнит стандартно.
  • миртазапин - любимая палочка-выручалочка для врачей. пропил 2 недели под прикрытием атаракса, ходил как зомби, тошноту практически не убрал. в итоге я с него слез.
  • антибиотики. сейчас выписали доксициклин но пить боюсь, пишут что токсичный для слизистой жкт, не хочу добить еще больше.
    вообще помимо тошноты у меня еще и слабость в мышцах, поначалу когда все только начиналось я просыпался ночью от тошноты с ощущением будто заболел чем-то. слабость, мышцы ломит и т.д. теперь вот это ощущение постоянно со мной. после зарядки утренней ощущение что позанимался в тренажерном зале. на след. день мышцы болят. куда только не копал, ходил к неврологам - все говорят хз что такое. я думаю что это интоксикация.
    у меня в планах дойти все-таки до 2х балонной энтероскопии, посмотреть глазами тонкий кишечник, выщипнуть кусок самый воспаленный и отправить его на 16s секвенирование рнк. возможно это прольет свет на патоген, который там сидит.
  1. да, я стараюсь придерживаться low fodmap. иногда позволяю себе нарушить но немного.
  2. я пробовал миртазапин, как писал уже выше. с ним вообще жопа полная. и так еле передвигаюсь, а с ним голова ватная и ничего не соображаешь. я его пил когда-то полгода(очень давно было дело), знаю что этот эффект ватности присутствует практически всегда. пробовал псиллиум как советовали, через 3 часа начиналась лютейшая тошнота с метеоризмом поэтому пришлось отменить.
    честно, мне бы хотелось верить что это срк. но пока все указывает на какой-то патоген :frowning:

А интести бактериофаги не пробовали, немного помогают, но дороговато выходит. Не пейте антидиприсанты, если вы их пьете а понос продолжается, то для меня лично понятно что не в нервах дело. У меня тоже давно есть подозрение на инфекционное происхождение таких болезней типа как у вас и у меня. В частности иерсиниоз. Но сколько не спрашиваю у гастроэнтерологов - они открещиваются, говорят что вряд ли. Есть мысль найти хорошего инфекциониста и сходить на консультацию.

бактериофагом я себя 2 года назад вытащил, после этого “илеита” мне сказали мы хз что с вами делать. вот вам спазмолитик который не помог конечно же. а как он поможет если слизистая воспаленная? тогда лечился пиобактериофагом, вошел в ремиссию на 1.5 года почти. сейчас не помогает :frowning:
они открещиваются потому что в методички пока ничего нового не подвезли. сейчас все говорят про римские критерии, завязанные на кальпротектин фактически. а это серьезный показатель. если он повышен то с вами надо что-то делать в ближайшее время иначе вы кони двинете. если не повышен то там миллион причин, в том числе нервы. на каждого пациента слишком много времени потратить, в чем-то они правы конечно. но мне моя болячка серьезно жить мешает, думаю как и вам. а что касается иерсиниоза - сдайте титры в любой лабе, можно отдельно о3, о9. можно общие. я вот сдавал отдельные + стронгилоидоз, аспергиллез, токсоплазмоз. ну и пцр конечно с посевом для надежности. у меня знакомый несколько лет лечил хронику иерсиниоз вроде, сам чуть не умер(как танос) но вроде уничтожил.

1 лайк

А напишите пожалуйста, как правильно эти анализы на титры называются.

Да так жить очень хреново, мало того что от знаешь все туалеты в городе, так у вас еще и тошнота! ((( Меня хоть тошнота не мучает, зато правая бочина болит все время после туалета.

Это конечно плохая мысль , но кажется надо искать диалогами врачей , может попробовать ВЗК центры типа Рыжих или Логинова , во второй по ОМС можно. Если не найдут проблему то пусть хотя бы скажут как действовать.
Кстати на британском портале здравоохранения вроде low food map не предлагают, вдруг будет полезно почитать у них

P.S
У меня тошнота была на антибиотике когда ЯК в дебюте был , но если у вас сейчас нет антибиотиков то это не они.

Нет, у меня тошноты нет, только диарея, а сегодня сделали повторную фгдс и в том числе экспресс тест лактозной недостаточности и оказалось что тяжелая гиполактазия, т. е. полная непереносимость лактозы, даже кисломолочку нельзя сказали вообще. Вот тут уже кое-что оказалось ясно. Жду ентероскопию по всей тонкой кишке т. к. подвздошная кишка болит. Про Food map мне рассказывали в самом начале, когда только все начиналось, я тщетно старалась не есть то одни, то другие продукты и извела себя до такой степени, что было минус 12кг, а боли остались. И главное не понятно почему слепая кишка вздувается как колбаса! Я даже на сайте спроси врача задавала вопросы и писала про свою проблему и у некоторых из них были предположения что это может быть иерсиниоз. Другие версии я уже проверяла.

Рад что у вас нашли часть проблемы, с этим можно работать.
Огорчает что есть ограничения, но если самочувствие вернётся к норме то это терпимая жертва.

https://gemotest.ru/moskva/catalog/infektsii/kishechnye-infektsii/iersiniya-enterokolitika-serotip-o3-p-kol/
https://gemotest.ru/moskva/catalog/infektsii/kishechnye-infektsii/iersiniya-enterokolitika-serotip-o9-p-kol/
думаю первого достаточно. два других уже дифференциация чтобы понимать что конкретно есть.

Поняла, спасибо

если вы только подскажете конкретного врача, просто клинике я не доверяю.
я был уже у 5 или 6 врачей, в том числе в докмед(доказательная медицина). протоколы у них одинаковые. если кальпротектин в норме, значит не взк, тем более биопсия чистая - и это правда. а с остальным они умеют слабо работать. я вот спрашиваю, почему церукал, мотилиум не помогает а латран помогает. мне в ответ “мы не знаем”. почему тошнота - ну либо желудок, либо срк(типа нарушение связи кишечник - голова, повышение висцеральной чувствивтельности). но при срк почти никто не пишет про тошноту: боль, моторика, слизь - да, но не тошнота. да и механизм там другой.
только в статьях зарубежных я раскопал что антагонисты 5ht3 хорошо работают от тошноты из-за кишечника, потому что стимулируется блуждающий нерв серотонином, выделяемым из энтерохромафинных клеток(химиотерапия например либо кампилобактериоз / шигеллез/ потому что бактерии выделяют какие-то специальные метаболиты, которые раздражают клетки кишечника и заставляют их выделять много серотонина…). кстати, по анализам он у меня приближается к верхней границе.

1 лайк

Я по ВЗК в Рыжих наблюдаюсь, могу подсказать как я туда хожу , но мне кажется с диагнозом им работать проще, есть протоколы , им не надо ничего искать, поэтому не уверен что вам помогут.
Лайфхаком поделюсь это не секрет.
В ГНЦК есть метод попасть день в день, у них есть платное отделение где каждый месяц посередине дежурят Гастроентеролог стационара , я был у двоих Полетова Анна Владимировна и Александров Тимофей Леонидович.
Плюс, что надо просто приехать утром, они работают с 8 до 13 в будни, попасть в рамках живой очереди, обычно за 20 минут или за час туда можно пройти.

1 лайк

Ирина, а почему только две капсулы Альфы? Это очень мало.

Не знаю, при назначенном салофальке 3мг и имея диарею я просто решила на ночь перед сном добавить альфа нормикс 400мг, мне стало легчать, боль стала отступать. Получив положительный эффект от комбинации препаратов я просто продолжаю так и делать. Неделю уже пропила, становится легче.

Здравствуйте , тоже из Ростова. Хронический илеит в анамнезе тоже есть .

1 лайк

Здравствуйте, как вас лечат, личили и где?

Т.к. в анамнезе няк, то пью мезавант по назначению , примерно раз в год пропиваю альфа-нормикс по 2таб. 2 раза в день 7 дней, для нормализации закофальк ещё выписывали, если есть дискомфорт то держу строгую диету с дробным питанием . Если не беспокоит , то кроме мезаванта ничего. Лечусь у гастроэнтеролога в Краснодаре , учреждение Сити-клиник .

Достаточно известное средство, некоторые используют его на крайний случай.

Здравствуйте Ravager! А где то есть история вашего знакомого по лечению иерсиниоза? Тоже иерсиниоз, интересно как он вылечил?